ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

segunda-feira, 28 de dezembro de 2009

Maestro João Carlos Martins fala sobre a hepatite C



No final de 2008, em meus primeiros meses do tratamento contra a hepatite C, assisti no meu trabalho a uma palestra do maestro João Carlos Martins. A foto ao lado foi tirada naquele dia - como eu disfarçava bem minha carinha de interferonada, né?




Chorei muito (muito mesmo) durante a palestra.

Primeiro, pela paixão pela música.
Para quem não sabe, fui uma menina e uma adolescente tocadeira de piano - dizer "pianista" seria muita pretensão de minha parte. Hoje, sou uma adulta saudosa do piano, que pensa em voltar a tocar quando se aposentar.

Mas chorei muito mais pelo belíssimo exemplo de superação de João Carlos Martins. Não há como não fazer relação com o que vivo com a hepatite C.

A história dele é tão incrível que se fosse uma trama de novela a gente criticaria como exagerada: quando parece que as coisas vão melhorar, lá vem um novo fato trágico. E não é que o mocinho consegue superar todas as adversidades? Diríamos: "na vida real isso não aconteceria".

Mundialmente aclamado como um dos melhores intérpretes de Bach (meu compositor preferido!), o pianista João Carlos Martins precisou se afastar várias vezes do piano.

Na primeira delas, teve os movimentos da mão direita prejudicados pelo rompimento do nervo ulnar (nem sabia que isso existia), quando caiu durante uma pelada de futebol - como eu sempre digo, esportes fazem mal à saúde (rs).

Depois de muitos tratamentos, muita perseverança e uma operação milagrosa, conseguiu voltar e tocar por mais 3 anos, usando dedeiras de aço. Mas não pensem que estou falando de tocar piano em casa, mas sim em voltar a se apresentar nos maiores teatros internacionais.

Ele precisaria se afastar do piano ainda outras vezes e, com um esforço tamanho (descrito em seu livro A Saga das Mãos), conseguiu retomar a carreira de sucesso - por vezes tocando apenas com a mão esquerda.
Sofreu com a LER - lesão por esforço repetitivo, com uma lesão cerebral ocasionada num assalto na Bulgária (reagiu e foi atingido na cabeça por uma barra de ferro) e com uma doença chamada contratura de Depuytren.

Por fim, em 2002, como conta em seu livro, "ambas as mãos estavam irremediavelmente comprometidas e nada mais havia a fazer".

O que ele fala desse momento?
"Foram-se as mãos, mas ficou a música."

Com 63 anos de idade, passou a estudar regência e hoje se apresenta naqueles mesmos palcos de outrora como maestro da Orquestra Bachiana Filarmônica e, com sua Bachiana Jovem, percorre também novos palcos, levando a música clássica para periferias que nunca a haviam presenciado.

Um maestro que não consegue segurar a batuta nem virar as páginas da partitura??? Pois é, por causa disso ele precisa decorar cada nota da partitura. Num ano, foram 10.000 páginas decoradas. Alguns diriam: "impossível".

Se não bastasse, hoje ele faz um lindo trabalho de musicalização com crianças carentes na periferia de São Paulo.

Uma pessoa fascinante de se ouvir: tanto contar sua história, quanto tocar piano com os movimentos que ainda lhe restam nas mãos.

Ufa, depois disso tudo achei minha hepatite C tão pequeeeeeena.
Afinal, por enquanto, ela não me impede de ter uma vida normal.

É um obstáculo que pode ser transposto e, caso isso não seja possível, a história de João Carlos Martins nos mostra que podemos re-significar as coisas, mudar percursos e ser felizes apesar das adversidades, apesar dos nossos limitadores.

Compartilho com vocês, com muito orgulho, a mensagem que ele gravou para o Animando-C:

video

Sim, estou me achando chiquérrima!
A primeira vez que assisti a esse vídeo, eu tremia de tanta emoção. De tão eufórica, parecia uma adolescente.

Que pessoa mais fascinante essa, que em sua vinda à Brasília no mês passado, emprestou generosamente sua imagem e sua história para dar uma mensagem de esperança aos portadores de hepatite C.

Não foi só a música que venceu.
A humanidade toda vence com uma pessoa assim.

Obrigada, João Carlos Martins!


Saiba mais:


É com essa mensagem de esperança que encerro os posts de 2009, desejando a todos um ano de 2010 repleto de vitórias.
A luta continua...






Agradeço de coração ao Heraldo, por ter proporcionado esse maravilhoso encontro do maestro João Carlos Martins com o Animando-C. Valeu!


sábado, 26 de dezembro de 2009

Natal e otimismo


Eu dizia que o Natal me enche de esperanças.
Mas, pra falar a verdade, eu vivo de esperanças todos os dias.
Esperança de tudo.

Meu marido diz que vivo num "mundo cor-de-rosa". Não importa - mesmo porque rosa é minha cor preferida!
Eu simplesmente escolhi ver a vida com bons olhos.

Acredito que o otimismo já é 50% da minha cura.
E se os outros 50% falharem (espero que não...), pelo menos tenho uma vida intensa e alegre. Sem chororô pelos cantos (tá, só às vezes), sem pena de mim mesma, sem perder tempo com o desnecessário.

"Como tudo na vida, ser otimista requer uma dose de boa vontade aliada ao equilíbrio, afinal manter um pensamento positivo e uma visão otimista da vida não significa sair à rua abraçando postes ou ignorar os riscos e fracassos em sua rotina."


Esse é um trecho do artigo Otimismo e Cura - Blog da Saúde, que traz uma entrevista com Bruna e Tadeu. Ele, 24 anos, foi diagnosticado em agosto de 2008 com um linfoma (câncer no sistema linfático) e deve ter realizado ontem o tão esperado transplante de medula. Ela, 20 anos, é a namorada e fiel escudeira.

Acompanho os dois pelo Linfoma Emocional, blog da Bruna, e fico impressionada com a maturidade de ambos. O que me encanta nos dois é o bom humor que eles lidam com todas as situações, apesar do medo.

Um grande exemplo...

sexta-feira, 25 de dezembro de 2009

Feliz Natal!

Eu amo o Natal.

Pela festa, pela família e, principalmente, porque ele me dá esperanças de um mundo melhor!

Quisera todos os dias as pessoas fossem tão generosas e preocupadas com o próximo.
Quisera todos os dias as pessoas desejassem, sinceramente, coisas boas para os amigos, conhecidos - e também para quem nem conhecem.

Um bom Natal para todos vocês!


Divirtam-se com esse vídeo de Natal da minha filha e seus amiguinhos:


Try JibJab Sendables® eCards today!

terça-feira, 8 de dezembro de 2009

1º de dezembro - Dia de luta contra a AIDS. Preconceito: você tem certeza que não tem?


Ok, estou uma semana atrasada com este post. Esses dias têm sido tão corridos, que, embora tenha em mente muitas coisas para escrever, falta tempo para transportar as idéias para o Animando-C.

Mesmo que rapidinho, precisava dizer o quanto amei a campanha do Ministério da Saúde nesse Dia Mundial de Luta contra a Aids, da qual faz parte o banner acima.

Criativo, instigante e profundo.

Existe preconceito contra o HIV? E contra a hepatite C?
Sim, e temos que reconhecer que o preconceito não está ali fora, andando pelo corredor.
Ele está dentro da gente.

Confesso que, em momento de crise no casamento, cheguei a pensar que, se tivesse que me separar, teria que ter consciência de que era pra ficar sozinha pro resto da vida. Afinal, quem ia querer um "amor-problema"? Na época, não me convenceram argumentações do tipo: "conheço pessoas que têm HIV e namoram normalmente, mesmo com pessoas não infectadas" ou "o ser humano é muito solidário" (até porque, nessa hora, não estaria atrás de caridade).
Argumentos racionais não funcionam nesse caso, simplesmente porque é um sentimento e, como tal, não é racional.

Para refletir: onde estaria o preconceito nesse exemplo, senão dentro de mim mesma???

Passemos às próximas perguntas inconvenientes (pode responder com sinceridade, ninguém está lendo seu pensamento):

- Você começaria um relacionamento amoroso com uma pessoa que tem HIV ou hepatite?
- Você não se importaria se seu filho/filha começasse a namorar alguém com HIV ou hepatite?

Se viver com preconceito não é possível,
que tal começarmos a rever os nossos próprios preconceitos?

video
O vídeo acima foi motivo de polêmica. O que você acha?

Conheça também a dimensão interativa da campanha:

terça-feira, 24 de novembro de 2009

VIII Encontro Nacional de ONGs de Hepatites Virais (ENONG) - Brasília 2009

De hoje a 26 de novembro, acontece aqui em Brasília o VIII ENONG - Encontro Nacional de ONGs de Hepatites Virais, no Phenícia Bittar Hotel.

Não podia deixar de dar uma passadinha por lá, embora minhas atividades profissionais me impeçam de participar efetivamente. Consegui assistir a uma das mesas redondas do dia e compartilho com vocês as minhas percepções.

Em primeiro lugar, preciso confessar que fiquei um pouco emocionada por estar lá, porque se tem uma coisa que eu acredito - e muito - é no poder da sociedade civil organizada. Causa impacto ver tantas pessoas comprometidas juntas (ainda mais em se tratando de um tema tão importante em minha vida), num evento muito bem organizado. E, claro, dá um sentimento de conforto ao ver tantas pessoas que partilham dessa luta conosco.


Tive a oportunidade de ouvir a Dra. Mariângela Batista Galvão Simão (Diretora do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais) e o Dr. Ricardo Gadelha de Abreu (Coordenador do Programa Nacional de Hepatites Virais) falando sobre as ações realizadas pelo PNHV em 2009 e planejadas para 2010, assim como sua incorporação ao Departamento de DST e Aids.

Não se pode negar que há bastante coisa já realizada.
Mas também não se pode negar que está longe de ser o suficiente. A mim parece que as ações - sem querer tirar seu mérito - são pontuais e isoladas, faltando uma política pública mais efetiva em relação às hepatites.

No próximo post, escreverei mais sobre as informações trazidas no debate.






Da esquerda para a direita: Eu, Dra. Mariângela Batista Galvão Simão, Nádia Elizabeth (Hepatchê Vida) e Dr. Ricardo Gadelha de Abreu.







Quero agradecer o carinhoso convite para esse evento feito pela Nádia do grupo Hepatchê Vida, de Porto Alegre/RS, reforçado pelo Fernando do Grupo Hércules Doações e Transplantes, de Blumenau/SC.

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

O que mudou na minha vida depois que contei que tenho hepatite C ao mundo (literalmente, já que foi pela internet)

Não muita coisa. Eu achava que ia ficar estigmatizada, que as pessoas iam se referir a mim como "aquela da hepatite C", que alguns iam ficar com pena e outros iam ter preconceito.

Não sinto que essas coisas tenham acontecido. As pessoas continuam me tratando da mesma forma, como a amiga querida, a mãe dedicada, a profissional que se envolve com o trabalho mais do que muitas vezes deveria, a chata certinha etc.
E as pessoas que não gostavam de mim? Continuam não gostando.

Diga-se de passagem, teve gente que não teve a mínima pena de me puxar o tapete quando eu estava em pleno tratamento, super debilitada. Olhando por outro ângulo, isso até pode ser um bom sinal: não quero ser tratada com diferença, nem vista como doente.

Eu não sou doente. Falando francamente: não me sinto doente, não tenho sintomas de doença, tenho uma excelente qualidade de vida, uma família linda, um bom trabalho e sou muito feliz. Definitivamente, não sou uma pessoa por quem se deva sentir pena.

Tive a infelicidade de ter sido contaminada com o vírus da hepatite C quando ainda era criança e por isso preciso tomar cuidados com o meu fígado (não que todas as pessoas não devam ter esse cuidado também...), fazer acompanhamento com um bom especialista e ter fé.

Fé na evolução da ciência, nos novos medicamentos que estão sendo pesquisados, na cura.

Se eu não tenho medo?
É claro que tenho!!! Minha filha tem dois anos e quero vê-la crescer!

Se quero sofrer de novo todos os efeitos colaterais do tratamento?
Não... e sim, porque se é esse o meio que tenho para eliminar o vírus do meu organismo, passo por ele quantas vezes forem necessárias (mas espero, sinceramente, que a próxima seja a última, porque ninguém merece!).

Acho que algumas pessoas (poucas, felizmente) tem preconceito sim. Mas é, como em qualquer tipo de preconceito, pura ignorância. Eu já disse, e repito, que não pretendo doar sangue pra ninguém. Então, não precisa ter medo de mim, ok? (rs)

O meu recado pra quem também tem esse vírus ou qualquer outro problema de saúde: mantenha o ânimo e procure ser feliz a cada dia. E pra quem não tem: mantenha o ânimo e procure ser feliz a cada dia - porque cada um tem os seus "monstrinhos", sejam em forma de vírus ou não.


Ajude a divulgar a hepatite C, uma doença grave que atinge 4 milhões de brasileiros, sendo que 95% não sabem que estão contaminados.
Não custa fazer o exame.
O que custa (e MUITO caro) é deixar o vírus ir lentamente (e silenciosamente) acabando com seu fígado.

quinta-feira, 5 de novembro de 2009

2011... Esperança no retratamento da hepatite C

Nesta semana tive consulta de acompanhamento com meu infectologista, Dr. José David Urbaez - que eu adoro e indico sempre. Costumo fazer exames de sangue (perfil hepático) a cada 6 meses.

Ainda não fiz os exames, mas queria compartilhar com vocês a perspectiva de começar o tratamento de novo em 2011, dessa vez com o Telaprevir associado - um inibidor de proteases que impede a replicação do vírus.

Venho acompanhando as notícias do Grupo Otimismo sobre as pesquisas com esse medicamento (e de vários outros também em teste). E é muito promissor! Fala-se em 70% a 80% de cura em tratamento do genótipo 1 - o mais resistente (e, por infelicidade, o meu). Se para alguém parecer pouco, eu garanto que é um resultado incrível!

Atualização em 09/11/2009: Inibidores de Proteases Telaprevir e Boceprevir

Fiquei super entusiasmada, porque 2011 já está aí, é só a gente piscar que lá se foram 2009 e 2010.

E antes que alguém diga que estou louca por querer passar logo por tudo aquilo de novo (acrescido dos efeitos colaterais de mais um medicamento), eu respondo: eu quero é ficar curada!!!

Se essa previsão de 2011 se confirmar, se eu conseguir fazer o tratamento e se ficar curada, quem sabe ainda dá pra pensar num novo bebê depois de um tempo? Não estarei tão velha assim...


"Posso porque acredito que posso."
Virgílio



Atualização em 17/11/2009: Tudo voltando ao normal nos exames, lembrando que normal no meu caso é TGO, TGP e GGT mais elevadas do que deveriam estar.
Me queixei com o Dr. David: "Pôxa, essas taxas estavam tão lindas durante o tratamento... agora já estão subindo tudo de novo!"
Ele respondeu com uma pergunta graciosa: "Não quer ficar usando interferon o tempo todo só pra elas se manterem baixas, né?". A resposta é: "NÃÃÃÃÃÃÃO!!!"


TGO: 66U/L (Valor de referência mulheres: 13 a 35 U/L)
TGP: 90 U/L (Valor de referência: 10 a 49 U/L)
GGT: 84 U/L (Valor de referência mulheres: menor que 38 U/L)

No mais, tudo ok - indicando que o funcionamento do fígado está jóia, jóia.

Nova biópsia? Somente em 2012.
Isso se eu já não estiver curada até lá...

terça-feira, 3 de novembro de 2009

Colestase intra-hepática na gravidez: prurido gestacional (coceira)


Comentei outras vezes que minha gravidez foi bem complicada. Segundo o obstetra e o infectologista, meu principal problema, embora envolvesse o fígado, nada teve a ver com a hepatite C: colestase intra-hepática - doença própria da gravidez, que atinge 0,01% das grávidas no mundo. Há indícios de que a causa seja genética e também de haver relação com os hormônios da gravidez.

Qual o principal sintoma?
Uma coceira INSUPORTÁVEL pelo corpo todo!

Começou lá pelo 5º mês de gestação, em junho de 2007.
Como de costume, pesquisei muito na internet e, no início, me pareceu normal. É muito relatado prurido (coceira) durante a gravidez devido à distensão da pele.

Só que com o tempo foi deixando de parecer "normal". A coceira era demais, principalmente da canela para baixo. Eu me coçava sem parar, o que começou a ocasionar feridas.
À noite piorava muito, eu simplesmente não conseguia dormir!
Meu marido passou a dormir num colchão ao lado da cama, porque eu me mexia tanto (ao me coçar) que ele também não conseguia dormir.



É até engraçado, mas vejam essas fotos do aniversário da minha sobrinha, em julho de 2007.
Sim, é uma escova de banho - minha companheira inseparável na festa. Coça, machuca, mas não alivia, porque sabe como é: quanto mais se coça, mais coça. Mas é impossível não coçar!


Minha obstetra dizia nunca ter visto aquilo.
Consultei um alergologista (alergista) que disse que era normal na gravidez e que não havia muito o que fazer. Receitou um anti-alérgico, que meu infectologista não me deixou tomar.
Procurei um acupunturista, buscando um tratamento alternativo. Enfrentei meu pavor de agulha, mas também não funcionou.

A obstetra chegou a me internar no hospital, pelos roxos nas minhas pernas. Tememos leucemia (grávida já é toda neurótica, né?), mas os roxos eram mais um ferimento que eu mesma me causava ao coçar.

Meio contra a minha vontade, fiquei de licença-saúde a partir do 7º mês, por "prurido incapacitante" (e era incapacitante mesmo!). Eu não ficava um segundo sequer sem me coçar, não importando o lugar que estivesse.

Enlouquecedor!

Claro que não faltavam conselhos e sugestões: o desespero era tanto que eu fazia tudo o que estivesse ao meu alcance: pasta d'água no corpo inteiro, banhos com permanganato de potássio, maisena no corpo e nem me lembro mais o quê. Nada funcionava.

E a angústia? Porque meu sexto sentido (ou o instinto materno) me dizia que era algo grave. É claro que havia ainda o fantasma da hepatite C, embora o infectologista dissesse que não havia relação.

Eu li sobre essa colestase intra-hepática na internet. Mas tudo era muito superficial. E havia a parte assustadora: risco de morte para o bebê.

Comecei a ficar muito insegura em relação à minha obstetra (e com razão, né?) . Recebi de amigas várias indicações de médicos, mas todos com a agenda lotada e não aceitando encaixe. E, convenhamos, quem ia querer uma gestante de 6/7 meses, com hepatite C, relatando problemas?

Quem? Ele, o anjo, Dr. Jorge Issao Sasaki, muito conhecido em Brasília.
Demorou umas três semanas, mas consegui o encaixe.
Quando sentei na frente dele e relatei o que sentia, ele me olhou muito tranquilo e disse com sua objetividade oriental: "Isso é fígado, é normal da gravidez. Procure um hepatologista. Provavelmente ele vai te passar o remédio tal".


Dr. Jorge Sasaki, médico obstetra

E foi o que eu fiz. Na porta da frente do Dr. Sasaki ficava um consultório de gastro/hepatologia onde eu já havia consultado uma vez, por causa da hepatite. Alguns passos e meu problema estava diagnosticado: colestase intra-hepática mesmo.


Quando há colestase, a bile não vai para o intestino como deveria, concentrando-se no sangue e, assim, elevando a quantidade de ácidos e sais biliares no plasma. Se bem entendi a explicação da médica, a gente fica meio intoxicado com o sal.

O principal sintoma é a coceira - que pode ser nas palmas e plantas dos pés ou generalizada, e se agrava à noite.

Após alguns meses, fiquei com a urina escura e as fezes brancas (xixi coca-cola e cocô fantasma). Os exames laboratoriais mostraram a GGT (Gama Glutamil Transferase) nas alturas - 494 U/L (segundo a dermatologista, "exame de pinguço". Valor de referência para mulheres: 1 a 24 U/L). Dois meses após o parto, já havia baixado bastante - 69 U/L (as taxas dos meus exames do perfil hepático geralmente são alteradas mesmo, por causa da hepatite).

A gastro, Dra Luciana Teixeira de Campos Cella - médica fantástica, me receitou o Questran (colestiramina), que resolveu o problema da coceira. O remédio é caro: na época (2007), a caixinha custava R$ 50,00 e durava 3 dias. Atenção: não use remédio algum sem indicação do seu médico! Principalmente na gravidez!!! Se tiver hepatite C então... lembre que a maioria dos remédios é metabolizada pelo fígado.

O Questran tinha como efeito colateral o ressecamento das fezes. Isso pode parecer banal, mas garanto que não é: meu cocô virou um tijolo e sofri demais por causa disso. O bebê nasceu de cesárea, mas antes disso tive a experiência bem dolorosa de um "parto normal" com um desses tijolos, que não vou descrever aqui por ser muito constrangedor. Por esse incoveniente, a médica me receitou também o Plantabem.

Outro efeito do Questran é o prejuizo na absorção de gorduras, o que pode causar carência de vitamina K (lipossolúvel) e, consequentemente, risco de hemorragia. Por isso precisei tomar três injeções de vitamina K - uma imediatamente após o parto e as outras nos dias subsequentes, ainda no hospital.

Com medo de uma hemorragia no caso de um acidente ou sei lá o quê, estava sempre comigo o relatório da Dra. Luciana e a requisição da vitamina K, junto ao cartão do pré-natal.

Como há risco de morte para o bebê, recomenda-se o parto assim que possível (38ª semana quando há purido; 36ª semana se houver icterícia - pele amarelada, que ocorre em 20% dos casos).

Minha filha nasceu com 38 semanas e correu tudo MUITO bem!
Hoje ela tem dois aninhos de muita gostosura.
As dificuldades da gravidez ficaram apenas na lembrança.
E sim, valeu a pena!

Teoricamente, não há prejuízo para o fígado após a colestase. Mas quem pode me garantir isso? Não posso arriscar. Numa nova gravidez, a chance de fazer colestase novamente é de 80%.
Preciso preservar meu fígado ao máximo e, por isso, um irmãozinho para minha princesa está fora dos planos. Meu infectologista também não recomenda, "enquanto não estiver curada da hepatite C" - não por causa da hepatite, mas dos problemas associados que tive.
E, sinceramente, ainda não estaria preparada para passar por tudo aquilo novamente... ainda não...
Contatos:

Dr. Jorge Sasaki
(61) 3345-3409
Centro Clínico Sul, torre 2, sala 101
Setor Hospitalar Sul - Brasília /DF
O consultório é lotadíssimo, a gente fica horas esperando, mas a confiança não tem preço.

A Dra. Luciana trocou de especialidade, agora é oftalmologista, mas ainda atende como gastro no Hospital de Base do DF.


Fontes:
The Internet Journal of Anesthesiology
Babycenter Brasil: Colestase obstétrica
Patologia médica associada à gravidez
Huggies: Colestase Obstétrica

domingo, 1 de novembro de 2009

Efeitos colaterais do tratamento contra a hepatite C

Em novembro, faz 1 ano que comecei o tratamento contra a hepatite C. E também seis meses que parei, já que ele não deu certo.

Sinto que já estou recuperada. 100% novamente.
Sem sequelas do tratamento, a não ser pela memória que ainda não voltou a ser o que era antes (se bem que tem o fator "idade" agindo também).

O emocional vai muito bem, obrigada.
Pra quem tem a curiosidade de saber como me sinto com o fato do melhor medicamento disponível atualmente contra o vírus C não ter sido capaz de me curar, respondo que até que é tranquilo. Literalmente, o que não tem remédio, remediado está. Não me resta outra alternativa senão confiar no avanço das pesquisas. E me cuidar.


Sem sombra de dúvidas, as férias me fizeram muito bem. Desculpem o sumiço, mas eu também precisava de férias da internet!


Na foto, Flor e Florzinha em Muro Alto, Pernambuco.


É claro que não poderia deixar passar:
- Obrigada, Interferon, pelo corpinho!

Uma vez li na comunidade do Orkut que o tratamento da hepatite C é o sonho das mulheres: emagrece e deixa o cabelo liso.

Como meu cabelo já era liso, não posso corroborar a hipótese. Mas muitas pessoas relatam que, após a perda de cabelos, os fios novos nascem bem lisinhos.

Brincadeiras a parte, meus cabelos caíram bastante mesmo - motivo pelo qual adotei o corte curto, que aparenta mais volume e também dá menos desespero ao ver os fios no travesseiro e no ralo do chuveiro.
Mas agora eles estão crescendo bem depressa!

Emagreci uns 7 kg nos seis meses de tratamento.
Dizem que depois se ganha tudo novamente, em dobro.
Não aconteceu comigo. Estou ganhando peso sim, mas por causa da dieta super bombada da minha nutricionista. Aos poucos e gradualmente.

Mas cada organismo é diferente. Tem gente que não perde peso, tem gente que não perde cabelo, tem gente que perde TODO o cabelo (raro), tem gente que fica com o cabelo arrepiado.

O meu ficou (e ainda está) arrepiado, mas devido aos fios novos que, felizmente, estão nascendo. Engraçado é que eu fiquei com alguns fios das sombrancelhas arrepiados também, o que me lembra alguns efeitos colaterais inusitados que tive durante o tratamento.

Meu olfato ficou muito mais aguçado - e isso continua até hoje. Outras pessoas relatam o mesmo.
Por outro lado, todos os meus odores corporais sumiram. Não precisava nem de talquinho contra chulé, nem de desodorante.

Meus dentes escureceram - também relatado por outras pessoas. Fiz tratamento para clarear, usando durante o sono o gel passado pelo dentista. Vejam o resultado:

Como o dentista é amigo (e realmente muito bom), vale a indicação:

Clínica Odontológica Márcio Torrecillas
SEPS 705/905 Ed. Santa Cruz sl. 243
Asa Sul - Brasília (DF)
(61) 3443-4747


Outra coisa que aconteceu foi a impossibilidade de usar lentes de contato durante o tratamento. Parecia que tinha areia nos olhos e não adiantava pingar colírio lubrificante. Voltou ao normal uns dois meses após parar os remédios. Durante o tratamento, tive diminuição de meio grau de miopia num dos olhos (???).

Meus peitos diminuiram muito, mas acredito que se deva ao emagrecimento. Será que a hepatite C é impedimento para colocar silicone (risos)?

Mas acho que o mais inusitado durante o tratamento da hepatite foi o fato dos mosquitos não me picarem! Eu costumo brincar que meu sangue deve ser doce, já que normalmente eu sou o alvo principal deles, sem misericódia. Mas durante o tratamento não levei nenhuma picadinha sequer (e mosquito é bobo? Vai querer se drogar?).

Tive também os efeitos colaterais "comuns". Já falei sobre isso durante o tratamento e ainda terei a oportunidade de falar de novo num post futuro. Mas agora quero me dedicar aos efeitos colaterais que não aparecem na bula dos remédios.

Leia também:


Abordei o assunto na comunidade do Orkut e apareceram algumas coisas interessantes, que compartilho com vocês abaixo. A diversidade dos relatos mostra bem que cada organismo reage de um jeito. O importante é estar atento a todos os sintomas e sempre conversar com o seu médico sobre eles.

Aconteceu alguma coisa esquisita com você também?
Compartilhe com a gente nos comentários deste post!



"Um cheiro azedo que só eu sinto, é uma mistura de fezes com com alguma coisa ácida, ainda sinto e fico cheirando tudo inclusive a mim mesmo, e cheiro de queimado também.
Meus dentes também amarelaram eram bem mais claros da pra ver bem pelas fotos.
Minhas unhas descamaram estão finas que nem papel, até dói pra lavar louça porque esta quase na pele."

"Insônia e pesadelos"

"Aconteceu comigo. Meus cabelos voltaram "lisótricos" e os outros sintomas também.
Achei os dentes mais escurecidos mas a pele super melhor...rs.
Olfato super apurado...
Algumas coisas boas, outras nem tanto (sono...só às 2 da matina... e olha lá).
Fiquei mais sensível a hospitais (cheiros, aquela coisa...)
Não tenho muito mais paciência para futilidades de certas pessoas...a vida é muito preciosa!
Aprendi a ter calma, muito mais calma....rs"

"Fora os efeitos comuns, citados na bula, esse do cheiro incomoda bastante mesmo, vivo sentindo cheiro de chulé e merda e olho para todo mundo desconfiada.
Os pesadelos também são terríveis e o ronco aumentou tanto que eu mesma acordo com o barulho do meu ronco. Ando conversando muito também enquanto durmo, meus filhos dizem que ficar acordado aqui em casa à noite enquanto eu estou dormindo é aterrorizante.
Outra coisa que também estou estranhando é o paladar para doces e salgados. Meu marido anda reclamando que o sal da comida sumiu, mas eu provo e para mim está salgado demais. O açúcar também sinto com muita intensidade mesmo quando todo mundo está reclamando que o suco está sem açúcar.
Os pernilongos também me deixaram em paz, engraçado isso né???
Minhas unhas estão parecendo papel também e antes eu nunca tive problemas com as unhas.
Meus dentes também estão ficando amarelados e feios.
Por acaso os peitos caindo também é algum tipo de "efeito"??? Caramba, de uns meses para cá meus seios mudaram muito. Continuo emagrecendo mas não era para os seios cairem já que são pequenos. É perda muscular??? Estou tão flácida que já estou com medo. Depois desse tratamento vou ter que fazer recauchutagem.
Meu marido diz que estou linda, mas olho para ele muito desconfiada que por trás de tantos elogios há algo muito errado kkkk."

"Minha libido foi para o espaço.
Os poucos músculos que eu tinha sumiram.
Meus olhos ficam embaçados (o oftalmo disse que eu estou começando a precisar de óculos pra perto), mas começou depois do tratamento.
Sinto coceira dentro do ouvido, bem lá no fundo.
Sempre tingi os cabelos a cada 20 dias pois são brancos, agora eles estão demorando mais para branquear, faz mais de 30 dias que nãos os tinjo."

"Meus cabelos tinham um crescimento rápido, cortava no queixo e em um ano já estava no meio das costas, agora sinto que está crescendo menos, por isto os brancos não estão aparecendo como antes, ele até cresce, mas não como antes.
Não consigo beber nada em garrafa de plástico, sinto cheiro e gosto de plástico na agua, será piração???
Nos três primeiros meses minha libido aumentou muito, parecia ter tomado viagra, agora declinou de uma maneira, enjoei do marido, tambem tá tudo seco da cintura para baixo, a coitadinha está sem saliva, o intestino e a porta de saída, parecem uma terra árida, está mais seco que o nordeste em época de seca, fico triste quando vou ao banheiro , descobri que odeio papel higienico, estou APAIXONADA pelo chuveirinho.
Tomei um enjoo de açucar e sal, acho sempre que está muito salgado ou muito doce, acho que meu paladar mudou...meu marido AFIRMA, que estou MALUQUINHA...será ????
Estou ligada em 220, falooooooooooooooo, fico agitadaaaaaaaaaaaa, depois dá uma preguiçaaaaaaaaaaaaaaaaa, estou parecendo BALÃO JAPONES, subo muito rápido e caio muito rápido...Eu estou muito animada e muito cansada BIPOLAR, não era assim antes...
Meu dentes estão feios e o bafo...de boca SECA, mastigo chiclete para alguém conseguir falar comigo de perto e criar saliva...
Sinto muita coceira nas axilas, dentro do ouvido, nas partes baixas, no umbigo, no pescoço e onde aplico a injeção. Na cabeça de vez em quando, parece piolho...
Não quero ouvir gente falando, tem horas que me tranco no quarto.
Odeio telefone, não quero nem saber quem ligou.
Minhas amigas reclamam que não atendo, estou sem paciência de ouvir gente falando, todo assunto me entedia, mimguém entende nada, me enchem de perguntas, acham que estou muito bem, a pele está bonita, tá magra... tá reclamando de quê?
...perguntas imbecis...frases idiotas...TOLERÂNCIA ZERO !!!!!!"

"No inicio do tratamento usava óculos somente para ler, grau baixo e depois de algumas ribas e peggs o grau de minha lente aumentou bastante e vem aumentando.
Coceira no interior dos olhos e ardências.
Às vezes me pego andando em zigue zague como se estivesse com labirintite.
Meu corpo esta cheio de pequenas manchas vermelhas nas costa do lado direito, como se fosse alergia (tomo vitamina K) mas não melhora nada, às vezes sua coloração avermelhada está mais fosca.
Tenho muitos gases. 
Minha barriga às vezes esta inchada (como muito pão de manhã 4 pães)
Às vezes arroto demonstrando que minha alimentação não está sendo metabolizada como se devia e às vezes ansia de vomito.
Comichão nas pernas, que pena poderia ser em outro lugar, que saudade dos meus 20 anos rsrsrrsrsr.
Mãos avermelhadas característica de cirrótico.
Distúrbios emocionais."

terça-feira, 29 de setembro de 2009

Pneumonia e hepatite C

Hoje recebi cópia dos prontuários de minhas quatro internações hospitalares na infância. Registro aqui a rapidez e eficiência do hospital São Lucas da PUC em atender ao meu pedido.

Todas elas foram por problemas pulmonares, a primeira aos 5 anos (há 26 anos atrás) e a última aos 12. No total, foram duas cirurgias. Numa dessas "hospedagens", durante uma transfusão de sangue, contraí o vírus da hepatite C (estranho que não encontrei menção à transfusão no prontuário ou, pelo menos, eu não soube identificá-la).

Ainda terei a oportunidade de contar pra vocês sobre essas experiências, principalmente a de 1986, quando tinha 8 anos: pneumonia causada pela bactéria Staphylococcus aureus (claro que eu tinha que escolher uma bactéria dourada). Olha a foto dos bichinhos aí ao lado.

Um dos médicos chegou a dizer para minha mãe que eu ter sobrevivido foi um milagre - concordo plenamente, mas faz parte desse milagre a competência da equipe médica.

Quero aproveitar para agradecer, mais uma vez, ao Dr. Renato Stein (meu pediatra) e ao Dr. Cyrus (cirurgião pediátrico).

Não gostaria de ser injusta, mas seria impossível lembrar do nome de toda a equipe, que sempre foi tão carinhosa. Além do Renato, tinha a Margareth, o Kipper, um outro pediatra que eu só me lembro como "o médico bonito" (minha mãe acha que ele se chamava Paulo) e a enfermeira Perosa.

Devorei as 100 páginas dos prontuários em poucos minutos. Chorei algumas vezes. Primeiro, e principalmente, por pensar no sofrimento da minha família.

Depois, por reviver aqueles 42 dias de hospital em 86. Tenho tantas cenas gravadas na minha mente! Por exemplo, quando a médica escreve que demonstrei medo quando fui informada da punção lombar que faria no dia seguinte. Mas, convenhamos, quem não teria medo? Dá uma olhadinha aqui como é.

Me lembro da punção, me lembro do medo, me lembro da dor que era só de ficar na posição necessária. Mas também me lembro o quanto fui corajosa nesse dia - e em todos os outros.

Tá vendo, já estou chorando de novo... porque ô guriazinha porreta que eu fui!

Eu falei pra minha mãe que não a deixarei ler o prontuário, porque as palavras por si só, mesmo na fria linguagem médica, já evidenciam a gravidade da situação, já mostram o sofrimento pelo qual passei, tão pequenina - passamos todos.

Que tal: "Piora importante, comprometimento quase total do pulmão esquerdo, com atetectasia e derrame pleural", "dor", "drenagem de secreção sanguinolenta", "dor", "surtos psicóticos", "dor", "febre que não cede com os medicamentos", "dor" etc.

Acho que é por isso que estou lidando bem com a hepatite C agora.
Porque já passei por coisa muito pior.

Mas, acreditem, o hospital é uma lembrança boa para mim. Claro que ficaram alguns traumas - graças a Deus, não fiquei com nenhuma das inúmeras seqüelas possíveis - mas no geral é uma lembrança muito positiva: as pessoas (familiares, amigos, médicos, enfermeiros), as situações, as histórias (quantos livros me foram lidos naqueles 42 dias!), os presentes, o pão de queijo da lanchonete, as brincadeiras...

E eu que achava que minha memória era ruim! Vocês não imaginam o filme que passou agora na minha cabeça.

Filme bom, com final feliz.

Hepatite C é só um "detalhe", pra não deixar o final da história monótono (ou pra eu continuar sendo muito mimada - adoro essa parte).





1986 - Festa na AABB Porto Alegre em comemoração à minha volta pra casa do hospital.
O que eu falava mesmo sobre ser mimada???

domingo, 20 de setembro de 2009

Pequenez

Durante o tratamento, me comprometi a me preservar. Parar de assistir televisão foi uma das coisas que fiz nesse sentido.
Não vou entrar no mérito dos prós e contras da programação televisiva. Apenas vou dizer que foi um recurso muito válido naquele momento. Acabei me acostumando e agora raramente assisto TV.

Por que estou falando isso? Porque o último post foi suscitado por um documentário que assisti no History Channel e, adivinhem? Este também.

Não dava pra deixar passar... sexta à noite me interessei por um documentário sobre a África que meu marido estava assistindo. A partir daí, foi uma enxurrada de sentimentos (e lágrimas). Me peguei pedindo desculpas a Deus por aquilo, porque sim, todos nós somos responsáveis.

O documentário Blood Diamonds mostra os 10 anos de guerra civil em Serra Leoa, com cenas reais e relatos das vítimas. Eu, na minha ingenuidade cor-de-rosa, fico me perguntando como é que se permite que uma coisa absurda dessas aconteça? E, o que é pior, que dure 10 anos??? Eu simplesmente não acreditava no que estava vendo.

Não vou falar dos fatos.
Não vou descrever as cenas.
Só vou dizer que, antes do documentário acabar, eu tirei do dedo meu anel de brilhantes e até agora não consegui colocá-lo de novo.

"Você paga o preço em dinheiro, tem gente que paga com a vida".

E aí o que eu havia escrito no último post é reforçado: pra que sofrer por coisa "pequena"?

Meu pai esteve em Brasília no final de semana passado, para a festa de dois anos da minha linda Amanda (parabéns, florzinha da mamãe!). Na volta à Recife, onde mora, me mandou um email com o seguinte trecho: "Te senti muito cansada, um pouco desanimada. Surpresa, já que você é sempre tão alegre e ativa. Entendo suas razões, mas sempre é tempo de dar a volta por cima (...)"

Surpresa fiquei eu, que nem ao menos consigo me perceber diferente. Mas quando comentei com uma das minhas irmãs, ela disse que todo mundo repara o quanto estou "triste" - não me lembro bem o termo que ela usou.

Eu não quero estar assim! Fico com medo de entrar em depressão (só quem já passou por isso sabe o medo que dá a possibilidade de ficar deprimida de novo).

Já estou conseguindo trabalhar bem as coisas dentro de mim. Até nem dói mais. Então por que isso ainda está no meu semblante? Dano moral, com características de assédio? Não importa, porque não quero mais saber! Eu tenho é que cuidar do meu fígado!

É verdade que estou cansada. Espero que nas minhas merecidas férias mês que vem eu consiga recarregar as energias que estão me faltando agora.
E esquecer o que não vale a pena ser lembrado...

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

11 de Setembro

Há oito anos, um atentado terrorista derrubava as Torres Gêmeas do World Trade Center em Nova Iorque, matando milhares de pessoas. Saiba mais.

Ideologias a parte, não há como não ficar tocado acompanhando ao vivo quase duas horas de agonia, que culminaram no desabamento dos dois prédios de 110 andares. Lembro como se tivesse sido ano passado.

Se o 11 de Setembro de 2001 mexeu muito comigo, o 11 de Setembro de 2009 também. Na verdade, tudo começou um pouquinho antes, no último final de semana. Vou contar para vocês...

Sábado levei minha filha ao Jardim Botânico de Brasília para um gostoso picnic com seus amiguinhos. Lá tivemos a oportunidade de conhecer a árvore que meu ex-marido-príncipe-encantado ganhou por ter sido, infelizmente, uma das vítimas do acidente com o avião da GOL em 2006.

É sempre difícil perder alguém que amamos. E perder alguém tão brilhante, tão cheio de vida, faz a gente repensar cada minuto que vivemos (ou deixamos de viver).

Ali levei a primeira chacoalhada: "ei, você ainda está sofrendo por coisas tão pequenas?" Tá certo, não foram coisas tão pequenas assim que me aconteceram nos últimos tempos, mas na frente daquela árvore, a única coisa que não ficou pequena foi essa guriazinha linda que vocês estão vendo na foto.


Foi um feriadão bem agitado, com direito a musical A Bela e a Fera e a desfile de 7 de Setembro na Esplanada dos Ministérios, de camarote, com Esquadrilha da Fumaça e tudo (eu que tirei a foto ao lado).

Mas a emoção mais forte veio no finalzinho do feriado, quando assisti no History Channel o documentário "102 dias que mudaram o mundo", sobre o atentado do World Trade Center. É forte: mostra minuto a minuto o que aconteceu desde o choque do primeiro avião com a torre, com imagens gravadas pelas pessoas que estavam lá nos arredores. Dá pra sentir o pânico das pessoas, o desespero. Sofri com elas. Mais uma vez.

Qual a cena mais tocante?
- Seria, sabendo o que aconteceria depois, ver as pessoas acenando nos andares de cima, pedindo socorro durante mais de uma hora?
- Assistir outras caindo em queda livre de uma altura de mais de 100 andares, como se fossem bonecos?
- Ou o desespero daqueles que acompanhavam tudo de prédios vizinhos, sem saber ao certo o que estava acontecendo, querendo proteger suas crianças?

Sou uma pessoa que me envolvo demais com as coisas, tenho uma grande capacidade de me identificar com as pessoas, de sentir com elas os seus sentimentos. Essa empatia pode ser uma qualidade ou defeito, depende de como for encarada. Se, por um lado, me faz sofrer muito (um dos motivos pelos quais me dou o direito de não assistir mais jornais), por outro me proporciona alegrias imensuráveis.

Mas o fato é que todas aquelas cenas foram me envolvendo, me despertando sentimentos, enchendo meu coração de algo que não sei descrever. E tudo isso teve o pico num momento que pra mim agora se tornou simbólico: a queda das torres.

Quando aquele primeiro monstro de concreto veio abaixo em poucos segundos, como se estivesse sumindo no ar, desapareceram empresas e suas muitas coisas importantes/urgentes/inadiáveis/intransferíveis. PUF! Sabe aquela história de que tudo o que é sólido se desmancha no ar? Pois é, nada mais era importante, urgente, inadiável ou intransferível. Não era mais absolutamente nada. Virou NADA. Quantos sonhos, amores, mães, pais, filhos, projetos de vida e pessoas que poderiam mudar o mundo se perderam em meio aos escombros?

As torres "desintegraram-se" e, dessa vez, assistir aquela cena fez com que algo desmoronasse também dentro de mim. De repente, aquela nuvem de fumaça, escombros e cinzas que engolia Manhatan na queda de cada uma das torres, como num filme de terror, me fez engolir seco e, enfim, sentir que não vale a pena sofrer por coisas tão pequenas. Saber disso eu já sabia, mas sentir é outra coisa bem diferente.

O que venho passando há quase um ano tem sido bem duro, não dá pra subestimar os fatos. Mas pode se tornar pequeno dependendo do referencial...

... pequeno diante do vazio onde antes existiam dois monstruosos prédios.
... pequeno diante de uma pequena árvore no Jardim Botânico.
... pequeno diante da pessoa que eu sou.

Pequeno.

quarta-feira, 9 de setembro de 2009

Lembranças

Hoje é dia 09/09/09. Um dia como outro qualquer, apesar do gostinho de "dia especial".

De repente, me veio um flash do dia 08/08/88, anunciado na época como "o dia mais feliz do ano". Eu tinha 10 anos e me lembro do tempo nublado de Porto Alegre, jogando "5 corta" no campão atrás do ginásio do Colégio Cruzeiro do Sul. Também foi um dia comum, mas ficou marcado de alguma forma, talvez por eu ter esperado até o último instante por alguma notícia que faria dele o esperado dia mais feliz do ano.

Minha memória não é muito boa. Me angustia saber que tantas coisas que vivo ficarão perdidas no limbo da minha mente; muitas nunca mais serão acessadas. O dia de hoje, por exemplo, provavelmente será mais um que não será lembrado.

Acho que é por isso que eu amo tanto fotografias. Elas me fazem lembrar pessoas, situações e reviver sentimentos. Muitos sentimentos.



Essa é dos meus 10/11 anos. Provavelmente não tenha sido tirada em 08/08/88, mas foi por aí... Bonitinha, né?

(ah, naquela época, eu já tinha o vírus da hepatite C, sem saber)



segunda-feira, 31 de agosto de 2009

Hepatite na pauta da Comissão de Assuntos Econômicos do Senado




Você conhece o Projeto de Lei nº 330, de 2004, da Senadora Ana Júlia Carepa?

Ele busca estender aos portadores das formas crônicas de hepatites B e C os benefícios garantidos aos infectados pelo HIV (Lei nº 7.670, de 8 de setembro de 1988) e aos portadores de várias doenças graves, contagiosas ou incuráveis (Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990).

Que tipo de benefícios são esses?
  • licença para tratamento de saúde prevista nos artigos 104 e 105 da Lei nº 1.711, de 28 de outubro de 1952;

  • aposentadoria, nos termos do art. 178, inciso I, alínea b, da Lei nº 1.711, de 28 de outubro de 1952;
  • reforma militar, na forma do disposto no art. 108, inciso V, da Lei nº 6.880, de 9 de dezembro de 1980;
  • pensão especial nos termos do art. 1º da Lei nº 3.738, de 4 de abril de 1960;
  • auxílio-doença ou aposentadoria, independentemente do período de carência, para o segurado que, após filiação à Previdência Social, vier a manifestá-la, bem como a pensão por morte aos seus dependentes;
  • levantamento dos valores correspondentes ao Fundo de Garantia do Tempo de Serviço - FGTS, independentemente de rescisão do contrato individual de trabalho ou de qualquer outro tipo de pecúlio a que o paciente tenha direito.

Mais informações, veja aqui.

Conforme divulgado pelo Grupo Otimismo no último dia 26, o projeto encontra-se na “CAE - Comissão de Assuntos Econômicos” do Senado Federal, para ser votado em caráter terminativo.
Quer que o projeto seja aprovado? Sim? Então diga isso para a CAE: falecomacae@senado.gov.br

Quando li a proposta, questionei-me internamente sobre o fato do projeto não fazer distinção quanto ao comprometimento hepático (eu, por exemplo, não precisaria - e nem gostaria - de me aposentar agora). Mas por quanto tempo? Só Deus sabe.

Conversei por email com Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo, sobre essa questão. Ele lembra um dado muito importante: o atual conceito de hepatopatia grave (previsto na Lei 11.052) é relacionado ao MELD (o que é isso?). É considerado grave o caso de hepatopatas* com MELD igual ou maior que 15, ou seja, quem já tem indicação de transplante. Seria justo restringir esses direitos a tantas outras pessoas que sofrem com quadros graves causados pelas hepatites, embora não se enquadrem no conceito de "grave" pelo MELD?

É necessário mais reflexão sobre o conceito de gravidade nas hepatites? Acredito que sim. Mas, antes disso, é necessário discutir e refletir mais sobre as hepatites de forma geral.
Se aprovado na CAE, esse projeto de lei poderá suscitar tal discussão. Então, vamos torcer.


* Não gosto de lembrar que sou uma hepatopata. Mas, pensando bem, melhor hepatopata do que psicopata, sociopata ou coisas do gênero.

quinta-feira, 27 de agosto de 2009

Dicas para quem gosta de blogar

Já contei como nasceu o blog e o que há por trás dele. Mas agora quero compartilhar com vocês os bastidores dessa história, pensando também nos blogs que sei que surgiram influenciados pelo Animando-C.

Criar um blog é muito fácil: com um passo-a-passo bem simples, em alguns minutos ele está no ar - ansioso por receber uma roupagem atraente e ser alimentado (ou melhor, nutrido) com conteúdo relevante. A sensação assemelha-se à página em branco do escritor, que significa ao mesmo tempo um mundo de possibilidades mas também insegurança, medo de não fazer direito, de não ser aceito, de não ser compreendido. Medo da exposição.

Mas o que eu não imaginava é que nesse “mundo de possibilidades” existia mesmo um universo paralelo... a blogosfera, uma novidade para a curiosa Flor desbravar.

Você pode simplesmente ter um blog na internet. E ponto.
Ou você pode, com seu blog, ingressar nessa realidade instigante e “viajar”.

Em meio a tantas descobertas, posso dizer que uma delas foi um marco que direcionou e influenciou tantas outras descobertas que viriam desde então: o Dicas Blogger. Pra quem quer encarar seu blog de uma forma mais profissional (o que não necessariamente envolve retorno financeiro), o DB, como é carinhosamente chamado, é parada obrigatória. Digo “parada”, porque se você se interessa pelo assunto com certeza vai ficar horas e horas por lá.

Juliana Sardinha (que é médica psiquiatra no mundo não-virtual) nos ensina no blog desde o “como fazer” das coisas até questões comportamentais como etiqueta e ética. Foi por meio dela que entendi que o Twitter, aquela coisa aparentemente inútil, não era tão inútil assim - a fundamentação teórica encontrei no DB; a prática, seguindo a Juliana no Twitter.

O que mais eu descobri no Dicas Blogger? Que esse mundo paralelo também tem suas celebridades, tem seus termos peculiares (salsa digital, miguxo, meme e outras palavras que aos poucos a loira aqui vai entendendo), assim como muitos reflexos do mundo não-virtual (afinal, ele também é feito de - e por - pessoas).

Tem gente muito boa (como a Juliana e o Marcos do Ferramentas Blog, por exemplo), mas também tem mau caráter (sem exemplos pra não dar publicidade a quem não merece). Tem gente inteligente, gente ignorante, gente fina, gente insuportável, gente generosa ou preconceituosa... e cabe todo mundo lá dentro, uns com mais espaço, outros com menos - igualzinho o nosso mundão velho aqui de fora. Democrático? Sim. Igualdade de oportunidades? Eu diria que não (mas um neoliberal não concordaria comigo).

O fato é que o Dicas Blogger está fazendo 2 anos de serviços prestados à “comunidade bloguística”. E, para comemorar, lança uma promoção que ajuda a divulgar outros blogs – tudo a ver com quem trabalha para o desenvolvimento dos blogueiros e suas “criações”. Tudo a ver com o DB. E a gente é que agradece.

Atualização 31.08.2009
Hoje é o aniversário do Dicas Blogger e foi divulgado, há poucos minutos, o resultado da promoção. Embora este post não tenha sido um dos finalistas, fiquei muito orgulhosa por ele ter sido citado como destaque.

Chique demais, hein? Pra mim, isso já foi um presente pelo "mesversário" de 5 meses do Animando-C - que também é hoje.


Por que eu participei da promoção? Primeiro, porque foi divertido. Segundo, porque queria compartilhar com vocês esse "achado" que é o DB, tão útil para quem se aventura como blogueiro. Terceiro, porque precisamos aproveitar as oportunidades para divulgar a nossa mensagem:

Não é possível que uma epidemia com as proporções da hepatite continue silenciada em nossa sociedade. Milhões de pessoas que desconhecem seu diagnóstico e estão sem os cuidados adequados, adoecendo aos pouquinhos e sem saber. Até quando???

"Você tem certeza que não tem? Faça o exame."

quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Obrigada



Estou viajando a serviço, sem muito tempo para internet, mas não podia deixar de agradecer... o Animando-C foi classificado no prêmio Top Blog pela votação popular!

Valeu, pessoal, pelo voto e pela divulgação.
O carinho de vocês é o maior prêmio de todos.

quarta-feira, 19 de agosto de 2009

Japoneses analisam blueberry no tratamento da hepatite C

Interessante... essa semana tem sido a semana das notícias aqui no blog. E todas elas trazem um quê de esperança - motivo pelo qual as compartilho com vocês.

Uma substância da folha do blueberry (ou mirtilo) seria capaz de paralisar a replicação do HCV: leia aqui.

Uma planta que não tem efeito sobre a replicação do vírus mas que pode ser muito benéfica na proteção do fígado, dificultando a progressão das fibroses, é a Silimarina (também conhecida como Cardo Mariano). Tenho estudado sobre ela e prometo um artigo sobre isso em breve. Por enquanto, indico esse artigo: Clínica Geral: Silimarina, fitoterápico hepatoprotetor, da farmacologia experimental à clínica médica.

Mas lembrem-se: nenhum remédio deve ser tomado sem o consentimento do seu médico, mesmo os fitoterápicos. Até chás, aparentemente inofensivos, podem ser tóxicos em seu caso.

Portadores de hepatite C recebem indenização por omissão do Estado

Numa sociedade capitalista onde o dinheiro muitas vezes acaba prevalecendo sobre a saúde e o bem-estar das pessoas, talvez essa seja uma boa notícia: será que continuaremos presenciando tanta omissão se isso começar a doer no bolso?

Duas ações indenizatórias foram ganhas por pacientes com hepatite C, ambas no valor de R$ 60 mil (não paga o sofrimento, mas dá um animozinho, né?). A União Federal foi considerada culpada por omissão no alerta e divulgação da hepatite C e o município de Porto Alegre foi condenado solidariamente por caber à Vigilância Epidemiológica Municipal a realização de testes para diagnosticar as doenças epidêmicas transmissíveis.

Acredito que agora muitas pessoas que apresentam comprometimento hepático F3 ou F4, tendo chegado nesse estágio por falta de esclarecimento e encaminhamento adequado, buscarão o mesmo caminho.

Saiba mais:

segunda-feira, 17 de agosto de 2009

Avanços nas pesquisas sobre hepatite C

Pacientes portadores de hepatite C com histórico semelhante, mesmo genótipo do vírus, mesmo comprometimento hepático, mesmos remédios: um responde ao tratamento e obtém a cura, o outro não.

Por que isso acontece? Já tínhamos indícios de que a genética tinha alguma coisa a ver com isso - as estatísticas mostravam, por exemplo, que os negros tendiam a responder menos ao tratamento do que europeus e norte-americanos.

Sim, a genética explica.
Artigo publicado hoje na revista científica Nature traz a descoberta de que uma variação na sequência do DNA influencia a resposta individual ao tratamento de hepatite C crônica.

Rodrigo Craveiro, em matéria para o Correio Braziliense, explica que "o segredo está no gene IL28B, localizado no cromossomo 19. Nesse pequeno segmento do DNA humano, o norte-americano David Goldstein e o chinês Dongliang Ge localizaram uma variação na sequência genética que afeta a resposta ao tratamento da hepatite C. A ela deram o nome de rs12979860."

A pesquisa mostra que as pessoas que apresentam a rs12979860 são as que respondem ao Interferon - o que indica que eu não devo ter esse negocinho aí, já que o tratamento não deu fim na minha "coleção pessoal de vírus C". A incidência da rs12979860 é mais alta entre os asiáticos e mais baixa entre os negros, o que vem ao encontro da taxa de cura maior no primeiro grupo e menor no segundo.

Aí você pode perguntar: o que adianta eu saber disso?

Essa descoberta é um avanço incrível, que me anima e me enche de esperança. A Ciência sabe muito pouco sobre a hepatite C e um achado como esse pode impulsionar as pesquisas, quem sabe até propiciar os insights que faltavam no desenvolvimento de novos medicamentos e de uma vacina. Deixem-me sonhar...

Além disso, ao que tudo indica, num futuro próximo poderá preservar-se dos efeitos colaterais do tratamento pessoas sem predisposição genética para a cura (pelo menos, em relação aos medicamentos disponíveis no momento).

Por que eu estou chorando agora enquanto escrevo?
Fé, muita fé. Que Deus ilumine as mentes dos nossos cientistas para que eles possam encontrar a minha cura - e de tantos milhões de pessoas que compartilham esse sofrimento comigo.

Leia aqui a matéria do Correio Braziliense (precisa fazer cadastro, mas é bem rapidinho). O Rodrigo é o mesmo jornalista que me entrevistou na reportagem do Dia Mundial da Hepatite, uma graça de pessoa. A Adriana, que aparece na matéria, é comentarista assídua aqui do Animando-C e recentemente inaugurou seu próprio blog - o divertido (como ela) Cantinho da Drica.


Clique na figura para ampliá-la e saber mais.
Fonte: Correio Braziliense 17.08.2009