ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

terça-feira, 24 de novembro de 2009

VIII Encontro Nacional de ONGs de Hepatites Virais (ENONG) - Brasília 2009

De hoje a 26 de novembro, acontece aqui em Brasília o VIII ENONG - Encontro Nacional de ONGs de Hepatites Virais, no Phenícia Bittar Hotel.

Não podia deixar de dar uma passadinha por lá, embora minhas atividades profissionais me impeçam de participar efetivamente. Consegui assistir a uma das mesas redondas do dia e compartilho com vocês as minhas percepções.

Em primeiro lugar, preciso confessar que fiquei um pouco emocionada por estar lá, porque se tem uma coisa que eu acredito - e muito - é no poder da sociedade civil organizada. Causa impacto ver tantas pessoas comprometidas juntas (ainda mais em se tratando de um tema tão importante em minha vida), num evento muito bem organizado. E, claro, dá um sentimento de conforto ao ver tantas pessoas que partilham dessa luta conosco.


Tive a oportunidade de ouvir a Dra. Mariângela Batista Galvão Simão (Diretora do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais) e o Dr. Ricardo Gadelha de Abreu (Coordenador do Programa Nacional de Hepatites Virais) falando sobre as ações realizadas pelo PNHV em 2009 e planejadas para 2010, assim como sua incorporação ao Departamento de DST e Aids.

Não se pode negar que há bastante coisa já realizada.
Mas também não se pode negar que está longe de ser o suficiente. A mim parece que as ações - sem querer tirar seu mérito - são pontuais e isoladas, faltando uma política pública mais efetiva em relação às hepatites.

No próximo post, escreverei mais sobre as informações trazidas no debate.






Da esquerda para a direita: Eu, Dra. Mariângela Batista Galvão Simão, Nádia Elizabeth (Hepatchê Vida) e Dr. Ricardo Gadelha de Abreu.







Quero agradecer o carinhoso convite para esse evento feito pela Nádia do grupo Hepatchê Vida, de Porto Alegre/RS, reforçado pelo Fernando do Grupo Hércules Doações e Transplantes, de Blumenau/SC.

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

O que mudou na minha vida depois que contei que tenho hepatite C ao mundo (literalmente, já que foi pela internet)

Não muita coisa. Eu achava que ia ficar estigmatizada, que as pessoas iam se referir a mim como "aquela da hepatite C", que alguns iam ficar com pena e outros iam ter preconceito.

Não sinto que essas coisas tenham acontecido. As pessoas continuam me tratando da mesma forma, como a amiga querida, a mãe dedicada, a profissional que se envolve com o trabalho mais do que muitas vezes deveria, a chata certinha etc.
E as pessoas que não gostavam de mim? Continuam não gostando.

Diga-se de passagem, teve gente que não teve a mínima pena de me puxar o tapete quando eu estava em pleno tratamento, super debilitada. Olhando por outro ângulo, isso até pode ser um bom sinal: não quero ser tratada com diferença, nem vista como doente.

Eu não sou doente. Falando francamente: não me sinto doente, não tenho sintomas de doença, tenho uma excelente qualidade de vida, uma família linda, um bom trabalho e sou muito feliz. Definitivamente, não sou uma pessoa por quem se deva sentir pena.

Tive a infelicidade de ter sido contaminada com o vírus da hepatite C quando ainda era criança e por isso preciso tomar cuidados com o meu fígado (não que todas as pessoas não devam ter esse cuidado também...), fazer acompanhamento com um bom especialista e ter fé.

Fé na evolução da ciência, nos novos medicamentos que estão sendo pesquisados, na cura.

Se eu não tenho medo?
É claro que tenho!!! Minha filha tem dois anos e quero vê-la crescer!

Se quero sofrer de novo todos os efeitos colaterais do tratamento?
Não... e sim, porque se é esse o meio que tenho para eliminar o vírus do meu organismo, passo por ele quantas vezes forem necessárias (mas espero, sinceramente, que a próxima seja a última, porque ninguém merece!).

Acho que algumas pessoas (poucas, felizmente) tem preconceito sim. Mas é, como em qualquer tipo de preconceito, pura ignorância. Eu já disse, e repito, que não pretendo doar sangue pra ninguém. Então, não precisa ter medo de mim, ok? (rs)

O meu recado pra quem também tem esse vírus ou qualquer outro problema de saúde: mantenha o ânimo e procure ser feliz a cada dia. E pra quem não tem: mantenha o ânimo e procure ser feliz a cada dia - porque cada um tem os seus "monstrinhos", sejam em forma de vírus ou não.


Ajude a divulgar a hepatite C, uma doença grave que atinge 4 milhões de brasileiros, sendo que 95% não sabem que estão contaminados.
Não custa fazer o exame.
O que custa (e MUITO caro) é deixar o vírus ir lentamente (e silenciosamente) acabando com seu fígado.

quinta-feira, 5 de novembro de 2009

2011... Esperança no retratamento da hepatite C

Nesta semana tive consulta de acompanhamento com meu infectologista, Dr. José David Urbaez - que eu adoro e indico sempre. Costumo fazer exames de sangue (perfil hepático) a cada 6 meses.

Ainda não fiz os exames, mas queria compartilhar com vocês a perspectiva de começar o tratamento de novo em 2011, dessa vez com o Telaprevir associado - um inibidor de proteases que impede a replicação do vírus.

Venho acompanhando as notícias do Grupo Otimismo sobre as pesquisas com esse medicamento (e de vários outros também em teste). E é muito promissor! Fala-se em 70% a 80% de cura em tratamento do genótipo 1 - o mais resistente (e, por infelicidade, o meu). Se para alguém parecer pouco, eu garanto que é um resultado incrível!

Atualização em 09/11/2009: Inibidores de Proteases Telaprevir e Boceprevir

Fiquei super entusiasmada, porque 2011 já está aí, é só a gente piscar que lá se foram 2009 e 2010.

E antes que alguém diga que estou louca por querer passar logo por tudo aquilo de novo (acrescido dos efeitos colaterais de mais um medicamento), eu respondo: eu quero é ficar curada!!!

Se essa previsão de 2011 se confirmar, se eu conseguir fazer o tratamento e se ficar curada, quem sabe ainda dá pra pensar num novo bebê depois de um tempo? Não estarei tão velha assim...


"Posso porque acredito que posso."
Virgílio



Atualização em 17/11/2009: Tudo voltando ao normal nos exames, lembrando que normal no meu caso é TGO, TGP e GGT mais elevadas do que deveriam estar.
Me queixei com o Dr. David: "Pôxa, essas taxas estavam tão lindas durante o tratamento... agora já estão subindo tudo de novo!"
Ele respondeu com uma pergunta graciosa: "Não quer ficar usando interferon o tempo todo só pra elas se manterem baixas, né?". A resposta é: "NÃÃÃÃÃÃÃO!!!"


TGO: 66U/L (Valor de referência mulheres: 13 a 35 U/L)
TGP: 90 U/L (Valor de referência: 10 a 49 U/L)
GGT: 84 U/L (Valor de referência mulheres: menor que 38 U/L)

No mais, tudo ok - indicando que o funcionamento do fígado está jóia, jóia.

Nova biópsia? Somente em 2012.
Isso se eu já não estiver curada até lá...

terça-feira, 3 de novembro de 2009

Colestase intra-hepática na gravidez: prurido gestacional (coceira)


Comentei outras vezes que minha gravidez foi bem complicada. Segundo o obstetra e o infectologista, meu principal problema, embora envolvesse o fígado, nada teve a ver com a hepatite C: colestase intra-hepática - doença própria da gravidez, que atinge 0,01% das grávidas no mundo. Há indícios de que a causa seja genética e também de haver relação com os hormônios da gravidez.

Qual o principal sintoma?
Uma coceira INSUPORTÁVEL pelo corpo todo!

Começou lá pelo 5º mês de gestação, em junho de 2007.
Como de costume, pesquisei muito na internet e, no início, me pareceu normal. É muito relatado prurido (coceira) durante a gravidez devido à distensão da pele.

Só que com o tempo foi deixando de parecer "normal". A coceira era demais, principalmente da canela para baixo. Eu me coçava sem parar, o que começou a ocasionar feridas.
À noite piorava muito, eu simplesmente não conseguia dormir!
Meu marido passou a dormir num colchão ao lado da cama, porque eu me mexia tanto (ao me coçar) que ele também não conseguia dormir.



É até engraçado, mas vejam essas fotos do aniversário da minha sobrinha, em julho de 2007.
Sim, é uma escova de banho - minha companheira inseparável na festa. Coça, machuca, mas não alivia, porque sabe como é: quanto mais se coça, mais coça. Mas é impossível não coçar!


Minha obstetra dizia nunca ter visto aquilo.
Consultei um alergologista (alergista) que disse que era normal na gravidez e que não havia muito o que fazer. Receitou um anti-alérgico, que meu infectologista não me deixou tomar.
Procurei um acupunturista, buscando um tratamento alternativo. Enfrentei meu pavor de agulha, mas também não funcionou.

A obstetra chegou a me internar no hospital, pelos roxos nas minhas pernas. Tememos leucemia (grávida já é toda neurótica, né?), mas os roxos eram mais um ferimento que eu mesma me causava ao coçar.

Meio contra a minha vontade, fiquei de licença-saúde a partir do 7º mês, por "prurido incapacitante" (e era incapacitante mesmo!). Eu não ficava um segundo sequer sem me coçar, não importando o lugar que estivesse.

Enlouquecedor!

Claro que não faltavam conselhos e sugestões: o desespero era tanto que eu fazia tudo o que estivesse ao meu alcance: pasta d'água no corpo inteiro, banhos com permanganato de potássio, maisena no corpo e nem me lembro mais o quê. Nada funcionava.

E a angústia? Porque meu sexto sentido (ou o instinto materno) me dizia que era algo grave. É claro que havia ainda o fantasma da hepatite C, embora o infectologista dissesse que não havia relação.

Eu li sobre essa colestase intra-hepática na internet. Mas tudo era muito superficial. E havia a parte assustadora: risco de morte para o bebê.

Comecei a ficar muito insegura em relação à minha obstetra (e com razão, né?) . Recebi de amigas várias indicações de médicos, mas todos com a agenda lotada e não aceitando encaixe. E, convenhamos, quem ia querer uma gestante de 6/7 meses, com hepatite C, relatando problemas?

Quem? Ele, o anjo, Dr. Jorge Issao Sasaki, muito conhecido em Brasília.
Demorou umas três semanas, mas consegui o encaixe.
Quando sentei na frente dele e relatei o que sentia, ele me olhou muito tranquilo e disse com sua objetividade oriental: "Isso é fígado, é normal da gravidez. Procure um hepatologista. Provavelmente ele vai te passar o remédio tal".


Dr. Jorge Sasaki, médico obstetra

E foi o que eu fiz. Na porta da frente do Dr. Sasaki ficava um consultório de gastro/hepatologia onde eu já havia consultado uma vez, por causa da hepatite. Alguns passos e meu problema estava diagnosticado: colestase intra-hepática mesmo.


Quando há colestase, a bile não vai para o intestino como deveria, concentrando-se no sangue e, assim, elevando a quantidade de ácidos e sais biliares no plasma. Se bem entendi a explicação da médica, a gente fica meio intoxicado com o sal.

O principal sintoma é a coceira - que pode ser nas palmas e plantas dos pés ou generalizada, e se agrava à noite.

Após alguns meses, fiquei com a urina escura e as fezes brancas (xixi coca-cola e cocô fantasma). Os exames laboratoriais mostraram a GGT (Gama Glutamil Transferase) nas alturas - 494 U/L (segundo a dermatologista, "exame de pinguço". Valor de referência para mulheres: 1 a 24 U/L). Dois meses após o parto, já havia baixado bastante - 69 U/L (as taxas dos meus exames do perfil hepático geralmente são alteradas mesmo, por causa da hepatite).

A gastro, Dra Luciana Teixeira de Campos Cella - médica fantástica, me receitou o Questran (colestiramina), que resolveu o problema da coceira. O remédio é caro: na época (2007), a caixinha custava R$ 50,00 e durava 3 dias. Atenção: não use remédio algum sem indicação do seu médico! Principalmente na gravidez!!! Se tiver hepatite C então... lembre que a maioria dos remédios é metabolizada pelo fígado.

O Questran tinha como efeito colateral o ressecamento das fezes. Isso pode parecer banal, mas garanto que não é: meu cocô virou um tijolo e sofri demais por causa disso. O bebê nasceu de cesárea, mas antes disso tive a experiência bem dolorosa de um "parto normal" com um desses tijolos, que não vou descrever aqui por ser muito constrangedor. Por esse incoveniente, a médica me receitou também o Plantabem.

Outro efeito do Questran é o prejuizo na absorção de gorduras, o que pode causar carência de vitamina K (lipossolúvel) e, consequentemente, risco de hemorragia. Por isso precisei tomar três injeções de vitamina K - uma imediatamente após o parto e as outras nos dias subsequentes, ainda no hospital.

Com medo de uma hemorragia no caso de um acidente ou sei lá o quê, estava sempre comigo o relatório da Dra. Luciana e a requisição da vitamina K, junto ao cartão do pré-natal.

Como há risco de morte para o bebê, recomenda-se o parto assim que possível (38ª semana quando há purido; 36ª semana se houver icterícia - pele amarelada, que ocorre em 20% dos casos).

Minha filha nasceu com 38 semanas e correu tudo MUITO bem!
Hoje ela tem dois aninhos de muita gostosura.
As dificuldades da gravidez ficaram apenas na lembrança.
E sim, valeu a pena!

Teoricamente, não há prejuízo para o fígado após a colestase. Mas quem pode me garantir isso? Não posso arriscar. Numa nova gravidez, a chance de fazer colestase novamente é de 80%.
Preciso preservar meu fígado ao máximo e, por isso, um irmãozinho para minha princesa está fora dos planos. Meu infectologista também não recomenda, "enquanto não estiver curada da hepatite C" - não por causa da hepatite, mas dos problemas associados que tive.
E, sinceramente, ainda não estaria preparada para passar por tudo aquilo novamente... ainda não...
Contatos:

Dr. Jorge Sasaki
(61) 3345-3409
Centro Clínico Sul, torre 2, sala 101
Setor Hospitalar Sul - Brasília /DF
O consultório é lotadíssimo, a gente fica horas esperando, mas a confiança não tem preço.

A Dra. Luciana trocou de especialidade, agora é oftalmologista, mas ainda atende como gastro no Hospital de Base do DF.


Fontes:
The Internet Journal of Anesthesiology
Babycenter Brasil: Colestase obstétrica
Patologia médica associada à gravidez
Huggies: Colestase Obstétrica

domingo, 1 de novembro de 2009

Efeitos colaterais do tratamento contra a hepatite C

Em novembro, faz 1 ano que comecei o tratamento contra a hepatite C. E também seis meses que parei, já que ele não deu certo.

Sinto que já estou recuperada. 100% novamente.
Sem sequelas do tratamento, a não ser pela memória que ainda não voltou a ser o que era antes (se bem que tem o fator "idade" agindo também).

O emocional vai muito bem, obrigada.
Pra quem tem a curiosidade de saber como me sinto com o fato do melhor medicamento disponível atualmente contra o vírus C não ter sido capaz de me curar, respondo que até que é tranquilo. Literalmente, o que não tem remédio, remediado está. Não me resta outra alternativa senão confiar no avanço das pesquisas. E me cuidar.


Sem sombra de dúvidas, as férias me fizeram muito bem. Desculpem o sumiço, mas eu também precisava de férias da internet!


Na foto, Flor e Florzinha em Muro Alto, Pernambuco.


É claro que não poderia deixar passar:
- Obrigada, Interferon, pelo corpinho!

Uma vez li na comunidade do Orkut que o tratamento da hepatite C é o sonho das mulheres: emagrece e deixa o cabelo liso.

Como meu cabelo já era liso, não posso corroborar a hipótese. Mas muitas pessoas relatam que, após a perda de cabelos, os fios novos nascem bem lisinhos.

Brincadeiras a parte, meus cabelos caíram bastante mesmo - motivo pelo qual adotei o corte curto, que aparenta mais volume e também dá menos desespero ao ver os fios no travesseiro e no ralo do chuveiro.
Mas agora eles estão crescendo bem depressa!

Emagreci uns 7 kg nos seis meses de tratamento.
Dizem que depois se ganha tudo novamente, em dobro.
Não aconteceu comigo. Estou ganhando peso sim, mas por causa da dieta super bombada da minha nutricionista. Aos poucos e gradualmente.

Mas cada organismo é diferente. Tem gente que não perde peso, tem gente que não perde cabelo, tem gente que perde TODO o cabelo (raro), tem gente que fica com o cabelo arrepiado.

O meu ficou (e ainda está) arrepiado, mas devido aos fios novos que, felizmente, estão nascendo. Engraçado é que eu fiquei com alguns fios das sombrancelhas arrepiados também, o que me lembra alguns efeitos colaterais inusitados que tive durante o tratamento.

Meu olfato ficou muito mais aguçado - e isso continua até hoje. Outras pessoas relatam o mesmo.
Por outro lado, todos os meus odores corporais sumiram. Não precisava nem de talquinho contra chulé, nem de desodorante.

Meus dentes escureceram - também relatado por outras pessoas. Fiz tratamento para clarear, usando durante o sono o gel passado pelo dentista. Vejam o resultado:

Como o dentista é amigo (e realmente muito bom), vale a indicação:

Clínica Odontológica Márcio Torrecillas
SEPS 705/905 Ed. Santa Cruz sl. 243
Asa Sul - Brasília (DF)
(61) 3443-4747


Outra coisa que aconteceu foi a impossibilidade de usar lentes de contato durante o tratamento. Parecia que tinha areia nos olhos e não adiantava pingar colírio lubrificante. Voltou ao normal uns dois meses após parar os remédios. Durante o tratamento, tive diminuição de meio grau de miopia num dos olhos (???).

Meus peitos diminuiram muito, mas acredito que se deva ao emagrecimento. Será que a hepatite C é impedimento para colocar silicone (risos)?

Mas acho que o mais inusitado durante o tratamento da hepatite foi o fato dos mosquitos não me picarem! Eu costumo brincar que meu sangue deve ser doce, já que normalmente eu sou o alvo principal deles, sem misericódia. Mas durante o tratamento não levei nenhuma picadinha sequer (e mosquito é bobo? Vai querer se drogar?).

Tive também os efeitos colaterais "comuns". Já falei sobre isso durante o tratamento e ainda terei a oportunidade de falar de novo num post futuro. Mas agora quero me dedicar aos efeitos colaterais que não aparecem na bula dos remédios.

Leia também:


Abordei o assunto na comunidade do Orkut e apareceram algumas coisas interessantes, que compartilho com vocês abaixo. A diversidade dos relatos mostra bem que cada organismo reage de um jeito. O importante é estar atento a todos os sintomas e sempre conversar com o seu médico sobre eles.

Aconteceu alguma coisa esquisita com você também?
Compartilhe com a gente nos comentários deste post!



"Um cheiro azedo que só eu sinto, é uma mistura de fezes com com alguma coisa ácida, ainda sinto e fico cheirando tudo inclusive a mim mesmo, e cheiro de queimado também.
Meus dentes também amarelaram eram bem mais claros da pra ver bem pelas fotos.
Minhas unhas descamaram estão finas que nem papel, até dói pra lavar louça porque esta quase na pele."

"Insônia e pesadelos"

"Aconteceu comigo. Meus cabelos voltaram "lisótricos" e os outros sintomas também.
Achei os dentes mais escurecidos mas a pele super melhor...rs.
Olfato super apurado...
Algumas coisas boas, outras nem tanto (sono...só às 2 da matina... e olha lá).
Fiquei mais sensível a hospitais (cheiros, aquela coisa...)
Não tenho muito mais paciência para futilidades de certas pessoas...a vida é muito preciosa!
Aprendi a ter calma, muito mais calma....rs"

"Fora os efeitos comuns, citados na bula, esse do cheiro incomoda bastante mesmo, vivo sentindo cheiro de chulé e merda e olho para todo mundo desconfiada.
Os pesadelos também são terríveis e o ronco aumentou tanto que eu mesma acordo com o barulho do meu ronco. Ando conversando muito também enquanto durmo, meus filhos dizem que ficar acordado aqui em casa à noite enquanto eu estou dormindo é aterrorizante.
Outra coisa que também estou estranhando é o paladar para doces e salgados. Meu marido anda reclamando que o sal da comida sumiu, mas eu provo e para mim está salgado demais. O açúcar também sinto com muita intensidade mesmo quando todo mundo está reclamando que o suco está sem açúcar.
Os pernilongos também me deixaram em paz, engraçado isso né???
Minhas unhas estão parecendo papel também e antes eu nunca tive problemas com as unhas.
Meus dentes também estão ficando amarelados e feios.
Por acaso os peitos caindo também é algum tipo de "efeito"??? Caramba, de uns meses para cá meus seios mudaram muito. Continuo emagrecendo mas não era para os seios cairem já que são pequenos. É perda muscular??? Estou tão flácida que já estou com medo. Depois desse tratamento vou ter que fazer recauchutagem.
Meu marido diz que estou linda, mas olho para ele muito desconfiada que por trás de tantos elogios há algo muito errado kkkk."

"Minha libido foi para o espaço.
Os poucos músculos que eu tinha sumiram.
Meus olhos ficam embaçados (o oftalmo disse que eu estou começando a precisar de óculos pra perto), mas começou depois do tratamento.
Sinto coceira dentro do ouvido, bem lá no fundo.
Sempre tingi os cabelos a cada 20 dias pois são brancos, agora eles estão demorando mais para branquear, faz mais de 30 dias que nãos os tinjo."

"Meus cabelos tinham um crescimento rápido, cortava no queixo e em um ano já estava no meio das costas, agora sinto que está crescendo menos, por isto os brancos não estão aparecendo como antes, ele até cresce, mas não como antes.
Não consigo beber nada em garrafa de plástico, sinto cheiro e gosto de plástico na agua, será piração???
Nos três primeiros meses minha libido aumentou muito, parecia ter tomado viagra, agora declinou de uma maneira, enjoei do marido, tambem tá tudo seco da cintura para baixo, a coitadinha está sem saliva, o intestino e a porta de saída, parecem uma terra árida, está mais seco que o nordeste em época de seca, fico triste quando vou ao banheiro , descobri que odeio papel higienico, estou APAIXONADA pelo chuveirinho.
Tomei um enjoo de açucar e sal, acho sempre que está muito salgado ou muito doce, acho que meu paladar mudou...meu marido AFIRMA, que estou MALUQUINHA...será ????
Estou ligada em 220, falooooooooooooooo, fico agitadaaaaaaaaaaaa, depois dá uma preguiçaaaaaaaaaaaaaaaaa, estou parecendo BALÃO JAPONES, subo muito rápido e caio muito rápido...Eu estou muito animada e muito cansada BIPOLAR, não era assim antes...
Meu dentes estão feios e o bafo...de boca SECA, mastigo chiclete para alguém conseguir falar comigo de perto e criar saliva...
Sinto muita coceira nas axilas, dentro do ouvido, nas partes baixas, no umbigo, no pescoço e onde aplico a injeção. Na cabeça de vez em quando, parece piolho...
Não quero ouvir gente falando, tem horas que me tranco no quarto.
Odeio telefone, não quero nem saber quem ligou.
Minhas amigas reclamam que não atendo, estou sem paciência de ouvir gente falando, todo assunto me entedia, mimguém entende nada, me enchem de perguntas, acham que estou muito bem, a pele está bonita, tá magra... tá reclamando de quê?
...perguntas imbecis...frases idiotas...TOLERÂNCIA ZERO !!!!!!"

"No inicio do tratamento usava óculos somente para ler, grau baixo e depois de algumas ribas e peggs o grau de minha lente aumentou bastante e vem aumentando.
Coceira no interior dos olhos e ardências.
Às vezes me pego andando em zigue zague como se estivesse com labirintite.
Meu corpo esta cheio de pequenas manchas vermelhas nas costa do lado direito, como se fosse alergia (tomo vitamina K) mas não melhora nada, às vezes sua coloração avermelhada está mais fosca.
Tenho muitos gases. 
Minha barriga às vezes esta inchada (como muito pão de manhã 4 pães)
Às vezes arroto demonstrando que minha alimentação não está sendo metabolizada como se devia e às vezes ansia de vomito.
Comichão nas pernas, que pena poderia ser em outro lugar, que saudade dos meus 20 anos rsrsrrsrsr.
Mãos avermelhadas característica de cirrótico.
Distúrbios emocionais."