ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

domingo, 27 de junho de 2010

New Kids on the Block, New York City e Hepatite C. Hã?

Voltei essa semana de minha viagem dos sonhos: 10 dias em New York City, com minha irmã Cacá e minha amiga @melissaporai. Só não posso dizer que foi PERFEITO pela saudade enorme que senti da minha filhota, que ficou com o pai. Mas chegou bem perto da perfeição.


Que cidade fantástica! Foi minha primeira experiência internacional (pra nós gaúchos, Uruguai, Argentina e Paraguai não contam como exterior). 

O motivo da viagem? Bom, as pessoas dizem que eu não deveria contar, pra não queimar o meu filme. Mas eu não resisto... e conto com muito orgulho: fui assitir ao show dos New Kids on the BlockNew Kids quem???

Retrocedam no tempo... 1991... lembram do hit daquele verão? 



Step by step
Oh baby
Gonna get 
to you girl

Veja no Youtube (se tiver coragem)
 

Verbete do New Kids na Wikipedia 



Pois é, só que para mim não foi um "hit de verão". Eu fui apaixonada pelo New Kids on the Block (ou NKOTB) durante toda a minha adolescência. Era presidente do maior fã-clube do Brasil e, por isso, me correspondia com fãs no mundo todo (sim, correspondência... lembram o que é isso? Um mês pra carta chegar na Europa e mais um mês pra voltar). O fã-clube tinha sócios na Inglaterra, França, Grécia, Alemanha, Iraque, Ilha de Cyprus e por aí vai. Era tudo muito divertido, apesar de dar muuuito trabalho.


[Desculpe, pai, devo estar te matando de vergonha contando essa faceta do meu passado.]

Quando eu olho pra trás e lembro de tudo o que fazia, percebo que eu praticamente administrava sozinha uma empresa. E eu era apenas uma adolescente (e não existia Google pra ajudar). Digam o que quiserem, mas garanto a vocês que muitas das minhas competências atuais começaram a ser desenvolvidas naquela época.

A receita das associações não era suficiente, então todas as noites eu fazia negrinho (traduzindo para quem não é gaúcho: brigadeiro) para vender na escola no dia seguinte.

E assim eu juntei uma coleção incrível de revistas, posters, livros, discos, fitas VHS e mais uma porção de coisas que vocês nem imaginam (por exemplo, jogo de lençól e edredon, tudo com a cara dos kids). Me desfiz de tudo quando a Amanda estava para nascer - ou o armário lotado com minha coleção era esvaziado ou não teria onde guardar as coisas do bebê (confesso que ainda sinto por isso). 

E assim eu fuçava notícias em tudo o que era canto, mesmo depois do fim do grupo em 1994 (o fã-clube funcionou até 1996), num tempo em que as informações ágeis da internet ainda não eram nem sonho. 



E assim eu vivia e respirava NKOTB, nem aí pra quem achava aquilo tudo ridículo ou idiota.

Pois bem, cá estou eu com 32 anos, casada, com uma filha de dois anos... e ainda fã dos New Kids. Ridículo? Confesso que é um pouco. Mas é muito divertido! Me divirto até com as pessoas zoando da minha cara no trabalho.

Não sou mais uma fã fervorosa, que acompanha carreiras e vidas pessoais de cada um deles (ok, eu sigo eles no Twitter, mas não muito mais que isso). Só que amor de fã, sinto muito, isso não muda. Só quem é fã de verdade de alguém para entender. E foi isso o que me levou até Nova York, numa grande extravagância que eu realmente acho que eu tinha merecimento.

E o que isso tem a ver com a hepatite C? Tudo! Senão vejamos...


Em 2008, o NKOTB se juntou novamente. Tá que agora eles estão mais para Old Senior on the Block (mas pude constatar que continuam inteiraços).
Foi também o ano que comecei meu tratamento da hepatite C. 
E, como vocês sabem, esse tratamento (e seu fracasso) foram um marco pra mim.
Depois dele, decidi que não vou mais sofrer desnecessariamente. Decidi que vou ser feliz a cada dia, o que inclui me dar alguns presentes. O que inclui realizar sonhos.

Pensem comigo: quantas vezes mais precisarei passar por aquele tratamento? Eu espero que só uma, mas sejamos realistas: existe uma possibilidade maior do que eu gostaria de eu ter de repeti-lo algumas vezes. Então, quando eu estiver bem disposta (quem já leu aqui no blog o diário do meu tratamento sabe do que estou falando), quero aproveitar.

E esse foi o grande presente que me dei: assistir a um show do NKOTB. Acreditem que, apesar de tudo o que fiz como presidente do fã-clube, eu nunca tinha os visto pessoalmente, nunca tinha estado num show.

Pra falar a verdade, eu fui a dois shows em Nova York, ambos lotadérrimos. No primeiro dia, quase morri de chorar quando eles entraram no palco. E gritei tanto durante o show que nem sei como ainda tinha voz no dia seguinte.
No terceiro dia, que também tinha show, optei por ficar 8 horas de plantão do lado de fora do Radio City Music Hall, esperando para ver o @joeymcintyre. E vi! Tá que na hora fiquei em estado de choque, não consegui nem me mexer, nem falar, nem tocá-lo, nem pegar autógrafo. Virei um ridículo pastel. Tá aqui a foto que tirei segundos antes do meu espírito fugir do meu corpo.

Bom, no filme Hepatite C, Sem Medo eu fico tentando mostrar que sou uma pessoa normal, como qualquer pessoa. Mas acho que agora vocês perceberam que não sou assim tão normal (rs). Mas garanto que até que sou gente boa, apesar do meu mau gosto musical (na opinião dos outros, é claro, porque pra mim eles são o que há de melhor!). 


De volta à vida real.
Mas agora com um sonho realizado.

Obrigada a todos os que me ajudaram de alguma forma para que isso pudesse acontecer. Obrigada às gurias que estavam lá comigo naquele momento (sim, a @melissaporai foi obrigada a ir no show dos New Kids comigo, segundo ela, por uma artimanha minha).


Ah, e obrigada interferon e ribavirina! Sem vocês, eu NUNCA teria feito tudo isso!

Amo! Amo! Amo! Amo!

sábado, 12 de junho de 2010

Viagem dos sonhos


Quando este post for publicado, estarei voando para New York City.
Sabem por que será a viagem dos sonhos? Na volta eu conto.

Se essa viagem tem alguma coisa a ver com a hepatite C? Nada.
Mas, por outro lado, tem tudo! Calma, prometo que quando voltar eu explico.


Estarei off por alguns dias. Tentarei, de verdade, tirar férias do blog, twitter e afins.
Por isso, a moderação de comentários e respostas dos contatos podem demorar um pouco, ok?

See you!

quinta-feira, 10 de junho de 2010

Concurso Um Minutinho - Hepatite C, Sem Medo

Super feliz por poder compartilhar com vocês que o nosso filme Hepatite C, Sem Medo foi o terceiro colocado no Concurso Um Minutinho, promovido pelo Ministério da Saúde - Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais da Secretaria de Vigilância em Saúde. Veja aqui o resultado.

Com isso, o filme será apresentado durante a realização do VIII Congresso Brasileiro de Prevenção das DST e Aids e I Congresso Brasileiro de Prevenção das Hepatites Virais, que ocorrerão de 16 a 19 de junho, aqui em Brasília. Ficará também disponível no site dos congressos.



Além da divulgação, receberemos no evento como premiação um netbook. Para quem acredita em coincidências (que não é meu caso, pois acho que elas não existem), esse era justamente um dos prêmios do nosso projeto, para o qual ainda buscava patrocínio. Ou seja, um de vocês poderá ganhar um netbook no concurso cultural que o blog Animando-C lançará em breve. 

Ficou interessado? Aguarde... ainda teremos mais novidades por aí! 

sexta-feira, 4 de junho de 2010

Hepatite C: Diário do tratamento

No dia 08 de maio, minha última aplicação de interferon completou um ano. Para quem está chegado ao blog agora, eu interrompi o tratamento após 27 semanas, por não ter respondido, ou seja, não ter conseguido ficar curada. Falei aqui sobre a interrupção do tratamento: O soldado que sorri.

No início do blog, eu ainda estava em tratamento. Por isso, em vários posts eu falei sobre efeitos colaterais. Mas fiquei devendo a vocês meu diário, que compartilho agora.


Diário do Paciente

Quem faz o tratamento com o Pegintron, do Laboratório Schering Plough, pode ingressar no Programa Vencer é Possível (veja o site do Programa aqui). Na época, eu passei por fax a prescrição do medicamento e eles me mandaram um kit contendo uma bolsa térmica para transportar o remédio (que hoje eu uso para levar comida pro trabalho), vários materiais informativos e um Diário do Paciente, no qual cada dia podemos marcar uma carinha correspondente a como estamos nos sentindo.
Até a 21ª semana, eu fiz a marcação dia-a-dia. Depois, dei uma relaxada (digamos que fiquei de saco cheio). Mas vamos ao resultado:

Meu estado de humor durante o tratamento.

Ah, eu também marcava o lugar que eu havia tomado a injeção, para não repetir na vez seguinte. Dividi minha barriga num quadrante: direita em baixo, direita em cima, esquerda em cima, esquerda em baixo. Tinha um lado que sempre doía mais, agora não lembro qual era. A medida que fui emagrecendo (diminuindo as gordurinhas abdominais), as injeções passaram a doer mais.

A agulhada doía um pouco (mesmo sendo com aquela agulhinha de insulina), porque a barriga toda fica sensível. A injeção do líquido também arde, mas é tão pouca quantidade que nem dá tempo de reclamar. Depois de algumas semanas, passei a usar o Redpen (hoje acho que é a única apresentação disponível) e a diferença da finura da agulha é considerável! Tinha vezes que eu nem a sentia na pele, de tão fininha.


Dia das injeções e trabalho

Escolhi tomar as injeções às sextas-feiras, pois assim perderia menos dias de trabalho. Foi uma boa estratégia, embora hoje eu ache que me exigi demais. Muitos dias em que fui trabalhar, não deveria ter ido. Então, por que eu ia?

1º) Pelo meu senso de responsabilidade. Estava conduzindo um processo muito complexo, que tinha que funcionar! Era uma questão de honra pra mim. E funcionou. Mas só porque contei com a ajuda da amiga Gislaine como colaboradora, que segurou o tranco nas horas em que eu não tinha condições de ficar em pé, literalmente falando.

2º) Para me distrair. Nada de ficar em casa com pena de mim mesma, remoendo meus pensamentos e "curtindo" os efeitos colaterais. O clima no meu grupo de trabalho era bem divertido (embora depois isso tenha mudado, mas isso já é outra história).

3º) Eu sentia que estava ficando mais fraca, que ao longo do tempo apenas pioraria (a expectativa de duração do tratamento era um ano e meio, já que os exames mostravam que eu não era uma boa respondedora), então queria deixar para faltar mais no final.
Ficava controlando os atestados com muita atenção, porque se faltasse mais de 15 dias pelo mesmo motivo dentro de um período de 60 dias, precisaria ser afastada pelo INSS, coisa que eu não queria que acontecesse. Pelo normativo da empresa, se eu ficasse afastada 180 dias consecutivos perderia minha comissão (cargo), o que não posso me dar ao luxo, pois meu salário seria reduzido a 1/3. Considerando que ainda faltava mais de um ano de tratamento, eu tinha que economizar minhas faltas.

Poucos dias consegui cumprir as 8 horas de expediente, mas tenho orgulho em dizer que não só dei conta do meu trabalho, como o fiz com maestria (agora estou aqui lembrando o dia que fiquei horas conduzindo videoconferências, apenas três dias após a aplicação do interferon; eu era corajosa mesmo).

Eu trabalhava na sexta-feira e tomava a injeção no final da tarde. Assim, no momento do pico dos efeitos colaterais, eu estava dormindo - não é com todo mundo que isso dá certo, mas comigo deu.

Aproveitando, meu celular despertava diariamente às 8h e às 20h para eu não esquecer de tomar as Ribavirinas. Nunca esqueci.

Outra coisa, eu ligava para meu médico sempre que sentia um novo efeito colateral mais intenso. Não somos nós quem devemos julgar se aquilo é relevante ou não e sim os médicos, que têm experiência. Às vezes ele me receitava algo por telefone, às vezes pedia que eu fosse ao consultório para me ver, às vezes simplesmente me mandava descansar (coisa que não combina muito comigo - rs). Acho muito importante essa relação com o médico assistente, para que ele possa estar atento à evolução do quadro e poder agir no momento certo, se for preciso.


O início

Quando eu estava grávida da Amanda em 2007, meu médico sinalizou que, quando eu parasse de amamentá-la, deveria fazer outra biópsia para, possivelmente, iniciar o tratamento.

Amamentei até os 8 meses e em 27/05/2008 fiz minha segunda biópsia. Resultado: A1 F2
Consegui negociar com o Dr. David o início do tratamento para depois da festa de aniversário de 1 ano, que seria muito importante para mim. Acordamos que depois disso não haveria mais postergações.

Em setembro, a Amanda completou 1 ano.
Em outubro, viajamos em férias.
Em novembro, tudo começou...

Carga viral em 13/09/2008: 17.900.000 Unidades Internacionais/ml


Primeira Semana - 7 a 13/11/2008

O 1º interferon a gente nunca esquece. 
Confesso: por trás do sorriso, eu estava APAVORADA.
Pelas coisas que eu lia na internet sobre os efeitos colaterais, eu esperava ficar PÉSSIMA. Lembro de ter perguntado pra minha mãe naquela noite (ela veio dormir aqui em casa para me cuidar): "será que me deram o remédio certo?". Enfim, não fiquei tão mal como eu estava esperando. Foi chato, não vou negar, mas perfeitamente administrável.



O que eu senti na minha primeira semana?

No primeiro dia já senti o efeito que, durante o tratamento, pra mim era o pior: os calafrios, que foram seguidos por um calor in-su-por-tá-vel.
Febre baixa nas duas primeiras noites.
Muito enjôo, constante, que melhorou na véspera da segunda injeção - isso foi até o final do tratamento, não vou ficar repetindo. 
Dor nas costas e ânsia de vômito no segundo dia.
Vontade de dormir o dia inteiro nos primeiros dias.

Fatos marcantes:
Minha filha com as tias Rafa e Duda.

Dia 11 de novembro nasceram minhas irmãzinhas Rafaela e Eduarda, adotadas pela minha mãe. Dia 13 eu mesma fui dirigindo buscá-las no hospital, junto com minha irmã Cacá (minha mãe estava tão nervosa, que ficou sem condições de dirigir). Percebam que os efeitos não eram assim tão insuportáveis, porque mantive a minha vida - embora não possa dizer que "normal".

Claro que fiquei apreensiva pela hora que as meninas chegaram em nossas vidas - na primeira semana do meu tratamento. Eu sabia que não poderia contar com minha mãe do jeito que precisaria. Mas ela - sabem como é a Dona Lea, né? - se desdobrou ao máximo para me atender. Não foi a mesma coisa, mas foi por uma ótima causa. Amamos aquelas duas baixinhas, que alegram muito as nossas vidas!


07/11/08 - Tomando água para desintoxicar o organismo dos remédios, com minha companheira, que tinha 1 ano e 2 meses. Foi por causa dela que me mantive "bem". Ficávamos sozinhas em casa todas as noites durante o tratamento 
(meu marido tinha aula) e nos viramos muito bem. Apenas um dia precisei pedir socorro para minha mãe.

2ª Semana - 14 a 20/11/2008
Ânsia de Vômito
Cansaço extremo à noite
Dor de cabeça

Hemograma em 20/11/2008: tudo dentro dos valores de referência

3ª Semana - 21 a 27/11/2008
Dor de garganta
Cansaço e fraqueza
Vontade de dormir o tempo todo
Irritabilidade (voltada a pessoas irritantes)
Dor nas costas
Sensibilidade nos olhos (aqui eles pararam de suportar as lentes de contato e foi assim até o final do tratamento).


4ª Semana - 28/11 a 04/12/2008
Dor de garganta
Dor de cabeça
Ânsia de vômito
Tontura, fraqueza
Menos censura antes de falar as coisas (perigo!)

Hemograma em 04/12/2008: taxas caindo, mas ainda dentro dos 
valores de referência, exceto os segmentados 35% 1120


5ª Semana - 05 a 11/12/2008
Dor de garganta
Dor nas costas (altura dos rins)
Dor de cabeça
Desgaste rápido das energias (isso continuou até o final do tratamento)
Comecei a ficar "super sincera" com as pessoas, ou seja, dizendo coisas que normalmente não diria.
Estado deprimido
Frio e calor repentinos

PCR qualitativo da 4ª semana: vírus detectável.

6ª Semana - 12 a 18/12/2008
Intercalando sensação de MUITO frio e MUITO calor
Enjôo, dor nas costas, dor de cabeça, dor de ouvido.
Emocionalmente atormentada pelos traumas de infância (injeção, exames, hospital) por causa da sensação de doente, fraca.
Cabelo começou a cair.

7ª Semana - 19 a 25/12/2008
MUITO irritada
Confusão mental
Sonhos esquisitos
Cristaizinhos no couro cabeludo

A noite de Natal foi muito difícil, pois havia tomado a injeção pela manhã (horário de funcionamento da clínica diferenciado). Portanto, tive que aguentar o auge dos efeitos durante a ceia.

Com minha mana e afilhada Rafa, na ceia de Natal.
 Sim, eu estava passando MUITO mal.

8ª Semana -  26/12/2008 a 01/01/2009
Congelando de frio e fervendo de calor (escrevi no diário: MUITO RUIM!)
"Boa semana, talvez pelo fato de ter trabalhado poucos dias".
Enjôo, queda de cabelos, olhos machucados.

9ª Semana -  02 a 08/01/2009
Febril
Indisposição
Candidíase (começou dia 04/01 e me atormentou até o final do tratamento)
Eczema no rosto

Hemograma em 05/01/2009: Leucócitos 2.800, segmentados 36% 1008. 
Hemoglobina no limite: 12,5


10ª Semana -  09 a 15/01/2009
Indisposição, fraqueza
Dor de garganta, dor de cabeça
Conjutivite alérgica

11ª Semana -  16 a 22/01/2009
Dor de cabeça, dor nas costas
Diarréia
Tontura, tudo rodando (imagino que o mesmo que se sente na labirintite)

Semana de férias no trabalho, o que foi um alívio.
Cortei o cabelo curto, por causa da queda, o que foi beeeem difícil (contei isso aqui no blog, no post Como a hepatite C me deixou na moda)

12ª Semana -  23 a 29/01/2009
Desarranjo intestinal
Vertigem

Hemograma em 26/01/2009: Hemoglobina: 11,9 Leucócitos 2.200 Segmentados 29% 638 Eosinofilos 10 (alergia) Carga viral: 227.793 Unidades Internacionais/ml* 
*queda menor que 2 log, que seria 179.000 - veja aqui como calcular

13ª Semana -  30/01 a 05/02/2009
Indisposição, fraqueza
Coceira na pele
Alergia - vermelhidão no colo
Eczema no rosto

Dá pra ver a alergia? Como se tivessem jogado ácido. Aqui já estava melhor...

14ª Semana -  06 a 12/02/2009
Coceira na pele

Primeira aplicação com o Redipen: menos dor na aplicação
Diminuiu a dose do interferon (eu vinha tomando a ampola inteira 0,5 ml, quando, segundo meu médico, eu deveria tomar 0,39 ml que é a dose para meu peso). Passei a semana muito melhor disposta.

15ª Semana -  13 a 19/02/2009
Sono
Ansiedade

16ª Semana -  20 a 26/02/2009
Calafrios
Febre

17ª Semana -  27/02 a 05/03/2009
Calafrios
Sintomas de uma gripe muito forte
Diarréia, ânsia de vômito, princípio de desmaio

Hemograma em 04/03/2009: Hemoglobina: 12,2 (mal sinal*) Leucócitos 2.500
Segmentados 34% 850 Eosinofilos 7 (alergia)
* não se sabe bem porque, mas as pesquisas mostram que a anemia está relacionada à boa resposta ao tratamento. 

18ª Semana -  06 a 12/03/2009 
Sem anotações


Flagrante RARO: eu sem maquiagem, transparecendo os efeitos 
colaterais. E os cabelos indo embora...


19ª Semana -  13 a 19/03/2009
Semana muito cansativa
Diarréia

Meu aniversário! Me dei de presente uma bela festa, porque eu estava merecendo!

15/03/2009 - aniversário de 31 anos - 19ª semana de tratamento
20ª Semana -  20 a 26/03/2009
Sensação de desmaio
Ansiedade (parei no pronto-socorro e precisei tomar remédio controlado)

Definitivamente, essa foi a pior semana do tratamento, na qual pude perceber como os efeitos colaterais guardam relação com o emocional. Eu estava MUITO nervosa, porque aguardava o resultado do Anti-HCV de 18 meses da minha filha Amanda: aquele que comprovaria se ela havia sido infectada ou não. Para piorar, o exame não ficou pronto na data e ninguém no laboratório sabia me dizer o porquê. Liguei várias vezes e fui lá pessoalmente, sem informações.

21ª Semana -  27/03 a 02/04/2009

Saiu o resultado do Anti-HCV Amanda: NEGATIVO!!!
Depois disso, tudo é lucro!
Leia mais em Minha criança cristal.

22ª Semana -  03 a 09/04/2009

Precisei de carona para voltar pra casa do trabalho, sem condições de dirigir.

Hemograma em 06/04/2009: Hemoglobina: 11,8 Leucócitos 2.100Segmentados 38% 798 

23ª Semana -  10 a 16/04/2009

A sexta-feira, literalmente, da Paixão - referência no post Cama.
Histórico no blog: Tristeza e alegria

24ª Semana -  17 a 23/04/2009
Diarréia

Escrevi no diário: "Uhuu! Mais uma etapa que se vai!" Mal sabia eu...
Refiz o PCR qualitativo. No blog: 24ª semana de tratamento


25ª Semana -  24 a 29/04/2009

Histórico no blog: Efeitos colaterais... mas estou de pé! e Morte


26ª Semana -  30/04 a 07/05/2009

Histórico no blog: Hero e  Trabalhar ou não?


27ª Semana -  08/05/2009
Começou mau hálito, gosto horrível na boca


Maio 2008, ao final do tratamento.
Magra, abatida e 50% dos cabelos.

Ufa... acabou, c'est fini!

Após o término do tratamento, demorei uns 6 meses para me recuperar totalmente (histórico no blog: Efeitos colaterais do tratamento contra a hepatite C).

Mas cá estou, prontíssima para o próximo. E que venha o Telaprevir...