ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

sábado, 31 de agosto de 2013

Novidades positivas no tratamento da hepatite C

Este artigo trata de assuntos de extremo interesse dos portadores de hepatite C:  a) avanços na legislação das hepatites B e C; b) inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir; c) novos medicamentos a serem lançados com chance total de cura e d) ações judiciais por tratamento.

Os temas foram abordados por Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo, em palestra no Hospital Universitário de Brasília - HUB em 13/07/2013.  Acompanhe abaixo os principais trechos da palestra. 


Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo

             
Varaldo iniciou sua fala fazendo considerações sobre advocacy, de modo a convidar os infectados pelos vírus das hepatites a participarem mais ativamente em nossos desafios. "Como o Brasil tem hoje o melhor programa de Aids do mundo?" Deve-se às ongs de HIV, o trabalho organizado. Por isso o combate à Aids fortaleceu-se no País.

Apesar de pertencerem ao mesmo departamento no Ministério da Saúde, o investimento em HIV e Hepatite C é muito desigual. Enquanto gasta-se R$ 3.700,00 por infectado com HIV, apenas R$ 450,00 é gasto com o infectado com hepatite C. 

A promessa assinada pelo então diretor Dirceu Greco de que o tratamento da hepatite C tornaria-se estratégico como o tratamento do HIV  até o final de 2012 ainda não foi cumprida. 

Nessa semana, o Senado Federal aprovou projeto de lei do Senador Álvaro Dias que estende aos portadores de hepatite C os direitos dos infectados com HIV. Trata-se de reapresentação do projeto da senadora Ana Júlia Carepa, cujos detalhes você já leu aqui no Animando-C. Agora o projeto encontra-se na Câmara dos Deputados. Mandar email para os relatores de cada comissão pedindo atenção a esse projeto é uma forma de pressão para que ele não seja deixado de lado. Faça sua parte!    

PLS - PROJETO DE LEI DO SENADO, Nº 11 de 2011
Altera a Lei nº 7.670, de 8 de setembro de 1988, e o art.186 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, para incluir os portadores das formas crônicas da hepatite B ou da hepatite C, passando esses a ter todos os direitos que hoje tem os infectados com HIV/AIDS. 
Se aprovado o Projeto na Câmara de Deputados os benefícios serão muitos, desde garantia por acesso aos medicamentos até retirada do fundo de garantia, PIS/PASEP, auxilio doença e aposentadoria facilitada. 
Tendo sido aprovada no Senado Federal, a matéria vai à Câmara dos Deputados em caráter terminativo, isto é, passa pelas comissões sem necessidade de ser votada no plenário. Se aprovada seguirá para sanção da presidente Dilma. 
É importante você se inscrever para seguir a tramitação e assim escrever aos relatores de cada comissão quando receberem o projeto para apreciação. Os Deputados recebendo e-mails dos interessados aceleram o processo, não ficando esquecido em alguma gaveta. 
Acesse http://www.senado.gov.br/atividade/materia/detalhes.asp?p_cod_mate=99051 e faça o cadastro no Site do Congresso. PARTICIPE! Fonte: Grupo Otimismo

Inibidores de Proteases - Telaprevir e Boceprevir

Quanto ao protocolo dos inibidores de proteases, Varaldo questiona o "padrão FIFA" estipulado pelo Ministério da Saúde. Quer dizer, são colocados como pré-requisitos tantas situações ideais que os estados não conseguem ter o mínimo para tratar os pacientes. 

Esse cuidado excessivo deveria-se ao caráter inédito do uso dos novos medicamentos, que podem apresentar mais efeitos colaterais graves do que o tratamento apenas com interferon mais ribavirina. Você também já leu sobre isso aqui no blog Animando-C: SUS disponibiliza inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir.

No entanto, Varaldo afirma que já foram realizados no Brasil dois mil tratamentos em consultórios (via ações judiciais), o que já confere aos profissionais experiência e massa de dados suficientes para tratar pacientes com esses medicamentos. 


Otimismo na condução das ações de hepatites virais


Apesar de todas as dificuldades que persistem, o momento é de otimismo. Temos à frente do Departamento DST-Aids e Hepatites Virais diretor indicado pelos envolvidos na luta contra as hepatites, que recebeu a seguinte orientação do Ministro da Saúde Alexandre Padilha: "a hepatite precisa deslanchar"

Novos medicamentos para hepatite C


Dois novos medicamentos talvez já sejam aprovados no início de 2014 nos Estados Unidos. Um deles é um inibidor de protease que substituiria o Telaprevir e Boceprevir, cujos resultados das pesquisas apontam percentual de cura para genótipo 1 que pode chegar a 80%

Também estão para ser apresentados até 2015 medicamentos orais que dispensam o uso do Interferon, com possibilidade de cura de 95% a 100%[meus olhos encheram-se de lágrimas nesse momento - fé!]

A parte não muito animadora da notícia é de que eles serão medicamentos muito caros, uma vez que os laboratórios particulares tiveram um gasto de 11 bilhões com essas pesquisas. Sairá muito caro para o governo. 

Essas perspectivas mostram que o maior investimento hoje não deve ser o de prevenção da hepatite C. Apesar de importante, isso não é o maior problema, uma vez que em 15 anos essas pessoas serão tratadas com remédios novos com possibilidade quase total de cura. .  

O maior problema a ser enfrentado é a prevenção da vida de quem está infectado com hepatite C hoje. Isso sairá muito caro, mas precisamos lutar por isso! 

É muito difícil tratar um paciente cirrótico avançado. Precisamos diagnosticar os infectados e tratá-los já. 


Ações contra planos de saúde pelos inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir

Os planos de saúde não cobrem medicamentos e, por esse motivo, podem num primeiro momento negar o fornecimento dos inibidores de proteases. No entanto, esses medicamentos não podem ser comprados pelos cidadãos na farmácia, por serem de uso hospitalar e ambulatorial, o que é coberto pelos planos de saúde.  

A orientação de Varaldo aos advogados é a seguinte: 
  • Solicitar os medicamentos ao plano de saúde formalmente e, em caso de resposta negativa, exigi-la por escrito. 
  • Ingressar no Juizado de Pequenas Causas (não tem custos) exigindo o cumprimento da cláusula do contrato sobre tratamento hospitalar. Atenção: não deve ser solicitado o tratamento (pois o valor extrapolaria o âmbito do Juizado de Pequenas Causas), mas sim o cumprimento do contrato. 
  • Como o plano de saúde negou o medicamento, além de ser obrigado a fornecê-lo, o paciente ainda pode receber indenização por danos morais no valor de R$ 6 mil. 


A Cassi foi o primeiro plano de saúde a fornecer os inibidores de proteases aos seus associados, sem necessidade de ação judicial. Um exemplo aos demais!


Eu também fui convidada a dar meu depoimento

Depoimento de outro portador de hepatite C

Eu e Varaldo com o pessoal que faz o grupo de apoio Candangos do C acontecer.
Obrigada pelo trabalho!

Com Carlos Varaldo: sempre uma honra encontrar essa sumidade* em hepatite C! 

*sumidade: indivíduo que se destaca pelo seu saber, seu talento, sua erudição [dicionário Houaiss]. Blog Animando-C também é cultura! ;)



Grupo Candangos do C realiza reuniões no segundo sábado de cada mês.
Se você é de Brasília, apareça por lá!
Local: Hospital Universitário de Brasília - HUB - L2 Norte 604/5
Sala 4 do Prédio da Administração (térreo)
Contato: oc10001@yahoo.com.br

Desafios e vitórias na hepatite C

A situação atual dos portadores de hepatite C, incluindo o tratamento com os inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir, o diagnóstico de fibrose pelo exame Fibroscan e perspectiva de lançamento de novos medicamentos para tratamento da hepatite C: esses foram temas da palestra da Dra Sônia Geraldes, médica infectologista, e Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo.

O evento foi promovido pelo grupo de apoio Candangos do C no auditório do Hospital Universitário de Brasília, em 13/07/2013. Eu estava presente e compartilho com vocês o conteúdo das falas dos especialistas. Acompanhem abaixo.         





A situação da Hepatite C no Distrito Federal 

Dra Sônia Geraldes


"A gente está sempre procurando o C", disse a Dra Sônia ao afirmar que das 24 mil pessoas que se estima que estejam infectadas com hepatite C no DF, apenas mil estão diagnosticadas. "E os outros 23 mil, onde estão?"


Dra Sônia Geraldes, infectologista

Desafios do Distrito Federal na luta contra a hepatite C


  • Longo tempo de espera pelo tratamento no DF pelo SUS: média de 1 ano e 3 meses.
    O grande gargalo no DF é dificuldade de marcação da biópsia hepática. 

  • Diagnóstico dos 23 mil possíveis infectados.
    Segundo a Organização Mundial da Saúde, no ano de 2020 teremos o pico da cirrose. Quer dizer, quando a maior parte dos infectados não diagnosticados estarão desenvolvendo a doença. O desafio é encontrar essas pessoas antes disso.    
  • Suprir a falta de equipe multiprofissional. 
  • Tornar o tratamento da hepatite C componente estratégico, como é o tratamento do HIV.  
  • Dispensar a testagem de hepatite C do preenchimento do BPA, procedimento burocrático que dificulta a realização dos testes. Teste de HIV não requer BPA, por que só para hepatite? 


Vitórias do Distrito Federal na luta contra a hepatite C


  • Biologia molecular em tempo não superior a sete dias.
  • Pólo de aplicação - Hospital Dia (local estruturado)  
  • Realização de reunião com os pacientes em tratamento de hepatite C desde 2005, que ocorre na última sexta-feira de cada mês às 15h no Hospital Dia. Desse grupo nasceu a ONG Candangos do C. 
  • Contratação de ecógrafo específico para hepatite no Hospital Dia e no HRT (Dr Alexandre, especialista em figado, cuidadoso na procura por câncer precoce)
  • Médicos autorizadores especialistas em hepatites.
  • Aquisição de 3 aparelhos de Fibroscan para o DF.
  • Ambulatório dos hemofílicos e portadores de hepatite.
  • Agendamento de horário para buscar medicamentos na farmácia de alto custo (conforto para o paciente)
  • Inibidores de protease sendo dispensados no pólo de aplicação (Hospital Dia)
  • Campanha "Procura C" 



No próximo post, você encontrará considerações sobre os seguintes assuntos tratados na palestra de Carlos Varaldo:
  • Avanços na legislação;
  • Inibidores de proteases - Telaprevir e Boceprevir;
  • Novos medicamentos a serem lançados com chance total de cura;
  • Ações judiciais contra planos de saúde para fornecimento de Telaprevir e Boceprevir.   


sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Hepatite C e o seu precioso tempo

Meu tempo tornou-se escasso para debater rótulos, quero a essência, minha alma tem pressa...

Quando meu tratamento da hepatite C fracassou [leia aqui], meu tempo tornou-se escasso. Não porque eu ache que vá morrer logo (não vou!), mas porque aprendi o quanto cada dia é precioso. As palavras do escritor Mário Pinto de Andrade, que compartilho abaixo, não poderiam se encaixar mais perfeitamente no jeito que busco viver.

Se às vezes os problemas do dia-a-dia tendem a afastar-me disso, esforço-me para lembrar que estou aqui a passeio e quero curtir o que é essencial. 

E o seu tempo, é precioso também? Como você o tem vivido?

CC Juliana Pinto

Contei meus anos e descobri que terei menos tempo para viver daqui para a frente do que já vivi até agora.
Tenho muito mais passado do que futuro.
Sinto-me como aquele menino que recebeu uma bacia de cerejas.
As primeiras, ele chupou displicente, mas percebendo que faltam poucas, rói o caroço.
Já não tenho tempo para lidar com mediocridades.
Não quero estar em reuniões onde desfilam egos inflamados.
Inquieto-me com invejosos tentando destruir quem eles admiram, cobiçando seus lugares, talentos e sorte.
Já não tenho tempo para conversas intermináveis, para discutir assuntos inúteis sobre vidas alheias que nem fazem parte da minha.
Já não tenho tempo para administrar melindres de pessoas, que apesar da idade cronológica, são imaturos.
Detesto fazer acareação de desafectos que brigaram pelo majestoso cargo de secretário-geral do coral.
'As pessoas não debatem conteúdos, apenas os rótulos'.
Meu tempo tornou-se escasso para debater rótulos, quero a essência, minha alma tem pressa...
Sem muitas cerejas na bacia, quero viver ao lado de gente humana, muito humana; que sabe rir de seus tropeços, não se encanta com triunfos, não se considera eleita antes da hora, não foge de sua mortalidade,
Caminhar perto de coisas e pessoas de verdade,
O essencial faz a vida valer a pena.
E para mim, basta o essencial!


Mário Pinto de Andrade
Escritor e político angolano (1928-1990)

quinta-feira, 1 de agosto de 2013

Fibroscan Gratuito em Brasília


Elastografia hepática ou Fibroscan, exame que substitui a biópsia hepática no diagnóstico de fibrose e esteatose no fígado de portadores de hepatite C (saiba mais aqui) pode ser realizado gratuitamente na Rede Pública de Saúde de Brasília.


Publicação by Animando-C.