ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

sábado, 6 de dezembro de 2014

A bandeira das hepatites e os novos medicamentos

Infectados com hepatite C no Brasil e seus familiares vivem momento de grande expectativa. A Ciência avançou muito no tratamento da hepatite C, e muito em breve os novos medicamentos (Sofosbuvir, Daclatasvir, Simeprevir) - com chance incrível de cura acima de 90% e sem os temíveis efeitos colaterais do tratamento atual - estarão disponíveis no SUS.

Foi o que garantiu o Dr. Fábio Mesquita, diretor do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde nesta semana, durante manifestação coordenada pelo Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite e apoiada por Ongs e voluntários de todo o País.


Na última quinta-feira (04/12), uma enorme bandeira de 250 metros, completamente assinada por pessoas que apoiam a causa das hepatites, foi aberta em frente ao Departamento. Ao mesmo tempo em que os ativistas agradeciam ao Ministério da Saúde pelas ações relacionadas à hepatite, especialmente no último ano, solicitavam mais rapidez na aprovação dos novos medicamentos para hepatite C pela Anvisa.

Estiveram presentes representantes de Ongs de diversas partes do Brasil, deputados federais (como a deputada Erika Kokay, que se comprometeu a fazer um pronunciamento sobre as hepatites na Câmara), coordenadores de hepatites nos estados e a equipe do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, representada pelo próprio diretor Dr. Fábio Mesquita, pelo Dr. Evaldo Stanislau e técnicos do Departamento.


Dr. Fábio ressaltou a evidência científica dos novos medicamentos, lembrando os resultados apresentados recentemente no "The Liver Meeting 2014 - AASLD  2014", ocorrido em Boston no mês passado. "Existe agora a evidência científica da vida real, não apenas nos estudos controlados de laboratório, efetivamente vemos na vida real uma taxa de cura de 90%" - disse ele. Quem está feliz, levanta a mão aí! o/

Ele ressaltou também a negociação inédita com os fabricantes dos medicamentos, que resultou num desconto de mais de 90% sobre os preços praticados nos Estados Unidos e Europa (dados do Grupo Otimismo). Isso quer dizer que o novo tratamento custará mais barato que o atual. Isso mesmo! Com o mesmo valor que se trata um paciente hoje com terapia tripla, poderão ser tratados 2,5 pacientes com os novos medicamentos, muito mais eficazes e com muito menos efeitos colaterais. Brasil sil sil!


O que está faltando para esses medicamentos serem disponibilizados? Apenas a aprovação da Anvisa. Segundo o Dr. Fábio, o novo protocolo de tratamento já está pronto. Possivelmente sejam necessários mais uns 60 dias após essa aprovação, para os demais trâmites. Mas a expectativa do Ministério da Saúde é que eles estejam disponíveis já no primeiro trimestre de 2015.

É claro que existe motivo para a demora da Anvisa. Vejo muita gente reclamando como se os funcionários da Anvisa estivessem lá parados jogando paciência no computador ao invés de liberarem os medicamentos. Existe um processo, existe uma burocracia. E, pelo que entendi pelo que foi divulgado da reunião entre as Ongs de Hepatite, Departamento DST, Aids e Hepatites Virais com o Ministro da Saúde Arthur Chioro e presença do presidente da ANVISA e do Diretor de Ciência e Tecnologia (CONITEC), que ocorreu no mesmo dia da manifestação, os fabricantes dos medicamentos ainda não forneceram alguns dados faltantes, como também não registraram o preço de venda ao público - o que é essencial para a aprovação pela ANVISA (primeiro) e incorporação ao SUS (segundo).

Sinceramente, me incomoda muito ouvir pessoas que não estão acompanhando de perto todo esse processo falando mal do Governo, como se ele estivesse querendo nos matar. O pessoal está trabalhando e as coisas estão de fato acontecendo - não com a agilidade que nós gostaríamos, mas a vida real não é assim: existem trâmites que devem ser seguidos. Tratar da saúde das pessoas é MUITO sério, não se pode abrir mão do rigor do processo. Ou pode? Não, não pode. É para parar de brigar então? Não! Essa é a nossa parte. Acompanhar, cobrar. Por isso eu também estava lá, com a minha filha, segurando aquela bandeira. E ensinando para ela, hoje com apenas 7 anos, que quando a gente quer que alguma coisa mude, não basta ficar reclamando no Facebook. E quando o Dr. Evaldo perguntou a ela porque ela tinha ido, o que ela queria, ela respondeu: "Eu quero que a mamãe fique boa." <3      


A reunião com o Ministro da Saúde durou duas horas, e os representantes das Ongs saíram de lá muito animados.

Saímos de lá com a certeza e confiança que agora estão todos juntos trabalhando para acelerar ao máximo a aprovação dos medicamentos para tratamento oral, mas que devemos compreender que existem disposições legais que não podem ser ignoradas - Carlos Varaldo, Grupo Otimismo. 



Conclusão: vamos pensar positivo e parar de intoxicar nossos fígados com energias negativas. 2015 está batendo à nossa porta  e, com certeza, traz consigo a cura de muitos de nós.


Um ótimo Natal e feliz ano novo para todos! 
E obrigada por mais um ano que passamos juntos. É para vocês que o Animando-C existe. 



Quer saber mais sobre os novos medicamentos? Confere aqui:



Na mídia:





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quarta-feira, 29 de outubro de 2014

Carta aberta à presidenta reeleita Dilma Roussef

V. Ex.ª Dilma Roussef,


No momento em que a parabenizo pela sua reeleição, venho lembrar-lhe alguns assuntos que temos pendentes.

A Anvisa acaba de priorizar os novos medicamentos para hepatite C e eu espero, sinceramente, que eles sejam incorporados ao SUS nos próximos meses.

Não falo apenas por mim, que sou mãe e quero viver para ver minha filha crescer, mas também em nome de todos os leitores do Animando-C - portadores do vírus e/ou seus familiares, que em alguns casos têm nesses medicamentos a última esperança.

V. Ex.ª sabe o que é padecer de uma doença grave e teve a abençoada experiência da cura.

Pedimos encarecidamente que V. Ex.ª e os excelentíssimos senhores Ministro da Saúde Arthur Chioro e Fábio Mesquita, Diretor do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais,  tenham um olhar carinhoso para nós, milhões de brasileiros que tiveram a infelicidade de ser infectados com o vírus da hepatite C nas mais diversas situações - no meu caso, numa transfusão sanguínea quando ainda criança.

Como V. Ex.ª, também achamo-nos merecedores da dádiva da cura e sabemos que nossa chance com os novos fármacos é superior a 90%.

Entendemos que existe uma limitação orçamentária, mas também conhecemos nossa lei maior, a Constituição Brasileira, que nos diz que:

Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

O mercado não está acima da vida das pessoas. E é por isso que, falando por mim, agradeço pela manutenção no poder de um governo centrado em pessoas. Agora desejo ver isso cada vez mais sendo expandido na prática. Não me parece justo que apenas os mais ricos, com condições de arcar com os novos medicamentos, possam ser beneficiados por eles.

Por tudo o que tenho acompanhado nos últimos meses, acredito sinceramente que o Brasil dará esse grande passo rumo à erradicação da hepatite C no País e desejo muito poder usar esse mesmo espaço em breve para agradecer o Governo Federal por medidas nesse sentido.

Aproveito para pedir que a elastografia hepática seja incorporada ao SUS em todos os estados, substituindo a biópsia hepática, para que os portadores de hepatite C não sejam submetidos a um procedimento invasivo e com riscos como a biópsia, desnecessariamente.

Por último, mas não menos importante, peço que lembrem dos 95% de portadores de hepatites ainda não diagnosticados, que estão vivendo sem saber que carregam uma bomba relógio dentro de si, sem tomar os cuidados para minimizar os prejuízos ao fígado ou para não infectar outras pessoas, como familiares próximos.

As campanhas de hepatite ainda são insignificantes em comparação com as campanhas de Aids, por exemplo, mesmo que levem mais brasileiros a óbito por suas complicações do que o HIV.

Já passou da hora desse cenário ser mudado no Brasil. Acompanhamos os avanços, especialmente do último ano, mas eles ainda são insuficientes para quem possui tanta ânsia de viver.

Aguardamos ansiosos pelas próximas notícias do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, ao passo que desejamos que V. Ex.ª, ao final dos próximos quatro anos, seja reconhecida como digna e merecedora do voto da maior parte do povo brasileiro.

É com emoção que me despeço, desejando que Deus abençoe a V. Ex.ª e ao nosso Brasil, e reafirmando que continuo à disposição para ajudar no que for necessário, pois acredito, acima de tudo, na importância da participação civil na construção de um País melhor.



Respeitosamente,

Ana Paula de Barcellos, Brasília/DF
Uma brasileira que também não foge a luta.


Eu e minha filha Amanda, entre os milhões de brasileiros
que acreditam e contam com V. Ex.ª 

segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Hepatite C: 7 coisas que você precisa saber quando descobre que tem a doença (fique atento à última)

Antes de ler esse artigo, entenda porque ter um resultado de anti-HCV reagente não significa ser portador de hepatite C. Se você acabou de ter a confirmação de seu diagnóstico, talvez também queira ler: Meu exame de hepatite C deu positivo, e agora? 

7 coisas que você precisa saber quando descobre que é portador de hepatite C




1. A hepatite C é uma doença grave, apesar de às vezes não apresentar sintomas por décadas.

Sim, você pode sentir-se completamente saudável mesmo estando infectado. No entanto, as complicações da hepatite C podem comprometer sua qualidade de vida e levar à morte.
Isso quer dizer que você não deve negligenciá-la: faça consultas com seu médico regularmente e realize todos os exames que ele solicita, mesmo que você esteja se sentindo forte como um touro. Com essa doença, não se brinca.

Leia também: Hepatite C crônica: exames necessários



2. É preciso ter cuidado para não infectar outras pessoas, mas sem neurose.




Não precisa ficar lunático achando que infectará alguém. Basta ter cuidado com situações que envolvam seu sangue.

Não compartilhe aparelhos perfuro-cortantes (alicate de cutícula, aparelho de gilette, seringas etc), nem escova de dente.

A transmissão sexual acontece muito raramente e, possivelmente, apenas quando há sangue envolvido. Não há consenso de recomendação para que casais monogâmicos usem preservativo, mas você pode optar por usar se quiser.

Mas lembre-se que agora você sabe que tem uma doença grave e PRECISA proteger-se para não ser co-infectado com outros vírus como HIV e HPV. Nesse caso, você teria um problema ainda maior. Portanto, previna-se!

Leia também: Hepatite C é uma doença sexualmente transmissível? 



3. O tratamento com interferon e ribavirina é agressivo e cheio de efeitos colaterais, mas nada que a gente não sobreviva.




O ser humano evita sofrimento e, obviamente, ninguém gosta de ficar meses passando mal. Mas se isso é para acabar com o vírus e, consequentemente, manter-nos vivos, a gente aguenta. Pode parecer que nunca acabará, mas acaba. Portanto, não baixe a cabeça, persista. Somos mais fortes do que isso.

Leia também: Hepatite C: Diário do meu tratamento




4. Há muito investimento em pesquisas de remédios para hepatite C por parte da indústria farmacêutica.




A medicina já avançou muito e estão chegando ao mercado muitos medicamentos com mais eficácia e menos efeitos colaterais. Alguns, inclusive, que dispensam o uso de interferon. Isso quer dizer que a perspectiva de cura dos portadores de hepatite C nos próximos anos é muito animadora!

Fala-se, inclusive, que daqui a algum tempo a hepatite C será uma doença que não existirá mais. Isso não é lindo?

Leia também: Novo tratamento da hepatite C cada vez mais próximo



5. O vírus está agredindo seu fígado, e, enquanto você estiver infectado, não há como evitar que ele faça isso.


No entanto, você consegue fortalecer seu organismo para dificultar o trabalho dele. "Ah, vírus da hepatite C, está querendo me matar, né? Então deixa eu ficar forte para você ver se é fácil acabar comigo". ;)

Opte por uma alimentação saudável, com baixa ingestão de gordura e ZERO álcool.



Faça exercícios físicos regularmente. Por exemplo, uma caminhada de 30 minutos, todos os dias, é uma grande aliada contra a esteatose (gordura no fígado).

Não existe uma recomendação específica para portadores de hepatite C: siga as orientações do que qualquer ser humano deveria fazer para ter uma vida saudável.

Leia também: Hepatite C e estratégias para manter-se saudável

Está animado para entrar na onda da corrida de rua e não sabe como começar? Esse treinamento em áudio MP3 pode ajudar e custa bem mais barato que um personal trainer. ;)  [link afiliado]


6. Você não precisa ter vergonha de ter hepatite C.



Você não é sujo, não fez nada de errado, nem está sendo castigado por algo. Qualquer um pode ser infectado com um vírus como a hepatite C, porque todos nós fomos expostos a várias situações de risco, especialmente na década de 80.

Se você tem hepatite C, isso apenas significa que você é humano. Podia ser com qualquer um.

Por isso, você não precisa envergonhar-se.

Algumas pessoas terão preconceito? É possível que sim. Mas eu, particularmente, gosto de contar para saber logo quem são essas pessoas e deixar de relacionar-me com elas. Não me fazem falta.

Mas fique atento ao item 7.

Leia também: Existe preconceito contra hepatite C?



7. Você não precisa contar a ninguém que tem hepatite C, se não quiser.

É recomendado, logicamente, que você compartilhe com seus familiares mais próximos. Lembra do item anterior? Não há razão para vergonha. A honestidade faz parte das relações saudáveis e o apoio das pessoas queridas é muito importante na luta contra essa doença. Não passe por isso sozinho!



Mas você não precisa contar no seu trabalho, nem para aquele parente chato, nem para aquela pessoa que não gosta de você.

Você não precisa contar no dentista, nem na endoscopia, nem no salão de beleza, nem no tatuador etc, porque todos esses profissionais tem OBRIGAÇÃO de tomar as medidas necessárias para evitar transmissão de doenças de um cliente para outro. Mesmo porque mais da metade dos infectados com hepatites nem sabem que estão infectados mesmo e, portanto, não teriam como avisar coisa alguma.

Mas você tem a obrigação de escolher lugares sérios e é recomendável checar com os profissionais se eles agem de acordo com as normas de segurança. Mas aí eles não desconfiarão? Não, possivelmente acharão que você é uma pessoa super preocupada com a sua própria saúde e com medo de ser infectada com algo - o que também é verdade.

Leia também: Devo contar que tenho hepatite C


8. Hepatite C não significa o fim - Oito? Esse item vem de BÔNUS!

Pode ser que a gente fique desesperado na hora em que é diagnosticado, o que é natural. Mas essa sensação deve ser substituída pelo desejo de viver.

A hepatite C pode ser um divisor de águas em sua vida: você pode aproveitar essa experiência para rever os caminhos que tem trilhado, suas escolhas e repensar o que quer ou não em sua vida.
E, a partir daí, fazer as mudanças que precisam ser feitas.



Não é para "pirar o cabeção" e sair por aí fazendo o que quiser, no estilo "o que você faria se só te restasse um dia?". Mas uma oportunidade para refletir como gostaria de viver sua vida e agir para isso.

É o que tenho feito e vocês acompanham aqui no blog Animando-C. Quem vem comigo?


Leia também: Hepatite C e o seu precioso tempo


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sábado, 6 de setembro de 2014

Novo tratamento da hepatite C cada vez mais próximo

Três novos medicamentos que prometem mais de 90% de cura da hepatite C já aguardam registro na Anvisa. São eles o sofosbuvir (da Gilead), o simeprevir (da Janssen) e, no final de agosto, também a Abbvie entrou com solicitação para seu tratamento 3D.  O cenário para os portadores de hepatite C no Brasil é muito animador!




No início do mês, o coordenador-geral de hepatites virais do Departamento DST/AIDS/HEPATITES, Marcelo Naveira, já mencionou mudanças no novo protocolo de tratamento da hepatite C, durante a 119ª Reunião da CNAIDS - no que se incluem os medicamentos livres de interferon para a hepatite C e a imunização da família em caso de diagnóstico positivo para o tipo B. \o/ Fonte: Grupo Otimismo

Tive a oportunidade de conversar recentemente sobre o assunto com o Dr. Hoel Sette - hepatologista e um dos maiores especialistas no tema no Brasil, com quem eu fiz meu primeiro Fibroscan. Lembram? Vejam aqui: Fibroscan na hepatite C  

Ele estava muito animado com essas perspectivas, me falou dos ótimos resultados dos seus pacientes já curados com os novos medicamentos através de ações judiciais e também dos movimentos políticos para agilizar a compra desses medicamentos pelo SUS (citando a Frente Parlamentar das Hepatites).

O resumo dessa conversa é: Animem-C, porque está bem perto de acontecer. :)


Notícias da Flor


Flor e Florzinha

Na semana passada, tive minha consulta semestral com o infectologista. Eu estava um pouco preocupada porque todos os marcadores hepáticos subiram bastante, mas ele disse que está tudo dentro da normalidade e que, se repetíssimos esses exames no mês seguinte, possivelmente já teríamos outra alteração - inclusive as taxas podendo cair de novo. Ufa!

Mas, sem dúvida, o principal tema da consulta foi: remédios novos. Como vocês, estou muito ansiosa por isso. Em princípio, eu faria uso do Sofosbuvir (nome comercial: Sovaldi). Como sou uma respondedora nula - quer dizer, não respondi ao tratamento interferon peguilado + ribavirina, eu devo tomar esses três medicamentos em conjunto (sofosbuvir, inteferon, ribavirina), por três meses.
    
Apesar de eu não querer três meses passando mal (só de lembrar dos efeitos colaterais já me dá calafrios o.O), vocês não têm ideia do quanto desejo fazer esse tratamento logo e me livrar desse tormento. Se pudesse, começava hoje mesmo hehe.

Minha decisão agora deve ser: entro na Justiça contra meu plano de saúde (o que tem um custo aproximado de R$ 20 mil) para fazer o tratamento mais rápido ou aguardo a incorporação dos medicamentos no SUS - o que todos os movimentos indicam que possivelmente acontecerá até meados de 2015. Dúvida. Ainda mais que, lá no fundo, ainda tenho a esperança de poder fazer um tratamento livre de interferon. :)

De qualquer forma, acredito do fundo do meu coração que esses bichinhos no meu sangue estão com os dias contados. Desculpa aí, bichinhos, mas vocês já cumpriram seu papel e é hora de ir.

Papel?? Que papel?

Primeiro, eles me deram a oportunidade de ajudar muita gente, sendo com meus relatos, com informações ou palavras de incentivo. Depois, eles me ensinaram que não vale a pena perder tempo e energia com coisas inúteis, que devemos correr atrás dos sonhos, investir no que gostamos e sermos felizes a cada dia, porque o presente é um presente. Também me ensinaram a cuidar mais de mim, da minha alimentação e do meu corpo e, hoje, minha aparência é muito melhor que há 10 anos atrás. Portanto, paradoxalmente, sou grata à hepatite C - mas agora já é hora de ela ir.

Assim que tomar minha decisão, compartilho com vocês. E, é claro, vocês estarão comigo em cada passo do novo tratamento, acompanhando tudo, como da última vez. Sim, eu também preciso de vocês. :)



Fique por dentro do que está rolando nos movimentos das hepatites:



ENONG 2014




Na próxima semana, de 11 a 14 de setembro, acontece em São Paulo o XI Enong - Encontro Nacional de ONG de Hepatites Virais. O evento é patrocinado pelo Ministério da Saúde, SUS, Secretaria de Vigilância em Saúde e Nações Unidas e teve recorde de inscritos neste ano.

Representantes de ONGs de todo o País estarão reunidos, compartilhando informações com especialistas e traçando metas de luta contra as hepatites para o próximo ano.

Infelizmente, neste ano não conseguirei estar presente. Mas podemos acompanhar informações pelo site do ENONG 2015http://enonghv2014.com.br




Participe de pesquisa sobre estigma e discriminação de portadores de hepatite C




Compartilho abaixo o convite do Grupo Otimismo. Eu já respondi!


Por acaso você infectado com hepatite não sofreu alguma vez estigma ou discriminação?

Participe da enquete (de forma totalmente anônima) para ajudar a conhecer quais são as situações onde o estigma e a discriminação estão presentes com maior frequência.

Com a sua participação será possível exigir das autoridades da saúde a realização de campanhas para diminuir o estigma e a discriminação dos infectados.

Participe da enquete. Nenhum dado pessoal é solicitado. Entre em https://pt.surveymonkey.com/s/3KMKBYQ e dedicando somente cinco minutos de seu tempo encontraremos, todos juntos, formas de combater o estigma e a discriminação nas hepatites.

Em três dias já responderam mais de 300 infectados, falta você!

domingo, 17 de agosto de 2014

O ABC da hepatite - matéria da Revista do Correio

Revista do Correio Braziliense trouxe hoje matéria sobre as hepatites, para a qual fui entrevistada. Quem também deu seu depoimento foi Oscar Campos, da Ong Candangos do C.

Confiram: http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2014/08/17/interna_revista_correio,442364/o-abc-da-hepatite.shtml

domingo, 27 de julho de 2014

Novos medicamentos de hepatite C chegam em breve ao Brasil

A percepção que Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo e um dos maiores estudiosos de hepatite C no Brasil, compartilha a partir de suas observações durante o Congresso Hepatologia do Milênio, ocorrido nos últimos dias em Salvador, é muito animadora.



Desde o início do ano venho compartilhando com vocês que muitos elementos me fazem acreditar que os novos medicamentos estarão disponíveis até meados de 2015. "Entrarei o ano de 2016 curada" - muitos já me ouviram dizer.

Mas, ao que parece, isso poderá acontecer antes do que imaginávamos! [fogos de artifício agora]

Leiam abaixo o comentário do Varaldo na íntegra. Como ele, também fico emocionada.

Estamos quase!!  Agora é só esperar mais um pouquinho pessoal!


26/07/2014 

Emocionante é o mínimo que podemos falar sobre o que esta acontecendo com os novos medicamentos. Durante o congresso Hepatologia do Milênio em Salvador (BA) as surpresas aconteciam uma após outras, todas surpresas boas no relativo a guerra entre as empresas para chegar em primeiro ao Brasil. 

Como coloquei no artigo sobre a similaridade dos novos medicamentos com a Copa do Mundo, o campeonato para saber quem será o vencedor ainda não acabou, estamos simplesmente chegando as oitavas ou quartas de final. Nos próximos dois ou três meses as equipes (empresas) melhor colocadas estarão entrando em campo para as partidas finais. 

A semana começou com noticias do Congresso da AIDS na Austrália quando o Diretor do Departamento DST-AIDS-Hepatites, Dr. Fabio Mesquita na sua apresentação anunciou que as negociações no Brasil estavam adiantadas e confiante de se chegar a um bom ermo no relativo ao preço dos medicamentos para o SUS. 

Durante o Hepatologia do Milênio cada empresa mostrou seus produtos e em "off`" se comentava quais seriam as estratégias os próximos passos, os quais por se tratar de estratégias comerciais não os posso publicar para evitar ser desmentido ou processado. 

Mas posso adiantar que mais rápido daquilo imaginado os novos medicamentos estarão disponíveis no Brasil, inclusive no sistema publico e para um numero enorme de infectados. 

Eu pessoalmente neste momento não entraria na Justiça para receber os medicamentos por Liminar correndo o risco do plano de saúde ou o governo recorrer em segunda instancia, perder e então ter que reembolsar o valor que foi gasto na importação. Se faltassem 10 meses para ter os medicamentos recorreria a Justiça, mas tenho certeza que antes disso teremos os tratamentos disponíveis no Brasil. 

Carlos Varaldo

- Fonte: http://hepato.com/EASL-2014/015_salvador_port.php#sthash.sdhNpIum.dpuf

terça-feira, 22 de julho de 2014

HIV? Crianças? Vamos ajudar?

É um grande desafio viver com hepatite C. Mas às vezes penso que viver com HIV/Aids deve ser ainda mais difícil, por causa do grande preconceito que ainda hoje existe em nossa sociedade. Uma pena. Fico pensando nas crianças e adolescentes infectados, aprendendo desde cedo a conviver com ambas as coisas: as dificuldades da doença e o preconceito dos ignorantes.

No ano passado, conheci o trabalho da ong Vida Positiva que presta assistência social à crianças e adolescentes que convivem com o HIV. Um trabalho muito bacana e feito com muito amor e dedicação. E, como qualquer trabalho do tipo, que não conta com o apoio do governo, passa sempre por dificuldades financeiras.

Como você pode ajudar? Sendo voluntário, doando dinheiro ou comprando a farofa D-E-L-I-C-I-O-S-A que eles produzem - recomendo a de biscoito e a de chocolate. Sério? Farofa de chocolate? Vai por mim, é tudo de bom! Aliás, que tal na Páscoa ou final de ano na sua empresa trocar o panetone por essas farofinhas do bem, que já vem numa embalagem presenteável? #ficadica

Se você mora em Brasília, também pode doar itens para o Garage Sale que vai acontecer no próximo dia 06 de setembro. Participe e ajude a divulgar! Essa causa, eu assino embaixo.


ONG Vida Positiva
3034-0040 (9h às 18h) / 9944-8932



Curta, compartilhe e ajude!
Conheça mais sobre o Instituto em nosso blog e na nossa página do Facebook.

Doações
Caixa Econômica Federal
Agência: 1041
Conta: 385-0
Operação: 003
CNPJ: 085686010001-07

domingo, 20 de julho de 2014

Notícias da Flor - vida e hepatite C

Estou por aí vivendo a vida, porque o vírus da hepatite C não pode me parar. Na verdade, ele pôde até me desacelerar durante o tratamento (normal diante de tantos efeitos colaterais, né?). Mas agora, depois do tratamento ter falhado e enquanto, como muitos de vocês, espero pelos novos medicamentos, tenho ânsia é de viver. 

Eu, vivendo. :)


Se você é leitor ou leitora do blog há mais tempo, sabe que sou super fã dos New Kids on the Block e que eles simbolizam minha nova fase pós-hepatite C: carpe diem! [Não sabia? Então leia aqui: New Kids on the Block, New York City e Hepatite C. Hã?]

Em 2014, ando meio ocupada realizando sonhos (que delícia!). Eu estive no NKOTB Cruise 2014 e acabei de voltar de quatro shows dos New Kids em Las Vegas. Aliás, como vocês podem ter concluído, eu estou mais ocupada é trabalhando demais para pagar tudo isso. Mas vale a pena! ;)

Continuo por aqui lendo os comentários e emails de vocês - ok, ando tão atrasada nas respostas... desculpaê, gente!! Mas, como vocês também já sabem, estou priorizando minha vida offline.  Eu até pensei em retirar o formulário de contatos do blog, já que não tenho respondido vocês direito, mas achei que não gostariam disso. Pelo menos saibam que leio tudo o que vocês escrevem com muito carinho e fico torcendo que tudo dê certo para cada um de vocês. 

Também continuo participando de algumas ações de mobilização pela prevenção e diagnóstico da hepatite C e liberação dos novos medicamentos. Participei do grupo de trabalho do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde para a Campanha do Dia Mundial da Hepatite desse ano - está chegando, gente, falta só uma semaninha! Estou super ansiosa. :D 

Sem esquecer de uma informação importante: continuo caprichando na dieta e nos exercícios físicos, porque se o vírus da hepatite C tenta me destruir por um lado, eu busco me fortalecer pelo outro. 

Queria compartilhar que semana passada lá em Las Vegas eu fiz questão de encontrar a máquina do Zoltar do filme "Quero ser grande", com Tom Hanks. Lembram desse filme? O menino deseja à máquina ser grande e em seguida vira adulto. Eu precisava dessa máquina para realizar o meu desejo - que foi feito em voz alta e com testemunhas:  

Que eu e todos os leitores e leitoras do Animando-C fiquemos curados em breve. 

Amém! 




Eu já havia pedido isso no poço encantado do castelo da Cinderela, lembram? 
  
Então agora é só esperar! 
Espero que vocês acreditem na nossa cura tanto quanto eu. 

Mês que vem eu volto com as notícias dos meus exames de rotina do segundo semestre.
Beijokas!!



Curte lá, pois sou muito mais assídua do que aqui o_O 



domingo, 20 de abril de 2014

Um convite para mudar de vida

Nesse domingo de Páscoa, um dia de reflexão, convido-os a pensarem comigo: o que precisamos ressuscitar em nossas vidas?  Há algo que precisa renascer dentro da gente ou à nossa volta?

Quando falamos em ressuscitar, fica implícita a ideia de que algo também precisa morrer. Lembram das aulas de Filosofia? Para que a árvore nasça, é preciso que a semente morra. A semente deixa de existir, para que algo novo passe a viver. Não dá para mantermos a semente se queremos uma árvore, não é mesmo? A questão é: o que precisamos deixar para trás para que algo novo e bom germine? 

Para ajudar-nos nessa reflexão, quero apresentar-lhes uma pessoa. Este é o Marcelão:


Esta foto é para vocês verem como ele é realmente bem grandão. Na foto, eu praticamente
 desapareço no meio dele e da minha amiga mais que querida Daniela Firme.  

Marcelão é meu amigo. Apesar de trabalharmos na mesma empresa e na mesma cidade, fomos nos conhecer pelo Twitter, por causa dos nossos blogs [este é o Blog do Marcelão].  

Ele já perdeu 80 quilos e continua numa rotina séria de alimentação e exercícios físicos, porque, num belo dia, ele teve o insight de que algo naquele Marcelão precisava morrer. A forma como essa história começou tem a ver com o Animando-C, sabem por quê? Porque o vídeo Hepatite C, Sem Medo, que o diretor Heraldo Palmeira produziu para o blog, foi uma inspiração para ele. Quero que conheçam a sua história, nas palavras do próprio Marcelão: 
         
"No inicio de 2011, com 220 quilos - auge do meu peso - minha qualidade de vida estava comprometida. Sempre cansado e com as pernas inchadas, ficava ofegante com qualquer esforço físico, como uma simples caminhada. Às vezes, mal conseguia manter-me acordado no trabalho, pois o corpo queria compensar as noites mal dormidas por causa do excesso de peso. 

220 quilos
Sabia que havia chegado no limite e decidi que deveria mudar radicalmente meus hábitos, consciente de que essa seria uma longa jornada. Já havia testado vários tipos de regimes e modinhas que prometiam perda de peso e até geravam resultado, mas no médio e longo prazo não apenas recuperava os quilos perdidos como ainda ganhava mais peso.

Muitos achavam que num caso extremo como o meu, a melhor opção seria a cirurgia de redução de estômago. No entanto, para mim essa era uma alternativa descartada, pois ao longo do tempo vi casos em que as pessoas submetidas a ela perderam muito peso, mas ganharam quase tudo de novo. Além daquelas que passaram inclusive a ter problemas psicológicos. Eu sabia que a solução deveria partir de mim, do meu próprio esforço. Seria o caminho mais difícil, mas com resultados mais sustentáveis.



Então decidi que tudo aquilo que eu pregava sobre gestão empresarial deveria ser aplicado na empresa mais importante: eu mesmo. Essa decisão foi inspirada por um vídeo feito pela amiga Ana Barcellos, em que ela contava a história de sua luta diária contra uma doença grave. Chamou-me a atenção o fato de que ela mantinha uma rotina diária de exercícios físicos para fortalecer seu corpo e, assim, ajudá-lo a não se entregar à doença. Imediatamente pensei em meu histórico de saúde e percebi que deveria fazer o mesmo.   

Comecei a investir em mim mesmo, com foco nesse objetivo. Passei a fazer acompanhamento nutricional, entrei na academia e contratei um personal trainer - para que houvesse dedicação e planejamento exclusivos. Começamos com exercícios leves, como três minutos de caminhada em velocidade 3,5 km/h na esteira. Com o tempo, fomos evoluindo e os resultados foram aparecendo: ao final daquele primeiro ano, eu já havia emagrecido 25 quilos. 

Isso me permitiu retomar prazeres deixados de lado, como voltar a jogar futebol. Optei pelo futsal, pois a movimentação é menor e o tempo de bola não é tão importante quanto no campo soçaite. A volta ao futebol foi um momento marcante. Eu até joguei bem, apesar do meu peso e dos atrasos no reflexo - naturais após oito anos sem treino.


Em 2012, um segundo fato marcou essa trajetória: viajei com meu filho para a Disney com a expectativa de que, com a perda de 25 quilos, eu já coubesse nos assentos das montanhas-russas mais radicais - o que não havia acontecido na viagem anterior, dois anos antes. Mesmo com a perda de peso, não obtive êxito e isso deixou o Arthur muito frustrado - pois não permitiria que ele fosse sozinho. Essa frustração dele acabou por me alimentar ainda mais de forças para voltar um dia à Orlando e realizar seu desejo. Ele não tinha culpa do pai estar em uma situação de saúde que o impedia de se divertir. Mas eu mudaria isso. 

Com duas mudanças de personal trainer alheias à minha vontade, acabei tendo alguns momentos de desânimo que comprometeram os resultados por um curto espaço de tempo. Mas encontrar o Tiago, meu atual personal, ainda em 2012, foi decisivo no meu projeto. Profissional extremamente comprometido, elaborou um programa de treinamento funcional voltado à minha atividade de goleiro. Cheguei a publicar alguns de nossos treinos no Youtube.

No final de 2012, ousei retornar ao futebol de campo soçaite. Busquei um time que não apresentava tão bons resultados no campeonato para acima de 40 na AABB, pois sabia que no início falharia muito, devido ao fato de minha mobilidade e agilidade ainda serem muito pequenas. O São José foi ideal para mim - um time de colegas do BB, muitos da Ditec, que se reúnem muito mais para se divertir do que para competir. 

Mantive a média do time, com derrotas de 17 gols às vezes, mas tudo dentro do normal para os padrões do São José. Em 2013, com a agilidade aparecendo devido ao treinamento do Tiago, comecei a chegar em algumas bolas. Continuamos perdendo, mas agora por placares de menos de 10 gols, baixando para 9, 7 e daí para 5, até que nas duas últimas rodadas conseguimos dois empates - algo que não acontecia há mais de um ano. Com isso, os elogios à minha performance no gol começaram a surgir, pois foi evidente a evolução que tive com minha perda de peso. Pessoas que antes zombavam de mim, passaram a parabenizar-me pela minha luta.

Outra pessoa que não posso deixar de mencionar nessa história é meu amigo e parceiro Luciano Costella, que conheci no início de 2013. Foi ele que percebeu que minha dieta estava inadequada e me recomendou um nutricionista esportivo muito experiente, o Bruno Rua, com quem passei a fazer acompanhamento. Àquela época, já havia perdido 40 quilos. A nova dieta era extremamente rígida e logo nos primeiros 50 dias perdi mais 16 quilos. Estava fechada a combinação ideal de dieta e exercício fisico. A marcação cerrada - e às vezes chata - do Luciano Costella ajudou muito com que eu seguisse a dieta quase integralmente à risca.

Aliei a tecnologia à minha estratégia, passando a utilizar a pulseira Nike+ fuelband. Logo no início, percebi que minha rotina diária de academia era insuficiente para alcançar os 3.000 pontos da meta inicial. Comecei então a acrescentar novos hábitos saudáveis, como utilizar as escadas ao invés do elevador, andar até lugares distantes e jogar jogos do xBox com o Kinect. Com isso, fui batendo minhas metas diariamente, com recordes de pontuação.

O resultado disso tudo: nesses três últimos anos emagreci oitenta quilos. Há dois meses estive na Disney e dessa vez consegui ir à todas as montanhas-russas, sem nenhuma restrição. Hoje jogo meu futebol com qualidade e voltando a ter a agilidade de antigamente como goleiro. E continuo o processo, porque ainda quero emagrecer mais quinze quilos. 


Outro resultado muito bacana é as pessoas que relataram terem se inspirado no meu esforço - que acompanharam por fotos no meu perfil do Facebook - e passaram a mudar seus hábitos buscando mais saúde. Isso mostra o poder das redes sociais em potencializar e espalhar comportamentos. Aliás, como contei no início, minha própria motivação partiu de um vídeo compartilhado numa rede social.

Dessa história podemos concluir que, como também acontece com as empresas, planejamento e foco são importantíssimos para se gerar mudanças reais e efetivas. Mas, mais importantes do que planejamento e foco, são o autoconhecimento e a constância de propósitos. É perceber que você sempre precisa buscar a evolução - evolução como salto e não como uma simples mexida - com criatividade e questionamento constante de si mesmo se você quiser alcançar resultados considerados por muitos como sendo impossíveis. E, claro, estar cercado de pessoas que lhe motivam a tornar-se melhor - como pessoa e profissional - pois, no final, são essas pessoas que realmente importam."



Não é uma história inspiradora?
Eu fico muito orgulhosa de meu amigo por esses resultados, por ele ter escolhido viver. Também fico muito feliz por eu ter, de certa forma, feito parte dessa decisão. 

O objetivo do filme era realmente inspirar as pessoas, mas ele era direcionado aos portadores de hepatite C: queria que eles percebessem que o nosso diagnóstico não significa o fim da linha, que existe vida além da doença.

Adoro receber o feedback de vocês, queridos leitores, sobre como minhas linhas aqui escritas os ajudam de alguma forma. São presentes para minha vida. E não restringem-se à portadores de hepatite C.

A verdade é que muitos de nós estamos enfrentando as nossas próprias batalhas, sejam elas visíveis ou não. Às vezes só precisamos mudar a lente dos óculos que estamos usando: o mundo é o mesmo se o olharmos através de lentes pretas ou lentes cor-de-rosa, só muda a nossa forma de olhá-lo. 

Agradeço a todos vocês por me permitirem entrar em suas vidas e convidar: que tal trocarmos as lentes? 


Namastê


Para quem ainda não assistiu o vídeo citado pelo Marcelão, segue abaixo.
O vídeo, que conta com a participação super especial do maestro João Carlos Martins, já foi assistido mais de 31 mil vezes no Youtube - se contadas as visualizações de todas as versões disponíveis.
Mais uma vez, um super obrigada ao lindo Heraldo Palmeira, que fez tudo isso acontecer.


sexta-feira, 18 de abril de 2014

Bookcrossing, porque compartilhar vale a pena



Adoro ler. Hoje em dia, não faço isso tanto quanto antigamente - pois é muita coisa priorizada ao mesmo tempo e o dia continua tendo apenas 24 horas. Mas acho fascinante envolver-me com as histórias e os personagens - sim, sou daquelas que até sonha com coisas que leu. Leio várias vezes a penúltima página do livro, adiando a última. [Eu me apego, gente!] E fico maluca se sou interrompida numa parte emocionante, é como se eu fosse perder um trecho importante de um filme que não passará mais - ok, isso é meio doido, em se tratando de um livro que está nas minhas mãos e pode ser lido a qualquer momento. Mas essa sou eu! ;) 

O que estou lendo atualmente? "O Pequeno Príncipe", Antoine de Saint-Exupéry. De novo. Dessa vez, com minha filha de 6 anos. Lemos um pouco a cada noite. E, mais uma vez, encanto-me e penso: "Como pode haver tanta sabedoria numa história tão singela?" 

Estou participando pela primeira vez de um projeto muito legal chamado "Bookcrossing blogueiro", convidada pela Luma, do Luz de Luma. A ideia é libertar livros para que outras pessoas tenham a experiência prazerosa que tivemos com eles. Como sou apegada, é um pouco difícil para mim hehe. 

Olhei para minha estante cheia e procurei um livro que eu tenha adorado, que pudesse divertir as pessoas e dar a elas momentos de leveza em meio a uma vida que às vezes é tão dura. Não vale dar um livro que você não gostou, o que seria mais fácil (rs), porque o objetivo é compartilhar o que você acha que vale a pena ser compartilhado.  

"Maldito Karma", de David Safier. Um livro com o qual eu não conseguia conter as gargalhadas dentro do avião (costumo ler muito nas viagens). Um livro que ganhei de uma pessoa especial, num momento especial. Deixei-o num lugar muito bacana na Asa Norte, o Mercado Cobogó. A atendente falou que já achou vários livros assim, até no ônibus. Ela contou que quando um amigo faz isso, ele acrescenta no fim do livro algumas páginas em branco, com a pergunta: "o que você achou deste livro?" É interessante, pois as pessoas vão deixando as suas impressões para as outras. Vou tentar isso da próxima vez! ;)

Na minha dedicatória, escrevi: "Este livro pertence a quem encontrá-lo. Garantia de boas risadas. Leia e depois passe adiante."



LIBERTADO!
   

Que tal participar também? Garanto a você que é muito gratificante. 
Me fez sorrir por dentro. 

E assim vou animando-me...


segunda-feira, 31 de março de 2014

5 anos de Animando-C

Em 31 de março, o Animando-C completou 5 anos de existência. 

No início, eu tinha menos de dez leitores: minha mãe, meu pai, minhas irmãs e as amigas mais próximas.   
O blog era anônimo e eu usava o pseudônimo Flor, sem nunca publicar fotos. 
Estava no meio do primeiro tratamento e já sabia que era possível que ele não desse certo. Hora de relembrar o primeiro post: Começando... 31/03/2009

De lá para cá, escrevi 239 artigos, que já foram visualizados 584.770 vezes.  
322.636 pessoas visitaram o blog, deixando 2.127 comentários e mandando centenas de emails - eu tento responder todos, mas nem sempre consigo, sorry!   

Pode ser que esses não sejam números muito expressivos para um blog. Mas para mim são! Imaginem... mais de trezentas mil pessoas já leram as coisas que escrevo! Isso é meio impressionante - às vezes até assustador.

Participei de tanta coisa legal nesse tempo: campanhas, entrevistas na TV, matérias em jornais e revistas, grupos de trabalho no Departamento de DSTs, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde, entre outros. Mas o mais legal, sem sombra de dúvidas, foram as pessoas que eu conheci nessa trajetória.  

Nem tudo são flores. Sempre existem as pessoas da nuvenzinha negra sobre a cabeça, né? Elas também me fazem de alvo de ataques de ódio gratuito às vezes. Mas, felizmente, os bons são a maioria. E sim, vale muito a pena. 

É hora então de comemorar. E, mais uma vez, agradecer a todos vocês.      


PS: Em março, também completei 36 aninhos. Mantive a brincadeira que comecei no ano passado: faço de conta que nasci em 1987. É engraçado, porque muita gente fica me sacaneando (obviamente), mas há também muitos que acreditam - ou fingem que acreditam. ;)   
Nada contra ficar mais velha, é apenas por diversão. E viva a vida!   

O convite do aniversário de "27 anos"






domingo, 9 de março de 2014

Novidades à vista em hepatite C

Neste artigo, falaremos sobre os resultados dos meus exames de rotina, sobre doenças extra-hepáticas que podem estar relacionadas à hepatite C e sobre os novos tratamentos que estão chegando por aí - orais e com menos efeitos colaterais.   

Respire fundo, pois o post é longo.
Boa leitura! E não deixe de comentar no final, ok?

Resultados dos exames de rotina - hepatite C 


[Fevereiro de 2014] A ultrassonografia não apresentou anormalidades no meu fígado, que pelo visto continua muito bem, obrigada. :)  Há desde sempre nele um hemangioma de aproximadamente um centímetro e meio, que apesar de ser um tumor (palavra que assusta!), é benigno. Segundo os médicos, esse hemangioma é algo inofensivo, especialmente porque o meu nunca altera de tamanho.   


O exame de sangue trouxe algumas boas notícias: pela primeira vez, meus níveis de vitamina D estão normais. Isso é sinal de que finalmente a minha suplementação está sendo efetiva (tomo uma super dose diária de 4.000 UI, dividida em duas vezes no dia - OBVIAMENTE que sob supervisão médica).

Não é demais lembrar:
Nunca tome medicamentos sem o consentimento do seu médico. NINGUÉM deveria fazer isso, mas portadores de doenças no fígado precisam ter essa atenção redobrada. #ficadica

Ainda não sabe por que a vitamina D é importante na hepatite C? Leia aqui.

Outra boa notícia é que minhas transaminases - TGO e TGP - tiveram uma queda acentuada. Fiquei feliz, porque elas vinham num ritmo de crescimento frequente - apesar do médico ter explicado que esse tipo de alteração é normal e não quer dizer que está havendo melhora. Tudo bem, tudo bem... mas eu fico feliz do mesmo jeito. :)

O restante do exame está todo normal, com exceção de algo que me preocupou MUITO. 
Normalmente quando vou falar de notícias ruins, costumo começar do princípio - mais ou menos no sentido daquela piada do gato que subiu no telhado, que todos devem conhecer. 

Então vamos lá... 


Complicações extra-hepáticas na hepatite C




Muitos leitores e leitoras costumam me escrever temendo o tratamento. Eu geralmente respondo que não é o tratamento que deve ser temido, apesar de ele ser muito difícil, mas sim o vírus da hepatite C.

Algumas pessoas podem argumentar, para fugir do tratamento: 
"mas meu fígado ainda está tão bem, se eu continuar nesse ritmo, vou morrer de velhice e o vírus não vai ter nada a ver com isso." 

Ok, isso pode até ser verdade em algumas das vezes. Mas aí eu pergunto: "Como podemos saber?" 
A resposta é: simplesmente não podemos. A hepatite C é uma doença muito nova e, por isso, ainda sabe-se pouco sobre ela e sua evolução. 

Mas há algo que já sabemos. O vírus da hepatite C pode aumentar a probabilidade de ocorrência de várias complicações extra-hepáticas, o que quer dizer que não é só o fígado que pode ser prejudicado por ele. Você já sabia disso? Pois é, muitas pessoas não sabem. 

Isso também não é motivo para pânico, como tão bem alerta Carlos Varaldo do Grupo Otimismo em artigo que trata sobre o assunto, publicado em 2010 [fonte]. Não é porque você é portador de hepatite C que vai desenvolver esse monte de outras doenças. Como eu disse anteriormente, o que possivelmente ocorre é um aumento de probabilidade. E se você já sabe disso, vai tomar mais cuidado em prevenção. Por exemplo, com alimentação e atividade física. 

Segue abaixo a lista publicada por Varaldo de algumas enfermidades que podem estar relacionadas com a hepatite C

1) Anemia aplástica
2) Artrite e poliartrite
3) Artrite reumatóide
4) Câncer de fígado, carcinoma hepatocelular
5) Cardiomiopatía hipertrópica
6) Crioglobulinemia
7) Depressão
8) Diabetes tipo II
9) Distúrbio metabólico
10) Doenças colostáticas e colo angiopatias autoimunes
11) Enfermidade de Crohns
12) Enfermidade de Raynaud
13) Enfermidade tireóidea auto-imune
14) Esclerodermia Glomerulonefritis
15) Fibromialgia
16) Hepatite auto-imune
17) Hiperatividade autônoma
18) Hipertensão portal
19) Lichen Planus
20) Linfoma e linfoma não-Hodgkins
21) Lupus eritematoso sistêmico
22) Porfiria cutânea tardia
23) Processos alérgicos
24) Psoriases
25) Púrpura
26) Resistência a insulina
27) Síndrome de Sjogrens
28) Síndrome do intestino irritável
29) Síndrome dos Olhos Secos
30) Spider Nevi
31) Trombocitopenia
32) Tromboses
33) Vasculitis disfunção cognitiva

Uma coisa dessa lista que sempre me preocupou é a artrite. Talvez isso se deva ao fato de eu já ter visto a doença acometer pessoas conhecidas que tinham hepatite C

Por exemplo, em novembro de 2013, várias revistas publicaram fotos dos dedos dos pés do cantor Steven Tyler, vocalista da banda Aerosmith, que são bem tortinhos por causa da artrite. 




Se eu estou dizendo que a artrite dele foi consequência da hepatite C? Não, não estou dizendo nada disso. Só estou mostrando um caso de pessoa infectada com o vírus da hepatite C que desenvolveu artrite - uma coisa pode não ter relação alguma com a outra. Mas pode ter, vai saber. [A título de curiosidade, Steven Tyler anunciou ter curado-se da hepatite C em 2006]  

Então voltemos aos resultados de meus exames. Na consulta, comentei sobre meu medo da artrite com o infectologista. Na mesma hora ele respondeu algo que me tranquilizou, que não é qualquer portador de hepatite C que pode desenvolver artrite reumatóide, que há outros fatores etc. Continuamos a consulta normalmente (minha consulta demora um pouquinho, porque sou uma pessoa muito perguntadeira rs).  Ao final, na hora de pedir os exames, ele disse assim:
"Vamos pedir o FAN também, porque a gente precisa ouvir o paciente. Você trouxe esse assunto do nada, não podemos ignorá-lo. Os pacientes têm uma sabedoria que a ciência não pode explicar."

Agora pergunto a vocês: quantos médicos que vocês conhecem que realmente escutam o paciente dessa forma?? Não posso deixar de pensar nos médicos que viram minhas transaminases alteradas nos anos anteriores ao meu diagnóstico de hepatite C e nunca investigaram. Nunca me perguntaram se eu já havia recebido transfusão de sangue, por exemplo (que foi a forma como fui infectada, para quem não sabe) e lembro claramente de uma vez ter perguntado à médica sobre essa alteração e ela ter respondido: "isso foi algum remedinho que você tomou e atacou seu fígado".

Por essa e por outras razões (que já expliquei a vocês aqui), eu confio no Dr. David de olhos fechados e o indico para todos. Ele SEMPRE está por dentro de tudo que pergunto sobre artigos recentes publicados e pesquisas em andamento. 

Quando falo que confio de olhos fechados, é isso literalmente: eu vi que o resultado do meu FAN havia sido REAGENTE, mas eu em momento algum fui pesquisar na internet o que isso queria dizer, porque sabia que teria de ler muita coisa para fazer uma triagem do que é válido ou não e podia simplesmente aguardar a consulta para saber a opinião dele. 

Mas, afinal, o que é o FAN? Uma pesquisa de autoanticorpos dirigidos contra antígenos celulares. O resultado do meu exame foi reagente em níveis moderados 1/320 (não apenas baixos). Quer dizer que infelizmente eu tenho esses autoanticorpos, que a Wikipedia explica pra gente o que são:

Um autoanticorpo é um anticorpo (um tipo de proteína) produzido pelo sistema imune que atua contra uma ou mais proteínas do próprio indivíduo que o produziu. Os autoanticorpos têm as mesmas propriedades bioquímicas e físico-químicas dos outros anticorpos. A grande diferença está em suas propriedades imunológicas, ou seja, os autoanticorpos estão relacionados com as doenças auto-imunes. Fonte: Wikipedia. 

Isso significa que desenvolverei uma doença autoimune, como lúpus ou artrite reumatóide? Não. 
Mas... fala aí, pessoal do site MD.Saúde

"Valores maiores ou iguais a 1/320 são muito relevantes e indicam doença autoimune em mais de 97% dos casos."
Leia o texto original no site MD.Saúde: EXAME FAN (FATOR ANTINUCLEAR). Recomendo!!  

No entanto, essa é uma informação apenas para ser guardada, porque não há o que fazer uma vez que ela não está associada a um quadro clínico que sugira doença autoimune (felizmente!). Existem pacientes que "apresentam o FAN reagente anos antes da doença se manifestar clinicamente. Há outros, porém, que têm FAN positivo para o resto da vida e nunca desenvolvem nenhum problema de saúde". Fonte: MD.Saúde.

Se eu acho que você que está lendo este texto e é portador de hepatite C também deve pedir esse exame ao seu médico? Absolutamente não. Até pensei se escreveria mesmo sobre isso, se não estaria espalhando a minha neurose sobre o assunto por aí. O alerta que fica é: CASO você comece a sentir qualquer sintoma, mesmo que pareça não ter relação com a hepatite C, procure o médico. Esteja sempre atento ao seu corpo.   

Confesso que chorei quando cheguei no carro após a consulta. Sabe aquela sensação do "Ai, não..."? Passei o resto do dia especialmente tensa, não sei se mais por causa disso ou das informações sobre os novos remédios, sobre o que falarei a seguir.

Para saber mais sobre a associação da hepatite C e doenças reumáticas, leia o artigo da American College of Rheumatology (em inglês). Ele explica, por exemplo, que essa associação se dá porque em nós, portadores de hepatite C, o sistema imunológico é estimulado constantemente. O tempo todo, para ser mais exata. Pelo que entendi na conversa com meu médico, é meio como se o vírus da hepatite C fizesse o sistema imunológico degringolar. 


Novos medicamentos à vista


E, finalmente, falemos sobre o assunto pelo qual vocês estavam ansiosos (e eu também!)




Há alguns anos, meu médico dizia que eu deveria estar começando o retratamento com novos medicamentos após a Copa do Mundo do Brasil. Como vocês sabem, a Copa está batendo na porta. E os novos remédios também.

Dois medicamentos já foram aprovados pelo FDA (órgão regulador dos Estados Unidos) - simeprevir e o sofosbuvir. A próxima aprovação possivelmente será do ledipasvir. E, entre 2015 e 2017, mais sete medicamentos devem estar chegando ao mercado.

As perguntas que não querem calar agora são:


  • Quando esses medicamentos serão aprovados pela Anvisa? 
Quer que seja logo? Quer fazer algo para ajudar? Você pode! Recolha assinaturas para o Abaixo Assinado para acelerar a aprovação e incorporação no SUS dos novos medicamentos para tratamento da hepatite C.


  • Qual será o preço dessas medicações? 

Já ouvi falar em cifras em torno de 80 mil dólares (para tratamento de três meses associado à interferon e ribavirina) e de 140 mil dólares (sem interferon, ribavirina e seus terríveis efeitos colaterais). R$ 187 mil e R$ 330 mil reais (pela cotação do dólar de hoje), respectivamente. Chance de cura aproximada de 96%.

Tais valores, obviamente, me deixam MUITO nervosa. Me fazem ter reflexões do tipo: "Quanto custa a minha vida?" ou "Quanto custa a minha saúde?" Logicamente, eu abriria mão das coisas materiais pela minha cura. Vão-se os aneis, ficam-se os dedos. Mas o problema é que dificilmente eu conseguiria levantar esse dinheiro todo. É muito dinheiro... Não tenho tantos aneis (rs).

Mas como me disse um amigo esses dias: "nenhum valor é muito alto para problemas que o dinheiro pode solucionar". Porque, realmente, quantos problemas seriíssimos não podem ser solucionados nem com muito dinheiro?


  • O SUS vai pagar?

O povo quer saber! Possivelmente sim, para os casos mais graves. Cirróticos, por exemplo. Talvez antes de 2015 (dependendo, obviamente, de toda a burocracia envolvida).

Mas, felizmente (não posso reclamar disso!), eu não estou entre os casos mais graves. Portanto, dificilmente eu seria contemplada num novo protocolo assim tão facilmente.

Podemos recorrer à justiça? Certamente que sim. Mas qual será o entendimento dos juízes diante desse novo cenário?


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Perguntas, perguntas e mais perguntas, que só o tempo responderá. Portanto, estou me esforçando para ficar menos ansiosa com o assunto. Agradeço aos meus pais e amigos próximos pelo otimismo nesse momento. Se vocês acreditam que vamos conseguir, eu também acredito! :)

O que posso dizer a vocês é que meus olhos se enchem de lágrima toda vez que eu penso que posso estar curada em 2015 (como agora). Sinto que a cura nunca esteve tão próxima. Apesar da ansiedade e tensão por conta das indefinições, estou muito feliz por mim. Estou muito feliz por vocês. Porque é possível que em menos de cinco anos todos nós estejamos curados. Isso não é um sonho? Esperemos com fé que ele se torne realidade.

E, por enquanto, falemos de amenidades: vocês acham que a gente ganha essa Copa em casa? ;)




Para saber mais sobre os novos medicamentos que estão chegando, leia artigo publicado por Carlos Varaldo em 01/03/214: Quais serão os próximos passos na "guerra" por medicamentos na hepatite C?