ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

terça-feira, 22 de dezembro de 2015

Bate-papo sobre hepatite C: a importância da mídia na prevenção

Tive a honra de participar como palestrante do 10º Congresso de HIV/Aids 3º Congresso de Hepatites Virais, em João Pessoa/PB.

Participei da mesa sobre a importância da mídia na prevenção das hepatites virais, em 20 de novembro de 2015. Minha fala foi: "Como falar sobre prevenção às Hepatites Virais". Em seguida, Salete Barbosa, do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, falou sobre a campanha de hepatites de 2015. Ao final deste post, faço um resumo para vocês do que foi falado.  




Antes disso, quero compartilhar meu sentimento em relação ao evento: foi fantástico! Imagine uma super estrutura com palestrantes muito gabaritados, compartilhando informações atualizadíssimas. Se eu tivesse que resumi-lo em três palavras, eu diria: esperança, gratidão e diversidade.      

Esperança - enquanto eu ouvia sobre os resultados dos novos medicamentos e sobre a perspectiva para os próximos anos (mais de 50 remédios em fases avançadas de pesquisa), meus olhos se encheram de lágrima. Nunca nas hepatites vivemos um momento de tanta esperança. Queria que vocês tivessem a certeza que eu tenho após tudo o que tenho lido e ouvido: num curto espaço de tempo, a hepatite C estará apenas na História.  





Gratidão - por todas as pessoas que trabalharam e trabalham para isso ser possível. Gratidão também ao Governo Brasileiro, que virou referência no tratamento das hepatites virais no mundo [e pensar que há alguns anos só tínhamos críticas ao Programa de Hepatites, hein? Felizmente o cenário mudou e a prova é justamente o espaço que as hepatites tiveram neste Congresso de 2015]. Muito profissionalismo dos técnicos e vontade política de quem manda para que os novos medicamentos fossem disponibilizados pelo SUS, além de todas as outras ações realizadas. Gratidão também ao pessoal do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais e da Secretaria de Saúde do GDF. Foi um longo e árduo caminho até aqui. Ainda temos muito a percorrer, mas estou feliz que, finalmente, estejamos num momento tão favorável aos portadores de hepatite C no Brasil. [Se você bate panela e se irritou por ler isso, sinto muito. Este é um blog de opinião e essa é a MINHA opinião].


Diversidade - porque o Congresso trouxe participantes de todos os cantos do País, tivemos shows culturais diversos na Vila Social - como o que trazia pessoas caracterizadas como os orixás do Candomblé - e uma enorme quantidade de  pessoas com quem não convivo muito, como homens usando salto alto (tão alto que eu não conseguiria me equilibrar em cima dele) e transformistas encerrando o evento - eu nunca tinha visto antes; elas são completamente divas!!
Olha o salto desse moço!!

Apresentação na Vila Social

A Vila Social

Uma das divas que se apresentou no Encerramento


E, claro, é sempre muito bom reencontrar os amigos e conhecer novas pessoas.

O pop João Netto, ativista na luta contra o preconceito com o HIV

Nádia, do Hepatchê Vida

Jeová, do Grupo Esperança


Varaldo, do Grupo Otimismo (de olho na minha comida ahaha)

Conhecendo Laura Muller, sexóloga do Programa Altas Horas


Bate-papo: A importância da mídia na prevenção das hepatites virais

10º Congresso de HIV/Aids 3º Congresso de Hepatites Virais - João Pessoa, 20/11/2015


Como falar em prevenção em hepatites virais?
Ana Barcellos





Em primeiro lugar, devemos pensar: quem é o nosso público para uma campanha de prevenção, no que se inclui diagnóstico? Todos os brasileiros, mas em especial as pessoas nascidas entre 1945 e 1980.

Eu consigo atingir essas pessoas com o blog Animando-C? Não. Em geral, quem chega a este blog é familiar ou portador de hepatite C - ou minha família e amigos. As pessoas que não sabem que têm hepatite C não vão procurar um blog sobre hepatite C. Simples assim.

Então como atingir e sensibilizar essas pessoas? Gerando conteúdo que cheguem até elas, pelas mídias sociais ou tradicionais (rádio, TV, outdoor).

Para isso, considero algumas questões observadas nesses 6 anos de Animando-C:


1. O material deve gerar identificação. De nada adianta a pessoa ver/ouvir, se considerar que aquilo não é para ela. A informação entrará por um ouvido e sairá pelo outro. "Ah isso é só para quem é usuário de drogas ou promíscuo na vida sexual, que não é meu caso" Quer dizer, esforço inútil.

É por isso que eu me exponho. Claro que o melhor para mim seria eu ficar quietinha na minha vidinha, sem exposição, sem ser "aquela que tem hepatite C", sem me incomodar com gente cretina fazendo comentários não menos cretinos nas redes sociais. Mas no momento em que eu me exponho, eu - pessoa normal de classe média sem comportamentos considerados "de risco"- gero identificação. Então, prefiro pagar o preço e tentar ajudar a salvar algumas vidas. Isso é o que minha consciência me manda fazer.


2. Precisamos gerar conteúdos que as pessoas possam compartilhar sem exporem que têm a doença. As pessoas não precisam torná-la pública - elas têm esse direito justo e legítimo. Ao mesmo tempo, precisamos delas para compartilhar essas informações.


3. As pessoas não gostam de compartilhar "doença" em suas redes sociais.  Além disso, hepatite C não dá ibope. Primeiramente, porque a maior parte das pessoas não identifica como o perigo está muito perto. Então, é preciso criatividade.

Um exemplo que deu muito certo foi a campanha de selfies promovida pela ONG C tem que saber C tem que curar neste ano de 2015 - especialmente pela participação de artistas, que geram engajamento. Foram mais de 2,5 milhões de pessoas atingidas pela campanha, que virou notícia também na mídia, incluindo Globo, G1 e R7.  


4. Prerrequisito para comunicar prevenção em hepatite C: passar por cima de preconceitos - inclusive o nosso próprio. Quando eu me libero dos meus medos e preconceitos, eu permito que os outros também se liberem de seus medos e preconceitos. 



Apresentação da campanha de hepatites virais 2015
Salete Barbosa - salete.barbosa@aids.br

Em seguida, Salete Barbosa apresentou a campanha de hepatites do Ministério da Saúde em 2015, relatando os resultados positivos, como o boom de busca por testagem nos CTAs. 





A campanha de hepatite C era voltada para pessoas a partir de 49 anos e que fizeram cirurgia antes de 1993. As peças de hepatite B eram voltadas ao público jovem, focando a vacinação. Ambas visavam identificação, sem estereótipo.







A campanha foi veiculada em TV, rádio, mobiliário urbano (exemplo: paradas de ônibus), outdoor social (em local com menos condições de se chegar) e redes sociais. Você pode conhecer todas as peças no site do Ministério da Saúde.

A apresentação da Salete em muitos momentos fez um link com minha fala, que havia acontecido anteriormente. O público também participou com perguntas e considerações, o que foi muito bacana.

Eu não pude deixar de compartilhar que a primeira vez que ouvi o spot no rádio, meus olhos se encheram de lágrimas e pensei: "agora sim estamos dando chance para as pessoas saberem!". Gratidão por essa campanha - a primeira até agora que, de fato, contou com o investimento que o problema merece. Palmas a todos os envolvidos!

Outras fotos do Congresso:








Clique na imagem para ampliá-la

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Dr. Fábio Mesquita falando no encerramento

quinta-feira, 17 de dezembro de 2015

Carta ao vírus da Hepatite C

Prezado vírus da hepatite C,

Faz um longo tempo que estamos juntos. 29 anos e 5 meses, para ser exata - apesar de eu saber de sua existência apenas há 10 anos. Você esteve comigo nos momentos mais importantes da minha vida, mas agora é hora de ir.

Você já cumpriu seu papel e sou grata por você ter me dado a oportunidade de conhecer pessoas incríveis, de ajudar pessoas por meio deste blog e palestras gratuitas, por ter unido mais a minha família e me possibilitado me transformar numa pessoa melhor. Por causa disso, perdoo todo o mal que você me causou, incluindo os danos ao meu organismo e os seis meses de tratamento com interferon e ribavirina em 2008.

Esta é uma carta de despedida, pois hoje estou começando o tratamento com sofosbuvir e simeprevir e tenho muita fé que em três meses já não estaremos mais juntos. Se existir Céu (ou Inferno) dos vírus, que você descanse em paz. Não guardo ódio nem mágoa.

Grata por todo o aprendizado, vá em paz e não volte nunca mais. Nossa parceria termina aqui.


Adeus,
Ana



Coisa mais linda ver essas caixas no meu armário da cozinha


quarta-feira, 16 de dezembro de 2015

Começar de novo... novo tratamento

Eu observava atentamente os movimentos do farmacêutico. Após me prestar várias informações e anotar todos os dados importantes para acompanhar o meu tratamento, ele levantou, abriu o armário e tirou de lá duas caixas verdes com tarja vermelha.

No momento em que ele colocou os medicamentos na mesa, eu comecei a chorar. Levei alguns minutos para conseguir tocá-los e quando o fiz, não sei descrever o que eu senti. Uma alegria enorme, alívio, esperança e um pouco de medo.     

Minha filha - que está com 8 anos de idade - estava ao meu lado. Quando eu contei que pegaríamos os remédios hoje, ela arregalou os olhos e perguntou:

- Você vai ficar curada, Mamãe?
- Vou, meu amor - eu respondi. 

Ao que ela respondeu com um grito de ebaaaaaa e me deu um abraço apertado. Talvez o mais apertado que tenha me dado até hoje. 

Começa agora uma nova jornada, que terá a duração de 3 meses. Uma nova batalha, que estou certa que vou vencer. Como pode em duas pequenas caixas caber tamanha esperança?

Peço licença a todos, porque agora vou deitar. Não vejo a hora que chegue logo amanhã... 


Alea jacta est  [A sorte está lançada]


Quem receberá os novos remédios para Hepatite C agora?

Se existe algo que todos os portadores de hepatite C têm em comum desde o momento em que recebem o diagnóstico é: todos nós queremos ficar curados. Confere? 

O momento que vivemos hoje é de muita esperança e otimismo em todo o mundo. Vislumbra-se nas próximas décadas a erradicação da doença. Obviamente, todos querem começar a tomar logo os novos medicamentos recém incorporados ao SUS. No entanto, quem terá direito à medicação imediatamente?

Indicação de tratamento: A  terapia  será  indicada  nos  pacientes  que  apresentarem  resultados  de  exame  que indicam  fibrose  hepática  mais  severa  (METAVIR  F3  ou  F4) e  que  não  tenham  sido  tratados  anteriormente  com  daclatasvir, simeprevir ou sofosbuvir.  

Indicações de tratamento imediato: A terapia também estará ao acesso de
pacientes que possuam os seguintes critérios de indicação  de  tratamento  imediato,  desde  que  não  tenham  sido  tratados  anteriormente  com
daclatasvir, simeprevir ou sofosbuvir:

  • Coinfecção com o HIV
  • Manifestações  extra-hepáticas:  porfiria  cutânea,  líquen  plano  grave  com envolvimento de mucosa.
  • Crioglobulinemia com manifestação em órgão-alvo (olhos, pulmão, sistema nervoso  periférico  e  central),  Glomerulonefrite,  Vasculites  e  Poliarterite Nodosa.
  • Sinais  clínicos  ou  evidências  ecográficas  sugestivas  de  cirrose  hepática (varizes de esôfago, ascite)
  • Insuficiência     hepática     e     ausência     de     carcinoma     hepatocelular, independente da necessidade de transplante hepático
  • Insuficiência renal crônica
  • Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI)
  • Pós-transplante de fígado
  • Fibrose hepática avançada (METAVIR F3 ou F4)
  • Biópsia hepática com resultado METAVIR F2 há mais de 3 anos


Fonte: Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Hepatite C e Coinfecções
SUGESTÃO: Leia esse documento completo. Ele contém informações riquíssimas sobre a hepatite C. O conhecimento é a nossa maior arma.

Agora a pergunta que não quer calar:

Flor, você se enquadra neste protocolo?

E a resposta é... SIM!! uhuuuuuuuu
  • Biópsia hepática com resultado METAVIR F2 há mais de 3 anos [2008, no meu caso]

Já tive a infelicidade de ouvir que eu não merecia fazer o tratamento agora porque tem gente muito pior do que eu [acreditam??]. Olha, quem está pior do que eu, também está contemplado no protocolo e todo mundo vai receber a medicação, porque já está tudo compradinho e estocado. :)

Na minha opinião, não existe quem merece mais ou merece menos. Cada vida é uma vida, incomparável e insubstituível. Todos merecem. É claro que os administradores precisavam definir uma estratégia para tratamento imediato e esses critérios foram definidos com muita base e discussão científica.


- Flor, eu não estou contemplado no protocolo. O Governo quer que eu morra?

Nada disso! Ninguém está dizendo que você é menos importante. O que se está dizendo é que - felizmente! - você está bem e não precisa ainda fazer o tratamento. Isso é motivo de comemoração e não de frustração! Quando você precisar, os remédios estarão lá esperando por você - o que é uma enorme conquista da população brasileira!

Ok, eu sei que a gente fica frustrado porque quer ficar curado logo e se livrar desse pesadelo. Já passei por isso em 2005 quando tive o meu pedido de tratamento negado pelo SUS e pelo meu plano de saúde, então sei muito bem como nos sentimos nessa hora. Mas na época eu procurei pensar que tudo acontece na hora certa. Como tenho fé, confiei em Deus e nos caminhos que Ele traçava para mim. E pensei em todos os novos medicamentos que estavam em estágio avançado de pesquisa, acreditando que talvez fosse um daqueles que me curaria e não o interferon e ribavirina disponíveis na época. 

E não é que agora, 10 anos depois, existem dezenas de novos medicamentos sendo testados, com EXCELENTES resultados preliminares? A perspectiva para os próximos anos não poderia ser melhor! Então não percam a esperança, não se desmotivem. A hora de todos vai chegar!

Quem não quiser esperar, pode buscar seus direitos na justiça. É uma decisão pessoal. Em 2005, decidi não fazer isso porque não queria me expor a um desgaste maior do que eu já estava tendo com a descoberta da doença. E confiei.

Minha vez chegou em 2008 e o tratamento não deu certo, apesar de todo o sofrimento. E agora chegou de novo. Estou muito animada, é claro. E espero ter boas notícias para compartilhar com vocês em breve.  Boa sorte para todos nós!

sexta-feira, 29 de maio de 2015

O que eu aprendi com a hepatite C?

"Muitas coisas ótimas podem ser feitas num dia
se não fizermos sempre desse dia o amanhã."


Às vezes algumas pessoas observam como eu me envolvo passionalmente em algum debate e pensam que estou focando muita energia em algo em detrimento do restante. A verdade é que sou passional sim e, se se tratar de uma injustiça, especialmente que prejudique de alguma forma alguém ou um grupo, eu me envolvo calorosamente mesmo.

Mas meu foco dificilmente estará nisso. Porque, como muitas outras pessoas que precisam conviver com uma doença crônica grave, com a incerteza do futuro, meu foco está na minha qualidade de vida e da minha família.

Acabei de chorar assistindo o vídeo abaixo e percebendo como realmente nossa perspectiva muda e passamos a valorizar as pequenas coisas da vida quando nos deparamos com nossa fragilidade e insignificância de seres humanos mortais. Depois que a gente passa por um longo tratamento com interferon e ribavirina, por exemplo, a gente valoriza o fato de abrir o olho e ter disposição para levantar da cama, sem dor ou fraqueza.

Então, de certo modo, a hepatite C pode ser positiva não apenas no exame de sangue, mas na vida, porque nos ensina a viver de verdade - se estivermos abertos a isso. Claro que ninguém em sã consciência escolheria tê-la se tivesse essa opção de escolha. Alô? Mas eu poderia fazer uma lista a vocês das coisas lindas e importantes que eu tenho hoje em minha vida por causa dela. Então não reclamo nem lastimo - apesar de sentir medo às vezes. 

Vejam no vídeo a seguir: duas pessoas que não podem ver uma à outra, mas podem ouvir suas respostas, falando sobre questões simples como quais são seus sonhos e o que faz você feliz. Reflitam depois.





Estou mais uma vez num período de reavaliação da minha rotina, porque tenho o perfil de acumular muitas atividades e, por isso, mais uma vez me encontro sem tempo de lazer e me sentindo culpada por não dar à minha filha a atenção que ela merece. No domingo passado, quando almoçávamos, ela me disse: "mamãe, hoje vou lhe dar o maior presente de todos: você não vai trabalhar nem um pouquinho no computador nem mexer no celular o dia todo, até eu dormir". Precisa dizer mais alguma coisa? Não, né? O recado foi dado.

Estou envolvida em muitos projetos, especialmente voluntários, e preciso ir terminando a maior parte deles - e não pegar outros! Minha meta agora e poder voltar a ter finais-de-semana de pernas para o ar, sem preocupações, e poder brincar tranquilamente com minha filha sem um monte de pendências martelando na minha cabeça.

Como contei a vocês no post  Vegetarianismo, ansiedade e depressão, passei uns perrengues esse ano que me obrigaram a essa reavaliação. Ao lado disso, também o ódio e falta de respeito ao outro, manifestados nas redes sociais e nas ruas com mais intensidade desde as últimas eleições, têm me feito questionar muita coisa. Eu não sigo uma boa parte dos meus amigos do Facebook mais, simplesmente porque minha tolerância é zero: escreveu qualquer ignorância preconceituosa, eu deixo de seguir na hora, por mais que eu goste da pessoa. É tipo um escudo anti-chateação. E essa estratégia funcionou muito bem, recomendo! :) 




Ao lado disso, tenho mais quatro preocupações principais no momento: a primeira é o fato da minha filha, hoje com 7 anos, dizer todos os dias, várias vezes por dia, que quer uma irmã. A outra é o novo tratamento da hepatite C, que já me foi negado pelo meu plano de saúde. A terceira é a reestruturação que foi anunciada no meu trabalho e ainda não sabemos o que vai acontecer. E a quarta é o fato de eu não estar gostando nadinha da escola que minha filha está estudando e considerar que a metodologia da escola e condução das professoras estão causando sofrimento a ela. Mas isso é assunto para outro post, no outro blog. Aliás, faz tempo que eu não escrevo por lá também... mas cadê o tempo? No momento, meu foco está nesse último problema, porque está diretamente ligado à qualidade de vida do meu maior tesouro. 

E o foco de vocês, onde está? 
No que vocês investem a maior parte do tempo de vocês? 
Será mesmo que é nas coisas certas?

Apenas cada um de nós pode responder por si. 
Sem gabarito.

sexta-feira, 22 de maio de 2015

Como tratar a hepatite C com os novos medicamentos?

Quem acompanha o processo de incorporação dos novos medicamentos da Hepatite C ao Sistema Único de Saúde (SUS) está muito otimista com a proximidade que esses remédios estarão disponíveis. No entanto, nesse momento várias dúvidas aparecem, como:

  • quem será contemplado pelo novo protocolo para receber tratamento?
  • quais dos medicamentos novos deverão ser usados no meu caso? 
  • se meu caso não estiver contemplado no protocolo, devo entrar na justiça pelo tratamento ou esperar?   



A pergunta mais fácil de responder será a primeira, pois brevemente o protocolo estará publicado. As demais deverão ser respondidas individualmente - e, portanto, mais uma vez a importância da confiança em seu médico, pois ele que indicará o melhor caminho. Cada caso é um caso, e há muitos fatores a serem avaliados.

Embora a última palavra sobre o mais adequado para você seja do médico, é importante que estejamos empoderados com conhecimento, para que as decisões sejam conscientes e sejamos sujeitos ativos ao tomá-las.

Para ajudar nessa construção crítica, compartilho abaixo as observações do especialista Carlos Varaldo (hepato@hepato.com - www.hepato.com) sobre o consenso de tratamento da Hepatite C 2015 da EASL, ou seja, que referência deve ser usada para balisar essas decisões.

Acompanhem...

Consenso de tratamento da Hepatite C 2015 da EASL


Tratamentos dos GENÓTIPOS 1 ao 6

Semana passada, durante o 50 Congresso de Fígado - EASL 2015 - foram apresentadas as recomendações de consenso para tratamento da hepatite C na Europa.

É necessário lembrar que não todos os medicamentos estão disponíveis em todos os países, por tanto, as recomendações devem ser interpretadas e adequadas a realidade de cada país, inclusive utilizando interferon peguilado.

Este texto é um resumo sem nenhuma interpretação ou comentário da minha parte. A parte 1 trata do tratamento dos genótipos 1 ao 6. A parte 2 estarei divulgando na próxima semana na qual estarei colocando sobre os tratamentos dos grupos especiais e o monitoramento dos pacientes.

O texto completo do consenso de tratamento do EASL, em inglês, é encontrado aqui.



OBJETIVOS DO TRATAMENTO


* O objetivo da terapia é conseguir a cura da hepatite C para prevenir a cirrose hepática, descompensação da cirrose, câncer de fígado, manifestações extra-hepáticas graves e morte.

* O sucesso do tratamento é o vírus ficar indetectável utilizando um teste sensível (menos de 15 UI / ml), nas 12 semanas ou 24 semanas após o fim do tratamento.

* Em pacientes com fibrose avançada e cirrose, a erradicação do vírus reduz a taxa de descompensação e vai reduzir, embora não abolir, o risco de câncer de fígado.

* Em pacientes com cirrose descompensada, a erradicação do vírus da hepatite C poderá evitar a necessidade de transplante de fígado.


ANTES DO TRATAMENTO


* Antes de indicar o tratamento deve se estabelecer o nexo de causalidade entre a infecção pelo vírus da hepatite C e a doença hepática. Outros fatores podem ser os responsáveis pelo dano hepático e não somente a hepatite C.

* Existindo comorbidades para a progressão da doença hepática medidas corretivas adequadas devem ser adotadas para o tratamento dessas condições.

* A gravidade da doença hepática deve ser avaliada antes do tratamento. A identificação de pacientes com cirrose é de particular importância, já que seu prognóstico é alterado e seu regime de tratamento deve ser adaptado a cada caso especifico.

* A Fibrose pode ser avaliada por métodos não-invasivos, reservando a biópsia hepática para casos em que há incerteza ou potenciais etiologias adicionais.

* A detecção de RNA do vírus e a carga viral deve ser feita por testes sensíveis com um limite inferior de detecção menor de15 UI / ml.

* O genótipo do vírus e no caso do genótipo 1 o subtipo (1a / 1b) devem ser avaliados antes do início do tratamento para determinar a escolha do tratamento.

* O teste IL28B não tem nenhum papel na indicação para o tratamento da hepatite C com os medicamentos orais livres de interferon.


QUEM DEVE SER TRATADO


* Todos os infectados sem tratamento prévio e os não respondedores a um tratamento anterior com doença hepática crônica compensada ou descompensada devem ser considerados para receber o tratamento.

* O tratamento deve ser priorizado para pacientes com fibrose significativa ou cirrose (METAVIR F3 - F4).

* Os pacientes com cirrose descompensada (Child-Pugh B e C) devem ser urgentemente tratados com um regime de livre de interferon.

* O tratamento deve ser priorizado independentemente do estágio de fibrose em pacientes coinfectados com HIV ou HBV, pacientes aguardando transplante de fígado ou pós-transplante hepático, os pacientes com manifestações extra-hepáticas clinicamente significativas (por exemplo, vasculite sintomática associada à crioglobulinemia mista relacionada com a hepatite C, HCV-imune nefropatia e complicações relacionadas com linfoma não-Hodgkin de células B), e pacientes com fadiga debilitante.

* O tratamento deve ser priorizado independentemente do estágio de fibrose para os indivíduos com alto risco de transmitir a hepatite C, incluindo usuários de drogas injetáveis ativos, homens que fazem sexo com homens com práticas sexuais de alto risco, as mulheres em idade fértil que desejam engravidar, pacientes em hemodiálise, e indivíduos privados da liberdade.

* O tratamento pode ser justificado de ser realizado em pacientes com fibrose moderada (METAVIR score F2).

* Em pacientes sem fibrose ou com doença leve (METAVIR F0-F1) e nenhuma das manifestações extra-hepáticas acima mencionadas, a indicação de tratamento deve ser considerada de forma individualizada.

* O tratamento não é recomendado em pacientes com expectativa de vida limitada, devido à presença de comorbidades não relacionadas ao fígado.


CONTRA-INDICAÇÕES AO TRATAMENTO


* Tratamento com interferon e ribavirina é absolutamente contraindicado nos seguintes grupos de doentes: depressão descontrolada, psicose ou epilepsia; mulheres grávidas ou casais que não querem cumprir contracepção adequada; doenças graves simultâneas e comorbidades, incluindo doenças da retina, doença autoimune da tireoide; e doença hepática descompensada.

* O uso do interferon não é recomendado em pacientes com contagem absoluta de neutrófilos inferior a 1500 / mm3 e / ou plaquetas 69.000 / mm3. O tratamento de pacientes com doença hepática avançada, cujos parâmetros estão fora das recomendações pode ser viável em centros experientes sob monitorização cuidadosa e consentimento informado.

* Com base no conhecimento existente, não há contraindicações absolutas para os medicamentos orais livres de interferon aprovados na Europa em 2015. É necessário ter cuidado com o uso de sofosbuvir em doentes com insuficiência renal grave, pois o efeito da insuficiência renal na depuração de metabólitos derivados de sofosbuvir ainda está sendo investigada. A combinação de paritaprevir potenciado com ritonavir, ombitasvir e dasabuvir está passando por avaliação em pacientes com Child-Pugh B cirrose descompensada e está contraindicado em pacientes com Child-Pugh C com cirrose descompensada. Estudos estão em andamento para avaliar a farmacocinética e segurança do simeprevir na cirrose descompensada.


MEDICAMENTOS APROVADOS NA EUROPA


1. Interferon peguilado-alfa 2a injetável contendo 180, 135 ou 90 G de pegIFN-a2a em injeção subcutânea uma vez por semana de 180 ug (ou menos, se a redução da dose necessária).

2. Interferon peguilado-alfa 2b injetável contendo 50 ug por 0,5 mL de injeção subcutânea uma vez por semana de 1,5 ug / pegIFN-a2b kg (ou menos, se a redução da dose necessária).

3. Cápsulas de ribavirina, contendo 200 mg de ribavirina. Duas cápsulas de manhã e 3 à noite se o peso corporal abaixo de 75 kg ou 3 de manhã e 3 à noite se o peso corporal for superior aos 75 kg.

4. Capsulas de sofosbuvir contendo 400 mg de sofosbuvir Um comprimido uma vez ao dia (de manhã).

5. Cápsulas de simeprevir contendo 150 mg de simeprevir Uma cápsula uma vez ao dia (manhã).

6. Capsulas de daclatasvir contendo 30 ou 60 mg de daclatasvir Um comprimido uma vez pao dia (de manhã).

7. Capsulas de sofosbuvir / ledipasvir contendo 400 mg de sofosbuvir e 90 mg de ledipasvir um comprimido uma vez ao dia (manhã).

8. Capsulas de paritaprevir / ombitasvir / comprimidos contendo 75 mg de paritaprevir, 12,5 mg dois comprimidos uma vez por dia (de manhã) e ritonavir ombitasvir com 50 mg de ritonavir.

9. Capsulas de dasabuvir contendo 250 mg de dasabuvir Um comprimido duas vezes ao dia (manhã e noite).


CUIDADOS A TOMAR DURANTE O TRATAMENTO


* Numerosas e complexas interações medicamentosas são possíveis com os medicamentos orais livres de interferon. Regras rígidas devem, portanto, ser aplicadas pelo médico antes de indicar o tratamento. Como os dados se atualizam rapidamente, as orientaçoes para as contra-indicações e ajuste de dose pode ser encontradas em www.hep-druginteractions.org onde são atualizadas regularmente. IMPORTANTE: Antes de iniciar o tratamento consulte sempre o site.

* Tratamentos baseados em cobicistat, efavirenz, nevirapina, etravirina, ritonavir e qualquer inibidor da protease do HIV, impulsionadas ou não por ritonavir, não sao recomendados em pacientes infectados pelo HIV que recebem simeprevir.

* A dose diária daclatasvir deve ser ajustada para 30 mg por dia em doentes infectados pelo HIV que recebem atazanavir / ritonavir e 90 mg diários em recebem efavirenz.

* Nenhuma interação droga-droga tem sido relatada entre sofosbuvir e medicamentos anti-retrovirais.

* A combinação de dose fixa de sofosbuvir e ledipasvir pode ser usado com todos os anti-retrovirais. No entanto, este regime não deve ser usado com a combinação de tenofovir / emtricitabina com atazanavir / ritonavir, darunavir / ritonavir, lopinavir / ritonavir ou elvitegravir / cobicistat quando possível, ou usado com precaução com monitorização frequente da funcao renal.

* A combinação com ritonavir paritaprevir, ombitasvir e dasabuvir não deve ser usado com efavirenz, etravirina ou nevirapina, e rilpivirina devendo ser usado com precaução com monitorização de ECG de repetição. Atazanavir e darunavir deve ser tomado sem inibidores de protease ritonavir e outros são contra-indicados com esta combinação. Elvitegravir / cobicistat não deve ser utilizado com este esquema devido ao efeito de reforço adicional.

* As indicações para o tratamento da hepatite C em co-infectados pelo HIV são idênticas as recomendadas para monoinfectados com hepatite C.

* Apesar dos custos os tratamentos orais livres de interferon são as melhores opções quando disponíveis para tratamento dos mono-infectados e em pacientes co-infectados sem cirrose ou com cirrose compensada (Child-Pugh A) ou descompensada (Child-Pugh B ou C), devido à sua eficácia virológica, facilidade de utilização e tolerabilidade.

* Os mesmos regimes de tratamento livre de IFN podem ser utilizados em co-infectados com resultados idênticos aos obtidos pelos monoinfectados.

* IMPORTANTE: Consulte a TABELA 4 sobre as interações medicamentosas dos medicamentos orais com os medicamentos antirretrovirais, na página 8 das recomendações, em https://ilc-congress.eu/cpgs_full/EASL%20Recommendations%20on%20Treatment%20of%20Hepatitis%20C%202015.pdf

* Na mesma página se encontram as TABELAS 4C, 4E e 4D com as interações medicamentosas com medicamentos de uso geral, como os medicamentos para colesterol, para o coração e para tratamento da ansiedade. A TABELA 4F é sobre os imunossupressores.


TRATAMENTOS


IMPORTANTE: Consulte os QUADROS 5 e 6 os quais mostram quais medicamentos utilizar em cada situação, em  aqui.



- TRATAMENTO DO GENÓTIPO 1


* GENÓTIPO 1 - OPÇÃO 1 - Com interferon

Infectados com o genótipo 1 podem ser tratados com interferon peguilado uma vez por semana, ribavirina em função do peso (1.000 mg para aqueles com menos de 75 kg ou 1.200 mg para os com mais de 75 kg, e uma capsula ao dia de sofosbuvir de 400 mg, com duração do tratamento de 12 semanas).

* GENÓTIPO 1 - OPÇÃO 2 - Com interferon

Infectados com o genótipo 1 podem ser tratados com interferon peguilado uma vez por semana, ribavirina em função do peso (1.000 mg para aqueles com menos de 75 kg ou 1.200 mg para os com mais de 75 kg, e uma capsula ao dia de simeprevir de 150 mg, com duração do tratamento de 12 semanas).

Esta combinação não é recomendada em pacientes infectados com o subtipo 1a que tenham o Q80K detectável na sequência de protease NS3 no início do estudo, avaliada por sequenciamento.

Simeprevir deve ser administrado durante 12 semanas em combinação com interferon peguilado e ribavirina. A partir da semana 12 o interferon peguilado e a ribavirina devem ser administrado (sem simeprevir) por mais 12 semanas (duração total de 24 semanas de tratamento) em doentes sem tratamento prévio e recidivantes a um tratamento anterior, incluindo pacientes com cirrose hepática, e por mais 36 semanas (duração total do tratamento 48 semanas) em respondedores parciais e nulos a um tratamento anterior, incluindo doentes com cirrose.

A carga viral deve ser monitorada durante o tratamento. O tratamento deve ser interrompido se a carga viral e superior a25 UI / ml na semana 4 de tratamento, ou ainda, nas12 e 24 semanas.

* GENÓTIPO 1 - OPÇÃO 3 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 1 podem ser tratado com a combinação de dose fixa de sofosbuvir (400 mg) e ledipasvir (90 mg) em um único comprimido administrado uma vez por dia, sem interferon.

Pacientes sem cirrose, incluindo doentes sem tratamento prévio e com tratamento anterior sem sucesso, devem ser tratados com esta combinação de dose fixa por 12 semanas sem ribavirina.

O tratamento pode ser encurtado para oito semanas em pacientes nunca antes tratados, sem cirrose, ou se carga viral é inferior a 6 milhões (6,8 Log) UI / ml. Isto deve ser feito com precaução, especialmente em pacientes com fibrose F3, enquanto se aguardam maiores resultados da vida real de que 8 semanas de tratamento são suficientes para alcançar altas taxas de resposta virológica sustentada.

Os pacientes com cirrose compensada, incluindo doentes sem tratamento prévio e em retratamento, devem ser tratados com esta combinação de dose fixa por 12 semanas com ribavirina à base de peso diário (1.000 mg em pacientes com menos de75 kg ou 1.200 mg em pacientes com mais de75 kg.

Os pacientes com cirrose compensada com contraindicações para o uso de ribavirina ou com baixa tolerância à ribavirina no tratamento devem receber a combinação de dose fixa de sofosbuvir e ledipasvir durante 24 semanas sem ribavirina.

O tratamento com a combinação de dose fixa de sofosbuvir e ledipasvir com ribavirina pode ser prolongada para 24 semanas em doentes previamente tratados com cirrose compensada e com prognostico negativo de resposta, tais como a contagem de plaquetas inferior a 75.000.

* GENÓTIPO 1 - OPÇÃO 4 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 1 podem ser tratados sem interferon utilizando a combinação de dose fixa de ombitasvir (75 mg), paritaprevir (12,5 mg) e ritonavir (50 mg) em um único comprimido (dois comprimidos uma vez por dia com alimentos), e dasabuvir (250 mg) (um comprimido duas vezes por dia).

Infectados pelo subtipo 1b sem cirrose devem receber esta combinação por 12 semanas sem ribavirina.

Infectados pelo subtipo 1b com cirrose devem receber esta combinação por 12 semanas com ribavirina baseada no peso (1000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1,200 mg para pacientes com mais de 75 kg.).

Infectados com o subtipo 1a sem cirrose devem receber esta combinação por 12 semanas com ribavirina baseada no peso (1000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1,200 mg para pacientes com mais de 75 kg.).

Os pacientes infectados com o subtipo 1a com cirrose devem receber esta combinação por 24 semanas com ribavirina baseada no peso (1000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1,200 mg para pacientes com mais de 75 kg.).

* GENÓTIPO 1 - OPÇÃO 5 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 1 podem ser tratados sem interferon com uma combinação de uma capsula de sofosbuvir por dia (400 mg) e uma de simeprevir ao dia (150 mg) durante 12 semanas.

Nos infectados com cirrose deve ser acrescentada ribavirina diária à base do peso (1000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1,200 mg para pacientes com mais de 75 kg.).

Em pacientes com cirrose com contraindicações para o uso de ribavirina, estender a duração do tratamento para 24 semanas deve ser considerada.

* GENÓTIPO 1 - OPÇÃO 6 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 1 podem ser tratados sem interferon com uma combinação de uma capsula de sofosbuvir por dia (400 mg) e uma de daclatasvir ao dia (60 mg) durante 12 semanas.

Nos infectados com cirrose deve ser acrescentada ribavirina diária à base do peso (1000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1,200 mg para pacientes com mais de 75 kg.).

Em pacientes com cirrose com contraindicações para o uso de ribavirina, estender a duração do tratamento para 24 semanas deve ser considerada.


- TRATAMENTO DO GENÓTIPO 2


A melhor opção de tratamento de primeira linha para pacientes infectados com o genótipo 2 é o tratamento sem interferon combinando sofosbuvir e ribavirina. Outras opções podem ser úteis para o pequeno número de pacientes que falham neste regime. Em contextos onde essas opções não estão disponíveis, a combinação de interferon peguilado e ribavirina continua a ser aceitável, de acordo com diretrizes de prática clínica EASL publicados anteriormente.

* GENÓTIPO 2 - OPÇÃO 1 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 2 devem ser tratados com ribavirina baseada no peso (1000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1,200 mg para pacientes com mais de 75 kg.) e uma capsula ao dia de sofosbuvir (400 mg) por 12 semanas.

O tratamento deve ser prolongado até 16 ou 20 semanas em pacientes com cirrose, especialmente se eles são não respondedores a um tratamento anterior.

* GENÓTIPO 2 - OPÇÃO 2 - Sem interferon

infectados com cirrose e / ou não respondedores a um tratamento anterior devem ser tratados com Interferon peguilado uma vez a semana e ribavirina baseada no peso (1000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1,200 mg para pacientes com mais de 75 kg.), e uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) durante 12 semanas.

* GENÓTIPO 2 - OPÇÃO 3 - Sem interferon

Pacientes com cirrose e / ou tratamento prévio pode ser tratados sem interferon com uma combinação de uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) e uma capsula de daclatasvir ao dia (60 mg) durante 12 semanas.


- TRATAMENTO DO GENÓTIPO 3


* GENÓTIPO 3 - OPÇÃO 1 - Com interferon

Infectados com HCV genótipo 3 podem ser tratados com uma combinação de interferon peguilado semanal, ribavirina baseada no peso (1000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1,200 mg para pacientes com mais de 75 kg.), e uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) durante 12 semanas.

Esta combinação é uma opção valiosa em pacientes que não conseguiram alcançar a resposta sustentada após o tratamento com sofosbuvir mais ribavirina.

* GENÓTIPO 3 - OPÇÃO 2 - Com interferon

Infectados com o genótipo 3 podem ser tratados com ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.), e uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) durante 24 semanas.

Esta terapia é abaixo do ideal em pacientes cirróticos não respondedores a um tratamento anterior e em pacientes que não conseguiram alcançar a resposta sustentada após tratamento com sofosbuvir mais ribavirina, devendo ser oferecida uma opção de tratamento alternativo.

* GENÓTIPO 3 - OPÇÃO 3 - Com interferon

Infectados com o genótipo 3 sem cirrose podem ser tratados sem interferon com uma combinação de uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) e uma capsula de daclatasvir ao dia (60 mg) durante 12 semanas.

Pacientes nunca antes tratados e não respondedores a um tratamento anterior infectados com o genótipo 3 com cirrose devem receber esta associação junto com a ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.) durante 24 semanas, enquanto se aguardam mais dados comparando 12 semanas com ribavirina e 24 semanas, com e sem ribavirina nesta população de pacientes.


- TRATAMENTO DO GENÓTIPO 4


* GENÓTIPO 4 - OPÇÃO 1 - Com interferon

Infectados com o genótipo 4 podem ser tratados com uma combinação de interferon peguilado uma vez por semana, ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.), e uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) durante 12 semanas.

* GENÓTIPO 4 - OPÇÃO 2 - Com interferon

Infectados com o genótipo 4 podem ser tratado com uma combinação de interferon peguilado uma vez por semana, ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.), e uma capsula de simeprevir ao dia (150 mg).

Simeprevir deve ser administrado durante 12 semanas em combinação com o interferon peguilado e a ribavirina. O interferon peguilado e a ribavirina deve então ser administrada isoladamente durante mais 12 semanas (duração total do tratamento de 24 semanas) em doentes sem tratamento prévio e recidivantes a um tratamento anterior, e nos infectados com cirrose, um adicional de 36 semanas (duração total do tratamento 48 semanas) em respondedores parciais e respondedores nulos no tratamento anterior, incluindo doentes com cirrose.

A carga viral deve ser monitorada durante o tratamento. O tratamento deve ser interrompido se a carga viral for superior a 25 UI / ml na semana 4 de tratamento, ou nas semanas 12 ou 24.

* GENÓTIPO 4 - OPÇÃO 3 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 4 podem ser tratados sem interferon com a combinação de dose fixa de uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) e uma capsula de ledipasvir ao dia (90 mg) ou em um único comprimido (utilizando o Harvoni®) administrado uma vez por dia.

Pacientes sem cirrose, incluindo os nunca antes tratados e os não respondedores a um tratamento anterior, devem ser tratados com esta combinação de dose fixa por 12 semanas sem ribavirina.

Com base em dados de pacientes infectados com o genótipo 1, os pacientes com cirrose compensada, incluindo doentes sem tratamento anterior e os não respondedores a um tratamento anterior, devem ser tratados com esta combinação de dose fixa por 12 semanas com ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.).

Os pacientes com cirrose compensada com contraindicações para o uso de ribavirina ou com baixa tolerância à ribavirina no tratamento devem receber a combinação de dose fixa de sofosbuvir e ledipasvir durante 24 semanas sem ribavirina.

Com base em dados de pacientes infectados com o genótipo 1, o tratamento com a combinação de dose fixa de sofosbuvir e ledipasvir com ribavirina pode ser prolongada até 24 semanas em doentes previamente tratados com cirrose compensada e prognósticos negativos de resposta, tais como a contagem de plaquetas inferior a 75.000 mL.

* GENÓTIPO 4 - OPÇÃO 4 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 4 sem cirrose podem ser tratados sem interferon utilizando a combinação de dose fixa de ombitasvir (75 mg), paritaprevir (12,5 mg) e ritonavir (50 mg) em um único comprimido (dois comprimidos, uma vez por dia com alimentos), durante 12 semanas com ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.), sem dasabuvir.

Infectados com o genótipo 4 com cirrose devem ser tratados sem interferon utilizando a combinação de dose fixa de ombitasvir (75 mg), paritaprevir (12,5 mg) e ritonavir (50 mg) em um único comprimido (dois comprimidos, uma vez por dia com alimentos), para 24 semanas com ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.), sem dasabuvir, na pendência de dados.

* GENÓTIPO 4 - OPÇÃO 5 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 4 podem ser tratados sem interferon com uma combinação de uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) e uma capsula de simeprevir ao dia (150 mg), durante 12 semanas.

Com base em dados com outras combinações, acrescentando ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.) é recomendado em pacientes com cirrose.

Em pacientes com cirrose com contraindicações para o uso de ribavirina, a duração do tratamento em 24 semanas deve ser considerada.

* GENÓTIPO 4 - OPÇÃO 6 - Sem interferon

Infectados com o genótipo 4 podem ser tratados sem interferon com uma combinação de uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) e uma capsula de daclatasvir ao dia (60 mg) durante 12 semanas.

Com base em dados com outras combinações, acrescentando ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.) é recomendado em doentes com cirrose.

Em pacientes com cirrose com contraindicações para o uso de ribavirina, a duração do tratamento em 24 semanas deve ser considerada.


- TRATAMENTO DOS GENÓTIPOS 5 e 6


* GENÓTIPOS 5 e 6 - OPÇÃO 1 - Com interferon

Infectados com os genótipos 5 ou 6 podem ser tratados com uma combinação de semanal interferon peguilado, ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.), e uma capsula de sofosbuvir ao dia(400 mg) durante 12 semanas.

* GENÓTIPOS 5 e 6 - OPÇÃO 2 - Sem interferon

Infectados com os genótipos 5 ou 6 podem ser tratados sem interferon com a combinação de dose fixa de uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) e uma capsula de ledipasvir ao dia (90 mg) ou em um único comprimido (utilizando o Harvoni®) administrado uma vez por dia.

Pacientes sem cirrose, incluindo doentes sem um tratamento anterior e os não respondedores a um tratamento anterior, devem ser tratados com esta combinação de dose fixa por 12 semanas sem ribavirina.

Com base em dados de pacientes infectados com o genótipo 1, os pacientes com cirrose compensada, incluindo doentes sem tratamento anterior e os não respondedores a um tratamento anterior, devem ser tratados com esta combinação de dose fixa por 12 semanas com ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.).

Os pacientes com cirrose compensada com contraindicações para o uso de ribavirina ou com baixa tolerância à ribavirina no tratamento devem receber a combinação de dose fixa de sofosbuvir e ledipasvir durante 24 semanas sem ribavirina.

Com base em dados de pacientes infectados com o genótipo 1, o tratamento com a combinação de dose fixa de sofosbuvir e ledipasvir com ribavirina pode ser prolongada até 24 semanas em doentes previamente tratados com cirrose compensada e prognósticos negativos de resposta, tais como a contagem de plaquetas inferior a 75.000/ mL.

* GENÓTIPOS 5 e 6 - OPÇÃO 3 - Sem interferon

Infectados com os genótipos 5 ou 6 podem ser tratados sem interferon com a combinação de dose fixa de uma capsula de sofosbuvir ao dia (400 mg) e uma capsula de daclatasvir ao dia (60 mg) durante 12 semanas.

Com base em dados com outras combinações, acrescentando ribavirina baseada no peso (1.000 mg ao dia para pacientes com menos de 75 kg e 1.200 mg para pacientes com mais de 75 kg.) é recomendado em doentes com cirrose.

Em pacientes com cirrose com contraindicações para o uso de ribavirina, a duração do tratamento de 24 semanas deve ser considerada.

quinta-feira, 14 de maio de 2015

Manifestações extra-hepáticas na Hepatite C

O principal parâmetro de acompanhamento da evolução da hepatite C no paciente é a fibrose hepática. Mas a doença pode causar outras complicações. Portanto, é importante estar atento ao seu organismo e informar ao médico tudo relativo à sua saúde na consulta periódica - mesmo que ache que não exista relação com a hepatite C.

Eu compartilhei com vocês no post Preparação para o tratamento da hepatite C com os novos medicamentos que estou apresentando frequentemente alguns sintomas desagradáveis na pele (ardência, inchaço e vermelhidão), sugestivos de doença autoimune - uma das possíveis complicações da hepatite C.  Se isso me assusta? Demais!

Fiquei devendo a vocês uma foto, olhem que belezura... Não sei se dá pra perceber o quanto fica inchado embaixo dos olhos.



No ano passado, eu conversava com o Dr. Hoel Sette, importante infectologista de São Paulo, que me aconselhava iniciar o tratamento com os novos medicamentos o mais rápido possível, justamente pela possibilidade desse tipo de manifestação. O encaminhamento do meu infectologista, Dr. José David Urbaez Brito, é o mesmo: é urgente iniciar esse tratamento.

Em meu caso, que sou respondedora nula ao esquema Interferon Peguilado/Ribavirina, não tenho outra alternativa senão um tratamento livre de interferon. Por um lado, isso é um alívio - já que ninguém em sã consciência gostaria de enfrentar os efeitos colaterais daquele tratamento se não há chance de cura. Mas, por outro lado, começa a angústia de conseguir fazer um tratamento tão caro, que já foi negado pelo meu plano de saúde.

Ao lado das complicações naturais da hepatite C, também me preocupa muito nesse momento o fato de minha idade estar avançando (estou com 37 anos) e eu não ter indicação para engravidar novamente antes de estar curada da hepatite - por causa da Colestase Intra-hepática Gestacional que apresentei na primeira gravidez. Minha filha me pede todo santo dia uma irmãzinha e eu tenho consciência de que minha capacidade reprodutiva está diminuindo. Não é falta de otimismo, é estatística.

Portanto, esse tratamento é minha meta de 2015. Quando apaguei as velinhas no meu aniversário há dois meses, as lágrimas rolaram fazendo esse desejo. Vejamos agora como operacionalizar isso. Entrar na Justiça? Acho que é o caminho mais viável para mim agora...

sexta-feira, 8 de maio de 2015

Vegetarianismo, ansiedade e depressão

Há alguns meses, recebi recomendação médica para reduzir o volume de minhas atividades, porque comecei a ter alguns sintomas de stress. Mas gente.. se eu estou super acostumada a um ritmo de vida bastante agitado, com muitas responsabilidades, então por que isso agora?

Eu explico.

Esse ano fiz uma mudança drástica na minha alimentação. Participei de um retiro de Acroyoga num final-de-semana MARAVILHOSO na Chapada dos Veadeiros (Goiás), durante o qual se adotou uma alimentação vegetariana. Eu me senti tão bem - ideologicamente falando, pensando nas alminhas dos bichinhos - que continuei sem comer carne depois disso.


Nem relacionei esse fato quando tive uma crise de ansiedade e depressão, que me deixou prostrada na cama e de licença do trabalho por três semanas.  Dá pra acreditar? Uma das pessoas mais animadas da face da Terra tendo de tomar antidepressivo e Rivotril? Mas a verdade é que praticamente passei os dias todos do mês passado apenas dormindo. E triste. Muito triste. :(

O engraçado é que a vida inteira eu li que a carne vermelha causa depressão, e não o contrário. Mas eis que o Dr. Google me alertou para essa hipótese: Mulheres que consomem carne vermelha possuem 50% menos chance de sofrer com depressão. Consultei duas nutricionistas, inclusive uma vegetariana, e, com base nas conversas que tivemos, resolvi adiar essa decisão de deixar de comer carne para um outro momento.

Foi uma decisão difícil, mas acertada. Há três semanas eu voltei a comer carne, e sabem como me sinto?


Lembram do filme Amanhecer Parte 1 (Saga Crepúsculo), quando a Bella Swan, humana, grávida de um bebê meio-mortal-meio-vampiro, estava praticamente morrendo e ninguém sabia o que fazer para salvá-la? Até que se tem a ideia de que o bebê poderia estar precisando de sangue humano. Ela toma de canudinho uma bolsa de sangue e, imediatamente, começa a melhorar.

Pois bem, foi isso o que aconteceu comigo - pulando a parte do sangue humano, já que o sangue bovino foi suficiente no meu caso. :) O fato é que, nessas três semanas em que voltei a comer carne, já me sinto voltando ao normal, mais forte e menos triste. As pessoas próximas que acompanharam tanto a fase difícil como esse início de recuperação não têm dúvidas de que a causa foi realmente a ausência da carne na alimentação. Algumas amigas vegetarianas ainda juram que não tem nada a ver uma coisa com a outra. Na minha opinião, há fortes indícios de que tenha sido, embora eu não possa afirmar isso.

  • A parada de ingestão de carne foi a única mudança significativa na minha vida nesse ano, o restante continua tudo igual. Ou seja, não há um fato gerador para uma crise de ansiedade e depressão.
  • Eu já tive uma depressão em 2001, da qual levei dois anos para me recuperar, tendo que tomar antidepressivo e fazer psicoterapia. De lá para cá, nunca mais tive depressão: mesmo com a morte de pessoas amadas ou com o tratamento com interferon e ribavirina, que tem a depressão como um dos efeitos colaterais. Sabem o que é curioso? Que agora eu reflito que naquela época eu estava tão ferrada de grana, que eu não tinha dinheiro para comer carne todos os dias. Acho que eu comia carne a cada 15 dias, se isso. Fico pensando se não aconteceu justamente a mesma coisa, já que também parei de comer carne bruscamente. Não há como saber. 
  • Na Dieta do Grupo Sanguíneo, o tipo "O" (o meu) é considerado o grupo carnívoro, em que a carne é base da alimentação. Minha nutricionista disse que essa dieta não é validada cientificamente e, portanto, não deve ser considerada. Mas, segundo ela, o que é confirmado cientificamente é que o sangue tipo "O" seria mais antigo e necessitaria de mais proteína que os demais. 
  • Ainda minha nutricionista explicou que alguns organismos não se adaptam ao vegetarianismo, possivelmente por questões genéticas, e que as consequências que ela vê nos pacientes estariam justamente ligadas à questão de neurotransmissores. Eu substituí a carne por grande quantidade de ovos, achando que essa proteína animal seria suficiente (não sou uma total irresponsável hehe), mas, novamente segundo a nutricionista, a proteína do ovo não tem a mesma quantidade de aminoácidos presente na carne.

O interessante é que a crise não aconteceu porque eu tinha vontade de comer carne. Não tinha. Fui a churrascos naquele período e nem me senti "tentada". A verdade é que eu não tinha vontade de comer carne. E, aos poucos, fui deixando de ter vontade de comer qualquer coisa. Não sentia forças para levantar da cama para comer :(

Eu ainda tinha a opção de fazer uma tentativa de suplementação com aminoácidos sintéticos, mas achei que esse não era o melhor momento, já que tenho a intenção de fazer um novo tratamento da hepatite C e preciso estar forte e 100% pronta para a batalha.

Segundo minha nutricionista, é possível que leve uns três meses para que eu me recupere totalmente, e devo considerar continuar o antidepressivo até lá.

De qualquer forma, toda crise é um momento de reflexão e mudança. Então estou aproveitando o momento-perrengue para, mais uma vez, reavaliar minha vida. Especialmente o excesso de atividades e responsabilidades. Estou querendo ter uma vidinha mais tranquila agora, mais de "gente normal" com tempo para ficar em casa de pernas pra cima sem fazer nada no final-de-semana. E isso talvez signifique eu diminuir minhas postagens nos blogs/redes sociais e os trabalhos voluntários. ["Diminuir" não é "parar", não se preocupem]

Se eu desisti de ser vegetariana? Não. :) Mas tentarei fazer isso de forma mais planejada - e com acompanhamento - no futuro.

Peço desculpas pela minha ausência, mas agora vocês entendem o motivo.
Agradeço a todos que mandaram mensagens preocupadas comigo, por fazer algum tempo que não postava nada no blog. Vocês são uns amores e enchem meu coração de alegria. <3

 PS: E meu novo tratamento? Foi negado pelo plano de saúde. :( Recebi a correspondência hoje, indeferindo meu recurso em última instância lá dentro - sem sequer uma justificativa. Então aguardem as cenas dos próximos capítulos...

domingo, 25 de janeiro de 2015

Preparação para o tratamento da hepatite C com os novos medicamentos

Se você me acompanha pelo Facebook, já ficou sabendo que refiz todos os meus exames agora em janeiro, com o objetivo de preparar-me para o retratamento.




Por que não posso mais adiá-lo? Porque, infelizmente, desde agosto do ano passado estou apresentando manifestações extra-hepáticas da hepatite C sugestivas de doença autoimune. :( Estou tendo repetidas crises de alergia no rosto, que causam ardência, vermelhidão, inchaço e em alguns locais descamamento. Acontece basicamente na região abaixo dos olhos (nas olheiras), abaixo das narinas e no queixo. 

Já fui no alergologista, na dermatologista e já testei vários produtos. Mas a verdade é que não consigo descobrir o que causa a reação alérgica, porque uma mesma coisa que supostamente teria causado a alergia num dia, se usado duas semanas depois já não causa. 

Alguns dizem até que seria o gato novo da minha filha. Mas, como isso começou mais de um mês antes da chegada do bichinho, ele é inocente dessa vez. ;) 

Eu e o Jacob

O fato é que há seis meses tenho tido isso de uma a duas vezes por mês, e simplesmente não consigo identificar a causa. O tratamento é com pomada com corticoide mais antialérgico oral. 

É esteticamente feio, arde e fico me sentindo meio imprestável por causa do antialérgico - mesmo que os médicos digam que a desloratadina não tenha efeitos colaterais, em mim tem sim e afeta diretamente minha capacidade produtiva. Tem dias que fico no trabalho brigando contra o sono, o que é muito inconveniente quando se tem uma atividade que exige atenção e concentração.     

Mas quando olho as fotos na internet, eu ainda agradeço porque poderia ser bem pior do que está. Bom, na verdade, ainda pode vir a ser. :/ 

Essa semana meu infectologista confirmou: isso é sim consequência da hepatite C. Pela segunda vez, meu exame FAN - que é feito quando há suspeita de doença autoimune - deu reagente. :(

Muitas pessoas acham que a hepatite C ataca somente o fígado, mas, como já falamos algumas vezes aqui no blog, isso não é verdade. Existem várias possíveis complicações extra-hepáticas que podem ser causadas pelo vírus C. Eu tenho muito medo que isso evolua para as minhas articulações, o que é uma possibilidade. 

Por isso preciso me curar da hepatite o mais rápido possível, enquanto ainda é possível reverter esse quadro. E por isso o grau de fibrose baixo não pode ser determinante para começar ou não o tratamento.

Só que sou uma respondedora nula, ou seja, interferon não funciona para mim. Minha única chance são os novos medicamentos. No meu caso, a indicação é de sofosbuvir e simeprevir. Um comprimido de cada por dia, durante 12 semanas. Simples, rápido e sem efeitos colaterais. Lembram como eu sofri no primeiro tratamento? Isso seria apenas passado agora. E ainda com mais de 90% de chance de sucesso! 




Ué, mas se é tudo tão lindo e animador assim, porque você não toma logo esses remédios e fica curada de uma vez? O principal motivo é: a Anvisa ainda não aprovou. E sim, isso é uma reclamação. O protocolo para a incorporação desses medicamentos pelo SUS já está pronto e a negociação do Governo com o fabricante já foi feita, faltando apenas a aprovação da Anvisa. 

SUS? Mas você não tem plano de saúde, Flor? 
Sim, vocês têm razão. No meu caso, que tenho plano de saúde, é ele o responsável pelo meu tratamento. Já fui até lá e já dei entrada no pedido... que foi negado

Não estou reclamando do meu plano de saúde agora, porque eles foram muito atenciosos comigo e muito ágeis. O problema é que, segundo as leis brasileiras, nenhum plano de saúde seria obrigado a pagar para um paciente um tratamento que ainda não foi aprovado pela Anvisa. O que, para mim, faz todo o sentido. 

Mas eles gentilmente me explicaram que, assim que a Anvisa aprovar, eu devo fazer o pedido de novo, E será negado de novo ahahaha. Só que dessa vez será negado por não fazer parte da lista dos medicamentos cobertos e, por esse motivo, eu estaria apta a entrar com um recurso para que meu caso fosse analisado tecnicamente em segunda instância. E aí eu tenho chances. :)
A médica perita que me atendeu perguntou se eu ia esperar ou se entraria na justiça já. Respondi que vou esperar: meu plano de saúde sempre foi meu parceiro e eu gostaria de continuar com essa relação positiva. E também porque eu confio que a Anvisa já deve estar liberando esses remédios dentro de um mês, como eles se comprometeram em fazer.

Agora se, depois disso, ainda assim o tratamento for negado em todas as instâncias, aí sim eu teria de recorrer à justiça, porque a minha vida (com qualidade) é preciosa demais e meu corpo já está dando sinais de que essa luta de quase 30 anos contra o vírus já está o debilitando. 

Eu estou muito confiante que vai dar certo. Queria poder comemorar minha cura ainda no primeiro semestre de 2015. Ajuda aí, Anvisa! 

Obrigada pela torcida de todos vocês. #tamojunto e a luta continua...


Eu e minha filha de 7 anos praticando yoga.
Ela é a minha principal motivação na luta contra a hepatite C.
E, por ela, vou ficar curada!! 


terça-feira, 6 de janeiro de 2015

Aprovado novo medicamento para hepatite C no Brasil

O ano novo começa com uma excelente notícia para os portadores de hepatite C: esta semana a Anvisa aprovou o Daclatasvir, primeiro dos três medicamentos que aguardam incorporação no tratamento pelo SUS. A aprovação do Sofosbuvir e Simeprevir também deve ocorrer em breve. Saiba mais aqui.

O próximo passo é a aprovação do medicamento pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), que avaliará o seu custo para o sistema público. Segundo Carlos Varaldo, do Grupo Otimismo, não deveremos ter problemas durante essa etapa, uma vez que "a introdução do tratamento oral da hepatite C representa uma extraordinária economia de recursos para o sistema. Com o mesmo orçamento atual passam a ser curados a cada ano em torno de 25.000 infectados, contra os 6.000 atuais." 

#selfieHepatiteC

Enquanto celebramos a notícia, que tal nos mobilizarmos mais na campanha?

A Ong C tem que saber C tem que curar está organizando uma ação muito bacana nas redes sociais. Poste uma selfie fazendo o C da hepatite e ajude a chamar a atenção das pessoas para esse grave problema de saúde pública. Lembre-se que a maior parte dos infectados ainda não sabe que tem a doença e, por isso, não está tendo os cuidados necessários. 

E de quem é a responsabilidade de ajudar essas pessoas? Não, não é só do governo caso você tenha pensado isso. É nossa também, que temos a informação. E conhecimento serve para ser compartilhado.

Então... bora lá salvar algumas vidas conosco? Participe!


Participe da campanha solidária FAÇA UMA SELFIE EM PROL DA HEPATITE C, promovida pela Organização de apoio formada por portadores da Hepatite C C TEM QUE SABER C TEM QUE CURARwww.ctemquesaber.com.brPoste a foto na Fan Page C Tem Que Saber - C Tem Que Curar com a hashtag #selfieHepatiteC. Esta ação social vai chamar a atenção das pessoas informando sobre a importância do teste específico, que é gratuito nos município . E mostrar a realidade que essa doença provoca com a cirrose e câncer de fígado se não tratada a tempo. Alertar que a Hepatite C tem tratamento gratuito garantido pelo SUS e tem cura. Desmistificar o tema e salvar vidas. São 12 óbitos precoces ao dia no Brasil e isso se dá pela falta de informação e detecção tardia. Necessário amenizar esse quadro. Dos cerca de 3 milhões de brasileiros infectados apenas 10% sabem que tem a doença. No mundo os portadores de Hepatite C somam entre 170 a 200 milhões com 500 mil mortes precoces ao ano. Um grave problema de saúde pública.Por isso pedimos o seu apoio com esse gesto .http://noticias.r7.com/saude/ong-faz-campanha-por-selfies-contra-hepatite-c-04012015