ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

domingo, 25 de janeiro de 2015

Preparação para o tratamento da hepatite C com os novos medicamentos

Se você me acompanha pelo Facebook, já ficou sabendo que refiz todos os meus exames agora em janeiro, com o objetivo de preparar-me para o retratamento.




Por que não posso mais adiá-lo? Porque, infelizmente, desde agosto do ano passado estou apresentando manifestações extra-hepáticas da hepatite C sugestivas de doença autoimune. :( Estou tendo repetidas crises de alergia no rosto, que causam ardência, vermelhidão, inchaço e em alguns locais descamamento. Acontece basicamente na região abaixo dos olhos (nas olheiras), abaixo das narinas e no queixo. 

Já fui no alergologista, na dermatologista e já testei vários produtos. Mas a verdade é que não consigo descobrir o que causa a reação alérgica, porque uma mesma coisa que supostamente teria causado a alergia num dia, se usado duas semanas depois já não causa. 

Alguns dizem até que seria o gato novo da minha filha. Mas, como isso começou mais de um mês antes da chegada do bichinho, ele é inocente dessa vez. ;) 

Eu e o Jacob

O fato é que há seis meses tenho tido isso de uma a duas vezes por mês, e simplesmente não consigo identificar a causa. O tratamento é com pomada com corticoide mais antialérgico oral. 

É esteticamente feio, arde e fico me sentindo meio imprestável por causa do antialérgico - mesmo que os médicos digam que a desloratadina não tenha efeitos colaterais, em mim tem sim e afeta diretamente minha capacidade produtiva. Tem dias que fico no trabalho brigando contra o sono, o que é muito inconveniente quando se tem uma atividade que exige atenção e concentração.     

Mas quando olho as fotos na internet, eu ainda agradeço porque poderia ser bem pior do que está. Bom, na verdade, ainda pode vir a ser. :/ 

Essa semana meu infectologista confirmou: isso é sim consequência da hepatite C. Pela segunda vez, meu exame FAN - que é feito quando há suspeita de doença autoimune - deu reagente. :(

Muitas pessoas acham que a hepatite C ataca somente o fígado, mas, como já falamos algumas vezes aqui no blog, isso não é verdade. Existem várias possíveis complicações extra-hepáticas que podem ser causadas pelo vírus C. Eu tenho muito medo que isso evolua para as minhas articulações, o que é uma possibilidade. 

Por isso preciso me curar da hepatite o mais rápido possível, enquanto ainda é possível reverter esse quadro. E por isso o grau de fibrose baixo não pode ser determinante para começar ou não o tratamento.

Só que sou uma respondedora nula, ou seja, interferon não funciona para mim. Minha única chance são os novos medicamentos. No meu caso, a indicação é de sofosbuvir e simeprevir. Um comprimido de cada por dia, durante 12 semanas. Simples, rápido e sem efeitos colaterais. Lembram como eu sofri no primeiro tratamento? Isso seria apenas passado agora. E ainda com mais de 90% de chance de sucesso! 




Ué, mas se é tudo tão lindo e animador assim, porque você não toma logo esses remédios e fica curada de uma vez? O principal motivo é: a Anvisa ainda não aprovou. E sim, isso é uma reclamação. O protocolo para a incorporação desses medicamentos pelo SUS já está pronto e a negociação do Governo com o fabricante já foi feita, faltando apenas a aprovação da Anvisa. 

SUS? Mas você não tem plano de saúde, Flor? 
Sim, vocês têm razão. No meu caso, que tenho plano de saúde, é ele o responsável pelo meu tratamento. Já fui até lá e já dei entrada no pedido... que foi negado

Não estou reclamando do meu plano de saúde agora, porque eles foram muito atenciosos comigo e muito ágeis. O problema é que, segundo as leis brasileiras, nenhum plano de saúde seria obrigado a pagar para um paciente um tratamento que ainda não foi aprovado pela Anvisa. O que, para mim, faz todo o sentido. 

Mas eles gentilmente me explicaram que, assim que a Anvisa aprovar, eu devo fazer o pedido de novo, E será negado de novo ahahaha. Só que dessa vez será negado por não fazer parte da lista dos medicamentos cobertos e, por esse motivo, eu estaria apta a entrar com um recurso para que meu caso fosse analisado tecnicamente em segunda instância. E aí eu tenho chances. :)
A médica perita que me atendeu perguntou se eu ia esperar ou se entraria na justiça já. Respondi que vou esperar: meu plano de saúde sempre foi meu parceiro e eu gostaria de continuar com essa relação positiva. E também porque eu confio que a Anvisa já deve estar liberando esses remédios dentro de um mês, como eles se comprometeram em fazer.

Agora se, depois disso, ainda assim o tratamento for negado em todas as instâncias, aí sim eu teria de recorrer à justiça, porque a minha vida (com qualidade) é preciosa demais e meu corpo já está dando sinais de que essa luta de quase 30 anos contra o vírus já está o debilitando. 

Eu estou muito confiante que vai dar certo. Queria poder comemorar minha cura ainda no primeiro semestre de 2015. Ajuda aí, Anvisa! 

Obrigada pela torcida de todos vocês. #tamojunto e a luta continua...


Eu e minha filha de 7 anos praticando yoga.
Ela é a minha principal motivação na luta contra a hepatite C.
E, por ela, vou ficar curada!! 


terça-feira, 6 de janeiro de 2015

Aprovado novo medicamento para hepatite C no Brasil

O ano novo começa com uma excelente notícia para os portadores de hepatite C: esta semana a Anvisa aprovou o Daclatasvir, primeiro dos três medicamentos que aguardam incorporação no tratamento pelo SUS. A aprovação do Sofosbuvir e Simeprevir também deve ocorrer em breve. Saiba mais aqui.

O próximo passo é a aprovação do medicamento pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), que avaliará o seu custo para o sistema público. Segundo Carlos Varaldo, do Grupo Otimismo, não deveremos ter problemas durante essa etapa, uma vez que "a introdução do tratamento oral da hepatite C representa uma extraordinária economia de recursos para o sistema. Com o mesmo orçamento atual passam a ser curados a cada ano em torno de 25.000 infectados, contra os 6.000 atuais." 

#selfieHepatiteC

Enquanto celebramos a notícia, que tal nos mobilizarmos mais na campanha?

A Ong C tem que saber C tem que curar está organizando uma ação muito bacana nas redes sociais. Poste uma selfie fazendo o C da hepatite e ajude a chamar a atenção das pessoas para esse grave problema de saúde pública. Lembre-se que a maior parte dos infectados ainda não sabe que tem a doença e, por isso, não está tendo os cuidados necessários. 

E de quem é a responsabilidade de ajudar essas pessoas? Não, não é só do governo caso você tenha pensado isso. É nossa também, que temos a informação. E conhecimento serve para ser compartilhado.

Então... bora lá salvar algumas vidas conosco? Participe!


Participe da campanha solidária FAÇA UMA SELFIE EM PROL DA HEPATITE C, promovida pela Organização de apoio formada por portadores da Hepatite C C TEM QUE SABER C TEM QUE CURARwww.ctemquesaber.com.brPoste a foto na Fan Page C Tem Que Saber - C Tem Que Curar com a hashtag #selfieHepatiteC. Esta ação social vai chamar a atenção das pessoas informando sobre a importância do teste específico, que é gratuito nos município . E mostrar a realidade que essa doença provoca com a cirrose e câncer de fígado se não tratada a tempo. Alertar que a Hepatite C tem tratamento gratuito garantido pelo SUS e tem cura. Desmistificar o tema e salvar vidas. São 12 óbitos precoces ao dia no Brasil e isso se dá pela falta de informação e detecção tardia. Necessário amenizar esse quadro. Dos cerca de 3 milhões de brasileiros infectados apenas 10% sabem que tem a doença. No mundo os portadores de Hepatite C somam entre 170 a 200 milhões com 500 mil mortes precoces ao ano. Um grave problema de saúde pública.Por isso pedimos o seu apoio com esse gesto .http://noticias.r7.com/saude/ong-faz-campanha-por-selfies-contra-hepatite-c-04012015