Uma em cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

domingo, 25 de janeiro de 2015

Preparação para o tratamento da hepatite C com os novos medicamentos

Se você me acompanha pelo Facebook, já ficou sabendo que refiz todos os meus exames agora em janeiro, com o objetivo de preparar-me para o retratamento.




Por que não posso mais adiá-lo? Porque, infelizmente, desde agosto do ano passado estou apresentando manifestações extra-hepáticas da hepatite C sugestivas de doença autoimune. :( Estou tendo repetidas crises de alergia no rosto, que causam ardência, vermelhidão, inchaço e em alguns locais descamamento. Acontece basicamente na região abaixo dos olhos (nas olheiras), abaixo das narinas e no queixo. 

Já fui no alergologista, na dermatologista e já testei vários produtos. Mas a verdade é que não consigo descobrir o que causa a reação alérgica, porque uma mesma coisa que supostamente teria causado a alergia num dia, se usado duas semanas depois já não causa. 

Alguns dizem até que seria o gato novo da minha filha. Mas, como isso começou mais de um mês antes da chegada do bichinho, ele é inocente dessa vez. ;) 

Eu e o Jacob

O fato é que há seis meses tenho tido isso de uma a duas vezes por mês, e simplesmente não consigo identificar a causa. O tratamento é com pomada com corticoide mais antialérgico oral. 

É esteticamente feio, arde e fico me sentindo meio imprestável por causa do antialérgico - mesmo que os médicos digam que a desloratadina não tenha efeitos colaterais, em mim tem sim e afeta diretamente minha capacidade produtiva. Tem dias que fico no trabalho brigando contra o sono, o que é muito inconveniente quando se tem uma atividade que exige atenção e concentração.     

Mas quando olho as fotos na internet, eu ainda agradeço porque poderia ser bem pior do que está. Bom, na verdade, ainda pode vir a ser. :/ 

Essa semana meu infectologista confirmou: isso é sim consequência da hepatite C. Pela segunda vez, meu exame FAN - que é feito quando há suspeita de doença autoimune - deu reagente. :(

Muitas pessoas acham que a hepatite C ataca somente o fígado, mas, como já falamos algumas vezes aqui no blog, isso não é verdade. Existem várias possíveis complicações extra-hepáticas que podem ser causadas pelo vírus C. Eu tenho muito medo que isso evolua para as minhas articulações, o que é uma possibilidade. 

Por isso preciso me curar da hepatite o mais rápido possível, enquanto ainda é possível reverter esse quadro. E por isso o grau de fibrose baixo não pode ser determinante para começar ou não o tratamento.

Só que sou uma respondedora nula, ou seja, interferon não funciona para mim. Minha única chance são os novos medicamentos. No meu caso, a indicação é de sofosbuvir e simeprevir. Um comprimido de cada por dia, durante 12 semanas. Simples, rápido e sem efeitos colaterais. Lembram como eu sofri no primeiro tratamento? Isso seria apenas passado agora. E ainda com mais de 90% de chance de sucesso! 




Ué, mas se é tudo tão lindo e animador assim, porque você não toma logo esses remédios e fica curada de uma vez? O principal motivo é: a Anvisa ainda não aprovou. E sim, isso é uma reclamação. O protocolo para a incorporação desses medicamentos pelo SUS já está pronto e a negociação do Governo com o fabricante já foi feita, faltando apenas a aprovação da Anvisa. 

SUS? Mas você não tem plano de saúde, Flor? 
Sim, vocês têm razão. No meu caso, que tenho plano de saúde, é ele o responsável pelo meu tratamento. Já fui até lá e já dei entrada no pedido... que foi negado

Não estou reclamando do meu plano de saúde agora, porque eles foram muito atenciosos comigo e muito ágeis. O problema é que, segundo as leis brasileiras, nenhum plano de saúde seria obrigado a pagar para um paciente um tratamento que ainda não foi aprovado pela Anvisa. O que, para mim, faz todo o sentido. 

Mas eles gentilmente me explicaram que, assim que a Anvisa aprovar, eu devo fazer o pedido de novo, E será negado de novo ahahaha. Só que dessa vez será negado por não fazer parte da lista dos medicamentos cobertos e, por esse motivo, eu estaria apta a entrar com um recurso para que meu caso fosse analisado tecnicamente em segunda instância. E aí eu tenho chances. :)
A médica perita que me atendeu perguntou se eu ia esperar ou se entraria na justiça já. Respondi que vou esperar: meu plano de saúde sempre foi meu parceiro e eu gostaria de continuar com essa relação positiva. E também porque eu confio que a Anvisa já deve estar liberando esses remédios dentro de um mês, como eles se comprometeram em fazer.

Agora se, depois disso, ainda assim o tratamento for negado em todas as instâncias, aí sim eu teria de recorrer à justiça, porque a minha vida (com qualidade) é preciosa demais e meu corpo já está dando sinais de que essa luta de quase 30 anos contra o vírus já está o debilitando. 

Eu estou muito confiante que vai dar certo. Queria poder comemorar minha cura ainda no primeiro semestre de 2015. Ajuda aí, Anvisa! 

Obrigada pela torcida de todos vocês. #tamojunto e a luta continua...


Eu e minha filha de 7 anos praticando yoga.
Ela é a minha principal motivação na luta contra a hepatite C.
E, por ela, vou ficar curada!! 


15 comentários:

  1. Também tenho os meus filhos como motivação, se não fosse por eles eu nem ligaria. Iria continuar minha vd como antes de saber, Mas continue firme, com fé em Deus logo vc postara q esta fazendo tto com, os nvs medicamentos. E mais breve ainda de que esta CURADA!!!!

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  2. Vamos em frente Ana, nunca imaginei que uma palavra, 'Negativo', seria tão desejado por nós.... Positivo, só a vida!!!! Eu respondi bem ao tratamento e negativei de inicio, mas voltou ao fim do tratamento. Assim como voce, meu filho tambem me dá forças, e isso é magico para nós. Confio na sua força e logo poderemos dizer: "Negativamos"......... Mas vamos lá, com toda torcida e esperança... #AprovaAnvisa. Sou Andre, sou pai do Dudu, sou o 12.....

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  3. Ola, eu tbm tenho hepatite desde que nasci em uma possivel transfusao... Hj tenho 37 anos. So descobri ha 2 anos a hcv, gracas a deus sou f0, nunca fui de beber, tenho bons habitos e dieta. Mas assim como vc, no final desse ano tive os mesmos sintomas... Acho que nunca fiz o fan, vou consultar meu clinico e infecto, obrigado por compartilhar sua historia. Em breve seremos 2 curados e parte de um passado de uma doenca extinta. Abs rodrigo conde

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  4. Entre na justiça. COntra o Estado ou contra o plano de saúde. Ja consegui para um amigo. Tem jurisprudência firmada.
    Tel. 99745-4370

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    1. Obrigada! Como eu disse no post, se for preciso, entrarei na justiça quando esgotadas todas as instâncias com o plano de saúde.

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  5. Olá Ana Flor, tudo bem?
    Passei na médica e considerando a situação atual foi decidido que eu vou esperar um pouco, neste caso até o mês de maio quando terei uma consulta novamente. Se até lá esses novos medicamentos não forem disponibilizados pelo SUS vou ter de entrar com uma ação judicial para fazer o retratamento. O dia da tão sonhada e esperada vitória está chegando para todos nós.
    Um abraço e até logo.

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  6. Oi!! Ana!! Descobri a doença a 7 meses e ainda não fiz nenhum tratamento..Quero esperar a liberação dos novos medicamentos porém sou F4 e já estou com Cirrose Hepática...Será que no meu caso vale a pena esperar?

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  7. Flor e como está seu Hepatograma?Aparecem umas manchas no meu rosto de vez em quando também, mas o hepatologista que me acompanha diz que não posso colocar a culpa no vírus por nada que me aconteça pois sou F0/F1 e minhas taxas estão ótimas!!

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  8. Oi, boa tarde sou nova na luta ainda estou sem saber direito um monte de coisas, fiquei sabendo q só poderá usar os novos medicamentos quem já passou pelo antigo com todos aqueles sintomas desagradáveis, será verdade? Você sabe como será?

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  9. A cabei de descobrir que estou com epatite c
    apavorada não sei oque fazer e achei que para fazer o tratamento era tranquilo mas pelo que eu vi aqui não é bem assim para fazer o tratamento medo muito medo

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  10. Oi, sou portador do virus hp C, e Talassemia, descobri a 7 anos, tentei o tratamento "normal" e nao obtive resposta, sou nulo...tenho esperanca com a nova medicacao. Mas aprendi q o trauma psicologico, ansiedade... de ser portador derruba mais do q a doenca em si. Deixei a hepatite de lado, mas, nao deixei o meu figado. Este trauma sera dificil de falar pq ele nao ira existir pra quem for diagnosticado agora...tenho certeza q vc tera otimos resultado com a nova medicacao.

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  11. Boa Noite a todos que acessam esse blog! Faz algum tempo que estou para escrever aqui, mas estava esperando sair todos os exames, na qual confirmou que sou o mais novo " guerreiro " que irá travar a luta contra a HEPATITE C. Não quero me ater a forma de contágio, pois todos nós temos os mesmos motivos, conforme os demais depoimentos. Anteriormente diz exames na qual eu GENÓTIPO 3 . Hoje fiz a ECOGRAFIA e para a nossa surpresa, minha e do médico, o meu FÍGADO está em EXCELENTE ESTADO, sem fibrose ou qualquer outra alteração. Pelo que leio aqui,é RARO uma pessoa ser descoberta na fase aguda. Isso me deixou mais aliviado e estou fazendo exames do sus para o encaminhamento do coquetel,e já fui alertado pelo INTERFERON , mas minha fé , com tamanha benção , ele não irá me causar grandes danos. Quem quiser conversar comigo ou ser portador.. deixo meu facebookBoa Noite a todos que acessa esse blog! Faz algum tempo que estou para escrever nesse blog, mas estava esperando sair todos os exames, na qual confirma que sou o mais novo " guerreiro " que irá travar a luta contra a HEPATITE C. Não quero me ater a forma de contágio, pois todos nós temos os mesmo motivos, conforme os demais depoimentos. Anteriormente diz exames na qual eu GENÓTIPO 3 . Hoje fiz a ECOGRAFIA e para a nossa surpresa o meu FÍGADO está em EXCELENTE ESTADO, sem fibrose ou qualquer hora alteração. Pelo que leio aqui,é raro uma pessoa ser descoberta na fase aguda. Isso me deixou mais aliviado e estou fazendo exames do sus para o encaminhamento do coquetel, já fui alertado pelo INTERFERON , mas minha fé , com tamanha benção , ele não irá me causar grandes danos. Quem quiser conversar comigo ou ser portador.. deixo meu facebook

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  12. bom dia! Aninha, linda....Eu sou Guidinha Farias..Samuel e meu marido. Não tenho Hepatit C, mas sou amiga de pessoas que tem e estão em igual situação ou pior que a sua....SOFRO MUITO POR ISSO! me sinto AMARRADA por não ter coomo ajudar! Muitos já se foram...não suportaram...e pelo que vejo...outros estão no limite...TRISTE...triste doloroso...voce esta ai na luta linda com sua filha...ANA e POVO DEVE HAVER ALGO FORTE E PUBLICO PARA QUE POSSA SER LIBERADO O NOVO MEDICAMENTO! São tantas cabeças, familias amigos.....VAMOS PENSAR EM ALGO URGENTE????

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