Uma em cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

quinta-feira, 14 de maio de 2015

Manifestações extra-hepáticas na Hepatite C

O principal parâmetro de acompanhamento da evolução da hepatite C no paciente é a fibrose hepática. Mas a doença pode causar outras complicações. Portanto, é importante estar atento ao seu organismo e informar ao médico tudo relativo à sua saúde na consulta periódica - mesmo que ache que não exista relação com a hepatite C.

Eu compartilhei com vocês no post Preparação para o tratamento da hepatite C com os novos medicamentos que estou apresentando frequentemente alguns sintomas desagradáveis na pele (ardência, inchaço e vermelhidão), sugestivos de doença autoimune - uma das possíveis complicações da hepatite C.  Se isso me assusta? Demais!

Fiquei devendo a vocês uma foto, olhem que belezura... Não sei se dá pra perceber o quanto fica inchado embaixo dos olhos.



No ano passado, eu conversava com o Dr. Hoel Sette, importante infectologista de São Paulo, que me aconselhava iniciar o tratamento com os novos medicamentos o mais rápido possível, justamente pela possibilidade desse tipo de manifestação. O encaminhamento do meu infectologista, Dr. José David Urbaez Brito, é o mesmo: é urgente iniciar esse tratamento.

Em meu caso, que sou respondedora nula ao esquema Interferon Peguilado/Ribavirina, não tenho outra alternativa senão um tratamento livre de interferon. Por um lado, isso é um alívio - já que ninguém em sã consciência gostaria de enfrentar os efeitos colaterais daquele tratamento se não há chance de cura. Mas, por outro lado, começa a angústia de conseguir fazer um tratamento tão caro, que já foi negado pelo meu plano de saúde.

Ao lado das complicações naturais da hepatite C, também me preocupa muito nesse momento o fato de minha idade estar avançando (estou com 37 anos) e eu não ter indicação para engravidar novamente antes de estar curada da hepatite - por causa da Colestase Intra-hepática Gestacional que apresentei na primeira gravidez. Minha filha me pede todo santo dia uma irmãzinha e eu tenho consciência de que minha capacidade reprodutiva está diminuindo. Não é falta de otimismo, é estatística.

Portanto, esse tratamento é minha meta de 2015. Quando apaguei as velinhas no meu aniversário há dois meses, as lágrimas rolaram fazendo esse desejo. Vejamos agora como operacionalizar isso. Entrar na Justiça? Acho que é o caminho mais viável para mim agora...

17 comentários:

  1. Olá Ana Flor
    No novo protocolo de tratamento da hepatite c que está em consulta pública no site da Conitec diz que pessoas que tem manifestações extra-hepáticas independentemente do grau de fibrose terão acesso aos novos medicamentos, então certamente você deve conseguir. É o meu caso também, pois estou com fibrose F3 e fracassei no tratamento atual. Vamos perseverar mais um pouco, pois o dia da vitória está chegando.
    Um abraço e até mais.

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    1. Obrigada, Dino! Vamos esperar e ver quais manifestações extra-hepáticas serão consideradas. Estou confiante ainda.

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  2. Ana Flor, meu nome é Ewerton, tenho 34 anos, o Dr. David talvez já tenha falado ao meu respeito para você. No ano passado tive essas mesmas manifestações extra hepáticas, sou cirrótico F4. Em 2014 acionei o meu Plano de Saúde na justiça e consegui em poucos dias uma liminar que obrigasse o meu plano a custear o tratamento com Sofosbuvir por 12 semanas, associados com Ribavirina e Interferon Peguilado, liberados pelo SUS. Infelizmente o vírus reincidiu após três semanas de tratamento e agora em 2015, no mês de maio iniciei novo tratamento com Sofosbuvir, Daclatasvir e Ribavirina que durará 24 semanas, aproveitando a mesma ação judicial, livre de interferon e de efeitos colaterais significativos. Me coloco a disposição para ajudar no que for possível e esclarecer alguma dúvida ou apenas trocar informações. Um forte abraço!

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    1. Olá, Ewerton! Ele falou sim! Obrigada pelo contato e pela sua disponibilidade em ajudar. Vou esperar a incorporação pelo SUS e ver o que acontece. Se eu realmente não estiver contemplada nos critérios do novo protocolo, aí precisarei realmente entrar na justiça. Quero terminar 2015 zerada. :)

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    2. Olá Ewerton

      Meu pai estará iniciando o mesmo tratamento que você (Daclastavir/ Sofusbovir/ Ribavirina) estamos apenas esperando a medicação chegar, pois também entramos com uma ação contra o nosso plano de saúde!
      Gostaria de saber como está sua evolução com o tratamento nesses 2 meses, se já tiveram algum resultado em exames e se o tratamento não dá mesmo nenhuma reação!

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  3. Acabei de vir de uma consulta no Hospital da Lagoa, no Rio de Janeiro. Sou portador da Hepatite C com nível de fibrose F1. O médico foi claro comigo: o (des)governo só autoriza o tratamento novo em pacientes com F3 ou F4. Disse-me, ainda, que o tratamento custa U$ 150.000,00 (isso mesmo! Cento e cinquenta mil dólares). Enfim, eu tenho que pegar uma cirrose para poder ter direito a me tratar pelo SUS.

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    1. Possivelmente será isso mesmo, seguindo as recomendações internacionais. Mas a justiça é sempre uma possibilidade.

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  4. Alías, parabéns por sua coragem. Você expõe seu problema no intuito de ajudar os outros. Não tenho tanta coragem assim e, portanto, não sou tão nobre... :(

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    1. Obrigada!
      Mas imagine... cada uma tem uma missão nesse mundo.
      Tenho certeza que você também cumpre algum papel, de alguma forma, por exemplo, na família ou no trabalho, seja ele qual for.

      Beijo!

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  5. Olá Marina Oliveira, meu e-mail é ewertonjunior@hotmail.com. Me colo à disposição para ajudar. Estou na 8 semana e os resultados dos exames são os melhores esperados. " Vírus não detectado" após 4 semanas de tratamento e TGP e TGO dentro da normalidade. Abraço. Ewerton

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  6. Eu também sou portadora da hepatite c.mais antes de se desesperar vamos pensar que o dono da vida( Deus) é médico dos médicos e quem da a última palavra é Ele.

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  7. Boa noite, Ana Flor e demais visitantes da bela iniciativa desse blog, meu nome é Aluísio. Descobri recentemente que faço parte desse grupo de portadores de Hepatite C; genótipo 1b e PRC Quantitativo de 445.000. Ainda estou me interando dessa realidade pra entrar na luta junto com vocês. Neste sentido, toda informação que considerem importante a respeito e quiserem me compartilhar será muito bem-vinda. À propósito, pergunto, qual o exame que define o grau de fibrose? É a biópsia/fibroscan?

    Gratíssimo pela atenção! Boa sorte à vocês!

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  8. meu marido entrou na justiça, e está quase no fim do tratamento, está
    reagindo bem.

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  9. Força Ana flor... Deus vai te ajudar a sair dessa, tenho certeza... Tenha sempre fé, força e tente ficar o máximo feliz e confiante...
    Os novos medicamentos vão chegar no final de outubro, o governo pagou os medicamentos, vão chegar em Brasília... Fica com Deus

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  10. Oi, Ana. Sou Fabiana, 32 anos. Gosto de vir aqui vez em quando pegar um pouco de força emprestada. Comecei o tratamento há uma semana e já estou com alguns sintomas bem chatos, que não deve ser muito perto do que a maioria aqui já passou, mas não deixa de assustar. Então, estarei por aqui sempre rs. Meu médico também é o Dr. Davi Urbaez, um anjo. O ruim é que estou sozinha em Brasília, sem família, e não ter amados por perto dificulta muito as coisas... Mais um motivo para estar por aqui.

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  11. Oi Ana! Veja vídeo do dr Coimbra no YouTube sobre vitamina D. Doenças autoimunes!

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