Orkut - A força de uma comunidade

Minha amiga Melissa escreveu esses dias no seu blog "Por aí" sobre a riqueza de informações que podemos encontrar nas comunidade do orkut.

Ela conclui: "por isso, quando o assunto é planejamento de viagem, vá pro orkut!!" E eu acrescento: se o assunto for hepatite, vá também! Em nosso caso, a troca de experiências e o apoio mútuo podem fazer muito bem.

Observação: Talvez fosse desnecessário, mas não custa lembrar que o orkut é um espaço informal, que "aceita tudo" (ou seja, qualquer coisa pode ser escrita nele, sem critério). Por isso, vale o bom senso na hora de avaliar o que a gente lê por lá.

Exame gratuito AGORA na Asa Norte

Pra quem está por perto, corre que dá tempo!

O quê? Feira de Saúde
- Exames gratuitos de hepatite B e C, HIV e sífilis.
- Vacinação hepatite B para pessoas de 0 a 20 anos, profissionais da saúde e manicures.

Onde? Comercial da 315 Norte

Quando? Hoje, até às 19h.

Realização? Secretaria de Estado de Saúde do GDF e Posto de Saúde 115N.

Dei uma passadinha lá agora e queria destacar a atenção e o empenho da Dra. Sônia Geraldez (Núcleo de Hepatites Virais - SES) no esclarecimento a cada pessoa que chega por ali.

A campanha do Núcleo de Hepatites Virais estará amanhã na Ação Global - Centro de Ensino Fundamental 24, na QNQ 3 em Ceilândia, das 9h às 17h: Ação Global DF 2009.
Fonte: Secretaria de Estado de Saúde GDF

Mais de mil visitas!

Em menos de dois meses de existência, o blog Animando-C já ultrapassou a marca de 1.000 visitas!

Até ontem, foram 604 visitantes, que acessaram o blog 1.025 vezes, de todas as regiões do Brasil e de países como Portugal, Canadá, Estados Unidos, Japão, entre outros.

Agradeço do fundo do coração a todos que têm me acompanhado e participado do Animando-C com seus comentários. Ah! E também àqueles que ajudam a divulgá-lo.

O blog tem me dado a oportunidade de transformar momentos difíceis em ações positivas, o que me faz muuuuito bem! Tá gostoso demais “brincar de blogueira”. Agradeço pelo incentivo que tenho recebido de tantas pessoas. E vamos em frente!

Esperança no tratamento

A Pipoca, lá de Portugal, comentou no post "Luto" que daqui há cinco dias começará o tratamento com um novo medicamento associado ao Interferon e Ribavirina. Como eu, ela também não respondeu ao primeiro tratamento, após 28 semanas.

Seu depoimento nos anima e enche de esperança! Estaremos todos na torcida, por ela e pelos demais voluntários em experiências como essa - podendo beneficiar não só a si próprios como também a todos nós que aguardamos resultados positivos desses medicamentos.

Pra você, querida, dedico o vídeo “Torcida por você”, do poeta Carlos Drummond de Andrade. Quando puder, comente pra gente como está se saindo.

Essa mensagem também é dedicada às Tite Girls, ao colega Juliano (que está para começar o tratamento em julho), à colega Eliana (também não respondedora), à gatinha Nathi e sua Mamy (força, meninas, agora falta pouco para acabar!), às pessoas que tenho conhecido nas comunidades de hepatite no orkut e a todos aqueles que lutam contra essa doença - portadores, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores, voluntários etc. Ânimo, sempre!

Porque "a vida é uma grande torcida"...



"Torcida por você", Carlos Drummond de Andrade
Fonte: Youtube


Últimas notícias sobre o andamento das pesquisas com novos medicamentos (fonte Hepato.com):

NITAZOXANIDE (Annita - Alinia)
ALBUFERON
TELAPREVIR
BOCEPREVIR
Mais sobre o assunto: Pesquisas sobre novos tratamentos

Elba Ramalho no meu quintal

Enquanto escrevo, estou aqui ouvindo Elba Ramalho ao vivo "no meu quintal". Ela acabou de entrar no palco, que está montado há alguns passos do meu prédio.

O show acontece pelo projeto "Noite Cultural T-Bone”. Pra quem não conhece, o T-Bone é o primeiro açouque cultural do mundo. Açougue cultural??? É... açougue cultural, com biblioteca e empréstimo de livros nas paradas de ônibus, e que já trouxe "para o meu quintal" artistas como Geraldo Azevedo, Erasmo Carlos, Belchior, Flávio Venturini entre outros. Tudo gratuito.

Vale a pena divulgar essa idéia incrível, pra mostrar como as pessoas podem fazer diferença, mesmo onde parece improvavél (açougue e cultura?). Se interessou pelo projeto? Saiba Mais.

Brasília... é Brasília! Aqui acha-se música e livros num açougue e peças de teatro em oficina mecânica: Teatro Oficina Perdiz. Por essas e por outras que essa cidade me conquistou.

Luto

Faz 15 dias que recebi a notícia de “não ter passado no exame”, ou seja, do exame de sangue ter mostrado que o tratamento não funcionou e que não ficarei curada - pelo menos não por enquanto, pelo que a medicina dispõe hoje.

Estou de licença-saúde desde a semana passada. Tenho a impressão de ter aguentado esses meses de tratamento como uma fortaleza e, de repente, estar precisando recuperar as forças despendidas para isso.

Qual é o meu sentimento? De luto.

Uma coisa é a gente saber que tem uma doença grave, mas que existe tratamento e que há possibilidade de cura. Outra coisa é saber que o tratamento disponível atualmente não funcionou e, portanto, a gente continua com a tal doença - sabe-se lá até quando, como ela vai evoluir, em quanto tempo, com quais consequências. Junte a isso a debilidade física e a indisposição emocional, naturais após 27 semanas de um tratamento agressivo para o corpo.

Dá um sentimento de impotência, sabe? De incapacidade. E eu, que gosto sempre de ter o controle de tudo, preciso me resignar e aceitar de vez que só Deus tem o controle - o que eu acho que tenho feito até muito bem, de uma forma tranquila, positiva e animada.

Estou no momento de viver esse luto, de re-significar as coisas pra mim, de me preservar. E acaba rolando uma certa somatização, um enjôo, uma sensação de estar andando sem pisar o chão, uma dificuldade de concentração, uma falta de apetite. Não sei ao certo o que ainda é efeito dos remédios e o que é emocional - acho que devem ser os dois, mas também não importa.

Segundo minha psicóloga, o que estou passando é muito natural. Seria preocupante, sim, se eu, nessa situação, continuasse como se nada tivesse acontecido.

Uma colega me emprestou um livro que tem tudo a ver com esse momento que estou vivendo, de redescoberta, de busca por formas de viver bem e ser feliz, apesar dessa pequena pedra no caminho.

Compartilho com vocês um trecho que fala justamente sobre o que sinto agora.

"Em marcha, os enlutados! Sim, eles serão reconfortados!

(...) as pessoas não são felizes porque não sabem lidar com o luto. São muitas as formas de luto. O luto pela morte de alguém próximo, o luto pelo término de uma relação, o luto pela perda de um emprego, o luto pela perda de uma certa imagem de si mesmo, o luto pela perda de uma crença.

O que é ficar de luto? É aceitar que o passado se torne passado. Esta aceitação é realmente uma condição de felicidade. Porque, na maior parte do tempo, o passado se projeta sobre o presente e impede que ele seja vivido plenamente. Por isso, saber ficar de luto é uma verdadeira bem-aventurança. Aceitar que o que foi não seja mais. Aceitar que realmente o passado seja passado. Isso não quer dizer esquecer o passado. Quer dizer apenas parar de projetá-lo, sem cessar, sobre o presente.

(...)

Ficar de luto implica em ação, a não ficar passivo diante dos fatos. (...) É necessário portanto expressar os sentimentos. A beatitude do luto é também a beatitude das lágrimas. É bom rir, é bom chorar, é bom viver plenamente as emoções.

(...) 

Portanto, é preciso viver o luto e fazer sua travessia. Muitas vezes as pessoas ficam aprisionadas em suas memórias, em suas lamentações e é preciso ir além. Mas para ir além delas é preciso passar por elas. Porque quando não vivenciam o luto, o corpo pode vivenciá-lo. Sabe-se que na origem de um certo número de cânceres há lutos que não foram vividos, há mortes que não foram aceitas, há um passado que não passou e que volta ao corpo, consumindo-o e destruindo-o.

Vivenciar o luto é uma condição não apenas de felicidade, mas também de saúde."

LELOUP, Jean-Yves. Livro dos Bem-Aventuranças e do Pai-Nosso. Uma antropologia do desejo. Editora Vozes, 2004 (trechos retirados das páginas 67 e 68).

Alimentação

Quando pergunto a meu médico que tipos de cuidado um portador de hepatite C precisa tomar em relação à alimentação, ele me responde: "Exatamente os mesmos que todos nós devemos ter". Com isso, ele não quer dizer que não preciso ter cuidado algum. Pelo contrário, diz que TODAS as pessoas deveriam ter mais cuidado.

Imagem: MediaWiki Commons

Não sou especialista em nutrição, mas acredito na máxima de "que a gente é o que a gente come" e que a nossa alimentação tem impacto direto na nossa saúde - se positivo ou negativamente, isso vai depender de nós.

Apesar disso, tenho um problema muito sério com os alimentos: uma verdadeira repulsa a frutas, legumes e verduras - até uns dois meses atrás, se conseguisse comer um pouco (com MUITO esforço!), acabava vomitando tudo e ainda passava mal. Várias vezes na vida fiz tentativas de inserir tais alimentos no meu dia-a-dia; vários fracassos seguidos. * Fora isso, sempre busquei ter hábitos saudáveis, evitando frituras e doces em excesso e NUNCA ingerindo álcool.

Recentemente, precisei fazer algumas sessões de hipnose (acredite, funciona!) para descobrir as possíveis causas e mudar um pouco a minha relação com frutas e companhia Ltda. Não posso dizer que agora gosto delas: ainda é uma sensação desagradável, mas aquela repulsa passou e, aos pouquinhos, estou começando a ingerí-las. Talvez você não entenda o que isso significa pra mim, mas é uma vitória tão grande, que o dia que consegui comer a primeira maçã fiz isso na frente do espelho, rindo e me achando linda! Que nem criança.

Quando eu comecei o tratamento com interferon + ribavirina, em novembro do ano passado, alguma coisa mudou em mim. Terei a oportunidade de falar mais sobre isso depois, mas, resumindo, eu tomei a forte resolução de me cuidar, de fazer a minha parte. A começar pela alimentação.

Estou fazendo acompanhamento com uma nutricionista excelente (particular, mas sem dúvida vale o investimento). E mudei radicalmente minha alimentação: tirei leite e derivados, glúten, doces, carboidratos pobres e estou evitando carne vermelha. Por que é inacreditável? Porque a base da minha alimentação era exatamente essa! Eu brinco que agora eu como "comida de gente esquisita": quinoa, semente de linhaça dourada, semente de gergelin, arroz preto, leite de arroz com amêndoas, chá verde (entre outros) e tomando suplementos.

Vantagens? 1) Como o tratamento nos deixa enjoados para comer mesmo (nada é gostoso, nada dá vontade), a substituição dos alimentos que antes eu achava bons por esses "esquisitos" não foi nem um pouco traumática. 2) Estou me sentindo muito bem!

Desvantagens? 1) É difícil comer fora - restaurante ou na casa dos outros, por causa do tipo de comida oferecido. 2) Tá custando muuuuito caro!

Tenho pesquisado sobre o assunto e espero em breve escrever pra vocês sobre a dieta que estou seguindo e um resumo dos artigos sobre alimentação e doenças hepáticas que tenho lido.

Engravidando com hepatite C

Respondendo a uma pergunta que me foi feita no orkut: a decisão de engravidar foi a coisa mais acertada que já fiz em toda a minha vida e foi baseada na razão, na emoção e na fé:


1) RAZÃO: A probabilidade do vírus passar para o bebê - o que pode acontecer somente na hora do parto - é muito pequena (dependendo da pesquisa, de 4 a 7%). Meu infectologista estava mais tranquilo do que eu, porque ele disse que nunca viu isso acontecer - e olha que ele é muito experiente na área. Segundo ele, mesmo que ocorra a transmissão vertical (da mãe para o bebê), muitas crianças negativam o vírus naturalmente. Tem também aquela questão da evolução da doença ser mais lenta quando a infecção ocorre na infância e a possibilidade das crianças responderem melhor aos medicamentos do que os adultos.

2) EMOÇÃO: O sonho e o desejo de ter essa criança pesaram na balança muito mais do que o medo. Eu acreditava que a alegria de sua presença em nossa família seria infinitamente maior do que qualquer outra coisa (e agora vejo que eu estava certa - mesmo que ela tivesse sido infectada, nossa vida seria muito mais feliz com ela do que sem ela).

3) FÉ: Principalmente, acredito que tudo em nossa vida acontece do jeitinho que tem que ser! Então, se acontecesse o pior - mesmo com uma probabilidade tão pequena - seria a vontade de Deus. E como tudo o que Ele faz é para o nosso bem, com certeza seria algum aprendizado pra gente (família e criança), uma certa cumplicidade ao partilhar a luta, ou algo que seríamos incapazes de compreender, mas teríamos que aceitar como uma prova e uma oportunidade de crescimento e amor.

Como eu me senti durante a gravidez? Acho que, como toda grávida, com muitas inseguranças e angústias. Embora façamos um acompanhamento mais frequente durante a gestação, não há nada que possamos fazer para prevenir que ocorra a contaminação na hora do parto (até no tipo de parto - normal ou cesárea - os estudos já mostraram que não há diferença significativa).

Minha gravidez foi meio complicada, mas tanto o obstetra quanto o infecto são da opinião que nada daquilo teve a ver com a hepatite. A tal colestase intra-hepática é uma "doença de gravidez", também chamada prurido gestacional, e não há nada que a relacione com o vírus C.

Para quem está pensando em engravidar, não encare nada disso como conselho; é apenas a minha experiência. Pesquise, converse com seu médico e, principalmente, com a sua família. Se a razão, emoção e fé de vocês os levarem à decisão de ter o bebê, que Papai do Céu os abençoe. Caso contrário, que os abençoe também e que sua família seja muito feliz. A hepatite C é apenas uma pedra no nosso caminho, mas pedras não nos impedem de prosseguir e alcançar o objetivo de todos nós: a felicidade, seja qual for a decisão.

Falo mais sobre isso no post: Minha criança cristal

Mais sobre o assunto:
Artigos sobre hepatite e gravidez - www.hepato.com

Para quem ficou em dúvida: sim, na foto somos eu e a Amanda (quando eu ainda tinha cabelo - rs!).

Hepatite no BB

Segundo a estatítica de um infectado com hepatite B ou C a cada 30 brasileiros, devemos ser mais de 3 mil infectados no Banco do Brasil! Num prédio como o Sede IV, onde trabalham quase 3 mil pessoas, podemos ter 100 contaminados (e provavelmente 95 deles nem saibam).

Colega, no próximo exame periódico, peça ao seu médico os exames específicos de hepatite - já que o vírus não é detectado nos exames de rotina. Lembre que a doença não apresenta sintomas e que, por esse motivo, 95% dos infectados nem imaginam que têm o vírus - como eu também não imaginava.

O tratamento é muito caro (se você é bancário, certamente não pode pagar!), mas em muitos casos é coberto pela Cassi. No entanto, como ela segue o protocolo do SUS, acaba repetindo o absurdo de negar o tratamento quando o comprometimento do fígado ainda é leve - leia sobre isso no artigo "Menor fibrose, melhor possibilidade de cura". Mas não se preocupe: a justiça está aí pra isso. No caso de uma colega aposentada aqui de Brasília, já no dia seguinte o juiz determinou que a Cassi cobrisse todo o tratamento. Veja dicas sobre o assunto no link: "Como entrar na justiça?"

No espírito da responsabilidade social e da cooperação que caracteriza os funcionários do BB... ajude-nos a divulgar essas informações!

PS: Se você está acessando o blog pelo Banco, provavelmente não consiga visualizar as imagens e as mensagens nelas contidas. Se puder, depois acesse-o de um lugar onde o conteúdo não seja restrito.

Epidemia silenciosa

Número de infectados (OMS)
Hepatite C - Brasil: 4,5 milhões. Mundo: 170 e 200 milhões.
Hepatite B - Brasil: 2 milhões. Mundo: 350 milhões.
Atenção: 95% dos infectados nem desconfia que tem a doença.

Mortes (dados de 2002)
929.000 mortos no mundo vítimas das hepatites B e C (hepatite B: 235.000 mortes por cirrose e 328.000 por câncer de fígado; hepatite C: 211.000 mortes por cirrose e 155.000 por câncer de fígado).

Evolução da doença
Após o contato inicial com o vírus, o quadro evolui para cirrose em 20 a 30 anos. Após a instalação da cirrose, de 6 a 10 anos evolui para câncer de fígado. A cada ano, há 1,2 milhões de casos de câncer de fígado somente pela hepatite B (fonte: Sociedade Britânica de Gastroenterologia).

A maior parte das infecções pela hepatite C ocorreram nas décadas de 70 e 80. Por isso, espera-se que o ápice dos problemas causados pela epidemia de hepatite C aconteça em 2015 (daqui a seis anos) - uma "bomba viral" a explodir, podendo provocar a morte de centenas de milhares de indivíduos.

O que podemos fazer diante desse cenário?
Em primeiro lugar, faça o exame das hepatites! Quanto antes detectado o vírus e iniciado o tratamento, maiores as chances de cura, evitando a evolução da doença.
Depois, divulgue essas informações entre seus contatos!

Prevenção
Hepatite A: saneamento básico, tratamento adequado da água, alimentos bem lavados e cozidos e lavar sempre as mãos antes das refeições. Há vacina (particular).

Hepatite B: usar preservativo nas relações sexuais, cuidado em situações que propiciem o contato do vírus com seu sangue: por exemplo, compartilhar seringas, aparelho de barbear, escova de dente, alicate de cutícula, agulhas de tatuagem etc. Há vacina (postos de saúde).

Hepatite C: sobretudo evitar contato de sangue com sangue. Grupo de risco: quem passou por procedimento cirúrgico ou transfusão de sangue antes de 1992 e pessoas que utilizaram material não-descartável ou mal esterilizado alguma vez na vida (seringas de vidro, dentista, manicure, tatuagem, piercing, uso de drogas injetáveis ou inaláveis etc - ou seja, quase toda a população mundial!). Não existe vacina.

Omissão das autoridades
Se o caso é tão grave, porque não há ações efetivas dos Estados? A hipótese mais provavél é a econômica: o custo do tratamento é muito elevado. Como dizem, a hepatite C daqui há algumas décadas não será mais um problema: os infectados, ou estarão curados, ou estarão mortos. Ver post nesse blog:
Erradicação da hepatite C


Fontes:
Hepatites B e C já representam uma das maiores causas de morte no mundo
O mais comentado no Congresso DDW 2008
BVS - Dicas de Saúde Hepatite

Animando-C na mídia!

Confira a reportagem no Correio Braziliense e conheça também a voz da Flor - com direito a chamado pela "Mamãe" no final da gravação: Correio Braziliense 19/05/2009



Entrevista para a Rádio Câmara:
Dia Mundial de Luta contra Hepatites...

A cara da Flor

Por que eu preferia não me identificar? Porque não quero ser conhecida como "aquela da hepatite C", não quero que as pessoas me vejam como doente, não quero que me julguem, não quero sofrer preconceito, não quero que minha filha ouça piadinhas a esse respeito quando crescer mais um pouco.

Por que mostrar a cara? Se eu estou lutando tanto para acabar com o preconceito, para mostrar que sou uma "pessoa normal" e que muitas "pessoas normais" como eu - saudáveis e sem sintomas - também podem ter o vírus, não seria coerente eu continuar optando pelo anonimato. Então, assumo a minha responsabilidade social e encaro a situação de frente.

Àqueles que me apóiam, muito obrigado.
Àqueles que porventura não entenderem, é uma pena. Mas eu continuo sendo a mesma - meio metida, toda certinha, falando demais, mas no fundo uma boa pessoa (rs). Tenho o vírus, mas não sou doente. E você NUNCA pegará esse vírus de mim - pode ter toda a certeza do mundo em relação a isso (ele está bem guardadinho aqui dentro - não dou e não vendo*!).

* E se vendesse, ficaria rica, porque ô bichinho pra se multiplicar! Queria que os meus centavos fizessem isso também (rs).

Meu nome é Ana Paula, sou gaúcha de Porto Alegre, gremista, morando em Brasília desde 2001. Tenho 31 anos (mas olha que carinha de 20!). Fui infectada pelo vírus da hepatite C quando era criança, numa transfusão de sangue (devido a uma cirurgia que fiz por causa de uma pneumonia muuuuito grave). Se eu tenho algum sentimento ruim em relação a isso? Absolutamente nenhum, pois esse procedimento salvou minha vida na época e é por isso que estou aqui, pra contar essa história pra vocês. É claro que gostaria de não ter recebido aquele pacotinho de sangue "premiado". Mas isso é fato consumado e estou aprendendo a lidar com a situação da melhor forma possível.

Sim, assumo que "sou o número 12**" e me junto à lista de celebridades que também assumiram... Natalie Cole, Pamela Anderson, Karen Matzenbacher. Mas, por favor, não insistam: EU NÃO VOU POSAR PARA A PLAYBOY (rs rs rs)!!!

** Agora uma piadinha para o meu chefe (quem é do BB vai entender): eu também sou o número 12 no TAO!


RECADINHO
Para os meus parentes e amigos que estão longe e que certamente vão ficar chateados pelo fato de eu não ter contado antes: desculpem, mas foi também para preservar vocês - o que os olhos não vêem, o coração não sente.

Que tal aproveitar para saber?

Em Brasília, a população poderá fazer testes de hepatite B e C, e quem tiver entre 10 e 19 anos poderá vacinar-se contra a hepatite B. Veja a programação no DF, conforme divulgado no site da Secretaria de Estado de Saúde:

Testes rápidos de hepatite B e C:
19/05/09 Centro de Triagem e Aconselhamento (Piso Intermediário da Rodoviária) - testes rápidos de hepatite C; Congresso Nacional – testes rápidos de hepatite B.
20/05/09 Teste rápido de hepatite C em Brazlândia – Posto de Saúde Vila São José.
21/05/09 Teste rápido de hepatite C em Samambaia.
22/05/09 Teste rápido de hepatite C no Vale do Amanhecer.
27/05/09 Teste rápido de hepatite C em Santa Maria.

Vacinação hepatite B:
19/05/09 e 20/05/09 Shopping Pátio Brasil - Vacina de hepatite B, para a população de 10 a 20 anos - das 10 às 22 horas.

Postos como esses estão montados em várias cidades do País. Procure informações perto de você! Divulgado no portal G1 locais e horários de eventos em 11 cidades brasileiras:

Belém - Das 9h às 14h - Praça Batista Campos
Belo Horizonte - Das 9h às 14h - Parque Municipal
Brasília - Das 9h às 14h - Parque da Cidade
Florianópolis - Das 9h às 14h - Praça do Mercado Municipal
Manaus - Das 9h às 15h - Ponta Negra
Porto Velho - Das 9h às 14h - Praça da Caixa D'Água
Recife - Das 9h às 14h - Praia da Boa Viagem
Rio Branco - Das 15h às 20h - Parque da Maternidade
Rio de Janeiro - Das 15h às 20h - Lagoa Rodrigo de Freitas
Santos (SP) - Das 9h às 14h - Boulevard Gonzaga
São Paulo - Das 9h às 14h - Parque do Ibirapuera

Fonte: Portal G1 18/05/2009


Quer fazer ainda melhor?



Que tal doar sangue essa semana? Se os exames realizados pelo banco de sangue derem negativo, você será triplamente feliz: pelo resultado, por ter ajudado a salvar a vida de aguém e pelo dia de folga que vai ganhar.


O Doador tem os seguintes direitos:
- atestado de doação a ser emitido pelo orgão que realizou a coleta;
- atestado de comparecimento a ser emitido pelo órgão que realizou a coleta;
- dispensa do Dia de Serviço conforme Lei Nº 1075 de 27/03/1950;
- isenção de Taxa de Concurso Público;
- carteira de Doador, após a 2ª doação no mesmo local;
- resultado dos exames realizados, orientação e encaminhamento médico nos casos de exames alterados.

Fonte: Associação Brasileira de Talassemia

Hoje é o dia!

Hoje é o Dia Mundial da Hepatite.
Uma data a se comemorar? Não... e sim.


Não, porque seria melhor que essa doença não existisse (quanto sofrimento seria evitado!). Se assim o fosse, a data perderia a razão de ser. Mas, como essa não é a realidade que vivemos...

... SIM! Vamos comemorar o resultado do trabalho de milhares de voluntários pelo mundo todo, que lutam para conscientizar a população sobre as hepatites, para cobrar ações mais efetivas dos governos, pela detecção dos infectados, entre tantas outras lutas - inclusive, a maior delas, contra o próprio vírus.

Acredito muito na mobilização social e o Dia Mundial da Hepatite é um dos exemplos da força que a sociedade civil tem: um trabalho de formiguinha realizado há anos e, de repente, olha a divulgação que se está tendo! Reparou no número de matérias sobre o assunto que rolaram na net nos últimos dias??? E o número de eventos acontecendo em todo o País? E no mundo? Confira o site oficial do World Hepatitis Day.

Sou o número 12

A prevalência do vírus das hepatites B e C no mundo é 10 vezes maior que a do HIV, atingindo uma a cada 12 pessoas*. Eu sou o número 12. E você, tem certeza que não é? Na próxima consulta, converse com seu médico sobre a conveniência de fazer os exames de hepatite.

No Brasil, um em cada 30 brasileiros possui hepatite B ou C. A doença é silenciosa e os sintomas só aparecem no estado grave. Confira a matéria no link!

* Estimativa da Organização Mundial da Saúde.

Campanha - Dia Mundial da Hepatite

Como vocês devem ter notado, nos últimos dias tenho escrito menos sobre minha vivência com a hepatite C e me concentrado mais em divulgar informações. Ainda tenho muita coisa para compartilhar com vocês, mas, nessa semana do Dia Mundial da Hepatite, estou fazendo um esforço extra para conscientizar as pessoas sobre o assunto e incentivá-las a realizar os exames.

No meu trabalho, junto com o pessoal da CIPA (valeu, gente!), faremos uma divulgação com mensagens, cartazes e panfletos.

Têm também os colegas e amigos que estão repassando mensagens para seus contatos.

E você, quer participar? Então, nos ajude divulgando esse blog. A gente agradece desde já!

A arte do panfleto (ao lado) é da minha super maninha número dois.

Hepatite A

Está ocorrendo um surto de hepatite A no Entorno do DF, conforme divulgado pela imprensa: DFTV - Surto de hepatite A. Segundo a matéria, doze crianças teriam contraído a doença em Águas Lindas de Goiás e, embora o risco de morte seja considerado pequeno, duas delas teriam morrido - que Deus conforte o coração dessas famílias.

A hepatite A é transmitida principalmente por água ou alimentos contaminados, ou de pessoa para pessoa. Não existe tratamento específico - os remédios buscam apenas reduzir os sintomas, que muitas vezes nem aparecem. Dois meses após a contaminação, costuma-se já estar 100% curado (incluindo o período em que o vírus fica incubado, sem manifestação).

Existe vacina, mas só em clínicas particulares. São duas doses, com intervalo de seis meses (custo médio em Brasília: R$ 80,00 a dose). As crianças podem ser vacinadas a partir de 1 ano de idade. A vacina é recomendada a pessoas com hepatopatias (eu fui vacinada na adolescência - contra a hepatite A e B).

Aproveitando a oportunidade, lembro que a vacina contra hepatite B faz parte do calendário de vacinação nos postos de saúde. São três doses, ainda no primeiro ano de vida. Jovens até 19 anos também podem ser vacinados, gratuitamente. Procure o posto de saúde mais próximo à sua casa!

Conheça mais sobre a hepatite A: Cives - UFRJ


NÃO CONFUNDA!!!
Há muito preconceito contra portadores de hepatite B e C, porque as pessoas confundem sua forma de transmissão com a da hepatite A.
Os vírus B e C são transmitidos sobretudo pelo sangue (e, convenhamos, em situações normais não costumamos misturar nossa sangue com o de outras pessoas - como diz um desenho que minha filha assiste: "não se vê isso todos os dias").


Não se pega hepatite C compartilhando talheres, na água, nos alimentos, no vaso sanitário etc. Não se pega em beijo, nem em abraço (mas atenção, a hepatite B, como o HIV, pode ser transmitida sexualmente - use sempre camisinha!).

Ceará x Vasco - "Sou o número 12?"

O Ceará entrou em campo nesta tarde para enfrentar o Vasco com o slogan "Sou o número 12?" estampado na camiseta dos jogadores. Nas costas, a mensagem: "Hepatite C tem cura". Pode até ter perdido o jogo, mas a iniciativa foi um golaço!

(Partida pela série B do Campeonato Brasileiro, transmitida pela Rede Globo)

Hepatite C: qual é o meu futuro?

E falando sobre incertezas quanto ao meu futuro e à evolução da doença, compartilho com vocês um artigo publicado no site do Grupo Otimismo. Clique em Diagnóstico: Hepatite C! Qual o meu futuro?

O que existem são estatísticas. Não há caminhos definidos, nem tampouco certezas sobre o ponto de chegada. O caminho se faz ao caminhar - o que me lembra um poema citado hoje por um colega...


Caminhante, são teus rastros o caminho, e nada mais;
caminhante, não há caminho, faz-se caminho ao andar.
Ao andar faz-se o caminho,
e ao olhar-se para trás vê-se a senda que jamais se há-de voltar a pisar.
Caminhante, não há caminho, somente sulcos no mar.

In; Machado, Antonio. Poesías completas. 14ª ed. Madri - Espasa-? Calpe 1973. p. 158 "Proverbios y cantares".

Mais notícias

Hoje tive consulta com meu médico, para conversarmos sobre o que me espera agora. Ok, já sabemos que sou uma "não respondedora". E sim, estou triste por causa disso.
Mas posso dizer que eu já estava preparada. Por mais otimista que eu tenha sido desde o início, eu sabia que a chance disso acontecer era maior do que a de eu ficar curada.

A notícia boa é que terei minha vida de volta! Uhuuu! Como o meu fígado ainda não tem comprometimento grave, meu médico não indica buscarmos o retratamento tão cedo. Vamos esperar, continuar fazendo exames de acompanhamento uma vez por ano e a biópsia hepática a cada três. Há novos medicamentos sendo testados para o retratamento... quem sabe daqui há uns cinco anos eu já não faça uso deles?

O que quero ter em mente é a seguinte frase do Dr. David: "Não superestime esse fracasso". É ruim? É. Vai rolar um luto? Com certeza vai. Mas eu vou viver tão bem quanto eu vivia antes de saber que tinha o vírus. E da mesma forma que ele levou mais de 20 anos para comprometer meu fígado no grau que está hoje, deve levar mais um bom tempo para ter uma piora considerável. E até lá (não é possível que não!) nossa ciência já vai ter apresentado novas alternativas.

Continuo consciente da possibilidade de vir a precisar de um transplante no futuro. Prefiro ter o pé no chão e estar preparada para tudo. Mas, por outro lado, escolho o melhor pra mim: "decido" que vou viver bem e imagino que terei uma chance bem legal de me curar no médio prazo. O resto são só conjecturas...

Quanto tempo vai levar para eu me recuperar, ficar 100% de novo? Um mês, três, quatro?
Cada um é cada um. É esperar pra ver. Hoje ainda estou bem debilitada, mas ainda tem interferon agindo aqui dentro.

E quanto à maior preocupação feminina: será que vou engordar (rs)? Leio muito as pessoas falando sobre ganhar peso após terminar o tratamento. Bom, vou me cuidar para que não. Essa semana mesmo já vou pedir pra minha nutricionista esquecer a tal dieta hipercalórica que eu fazia até então e me passar calorias mais condizentes.

Saldo do tratamento: em 27 semanas, lá se foram 6 kg. Eu não dizia que tudo tem o lado positivo (rs)? Brincadeiras a parte, agora é bola pra frente! E não quero saber de ninguém me encarando como doente, hein?

Notícias

Liguei ontem para o meu médico, que também ficou frustrado com o resultado do exame. A orientação que ele me passou foi a que eu já esperava: “Vamos parar tudo”. Ontem já não tomei a ribavirina.

Eu sempre busco o lado positivo das coisas, mas nesse caso é difícil de encontrar.
Tudo bem que parar de tomar os remédios vai trazer paz para o meu corpo.
Tudo bem que terei meus finais de semana de volta.
Tudo bem que talvez eu possa fazer uma viagem de férias, coisa que antes seria impossível.
Meu cabelo vai parar de cair! Vou conseguir comer direito de novo!
Não vou mais ficar constantemente enjoada, constantemente fraca, constantemente indisposta.
Mas eu daria tudo para ir até o fim, para continuar com chances.

Estou bem resignada. Pra falar a verdade eu nem chorei.
No Pai Nosso a gente sempre reza “Seja feita a Vossa vontade”. Pois bem, se essa era a vontade Dele, melhor que fosse agora do que depois de mais um ano de efeitos colaterais.

Ontem fui almoçar fora com meu marido, num restaurante diferente, bem agradável. Comemorar o quê? Sei lá. Talvez o fato de estar viva, de ser feliz e de saber que mais adiante terei outras chances.

E vamos em frente!
Agradeço o carinho e apoio de todos. Tenho certeza que vocês estarão sempre comigo.

Dia das Mães

Hoje é o dia das mães e quero oferecer todo o meu carinho à minha Maminha.

Todo mundo acha que a sua mãe é a melhor do mundo. No meu caso, até minhas amigas concordam que, como a minha mãe, não existe outra igual. Ela é um anjo na minha vida, é o meu suporte emocional.
Foi ela quem me ensinou a buscar sempre o lado bom das coisas. Foi com ela que aprendi a ser uma fortaleza, mesmo quando sangrando por dentro.
Se hoje eu puder ser considerada uma boa mãe, será única e exclusivamente por ter seguido o seu exemplo. E por ter aprendido, na experiência com ela, a amar e a ser amada... a sublimidade da maternidade!

Também quero agradecer à minha Florzinha
por ter trazido tanta alegria para essa casa...
por ter me transformado numa pessoa melhor...
por me propiciar esse amor imensurável...
por me fazer sentir uma felicidade que eu não imaginava que existisse.


Mãe... São três letras apenas
As desse nome bendito:
Também o Céu tem três letras...
E nelas cabe o infinito.

Para louvar nossa mãe,
Todo o bem que se disse
Nunca há de ser tão grande
Como o bem que ela nos quer...

Palavra tão pequenina,
Bem sabem os lábios meus
Que és do tamanho do Céu
E apenas menor que Deus!

Mário Quintana

O soldado que sorri

Há menos de uma hora recebi o resultado do meu exame da 24ª semana... e deu positivo.

Só que, nesse caso, dar positivo não é nada positivo.

O que isso quer dizer? Que ainda não foi dessa vez (o bichinho é resistente mesmo).

Pelo que entendo, devo parar o tratamento agora, porque a chance de cura - se é que ainda restaria alguma chance - não compensaria a agressividade dos remédios e seus riscos.

Vou ligar para o meu médico amanhã (agora está muito tarde, deixa ele descansar que ele merece). Já tinha tomado o interferon de hoje mesmo, não ia fazer diferença.

Minha consulta está marcada para a próxima semana, depois conto pra vocês "as cenas dos próximos capítulos". Estou preparada pra dar um tempinho pro meu corpo se recuperar e começar tudo de novo, ciente que minhas chances devem se reduzir num retratamento (ou não... quem vai saber?).

Pelas minhas contas, lá se foram 27 injeções de interferon, 368 comprimidos de ribavirina e alguns de paracetamol, plamet, loratadina, frontal e sei lá se estou esquecendo algum outro remédio - a memória anda ruim, sabe como é, andei meio drogada nos últimos seis meses (rs!).

O que estou sentindo agora? Não sei dizer, parece que estou meio anestesiada.

Eu acho que minha fé faz toda a diferença. Prefiro pensar que Deus sabe o que faz, e que faz sempre o que é melhor pra mim (mesmo que eu não entenda muito bem na hora). Acredito nisso do fundo do meu coração.

Como eu já disse em outro post, a luta contra essa doença é uma batalha atrás da outra. Hoje foi mais uma que eu perdi. Mas eu sou metida demais e arrogante demais pra me dar por vencida - ainda mais por um serzinho desse tamanho!

Lembrei agora de uma frase: "o soldado que sorri tem meia guerra".

Sendo assim, quem me conhece, sabe que metade da guerra eu já ganhei.

Vamos então pra outra metade! E, se eu fosse você, apostava era em mim.

Obrigada pelo carinho!

Você sempre doou o que não lhe servia mais. Faça o mesmo com seus órgãos.

Queria compartilhar com vocês a campanha "Olho, Pulmão e Coração", da ATX-BA, que lembra a importância da doação de órgãos. Objetos usados e antigos formam, em cada peça, um pulmão, um coração e um olho, nos levando à reflexão: “Você sempre doou o que não lhe servia mais. Faça o mesmo com seus órgãos”.

A campanha foi criada por Ana Luisa Almeida e Lílian Cavalcanti, e dirigida pela própria Ana Luisa e por Ariston Quadros.

Trabalhar ou não?

Essa é a pergunta que me faço todos os dias úteis, ao acordar.

Engels defende que o trabalho foi o responsável por transformar o "ser humano" em "ser humano" (senão, seríamos algo mais parecido com os nossos primos macacos). Kardec, no Livro dos Espíritos, nos diz que, sem o trabalho, o homem permaneceria sempre na infância da inteligência. (Só num blog mesmo para se citar Engels e Kardec juntos... rs)

O fato é que trabalhar me faz bem, me desenvolve, me torna uma pessoa melhor. É muito bom me sentir produtiva, ter sempre novos desafios para superar, "estar no mundo", ouvir alguém que canta Wando ao meu lado ("você é luz...") e conversar com as colegas sobre nossos lindos e encantadores filhos (e os filhos que ainda teremos).

Mas voltando à Kardec: "Qual o limite do trabalho? O limite das forças." Será que sei medir esse limite? Às vezes, não. Tanto que já precisei mais de uma vez que algum colega me levasse de volta pra casa, porque não tinha condições nem de dirigir. Mas, na maioria das vezes, fico bem - cansada, indisposta, mas nada que me impeça de trabalhar... e com competência (modesta que sou).

As contradições da vida: trabalhar faz tão bem pra minha cabeça, mas ao mesmo tempo fico pensando em tudo o que estou "perdendo" por estar trabalhando durante o tratamento. E o repouso que não estou fazendo? E o tempo que deixo de estar com minha filha? As caminhadas três vezes por semana recomendadas pelo médico que não faço por causa do registro do ponto? Coisas que me dão bem-estar mas que estão deixadas de lado, por ficar exausta quando volto do trabalho? Pesquisas que deixo de fazer sobre o que poderia me dar mais qualidade de vida, sobre tratamentos alternativos? E outras coisas mais.

Aí fico pensando: eu tinha o direito de tirar uma licença, poderia estar sendo diferente.

Mas, o que tenho feito, é colocado tudo na balança. E, por enquanto, ela tem pendido mais para o lado do trabalho. Só espero ter equilíbrio e sabedoria para perceber se isso começar a prejudicar a minha saúde, porque ela está, indiscutivelmente, em primeiro lugar. Como diz uma amiga: "a gente precisa aprender que trabalho é só trabalho".

Trabalhar hoje ou não? É uma pergunta que prefiro responder um dia de cada vez.

Isso também anima: "Hero"

A melodia e o arranjo são lindos, a voz da Mariah Carey é divina e a mensagem emociona: existe um herói dentro de cada um de nós, essa é a verdade.

Hero
Mariah Carey
Fonte: www.youtube.com/watch?v=JPz5IZEGwbw



Eu deixo meus medos de lado, e sei que posso sobreviver!

Cama

Sempre ouvi dizer que as primeiras doze semanas de tratamento são as mais difíceis, que depois viria uma "bonança". Mas sinto que, depois de 26 semanas, o corpo está ficando debilitado e sinalizando que "não quer mais brincar disso". Ok, mas eu aguento! Quero continuar no jogo.

Como hoje (sexta-feira) é feriado, resolvi fazer a aplicação de interferon ontem no final da tarde. Prefiro esse horário, porque os efeitos colaterais começam à noite e, dormindo, não sinto absolutamente nada. Meu médico explicou que as coisas não são tão matemáticas e que, por isso, tomar o remédio um dia antes não faria diferença.

No último feriado (Páscoa), eu havia feito a aplicação às 9h (nos feriados, a clínica só atende pela manhã). Resultado: comecei a passar mal no início da tarde e foi o pior dia dos calafrios (que eu tanto odeio). Cheguei a chorar duas vezes. Foi, literalmente, a minha "sexta-feira da Paixão" - até brinquei que eu estava super alinhada com a data. Mas, brincadeiras a parte, cada um com sua cruz.

Desta vez, me livrei dos calafrios. Mas hoje foi a primeira vez que fiquei de cama - o dia inteiro. Fiquei ruinzinha mesmo. Levantei só para almoçar (o que fiz com muuuito esforço) e dormi de novo, como uma pedra. Fui acordar já era mais de 18h. Mas esse repouso ajudou a me reestabelecer. Agora estou só fraca - a dor de cabeça, náuseas e mal-estar já passaram. Ufa!
É difícil descrever o que a gente sente. Quando minha mãe me perguntou isso hoje, eu apenas respondi: "Estou doente".

Mas, na verdade, se Deus quiser, eu estou é ficando boa!

Novidade no blog

Agora o Animando-C tem "cara". Minha irmã criou o logo (brigada, maninha!), trazendo para o nome Animando-C a idéia de transformação, de possibilidade de re-significação e recomeço. Tudo a ver com borboleta - que, por sua vez, tem tudo a ver com a Flor.