Por que não posso mais adiá-lo? Porque, infelizmente, desde agosto do ano passado estou apresentando manifestações extra-hepáticas da hepatite C sugestivas de doença autoimune. :( Estou tendo repetidas crises de alergia no rosto, que causam ardência, vermelhidão, inchaço e em alguns locais descamamento. Acontece basicamente na região abaixo dos olhos (nas olheiras), abaixo das narinas e no queixo.
Já fui no alergologista, na dermatologista e já testei vários produtos. Mas a verdade é que não consigo descobrir o que causa a reação alérgica, porque uma mesma coisa que supostamente teria causado a alergia num dia, se usado duas semanas depois já não causa.
Alguns dizem até que seria o gato novo da minha filha. Mas, como isso começou mais de um mês antes da chegada do bichinho, ele é inocente dessa vez. ;)
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| Eu e o Jacob |
O fato é que há seis meses tenho tido isso de uma a duas vezes por mês, e simplesmente não consigo identificar a causa. O tratamento é com pomada com corticoide mais antialérgico oral.
É esteticamente feio, arde e fico me sentindo meio imprestável por causa do antialérgico - mesmo que os médicos digam que a desloratadina não tenha efeitos colaterais, em mim tem sim e afeta diretamente minha capacidade produtiva. Tem dias que fico no trabalho brigando contra o sono, o que é muito inconveniente quando se tem uma atividade que exige atenção e concentração.
Mas quando olho as fotos na internet, eu ainda agradeço porque poderia ser bem pior do que está. Bom, na verdade, ainda pode vir a ser. :/
Essa semana meu infectologista confirmou: isso é sim consequência da hepatite C. Pela segunda vez, meu exame FAN - que é feito quando há suspeita de doença autoimune - deu reagente. :(
Muitas pessoas acham que a hepatite C ataca somente o fígado, mas, como já falamos algumas vezes aqui no blog, isso não é verdade. Existem várias possíveis complicações extra-hepáticas que podem ser causadas pelo vírus C. Eu tenho muito medo que isso evolua para as minhas articulações, o que é uma possibilidade.
Por isso preciso me curar da hepatite o mais rápido possível, enquanto ainda é possível reverter esse quadro. E por isso o grau de fibrose baixo não pode ser determinante para começar ou não o tratamento.
Só que sou uma respondedora nula, ou seja, interferon não funciona para mim. Minha única chance são os novos medicamentos. No meu caso, a indicação é de sofosbuvir e simeprevir. Um comprimido de cada por dia, durante 12 semanas. Simples, rápido e sem efeitos colaterais. Lembram como eu sofri no primeiro tratamento? Isso seria apenas passado agora. E ainda com mais de 90% de chance de sucesso!
Ué, mas se é tudo tão lindo e animador assim, porque você não toma logo esses remédios e fica curada de uma vez? O principal motivo é: a Anvisa ainda não aprovou. E sim, isso é uma reclamação. O protocolo para a incorporação desses medicamentos pelo SUS já está pronto e a negociação do Governo com o fabricante já foi feita, faltando apenas a aprovação da Anvisa.
SUS? Mas você não tem plano de saúde, Flor?
Sim, vocês têm razão. No meu caso, que tenho plano de saúde, é ele o responsável pelo meu tratamento. Já fui até lá e já dei entrada no pedido... que foi negado.
Não estou reclamando do meu plano de saúde agora, porque eles foram muito atenciosos comigo e muito ágeis. O problema é que, segundo as leis brasileiras, nenhum plano de saúde seria obrigado a pagar para um paciente um tratamento que ainda não foi aprovado pela Anvisa. O que, para mim, faz todo o sentido.
Mas eles gentilmente me explicaram que, assim que a Anvisa aprovar, eu devo fazer o pedido de novo, E será negado de novo ahahaha. Só que dessa vez será negado por não fazer parte da lista dos medicamentos cobertos e, por esse motivo, eu estaria apta a entrar com um recurso para que meu caso fosse analisado tecnicamente em segunda instância. E aí eu tenho chances. :)
A médica perita que me atendeu perguntou se eu ia esperar ou se entraria na justiça já. Respondi que vou esperar: meu plano de saúde sempre foi meu parceiro e eu gostaria de continuar com essa relação positiva. E também porque eu confio que a Anvisa já deve estar liberando esses remédios dentro de um mês, como eles se comprometeram em fazer.
Agora se, depois disso, ainda assim o tratamento for negado em todas as instâncias, aí sim eu teria de recorrer à justiça, porque a minha vida (com qualidade) é preciosa demais e meu corpo já está dando sinais de que essa luta de quase 30 anos contra o vírus já está o debilitando.
Eu estou muito confiante que vai dar certo. Queria poder comemorar minha cura ainda no primeiro semestre de 2015. Ajuda aí, Anvisa!
Obrigada pela torcida de todos vocês. #tamojunto e a luta continua...
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| Eu e minha filha de 7 anos praticando yoga. Ela é a minha principal motivação na luta contra a hepatite C. E, por ela, vou ficar curada!! |
