Notícias da Flor e 11 anos de Animando-C

Meus amores, que saudade! Venho pouco por aqui agora, porque estou tocando muitos projetos ao mesmo tempo (como sempre hehe) e vocês sabem que uma das coisas que a Hepatite C me ensinou foi a cuidar melhor de mim e a ser mais generosa comigo mesma. Faz parte disso eu priorizar no que vou investir meu tempo e não me cobrar demais. Continuo mantendo o blog no ar com muito amor, para que o conteúdo possa ajudar mais pessoas. No entanto, não tenho muito mais para atualizar, afinal, já estou curada há quatro anos (graças a Deus)! De lá pra cá, a Hepatite C é só História e, claro, muitas lições aprendidas.

11 anos de Animando-C

Dá pra acreditar? Em 31 de março de 2009, eu escrevia o primeiro post do Animando-C - Começando...

A ideia era despretensiosa: compartilhar o diário do meu tratamento para tentar ajudar outras pessoas que passavam por isso a encarar a situação de forma mais otimista - ao contrário das desgraças que a gente lia na época na internet. Lembro quando as primeiras pessoas desconhecidas começaram a comentar (uau!). Algumas viraram amigas. Hoje, são 3.243 comentários em 272 posts (vocês são demais!).

Infelizmente, eu cometi um erro recentemente e perdi as indexações do Google, o que fez a quantidade de acessos do blog cair abruptamente. Vocês não tem ideia de como eu fiquei chateada comigo mesma! Mas preferi pensar que tudo acontece por um motivo e que isso era um sinal de que um ciclo havia se fechado. Consegui corrigir o erro, mas nunca recuperar as indexações perdidas: quando alguém pesquisava sobre hepatite C no Google, o Animando-C aparecia na primeira ou na segunda página. Hoje, você me acha só na página 10 dos resultados das pesquisas (convenhamos, ninguém chega na página 10!) e nem é com o Animando-C, mas sim numa reportagem feita comigo pelo jornal Correio Braziliense. Enfim, de nada adianta chorar sobre o leite derramado. 

Notícias da Flor

Continuo morando em Brasília e a Florzinha já tem 12 anos de idade! Embora eu saiba que o vírus não volta depois de eliminado do organismo, admito que toda vez fico paranoica pra ver o resultado de TGP, TGO e Gama GT nos meus exames de sangue. É sempre um alívio ver que não há alteração e, portanto, meu fígado está muito bem, obrigada. :) Quem mais?

Já para o resultado do Anti-HCV nem ligo, porque sei que os anticorpos estarão sempre lá. São como as cicatrizes da nossa guerra: mostram que tivemos contato com o vírus, como que nos lembrando da nossa vitória!

Coronavírus

E não é que hoje o mundo está confinado por conta de um vírus? Não deixo de achar interessante que há mais de dez anos alertemos para a pandemia silenciosa das hepatites virais e até hoje as pessoas ainda não se conscientizaram da sua importância e perigo. Claro, os infectados com as hepatites B e C geralmente não apresentam sintomas, e a letalidade leva anos (e até décadas) para chegar. Infelizmente, muitas vezes chega.

Esses dias, até a revista Exame lembrou disso numa matéria sobre as doenças infecciosas que matam mais que o coronavírus, citando as hepatites B e C como responsáveis por 1,34 milhões de mortes por ano.      

Por isso é muito importante que continuemos falando sobre o assunto, que continuemos alertando as pessoas para fazerem o teste. Quanto mais precoce o diagnóstico, maiores as chances de cura. Eu continuo falando sobre isso sempre que posso, e vocês? 

Particularmente, estou adorando esse período de isolamento social (me julguem! hehe). Apesar de que estou muito estressada, porque meu trabalho em home office está me exigindo demais neste período. Mas, chefe, isso não é uma reclamação: quero ficar em home office pra sempre! Fazia dois anos que eu pedia para trabalhar remotamente mas nunca havia sido contemplada.

Os serviços domésticos me ocupam demais (gente, a cozinha de vocês fica mais de uma hora arrumada? Fala sério!) e, admito, não gosto. Geralmente, tenho a minha funcionária Ivonete, que me faz muita falta e que cuida de tudo isso pra mim, para que eu possa dedicar meu tempo a outras atividades (inclusive as remuneradas que me permitem pagar o salário dela). Mas agora ela está quietinha em casa porque, como eu, também é grupo de risco por causa da asma.

Também sinto falta de praia e cachoeira. Já as pessoas continuo encontrando online e, como sou bem tecnológica, já estou acostumada com isso.

Eu acho que o mundo nunca mais será o mesmo... e Graças a Deus! É lógico que nosso modelo de desenvolvimento estava esgotado e que uma hora isso explodiria. Eu considero o Covid-19 uma benção que veio nos mostrar que é urgente mudarmos o nosso modo de ser e estar no planeta. Logicamente que sinto muito pelas vidas que estamos perdendo para ele (e tenho medo também). Quando digo "benção" é porque imagino que poderia ter ocorrido algo muito pior, que nos desse menos chance de sobrevivência (como uma terceira guerra mundial, agora nuclear).

É preciso que aceitemos a nossa vulnerabilidade humana. É preciso que acolhamos que estamos vivendo uma calamidade sem precedentes em nosso século, um momento muito ruim, que não pode ser negado ou minimizado. É preciso que entendamos que precisamos mudar.

E que isso comece por dentro.

Particularmente, eu estou serena. Já sobrevivi ao Staphylococcus aureus  e ao VHC (Vírus da Hepatite C). Isso não me dá tranquilidade, especialmente porque estou no grupo de risco, mas me dá resiliência. Faço o que está ao meu alcance para prevenção e aceito que não tenho o controle de tudo... e que está tudo bem.

Estou aproveitando para refletir sobre minha vida, o que quero e o que não quero mais - mas, pra ser sincera, nada diferente do que tenho feito desde 2009 quando meu primeiro tratamento da Hepatite C fracassou. Ou seja, esses vírus são professores, pra quem tem a mente aberta para aprender.

 

Como eu me mantenho bem

• Acreditando que tudo acontece como deve acontecer e que precisamos encontrar o que essas situações desafiadoras podem nos ensinar. 
  
  
• Buscando estar perto de pessoas que me fazem sentir bem e evitando pessoas tóxicas.
  
  
• Cuidando de mim mesma:
  - rotina de exercícios físicos mesmo em casa (eu faço na plataforma Queima Diária, clique no link para ganhar o desconto dos meus seguidores)
  - alimentação equilibrada - continuo com acompanhamento com nutricionista, agora online.
  - suplementação adequada (coisas que não podem faltar: colágeno Naära, bebida de proteína do programa Zen, Vidacell e Reserva - tem tudo para vender na minha loja online e tenho alguns a pronta entrega em Brasília)   
  
  
• Tendo minhas metas pessoais da quarentena - o que quero sair melhor do que entrei. Como estão as suas?
  
  
• Ajudando outras pessoas a passarem bem por essa fase:
  - fazendo doações (por exemplo, para os indígenas do Xingu, ajude também!);
  - compartilhando conteúdo nas redes sociais - hoje uso mais o meu perfil comercial @trabalhada.na.beleza no Instagram (me acompanhe por lá, especialmente nos stories);
  - ajudando pessoas a começarem um negócio junto comigo para ter renda extra nesse período delicado. Queria estar ajudando mais, mas realmente estou bem sobrecarregada no meu emprego formal; quem quiser saber mais, manda direct no Instragram por favor e divulgue para os amigos que você conhece que estão com as portas dos negócios fechadas.
  
  
• Meditando, orando, fazendo yoga, usando óleos essencias (o que mais estou usando são o Enhance e o Defend, que tenho a pronta entrega em Brasília. O difusor é mara!).
  
  
• Estudando e lendo bastante. Vivo em lives, e vocês? Fazendo vários cursos também (das coisas mais diversas, desde hortas em pequenos espaços até investimentos).
  
  

• Cuidando da minha família, inclusive da saúde mental.
  

Agora me contem

E vocês? Como estão de quarentena? O que tem feito, o que estão aprendendo com esse vírus, o que desejam estar melhores quando isso tudo passar?

Um beijo enorme pra todos vocês! Gratidão por estarem aqui, depois de todos esses anos. Se cuidem por favor! E, se possível, fiquem em casa.

Maio e hepatites: mês de luta, mês de luto

Há 10 anos, o mês de maio marca a luta pela conscientização nas hepatites. A partir de agora, marca também o luto pela perda de uma pessoa muito amada do movimento: na madrugada de ontem, faleceu nosso amigo Fernando Cezar P. Santos, presidente do Grupo Hércules de Santa Catarina. 

[Meu Deus, nos 3 anos de Animando-C, este está sendo o post mais difícil de escrever...]

Novembro de 2010

Quem acompanha este blog há mais tempo, já viu o Fernando citado por aqui muitas vezes, como em IX Encontro Nacional de ONGs de Hepatites Virais (ENONG) - Brasília 2010.        

Se hoje as lágrimas não cessam, é pelo amigo mais que querido, companheiro de trabalho, parceiro de ideologias e crenças.

É também pelas pessoas que eram alvo do trabalho maravilhoso que ele desenvolvia.

Também por todas as demais vítimas das hepatites B e C, que poderiam ter tido outro destino se tivessem sido diagnosticadas precocemente - o Fernando descobriu a doença quando já havia desenvolvido câncer e precisou submeter-se a um transplante de fígado. Ele nos conta a história da descoberta do tumor no emocionante post: Câncer não começa com C de caixão.

Fernando, de camisa branca, segurando a faixa, à direita.
Juntos na vigília pelas vítimas das hepatites B e C na Catedral de Brasília, em novembro/2010. 

Repito aqui as palavras com que, à distância, participei da cerimônia de cremação, que ocorreu ontem à noite no Crematório Vaticano, em Camboriu/SC:

O mundo amanheceu mais triste hoje, e o céu com mais um anjo.

Todas as lágrimas derramadas por sua perda, querido e prezado Fernando, são a expressão do quanto você é querido e do quanto sentiremos sua ausência.

Você foi e será sempre muito especial. Um exemplo.

Eu tenho uma lista das coisas boas que a hepatite C trouxe para minha vida, que me impedem de desejar nunca tê-la contraído. Você está nela, amigo.

E agora, infelizmente, também está na outra lista: aquela das coisas que a hepatite C me tirou.

Tenha certeza que continuaremos lutando para que essa doença pare de nos tirar pessoas especiais.

À família, desejo conforto para os corações.

Ao pessoal do Grupo Hércules, meu abraço carinhoso.

Contem comigo para o que precisarem.

Hoje me emocionei mais uma vez ao reler o post carinhoso que ele escreveu pra mim em seu blog há um ano e me alegrei por constatar que ele sabia o quanto era estimado por mim.

Aliás, fica a refexão: como estamos tratando as pessoas que amamos? Como estamos aproveitando o tempo que nos é dado com elas?

Como diz a música "Don't cry" do NKOTB:

I learned that it's just not worth fighting over little things
Like when I used to wait all night just to say "I'm sorry, I love you" 

Aprendi que não vale brigar por pequenas coisas
Como quando esperava a noite toda apenas pra dizer "Eu sinto muito, eu te amo"

Chega de esperar a noite toda, gente! Voltando à mesma música: "And if tomorrow never comes at all?" E se o amanhã não vier? 

Brincando com perspectivas, na obra de Escher (CCBB Brasília).
Da esq para dir: Fernando, Amanda (minha filha), Varaldo (Grupo Otimismo) e Raquel (WHA).

Tem razão a amiga Silvia Rinaldi, que falou sobre chorarmos as duas ontem ao telefone: se ele estivesse vendo isso, riria da gente lembrando que a morte não existe, que ele só foi para "o lado de lá", onde vamos nos reencontrar um dia.   

Fique em paz, querido amigo. Você fará muita falta por aqui.

Com carinho,
"Flor do Cerrado"

Num comercial

Phrenzee - Flickr

Achei esse comercial muito legal, mas o motivo de estar compartilhando-o com vocês é por aparecer uma foto minha com minhas irmãs e minha sobrinha.

Duvido que vocês encontrem, porque eu mesma demorei para achar.

Mas se quiserem brincar de "Onde está o Wally?", aí vai:


AGRE from EC on Vimeo.


Obrigada, Orlando, pela homenagem!

Cuidado com o que você deseja: as mulheres e Edward Cullen

O que pode haver de tão interessante numa história adolescente capaz de criar tamanha euforia?

Claro que já tivemos outros grandes sucessos teen na história, como Harry Potter.

Mas agora temos um elemento interessante a analisar: mulheres de 20/30/40 anos suspirando como bobas por causa de um vampiro adolescente? Opa, o que está acontecendo?

Uma história fascinante? Uma escritora incrível? Algum debate socio-histórico-filosófico-cultural inquietante? Não, não e não.

A história é até criativa, mas, convenhamos, o livro parece escrito por uma adolescente - diálogos pobres e falta de profundidade (por favor, adolescentes, não se sintam ofendidos pela minha generalização simplista). Mas numa coisa Stephenie Meyer é mestra: prender a nossa atenção e fazer-nos devorar as páginas. É uma leitura meio viciante.

Provavelmente você deve ter percebido que fui uma das mulheres de 30 que devorou os livros da série.

Confesso: culpada por suspirar pelo vampiro adolescente (claro que não me juntei aos gritinhos histéricos no cinema e coisa e tal). Mas admito o fascínio.

Eu, que gosto de refletir e racionalizar, tenho a minha teoria.

É o próprio Edward que explica à Bella que é o caçador mais perfeito da natureza, já que tudo nele atrai a presa: a aparência, o cheiro etc etc etc. Mas tem uma coisa que eu acho que é a chave da histeria feminina: a personalidade.

Por mais modernas, resolvidas e independentes que sejamos, no fundo no fundo a gente deseja um amor como esse. Um homem que nos acha a pessoa mais linda e interessante da face da terra, que acha nossos defeitos divertidos, que nos deseja acima de tudo - um desejo que é físico, emocional, espiritual. Um homem que é capaz de um sacrifício por nossa causa, que está sempre ao nosso lado e pronto para nos defender desse mundo insano que vivemos. E que tal um relacionamento como aquele? Cumplicidade, compreensão, diálogo... Edward e Bella nem precisam mesmo ler o pensamento um do outro, porque já sabem como o outro pensa. Se conhecem. E amam incondicionalmente o que conhecem.

Tudo muito lindo e romântico, mas vou dizer uma coisa: NADA SAUDÁVEL.

Eu já tive meu Edward Cullen. Fui casada com ele durante quase 6 anos.

E me separei (por minha iniciativa) amando-o tanto que achava ser incapaz de sobreviver sem ele.

Ele era minha vida, meu ar, meu chão.

Sabe aquele casalzinho modelo, alvo de admiração e inveja, que é feliz como as pessoas julgam que jamais poderiam ser? Pois é, éramos nós.

Eu tinha o meu "príncipe encantado" e me sentia a pessoa mais especial da face da terra. Ele fazia com que eu me sentisse assim. Eu me via assim nos olhos dele.

Eu não tinha o que temer, nem tinha o que mais querer.

Vivíamos uma vida de privação financeira, mas nada daquilo abalava o que sentíamos um pelo outro. Um amor e uma cabana.

Tudo era "tão perfeito", "tão perfeito", que minha psicóloga só foi notar que havia algo errado depois de um ano de terapia. Qual era o problema?

"Uma só carne".

Diria John Lennon:

"Fizeram a gente acreditar numa fórmula chamada 'dois em um': duas pessoas pensando igual, agindo igual, que era isso que funcionava. Não nos contaram que isso tem nome: anulação. Que só indivíduos com personalidade própria é que poderemos ter uma relação saudável."

É claro que não quisemos nos anular.

Mas é isso o que acontece. Tão gradual e silenciosamente, que quando vemos: Ops! Não existe mais um "eu" sem aquela pessoa.

E é assim que Bella decide abrir mão de sua própria vida (e talvez de sua alma, não se tem certeza) para ficar a eternidade ao lado de Edward. Até a morte parecia não ser suficiente - e eu digo a vocês que entendo perfeitamente.

Foram anos de terapia até compreender que o vazio existencial que eu vivia, a depressão que me assolava, não era só um problema genético como eu achava.

Era o reflexo da perda de mim mesma.

Chegou o momento da escolha e eu, sangrando, fiz a opção por mim.

Virei um "anjo caído".

Humana, falível, normal. Digamos que fiz o caminho inverso da Bella.

Não me arrependo, por mais doloroso que tenha sido.

Porque se tem uma coisa que pode ser melhor do que amar e ser amada por um "Edward Cullen", é amar e ser amada por si mesma na mesma intensidade.

Eu não tinha idéia do que significava AUTONOMIA.

Eu não imaginava que conseguiria me sentir mais feliz do que era naquela época, mesmo não tendo todas as minhas necessidades afetivas supridas.

É por isso que eu alerto: cuidado com o que você deseja.

Lendo vários trechos de Eclipse e Amanhecer eu revivia situações e identificava algumas "ciladas".

Não quer dizer que você não possa sonhar com seu Edward. Mas se encontrá-lo, não faça como Bella (nem como eu):  nunca abra mão de você mesma.

E se não encontrá-lo, dê de ombros. Fala aí, John Lennon:

"Fizeram a gente acreditar que só há uma fórmula de ser feliz, a mesma para todos, e os que escapam dela estão condenados à marginalidade. Não nos contaram que estas fórmulas dão errado, frustram as pessoas, são alienantes, e que podemos tentar outras alternativas.

Ah, também não contaram que ninguém vai contar isso tudo pra gente. Cada um vai ter que descobrir sozinho. E aí, quando você estiver muito apaixonado por você mesmo, vai poder ser muito feliz e se apaixonar por alguém"

PS: Em 29.09.2006, meu "Edward" André Luís se foi no acidente do vôo 1907 da GOL.

Já estávamos separados há dois anos, ambos no segundo casamento, mas ele continuava sendo meu melhor amigo. Ninguém nunca me entendeu como ele.

Me senti a viúva no seu enterro.

Eu era viúva no coração.

Não achei que pudesse seguir em frente. Sentia que não sobreviveria à sua partida.

Mas sabem por que eu sobrevivi???

Porque, dessa vez, eu tinha a mim.

Um ano depois, nascia minha linda Amanda. A vida continua...

Eu e o Chefe

Tá achando que eu abracei o Presidente da República?
Que nada! Foi ele que me abraçou!!!

Acho que já comentei com vocês que, por causa da reforma no Palácio do Planalto, o Lula foi trabalhar lá no meu prédio (quer dizer, no prédio onde eu trabalho, que por sinal é lindo).

Mas a gente nunca vê "O cara". Ele trabalha na ala esquerda, nós na ala direita - como era de se esperar. Pra falar a verdade, a gente só sabe que ele está no prédio pela movimentação dos repórteres.

O mais perto que eu já tinha chegado havia sido das comitivas - o que não é lá muito legal, porque eles param o trânsito e quem trabalha no Banco do Brasil sabe como é ruim parar quando se tem uma coisa chamada ponto eletrônico esperando pela gente.

Esses dias eu estava toda animada achando que eu o veria chegar. Qual a minha decepção quando saiu do carro o Lúcio, da Seleção Brasileira de Futebol - fiquei tão frustrada na hora que nem tirei foto, embora estivesse com o celular a postos.

Mas semana passada, o Lula discursou num Encontro de Superintendentes do Banco. Na

saída, ele foi para a sua ala passando por dentro da nossa. Foi o máximo! A gente pensando em mil estratégias para chamar a atenção, achando que seria difícil conseguir tirar uma foto dele, mas pasmem... ele cumprimentou funcionário por funcionário, tirou foto com cada um de nós (com o fotógrafo oficial da Presidência). Na hora eu fiquei tão emocionada, que nem soube o que dizer. Parecia uma boboca, boquiaberta, olhos cheios d'água, que só conseguiu falar as seguintes palavras quando ele veio em minha direção e me abraçou: "Lula, que emoção..." E tanta coisa que eu podia ter falado, mas paciência. A Dona Marisa Letícia estava junto, sempre simpática e sorridente.

Falando em encontros especiais, nesta semana tivemos mais um "Tite Dia Feliz" (da esquerda para direita: Fátima, Cris e eu - as Tite Girls).

Eu e a Cris temos um histórico parecido: genótipo 1, infectadas por transfusão na infância, F2, começamos o tratamento praticamente juntas e, infelizmente, também paramos praticamente juntas - ambas não respondedoras.

A Fátima, genótipo 3, F4, foi infectada também por transfusão, mas num procedimento delicado por causa de uma gravidez tubária. Já perdi as contas de qual semana ela está do tratamento (15ª?) e negativada desde a 4ª semana!!!

Encontrá-las é sempre muito gostoso e, acreditem, cada vez menos a gente fala de hepatite. Agora só falta a gente falar cada vez menos do BB (as duas também são do Banco; a Fátima, aposentada).

E já que este é um post sobre pessoas importantes, termino com aquela que é, definitivamente, a mais importante do mundo... minha Florzinha!

Existe preconceito contra hepatite C?

Primeiro, vamos refletir sobre o que é preconceito: basicamente, é uma idéia preconcebida, fundamentada em crenças e não em conhecimento. Por isso, se relaciona o preconceito à ignorância, à falta de esclarecimento sobre determinado assunto. O preconceito está ligado a crenças, sentimentos e tendências comportamentais e é considerado uma atitude negativa [Psicologia/Preconceito].

E aí? Será que existe preconceito contra portadores de hepatite C?
Falamos sobre isso certa vez na comunidade do orkut e eu fiquei impressionada com alguns relatos que li, triste por saber pelo que passaram algumas pessoas - inclusive com familiares e amigos. Sim, o preconceito existe.

Posso dizer que tenho a sorte de ter ao meu lado pessoas incríveis e, por isso, passei por poucas situações como essas. Mas passei.

Vou contar um caso peculiar: numa clínica de estética aqui em Brasília (não vou dizer o nome, só que é de Paris - e cara), a esteticista teve um chilique quando, com mais de meia hora da limpeza de pele, eu contei por algum motivo que tinha hepatite C. Vejam a fala dela (nos colchetes, leiam o meu pensamento na hora):

Esteticista: "Mas isso é contagioso!!!"

[obrigada por me contar, porque eu não sabia!]

"Você tem que falar pras pessoas, porque senão você coloca elas em risco"

[hã?!?]

Eu: "A orientação de meu infectologista é que não preciso falar se não quiser. Basta que eu me certifique que o local segue as normas da vigilância sanitária, o que vocês me garantiram que faziam quando estive aqui pela primeira vez".

[ver Direitos e Obrigações Legais nas hepatites B e C - AIGA]

Esteticista: "Você tem a OBRIGAÇÃO de contar... pra manicure, pra massagista, pro dentista, pra eles tomarem os cuidados necessários".

Eu: "Eles é que têm obrigação de tomar esses cuidados SEMPRE, é inerente à profissão. A pessoa pode nem saber que tem a doença e, se souber, você acha que ela vai deitar aqui e dizer: cuidado, 'eu tenho HIV?'"

[o quê??? Então quer dizer que corro o risco de pegar HIV, hepatite B e sei lá eu quantas doenças mais são transmitidas pelo sangue, se a pessoa não contar para o profissional que tem o vírus?].

Como eu sou muito calma e paciente (quem me conhece sabe que sempre falo as coisas com muito jeitinho), foi um diálogo bem tranquilo. Como é de praxe, ela saiu da sala e me deixou lá alguns minutos com uma máscara facial. Quando voltou para continuar a limpeza... era outra esteticista (?) - aquela não voltou, não deu satisfação e nem se despediu. Fala sério! Fiquei tão chateada que não tive coragem de falar nada depois (mas ainda volto lá pra conversar sobre isso com o gerente).

Prefiro não ficar comentando essas coisas, porque gosto de encará-las como exceção. Mas às vezes acontecem. Hoje mesmo ocorreu algo no meu trabalho que me deixou com a pulga atrás da orelha... "será?" Doeu só de pensar na hipótese. Algumas pessoas com quem conversei a respeito acham que "de jeito nenhum", outras acham que "pode ser". Mas o fato é que eu nunca vou saber, porque nunca me diriam explicitamente, não nesse caso.

Eu tinha muito medo de sofrer preconceito, por mim e por minha filha. Mas agora que "saí do armário" (que revelei às pessoas sobre o vírus), percebi que não é tão terrível assim. Fatos isolados acontecem, mas até é bom saber quem é quem, porque eu não quero mesmo me relacionar com pessoas que têm esse tipo de atitude - sendo comigo ou com qualquer outro ser humano.

E pra quem ainda acha que preconceito não existe, que tal esse texto que tirei da internet hoje? (por favor, segurem seus queixos)

"Embora esse assunto ainda seja pouco comentado, os preconceitos podem ser divididos em dois segmentos: um segmento é maléfico à sociedade e o outro benéfico. O segmento maléfico é constituído de preconceitos que resultam em injustiças, e que são baseados unicamente nas aparências e na empatia. Já o segmento benéfico é constituído de preconceitos que estabelecem a prudência e são baseados em estatísticas reais, nos ensinamentos de Deus ou no instinto humano de autoproteção. Em geral, os preconceitos benéficos são contra doenças contagiosas, imoralidades, comportamentos degradantes, pessoas violentas, drogados, bêbados, más companhias, etc. Na verdade, é muito difícil definir o limite correto entre preconceito maléfico e preconceito benéfico. Por isso, a liberdade de interpretação pessoal deveria ser sempre respeitada." www.renascebrasil.com.br

Então tá...

Se o preconceito está ligado à falta de esclarecimento, é fácil entender porque ele existe no caso das hepatites B e C... afinal, o que é isso mesmo? Elas não são apenas doenças silenciosas nos sintomas; são também silenciosas na sociedade. É só comparar o alarde que está se fazendo com a gripe Influenza A (suína) e comparar com as ações relativas à hepatite, que tem 18 vezes mais infectados que a primeira e também pode levar à morte. Não estou dizendo que não se deve alertar sobre a primeira, mas apenas tentando entender porque não se alerta sobre a segunda?

Mas como não sou de fazer reclamação sem partir para a ação: alerto eu, esclareço eu... e peço ajuda a vocês!

Me animando

Quando eu era criança, tinha um quadrinho em meu quarto que dizia: “Viva cada momento como se fosse o único”. Eu achava a frase linda.

Não acho que ela se referisse a algo radical do tipo: "o que você faria se só te restasse esse dia?". Nem tampouco que ela pregasse o fim do planejamento na vida. Pra mim, era mais no sentido de curtir cada momento como se fosse o único.

E eu tenho curtido muito os meus momentos. É tão bom ter minha vida de volta!

Hoje a noite, pude cozinhar pro meu marido. Simples, né? Mas eu não tinha condições de fazer isso há muitos meses, quem dirá num sábado (nos últimos tempos, vocês sabem que os sábados não eram os meus melhores dias).

Enquanto eu cozinhava, ouvia os risos dele e da nossa florzinha brincando na sala. Não sei dizer até que ponto as lágrimas eram da cebola ou da enorme alegria que eu estava sentindo.

É difícil descrever o sentimento: é como um reencontro com o que era antes, mas com algo muito maior envolvido. Porque, como diz uma música que eu amo, “nunca mais será, mais o que foi...” (Desgarrados, de Mário Barbará, uma das mais lindas canções gaúchas).

Então, ao mesmo tempo que é um reencontro, é também a descoberta de algo novo, mesmo que seja o novo dentro do velho, ou o velho dentro do novo... mas isso já tá ficando complicado demais, filosofado demais.

Continuando a música... “Olhos abertos, o longe é perto, o que vale é sonho”.
Olhos abertos, o longe é perto... e os momentos são únicos!
Sobre os sonhos, ainda teremos oportunidade de falar.

Bom, agora vou brincar que sou minha amiga Gi e passar a receita desta noite pra vocês (nas devidas proporções, porque - diferente dela - sirvo o prato numa travessa plástica de 1,99 e não faço decoração). A receita é de outra amiga, a Lu Rossi, e foi aprovadíssima aqui em casa:



Risoto de Arroz Sete Grãos e Champignon


Ingredientes:
1 xícara* de arroz Ráris Sete Grãos**
1 cebola picada
100 ml de vinho branco seco
1 stick de tempero completo Meu Segredo
3 xícaras de água
1 vidro de champignon
queijo parmesão ralado


Modo de fazer:
Ferva a água com o stick de tempero completo.
Refogue metade da cebola com manteiga ou azeite***, até ficar transparente.
Junte o arroz sem lavar e refogue por 3 minutos.
Adicione o vinho e deixe evaporar****.
Vá juntando o caldo aos poucos e continue mexendo até que o arroz fique cozido*****.
Doure a outra metade da cebola e acrescente o vidro de champignon em lâminas.
Acrescente essa mistura ao arroz, junto com o queijo parmesão, e sirva.
Decore com brócolis japonês******.


Bom appetit!

* É das xícaras grandes, de 250 ml.
** Encontrei o pacote de arroz Ráris Sete Grãos no supermercado, por aproximadamente R$ 8,00.
*** O mais saudável seria usar óleo de girassol (o azeite de oliva faz bem à saúde, mas desde que não seja esquentado - o mesmo vale para o óleo de canola, que é saudável se usado "cru"). Minha amiga Ana Carla me contou esses dias que “frita” a cebola sem óleo, na própria água que a cebola solta ao esquentar, mas ainda não testei. Claro que em termos de sabor, nada se compara a uma boa manteiguinha, mas “o paladar é um hábito que se constrói”.
**** Sim, o álcool evapora, então eu posso comer sem prejudicar o meu fígado.
***** Como o arroz integral, ele é um pouco mais durinho do que o arroz comum (branco).
****** Como sou rebelde, o meu foi sem brócolis.

Esperança no tratamento

A Pipoca, lá de Portugal, comentou no post "Luto" que daqui há cinco dias começará o tratamento com um novo medicamento associado ao Interferon e Ribavirina. Como eu, ela também não respondeu ao primeiro tratamento, após 28 semanas.

Seu depoimento nos anima e enche de esperança! Estaremos todos na torcida, por ela e pelos demais voluntários em experiências como essa - podendo beneficiar não só a si próprios como também a todos nós que aguardamos resultados positivos desses medicamentos.

Pra você, querida, dedico o vídeo “Torcida por você”, do poeta Carlos Drummond de Andrade. Quando puder, comente pra gente como está se saindo.

Essa mensagem também é dedicada às Tite Girls, ao colega Juliano (que está para começar o tratamento em julho), à colega Eliana (também não respondedora), à gatinha Nathi e sua Mamy (força, meninas, agora falta pouco para acabar!), às pessoas que tenho conhecido nas comunidades de hepatite no orkut e a todos aqueles que lutam contra essa doença - portadores, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores, voluntários etc. Ânimo, sempre!

Porque "a vida é uma grande torcida"...



"Torcida por você", Carlos Drummond de Andrade
Fonte: Youtube


Últimas notícias sobre o andamento das pesquisas com novos medicamentos (fonte Hepato.com):

NITAZOXANIDE (Annita - Alinia)
ALBUFERON
TELAPREVIR
BOCEPREVIR
Mais sobre o assunto: Pesquisas sobre novos tratamentos

Engravidando com hepatite C

Respondendo a uma pergunta que me foi feita no orkut: a decisão de engravidar foi a coisa mais acertada que já fiz em toda a minha vida e foi baseada na razão, na emoção e na fé:


1) RAZÃO: A probabilidade do vírus passar para o bebê - o que pode acontecer somente na hora do parto - é muito pequena (dependendo da pesquisa, de 4 a 7%). Meu infectologista estava mais tranquilo do que eu, porque ele disse que nunca viu isso acontecer - e olha que ele é muito experiente na área. Segundo ele, mesmo que ocorra a transmissão vertical (da mãe para o bebê), muitas crianças negativam o vírus naturalmente. Tem também aquela questão da evolução da doença ser mais lenta quando a infecção ocorre na infância e a possibilidade das crianças responderem melhor aos medicamentos do que os adultos.

2) EMOÇÃO: O sonho e o desejo de ter essa criança pesaram na balança muito mais do que o medo. Eu acreditava que a alegria de sua presença em nossa família seria infinitamente maior do que qualquer outra coisa (e agora vejo que eu estava certa - mesmo que ela tivesse sido infectada, nossa vida seria muito mais feliz com ela do que sem ela).

3) FÉ: Principalmente, acredito que tudo em nossa vida acontece do jeitinho que tem que ser! Então, se acontecesse o pior - mesmo com uma probabilidade tão pequena - seria a vontade de Deus. E como tudo o que Ele faz é para o nosso bem, com certeza seria algum aprendizado pra gente (família e criança), uma certa cumplicidade ao partilhar a luta, ou algo que seríamos incapazes de compreender, mas teríamos que aceitar como uma prova e uma oportunidade de crescimento e amor.

Como eu me senti durante a gravidez? Acho que, como toda grávida, com muitas inseguranças e angústias. Embora façamos um acompanhamento mais frequente durante a gestação, não há nada que possamos fazer para prevenir que ocorra a contaminação na hora do parto (até no tipo de parto - normal ou cesárea - os estudos já mostraram que não há diferença significativa).

Minha gravidez foi meio complicada, mas tanto o obstetra quanto o infecto são da opinião que nada daquilo teve a ver com a hepatite. A tal colestase intra-hepática é uma "doença de gravidez", também chamada prurido gestacional, e não há nada que a relacione com o vírus C.

Para quem está pensando em engravidar, não encare nada disso como conselho; é apenas a minha experiência. Pesquise, converse com seu médico e, principalmente, com a sua família. Se a razão, emoção e fé de vocês os levarem à decisão de ter o bebê, que Papai do Céu os abençoe. Caso contrário, que os abençoe também e que sua família seja muito feliz. A hepatite C é apenas uma pedra no nosso caminho, mas pedras não nos impedem de prosseguir e alcançar o objetivo de todos nós: a felicidade, seja qual for a decisão.

Falo mais sobre isso no post: Minha criança cristal

Mais sobre o assunto:
Artigos sobre hepatite e gravidez - www.hepato.com

Para quem ficou em dúvida: sim, na foto somos eu e a Amanda (quando eu ainda tinha cabelo - rs!).

Dia das Mães

Hoje é o dia das mães e quero oferecer todo o meu carinho à minha Maminha.

Todo mundo acha que a sua mãe é a melhor do mundo. No meu caso, até minhas amigas concordam que, como a minha mãe, não existe outra igual. Ela é um anjo na minha vida, é o meu suporte emocional.
Foi ela quem me ensinou a buscar sempre o lado bom das coisas. Foi com ela que aprendi a ser uma fortaleza, mesmo quando sangrando por dentro.
Se hoje eu puder ser considerada uma boa mãe, será única e exclusivamente por ter seguido o seu exemplo. E por ter aprendido, na experiência com ela, a amar e a ser amada... a sublimidade da maternidade!

Também quero agradecer à minha Florzinha
por ter trazido tanta alegria para essa casa...
por ter me transformado numa pessoa melhor...
por me propiciar esse amor imensurável...
por me fazer sentir uma felicidade que eu não imaginava que existisse.


Mãe... São três letras apenas
As desse nome bendito:
Também o Céu tem três letras...
E nelas cabe o infinito.

Para louvar nossa mãe,
Todo o bem que se disse
Nunca há de ser tão grande
Como o bem que ela nos quer...

Palavra tão pequenina,
Bem sabem os lábios meus
Que és do tamanho do Céu
E apenas menor que Deus!

Mário Quintana

Casamento

Quando eu ouvia dizer que alguns casamentos acabavam durante o tratamento, eu pensava que os efeitos colaterais deviam deixar a pessoa tão chata, tão chata, que se tornava insuportável conviver com ela.
Agora já penso diferente. Penso que é em momentos de crise que realmente conhecemos nosso companheiro. Ao ver como ele reage frente a um período tão delicado, é que podemos perceber o que sente por nós e o que está disposto a nos oferecer. O cuidado (ou a falta dele) pode ser uma prova de amor (ou da falta dele). E isso leva a reflexões do tipo: é com essa pessoa mesmo que quero estar quando estiver curada, é com ela que quero enfrentar as dificuldades que ainda estão porvir?
Se a resposta for sim, que felicidade! Mas, se for não... cabeça no lugar! É preciso lembrar que os remédios nos deixam "meio" alterados e que não estamos em nossas melhores condições para chegar a qualquer conclusão. Paciência, porque é difícil pra todo mundo (e nem todos estão preparados para situações como essa).

Minha criança cristal

Queria falar pra vocês sobre minha menininha linda, que hoje tem 1 ano e meio de idade.

Com certeza, uma criança da geração cristal, como nos descrevem Divaldo Franco e Vanessa Anseloni no livro "A Nova Geração: a visão espírita sobre crianças Índigo e Cristal":

"Espíritos mais elevados igualmente estão chegando à Terra, a fim de auxiliarem na grande transição planetária. São as crianças denominadas cristal. Aquelas que não são rebeldes, mantendo-se silenciosas, observadoras, responsáveis. De início, parecem ter dificuldade de se expressarem verbalmente, o que logram, quase sempre, a partir dos 3 anos de idade. Não são irriquietas como as índigo. São muito introspectivas, gentis, amorosas..."

Parece que estão falando da minha florzinha! Que criança doce ela é: tranqüila, meiga e muito carinhosa! Tracy Hogg*, a encantadora de bebês, a descreveria como um "bebê anjo".
* Livro: "Os segredos de uma encantadora de bebês", de Tracy Hogg com Melinda Blau.

Meu sonho sempre foi ser mãe. Acho mesmo que nasci pra isso.
Quando eu era bem pequena e não sabia como os bebês eram feitos, eu rezava muitas noites pedindo que Deus me deixasse engravidar. E ainda argumentava: "Sei que sou pequena, mas vi na televisão que uma menina de 9 anos teve um bebê. Sou um pouco mais nova, mas prometo que conseguirei cuidar direitinho. E minha mãe também pode me ajudar."
Bobinha e sem noção...
Mas o que importa é o sonho.

Sonho que decidi realizar no final de 2006. Já sabia que era portadora do vírus da Hepatite C, mas coloquei nas mãos de Deus.
E ele me trouxe, em setembro de 2007, a criança mais adorável que já conheci (e que acabou de chegar aqui toda orgulhosa me mostrando um protetor de tomada - o que quer dizer que ela pode tomar um choque em algum lugar pela casa... deixa eu verificar).

Bom, voltando, como já contei a vocês, minha filha não é, Graças a Deus, portadora da Hepatite C. O vírus pode ser transmitido da mãe para o bebê na hora do parto. Dependendo da pesquisa, a probabilidade varia entre 4% e 7%, sem diferença significativa entre parto normal e cesariana.

O primeiro exame Anti-HCV, feito ao nascer, deu positivo. Fiquei assustada, mas me explicaram que isso é normal, porque o sangue da mãe e do bebê ainda estão muito misturados nessa hora (ou algo assim). E, por outro lado, esse exame mostra que já houve contato com o vírus e não necessariamente que existe o vírus no sangue.

Aos três meses, ela fez o PCR Qualitativo, que não detectou o vírus! O resultado saiu um dia antes do Batizado. Não preciso nem dizer o quanto chorei de emoção na cerimônia, né? (Não sou católica, mas acho o batismo um ritual especial. O significado pra mim não é o mesmo que para os católicos, mas também é um momento de muita fé).

Por protocolo, repete-se o exame novamente aos 18 meses. Acho que é porque ele não detecta quantidades pequenas do vírus no sangue e, aos 18 meses, já haveria tempo para a sua replicação. Assim, temos o veredicto final.

E deu NEGATIVO!
Nessa hora me convenci que devo ser uma pessoa muito boa mesmo, para merecer tamanha benção!

Isso aconteceu há 20 dias.
E foi um sufoco tamanho: o exame não ficou pronto no dia certo, eu ligava pro laboratório e ninguém sabia me dizer o que tinha acontecido. Ficavam de retornar a ligação... e nada. Teve um final de semana no meio da história, que o laboratório não funcionou.
Na segunda-feira, liguei, fui lá pessoalmente, até que recebi a ligação da assessoria científica dizendo que teria que repetir o exame. Isso me deixou muito nervosa, porque, por experiência, sei que eles mandam repetir quando o resultado é positivo.
Mais uma semana de angústia até o feliz resultado.
Foi a pior semana até agora desde que comecei o tratamento.

Eu sinto que o que segura um pouco os efeitos colaterais é o equilíbrio emocional. Como me desequilibrei... fiquei muito mal! Nem tive condições de ir trabalhar. A sensação o tempo todo era de que, a qualquer momento, eu perderia os sentidos.
Conversei com meu médico, que na hora percebeu que devia ser emocional, mas pediu que eu procurasse o pronto-socorro para dar uma checada. Fiz todos os exames e, no final, saí de lá com a receita de um calmante de tarja preta (que tomei por três dias, até sair o resultado).

Mas agora está tudo bem.
E depois do que mostrou o exame da minha gatinha, o que vier pra mim daqui pra frente é lucro!

Ah! Eu amamentei até os oito meses, o que confirma que realmente a amamentação não traz risco para o bebê. Meu peito nunca rachou e, por isso, nunca houve contato com o meu sangue.

Se bem que, lembram da minha tia que também tem Hepatite C? Pois é, quando ela teve os meus primos, já era portadora da doença (embora não se conhecesse a Hepatite C, os exames dela apontavam que ela tinha uma tal de "Hepatite não-A e não-B"). Ela amamentou os três filhos, sendo que o peito dela rachava e chegava a sangrar. Minha mãe conta que um dos meus primos parecia um vampirinho, com sangue escorrendo pela boca quando mamava. E nenhum deles tem o vírus. Eu não arriscaria, mas, de certa forma, é um conforto saber que as crianças, de modo geral, estão um pouco mais protegidas.

Amizades

Essa fase de tratamento tem fortalecido algumas amizades. De alguma forma, me aproximou mais das pessoas. E é tão bom se sentir querida! É tão bom sentir que os outros se importam com a gente e de uma maneira tão legítima.

(Nota: vivenciar isso é consequência de estar aberta às pessoas, de permitir que elas estejam comigo).

A hepatite também me trouxe duas amigas que estão fazendo o mesmo tratamento. Uma delas foi apresentada por um amigo em comum e o contato com a outra aconteceu por meio do nosso infectologista.

Faz muita diferença ter um referencial nessa hora. A gente se compreende (e percebe que não está ficando louca - pelo menos, que não está ficando louca sozinha, rs!)

Mesmo as coisas difíceis de se explicar, elas sabem. Meia palavra às vezes basta.

O efeito colateral do interferon que menos gosto são os calafrios. É uma coisa tão estranha que não dá pra descrever. Mas elas entendem.

E como as duas também são bem animadas, estamos sempre nos colocando pra cima... dá até pra dar boas risadas. E também estamos sempre nos lembrando sobre os nossos limites, que não dá pra ficar bancando a super-heroína o tempo todo (embora em alguns momentos só nos falte a capa vermelha).

Mas se por um lado o tratamento está trazendo e fortalecendo amizades, por outro também tem ficado claro que algumas "amizades" não me fazem bem. Estou me permitindo me afastar de algumas pessoas. É uma busca por me preservar mais, respeitar mais o meu sentimento, o meu querer.

E aí acontecem coisas engraçadas, como o dia em que eu simplesmente troquei de mesa na hora do almoço, porque não estava aturando o "blá blá blá" de um colega. Fui educada, pedi licença, inventei uma desculpa qualquer, mas o fato é que eu nunca faria isso antes. Virou motivo de piada mais tarde.

É como se, finalmente, aos 31 anos de idade, eu percebesse que não preciso ser a Miss Simpatia sempre e com todos.

Só que estar em tratamento não justifica a falta de respeito com as outras pessoas. A gente fica meio alterado emocionalmente sim, é como se se perdesse um pouco da noção do tamanho das coisas. Mas dá pra fazer um esforço pra manter a máxima: não faça com os outros aquilo que não gostaria que fizessem com você. Se pisar na bola, a gente pode pedir desculpa depois.

Não é porque estou passando por um momento difícil que isso me dá o direito de agir a la Dercy Gonçalves, ou seja, falando tudo o que penso, na hora que eu quero (mas confesso que às vezes preciso morder a língua, porque dá muita vontade).

Reflexão:

"E que o melhor de vós próprios seja para vosso amigo.
Se ele deve conhecer o fluxo de vossa maré, que conheça também o seu refluxo.
Pois, que achais seja vosso amigo para que o procureis somente a fim de matar o tempo?
Procurai-o sempre com horas para viver:
O papel do amigo é encher vossa necessidade, não vosso vazio.
E na doçura da amizade, que haja risos e o partilhar dos prazeres.
Pois no orvalho de pequenas coisas, o coração encontra sua manhã e sente-se refrescado."

Trecho de "A Amizade", de Gibran Khalil Gibran
GIBRAN, Khalil. O Profeta. São Paulo: Editora Nova Alexandria, 1997.