Os temas foram abordados por Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo, em palestra no Hospital Universitário de Brasília - HUB em 13/07/2013. Acompanhe abaixo os principais trechos da palestra.
Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo |
Varaldo iniciou sua fala fazendo considerações sobre advocacy, de modo a convidar os infectados pelos vírus das hepatites a participarem mais ativamente em nossos desafios. "Como o Brasil tem hoje o melhor programa de Aids do mundo?" Deve-se às ongs de HIV, o trabalho organizado. Por isso o combate à Aids fortaleceu-se no País.
Apesar de pertencerem ao mesmo departamento no Ministério da Saúde, o investimento em HIV e Hepatite C é muito desigual. Enquanto gasta-se R$ 3.700,00 por infectado com HIV, apenas R$ 450,00 é gasto com o infectado com hepatite C.
A promessa assinada pelo então diretor Dirceu Greco de que o tratamento da hepatite C tornaria-se estratégico como o tratamento do HIV até o final de 2012 ainda não foi cumprida.
Nessa semana, o Senado Federal aprovou projeto de lei do Senador Álvaro Dias que estende aos portadores de hepatite C os direitos dos infectados com HIV. Trata-se de reapresentação do projeto da senadora Ana Júlia Carepa, cujos detalhes você já leu aqui no Animando-C. Agora o projeto encontra-se na Câmara dos Deputados. Mandar email para os relatores de cada comissão pedindo atenção a esse projeto é uma forma de pressão para que ele não seja deixado de lado. Faça sua parte!
PLS - PROJETO DE LEI DO SENADO, Nº 11 de 2011
Altera a Lei nº 7.670, de 8 de setembro de 1988, e o art.186 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, para incluir os portadores das formas crônicas da hepatite B ou da hepatite C, passando esses a ter todos os direitos que hoje tem os infectados com HIV/AIDS.Se aprovado o Projeto na Câmara de Deputados os benefícios serão muitos, desde garantia por acesso aos medicamentos até retirada do fundo de garantia, PIS/PASEP, auxilio doença e aposentadoria facilitada.Tendo sido aprovada no Senado Federal, a matéria vai à Câmara dos Deputados em caráter terminativo, isto é, passa pelas comissões sem necessidade de ser votada no plenário. Se aprovada seguirá para sanção da presidente Dilma.É importante você se inscrever para seguir a tramitação e assim escrever aos relatores de cada comissão quando receberem o projeto para apreciação. Os Deputados recebendo e-mails dos interessados aceleram o processo, não ficando esquecido em alguma gaveta.Acesse http://www.senado.gov.br/atividade/materia/detalhes.asp?p_cod_mate=99051 e faça o cadastro no Site do Congresso. PARTICIPE! Fonte: Grupo Otimismo
Inibidores de Proteases - Telaprevir e Boceprevir
Quanto ao protocolo dos inibidores de proteases, Varaldo questiona o "padrão FIFA" estipulado pelo Ministério da Saúde. Quer dizer, são colocados como pré-requisitos tantas situações ideais que os estados não conseguem ter o mínimo para tratar os pacientes.
Esse cuidado excessivo deveria-se ao caráter inédito do uso dos novos medicamentos, que podem apresentar mais efeitos colaterais graves do que o tratamento apenas com interferon mais ribavirina. Você também já leu sobre isso aqui no blog Animando-C: SUS disponibiliza inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir.
No entanto, Varaldo afirma que já foram realizados no Brasil dois mil tratamentos em consultórios (via ações judiciais), o que já confere aos profissionais experiência e massa de dados suficientes para tratar pacientes com esses medicamentos.
Otimismo na condução das ações de hepatites virais
Apesar de todas as dificuldades que persistem, o momento é de otimismo. Temos à frente do Departamento DST-Aids e Hepatites Virais diretor indicado pelos envolvidos na luta contra as hepatites, que recebeu a seguinte orientação do Ministro da Saúde Alexandre Padilha: "a hepatite precisa deslanchar".
Novos medicamentos para hepatite C
Dois novos medicamentos talvez já sejam aprovados no início de 2014 nos Estados Unidos. Um deles é um inibidor de protease que substituiria o Telaprevir e Boceprevir, cujos resultados das pesquisas apontam percentual de cura para genótipo 1 que pode chegar a 80%.
Também estão para ser apresentados até 2015 medicamentos orais que dispensam o uso do Interferon, com possibilidade de cura de 95% a 100%. [meus olhos encheram-se de lágrimas nesse momento - fé!]
A parte não muito animadora da notícia é de que eles serão medicamentos muito caros, uma vez que os laboratórios particulares tiveram um gasto de 11 bilhões com essas pesquisas. Sairá muito caro para o governo.
Essas perspectivas mostram que o maior investimento hoje não deve ser o de prevenção da hepatite C. Apesar de importante, isso não é o maior problema, uma vez que em 15 anos essas pessoas serão tratadas com remédios novos com possibilidade quase total de cura. .
O maior problema a ser enfrentado é a prevenção da vida de quem está infectado com hepatite C hoje. Isso sairá muito caro, mas precisamos lutar por isso!
É muito difícil tratar um paciente cirrótico avançado. Precisamos diagnosticar os infectados e tratá-los já.
Ações contra planos de saúde pelos inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir
Os planos de saúde não cobrem medicamentos e, por esse motivo, podem num primeiro momento negar o fornecimento dos inibidores de proteases. No entanto, esses medicamentos não podem ser comprados pelos cidadãos na farmácia, por serem de uso hospitalar e ambulatorial, o que é coberto pelos planos de saúde.
A orientação de Varaldo aos advogados é a seguinte:
- Solicitar os medicamentos ao plano de saúde formalmente e, em caso de resposta negativa, exigi-la por escrito.
- Ingressar no Juizado de Pequenas Causas (não tem custos) exigindo o cumprimento da cláusula do contrato sobre tratamento hospitalar. Atenção: não deve ser solicitado o tratamento (pois o valor extrapolaria o âmbito do Juizado de Pequenas Causas), mas sim o cumprimento do contrato.
- Como o plano de saúde negou o medicamento, além de ser obrigado a fornecê-lo, o paciente ainda pode receber indenização por danos morais no valor de R$ 6 mil.
A Cassi foi o primeiro plano de saúde a fornecer os inibidores de proteases aos seus associados, sem necessidade de ação judicial. Um exemplo aos demais!
Eu também fui convidada a dar meu depoimento |
Depoimento de outro portador de hepatite C |
Eu e Varaldo com o pessoal que faz o grupo de apoio Candangos do C acontecer. Obrigada pelo trabalho! |
Com Carlos Varaldo: sempre uma honra encontrar essa sumidade* em hepatite C! |
*sumidade: indivíduo que se destaca pelo seu saber, seu talento, sua erudição [dicionário Houaiss]. Blog Animando-C também é cultura! ;)