Como está o acesso ao tratamento da hepatite C no Brasil?

Todos queremos que os exames e tratamento da hepatite C estejam disponíveis a todos os brasileiros, com qualidade e tempestivamente. Como anda esse acesso atualmente?  

Isso é o que visa conhecer uma pesquisa conduzida pelo Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite. Somente tendo um diagnóstico da situação atual poderemos apontar as questões que devem ser priorizadas para melhoria. 

Eu já respondi e não levei nem três minutos. Participe também e contribua para melhorarmos a qualidade de vida dos pacientes. 

• Basta clicar aqui e responder 

Mas atenção: esta é a última semana para participar!  

Participe de pesquisa sobre hepatite C

Pesquisa busca entender as experiências diárias dos portadores de hepatite C em tratamento triplo, visando aperfeiçoar suporte aos pacientes.  

Se você preenche os critérios abaixo, tem a chance de dar sua opinião, dizer o que sente, e, dessa forma, contribuir para a melhoria das condições de tratamento de pessoas que futuramente também passarão por ele.  

Para participar, é necessário:

• ser portador de hepatite C - apenas genótipo 1,
• estar atualmente recebendo tratamento triplo: Interferon, Ribavirina, Telaprevir ou Boceprevir. 
• ter mais de 20 anos de idade,
• ter sido diagnosticado com hepatite C há mais de 4 meses,
• ser usuário de internet com frequência em computador desktop ou laptop,
• não ter participado de nenhuma pesquisa nos últimos 2 meses.

A pesquisa será realizada dentro de uma comunidade online (como uma rede social, só que específica para esse fim e fechada somente para os participantes selecionados) e nela os pacientes poderão conversar com os pesquisadores e entre si sobre a vida com Hepatite C, dificuldades no tratamento e expectativas de melhora no tratamento e estilo de vida. 

Detalhes:

• Duração da pesquisa: 5 semanas
• Início: 18/11/2013
• Tempo necessário: 30 minutos por semana
• Onde será realizada: em ambiente virtual específico
• Será garantido o anonimato. Os participantes usarão apelidos. 
• A participação é remunerada: o participante receberá um valor de R$ 200,00. 
• Quem patrocina a pesquisa? Uma empresa farmacêutica.
• Quem conduz o estudo? Uma empresa especializada em pesquisas. [Este blog está apenas divulgando, não participamos da pesquisa]

Se você deseja participar, entre em contato por meio deste formulário, incluindo um telefone para que a empresa responsável pela pesquisa possa contatá-lo e fornecer mais informações. Como a pesquisa será iniciada na próxima segunda-feira, é necessário fazer isso o mais rápido possível. 
ATENÇÃO: inscrições na pesquisa já encerradas. Obrigada a todos que se propuseram a participar. 

Beleza durante tratamento da hepatite C

Quem já passou pelo tratamento da hepatite C ou já leu sobre ele, sabe que as dezenas de efeitos colaterais dos medicamentos afetam nossa disposição, nosso bem-estar, nossa vontade de sair da cama. E isso tudo reflete em nosso físico: perda de peso, cara abatida, cabelo caindo - e os fios que sobram ficam secos qual palha de milho. 

Se ainda não leu, acesse aqui:

• Hepatite C: Diário do tratamento
•  Como a hepatite C me deixou na moda

Não sei a experiência de vocês, mas eu, durante o tratamento, apesar de não ficar satisfeita com o que eu via no espelho, a última coisa que me incomodava era a minha aparência. Liguei aquele botão, sabe? Aquele do Fxxx-SE?  

Até que um dia cheguei na consulta com a dermatologista e a primeira coisa que ela me perguntou foi:

- Por que essa cara sem maquiagem?

Argumentei que não tinha cabeça para isso e ela me passou um sermão. Com toda a razão. Porque, de certo modo, eu estava me entregando. Meio que tinha virado um ciclo vicioso: eu me achava feia, me mostrava frágil e abatida, isso gerava pena por mim mesma, gerava pena nos outros. Coitadinha de euzinha! rs

Refleti muito sobre aquilo e percebi que quanto mais doente eu aparentava, mais doente eu me sentia. Isso faz algum sentido pra vocês?

O fato é que passei a ter mais cuidado com a minha aparência e isso me ajudou durante aquele processo.

Não fiz isso pensando em como os outros me veriam. Fiz pensando em como eu mesma me veria. 

E funcionou. Claro que isso é uma coisa muito pessoal, mas deixo abaixo algumas dicas:

1) "Um viva ao inventor da maquiagem!" 

Ouvi essa frase de uma conhecida, quando soube que ela estava no meio do tratamento da hepatite C e comentei que eu nunca imaginaria isso. 

Sim, a maquiagem é uma grande aliada. 

Claro que a ideia não é sair por aí durante o dia maquiada como se fosse para um casamento. Mas há várias opções de makes para uso no dia-a-dia, que escondem as olheiras e nos deixam coradinhas. Eu não sou nenhuma mestre na arte da maquiagem, mas adoro imitar tutoriais do Youtube. 

Vejam um exemplo de "milagre da maquiagem": nessa foto eu estava na 19ª semana de tratamento. Ninguém diz, né? Mas não se enganem, eu estava muito indisposta nesse dia ;) 

2) Hidratação dos cabelos 

Estou usando agora um produto que eu gostaria muito de ter conhecido na época do meu tratamento. Estou experimentando há três meses e amando. Minhas amigas que usam têm a mesma opinião que eu. A aparência de meus cabelos é como se toda semana eu fizesse uma hidratação profissional no salão: mais brilhante, mais sedoso e com crescimento mais rápido. 

Minha foto do antes e depois saiu meio prejudicada, porque eu pintei e cortei o cabelo há um mês - então não dá para comparar muito bem. O interessante foi que, pela primeira vez na vida, no salão não me ofereceram uma hidratação assim que eu terminei a pintura. Simplesmente porque não precisava! 

17/07/2013 - 19/10/2013

Reparem como o cabelo cresceu, apesar de eu ter cortado um pouco entre as duas fotos. 

Quem quiser experimentar (os meninos também podem!), o nome do creme é Silicon Mix Bambú, é importado da República Dominicana. Eu compro aqui (sei que eles entregam em todo o Brasil):    

Bella Mix Studio

Endereço: SCRN 716, Bloco B , Entrada 34, Sala 102 Brasília

Cel/Whatsapp: (061) 9508-5006

Email: siliconmixbrasil@gmail.com

Instagran: Bellamixstudio

Facebook: Bellamixstudio

#ficadica

Novidades no tratamento da hepatite C

Notícias sobre novos medicamentos contra a hepatite C são sempre bem-vindas, e tenho certeza que alegram os leitores tanto quanto a mim. :) 

Segundo informação do Grupo Otimismo, o Simeprevir acaba de ser aprovado pelo Ministério da Saúde do Japão para o tratamento do genótipo 1 da hepatite C, por enquanto ainda combinado com interferon peguilado e ribavirina. A previsão é que ele também seja aprovado pelo FDA dos Estados Unidos até o final do ano e, em seguida, por outros países - inclusive o Brasil.  

Se você leu nosso post da semana passada, sabe que na segunda fase de pesquisa, o Simeprevir foi combinado com outro medicamento oral, o Sofosbuvir, e essa dupla pode compor o primeiro tratamento contra hepatite C totalmente oral para o genótipo 1. \o/

• Se você perdeu, leia aqui: Remédios menos agressivos para a hepatite C. 

Falando em inibidores de proteases e Brasil, a boa notícia da semana por aqui foi a publicação de um novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Hepatite C e Coinfecções - tratamento com Telaprevir e Boceprevir pelo SUS. O novo documento traz simplificações das recomendações, procedimentos e critérios de inclusão no tratamento com os inibidores de proteases, o que tende a aumentar o acesso da população a esses medicamentos. :)

Você pode acessar o novo protocolo no site do Grupo Otimismo. 

Há alguns dias recebi o seguinte comentário no post sobre a disponibilização dos inibidores de proteases pelo SUS: 

Esse remédio vai vencer e ninguém viu.
Uma incompetência fora de série.
E vc ainda elogia, minha filha???

Agradeço a visita do leitor ao blog e sua preocupação com a disponibilização dos medicamentos - a qual todos nós que lutamos contra a hepatite C compartilhamos. Eu elogio sim, porque estou vendo as coisas acontecerem. E tenho muita esperança que esse novo protocolo tornará o tratamento mais acessível. Não só elogio, como também agradeço. :)

Remédios menos agressivos para a hepatite C

Quem já passou pelo tratamento com interferon e ribavirina e não negativou o vírus da hepatite C no organismo tem ciência de que, em algum momento, precisará repetir o tratamento. Afinal, por mais agressivo que sejam os remédios, sua ação não se compara à do vírus em nosso corpo - principalmente no fígado, mas também com possibilidade de causar problemas extra-hepáticos, como a artrite. 

Se você tem medo do tratamento e, apesar de ter recebido a indicação de seu médico para iniciá-lo, ainda está relutante, lembre-se que é o vírus que deve ser temido. Só em 2010, as hepatites virais foram responsáveis por 1.445.000 mortes no mundo. Os dados são do Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) da Universidade de Washington, que também concluiu que as hepatites mataram mais pessoas do que a AIDS em 117 de 187 países pesquisados. Fonte: www.hepato.com 

No Brasil, os inibidores de proteases já estão disponíveis como arma no retratamento da hepatite C. Recebemos no blog algumas reclamações de pessoas que não estão conseguindo acessar esses medicamentos pelo SUS. Se é o seu caso, você pode buscar seus direitos na justiça. O Grupo Otimismo divulga orientações sobre como fazê-lo em Como proceder quando existe necessidade de uma ação judicial para conseguir o tratamento da hepatite B ou C?, inclusive trazendo modelos de ações judiciais para download.    

No entanto, se você ainda não tem indicação para um retratamento por enquanto (ou seja, fibrose menor que F2), as perspectivas são muito boas. Sabia que talvez você nem chegue a utilizar os inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir? Isso porque existem novos medicamentos muito promissores já em fase avançada de pesquisa. 

Eu sempre brinco que no meu próximo tratamento quero apenas tomar balinha, nada de injeção dolorida! ;) Os tratamentos para hepatite C livres de interferon devem chegar ao mercado nos Estados Unidos até 2015. Deve demorar um pouquinho mais para chegarem ao Brasil, mas assim que aprovados pela Anvisa - o que no caso do Teleprevir e Boceprevir aconteceu rapidamente, já fica passível sua obtenção por meio de ação judicial. 

Confiram abaixo artigo de Carlos Varaldo publicado hoje sobre o tema: 

Em quanto tempo o Interferon, o Boceprevir e o Telaprevir ficarão obsoletos? Fonte: www.hepato.com

Tudo indica que tratamentos para hepatite C livres de interferon, totalmente de uso oral, chegarão ao mercado rapidamente. Tais medicamentos serão das empresas Gilead e AbbVie.

Gilead espera aprovar no FDA (Estados Unidos) o Sofosbuvir já no final do ano. O Sofosbuvir ainda depende do interferon no tratamento do genótipo 1, mas outra droga da Gilead deverá solicitar aprovação no inicio do próximo ano, o Ledipasvir, permitindo tratar a hepatite C sem interferon quando utilizado combinado ao Sofosbuvir. Pessoalmente estimo que já no final de 2014 ou no primeiro semestre de 2015 esteja no mercado dos Estados Unidos.

Também no final do ano o Simeprevir da Janssen deverá ser aprovado pelo FDA para tratamento do genótipo 1, mas para ser utilizado combinado com o Interferon. Mas um estudo de fase 2 que combinou o Simeprevir com o Sofosbuvir mostrou que a utilização da combinação de ambos dispensa o interferon, assim de forma "off-label", isto é, sem registro ou qualquer aprovação em consensos, já estará logo disponível nos Estados Unidos o primeiro tratamento oral do genótipo 1.

AbbVie, uma empresa da Abbott, se encontra na fase 3 de um ensaio clinico incluindo 2.600 pacientes de um tratamento totalmente oral, livre de interferon. O tratamento é realizado com a combinação de 3 medicamentos, com ou sem ribavirina, mas livre de interferon. Possui autorização do FDA para pesquisa rápida. Estimo que no segundo semestre de 2014 estejam solicitando a aprovação e deverá chegar ao mercado dos Estados Unidos em 2015.

Estou muito otimista, pois com esses dois primeiros medicamentos para tratamento da hepatite C e a opção "off-Label" do Simeprevir/Sofosbuvir e, muitos outros medicamentos que logo virão a seguir de outras empresas farmacêuticas, posso prever que em 2015 o interferon, o boceprevir e o telaprevir deixaram de ser utilizados na maioria dos tratamentos da hepatite C.

Mas vamos entender que minha previsão é referente aos Estados Unidos e alguns outros países que se aprovados nos Estados Unidos rapidamente os autorizam para comercialização.

Em vários países podem existir longas esperas para conseguir a aprovação. Vamos colocar como exemplo como funciona no Brasil.

Primeiro é solicitado o registro na ANVISA, processo que pode levar se tudo correr bem uns seis meses.

Aprovado o medicamento pela ANVISA e o preço na CMED o medicamento passa a ser comercializado, podendo ser vendido em farmácias, mas para ser introduzido no sistema público deve ser solicitar a aprovação na CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde) a qual tem até 9 meses de prazo para decidir se aprova o uso no SUS, ou não.

Imaginando que é feita a recomendação para utilização no SUS o ministério da saúde terá mais seis meses para proceder a sua aquisição e alguns meses mais para efetuar a distribuição aos estados.

Bom, por aqui, já sonhando em Português, meu otimismo é bem menor ao constatar que se tudo correr de forma normal, sem as idas e vindas que muita vezes a burocracia impõe, levará aproximadamente dois anos após a aprovação nos Estados Unidos para ter tratamento oral gratuito nos hospitais do SUS do Brasil e em muitos países em desenvolvimento.

Mas assim mesmo, sou e sempre serei um otimista, pois se todos juntos lutarmos para acelerar os prazos para aprovação no Brasil e em outros países, já que eles são prazos máximos, não existem impedimentos em cada esfera para aprovar mais rapidamente.

Carlos Varaldo

Grupo de Apoio Hepatite C em Brasília

Quer receber informações sobre hepatite C e trocar experiências com outros infectados e familiares?

Em Brasília, procure as reuniões do Grupo Candangos do C, que são realizadas no segundo sábado de cada mês. A participação é gratuita! 

Local: Hospital Universitário de Brasília - HUB - L2 Norte 604/5

Sala 4 do Prédio da Administração (térreo)

Contato: oc10001@yahoo.com.br

Encontre aqui um grupo de apoio a portadores de hepatite C perto de você

Hepatites: sem perceber, você pode ter

Ministério da Saúde faz campanha para orientar a população a procurar os testes das hepatites B e C.

Por se tratarem de doenças muitas vezes sem sintomas, a maior parte dos infectados nem desconfia que é portador do vírus.

Veja onde fazer o teste de hepatite B e hepatite C gratuitamente: Centros de Testagem e Aconselhamento

Assista o vídeo da campanha abaixo:

Vacine-se contra a Hepatite B.

Peça para seu médico o exame que detecta a Hepatite B. É muito importante.

Não descuide da sua saúde. Faça os exames das hepatites B e C

Hepatite C: (des)informação propagando preconceitos

Que caminho deve ser percorrido ao receber um diagnóstico de hepatite C? O que é essa doença? Como preveni-la? Como é o tratamento? 

A advogada Graziele Cristina Guimarães responde essas questões de forma clara em seu trabalho (DES)INFORMAÇÃO PROPAGANDO PRECONCEITOS: A INCLUSÃO SOCIAL DOS PORTADORES DE HEPATITE C, cujo foco é analisar as formas de discriminação social vivenciadas por portadores de hepatite C no Brasil, principalmente em decorrência da falta de informação que, por vezes, torna-se uma forma de omissão do Poder Público ao não fornecer acesso universal e igualitário aos serviços de saúde.  

Foto: CC Ricαrdo

O estudo, de leitura indispensável para portadores de hepatite C que querem conhecer seus direitos, traz inclusive orientações sobre obtenção de tutela jurisdicional, por meio da qual juízes, Defensoria Pública e Ministério Público vêm suprindo as omissões estatais, nas palavras da Doutora Graziela: "dedicando-se aos valores estampados em nossa Constituição Federal, pois, acima de tudo, ter saúde representa ter dignidade e dignidade humana, princípio pelo qual se funda nossa Constituição."

RESUMO: O presente trabalho presta-se a discutir que a falta de informação contribui para a propagação de preconceitos e discriminações contra portadores de Hepatite C no Brasil e que a efetividade do direito à saúde atrela-se, na maioria dos casos, à tutela jurisdicional. Inicialmente, aborda-se a doença, suas formas de transmissão e tratamento. A partir daí, analisa o papel do Estado desde o seu surgimento até a concepção atual de Estado Constitucional, passando a examinar o princípio em que se funda o ordenamento jurídico brasileiro: a dignidade humana. Continua analisando os direitos fundamentais, abordando o direito à saúde como um direito fundamental social. Desta forma, discute que a falta de informação passa a ser uma forma de omissão do Poder Público em não fornecer aos portadores o acesso igualitário à assistência universal à saúde, descumprindo assim, seu papel fundamental no Estado Democrático de Direito. Partindo destas premissas, analisa os instrumentos que asseguram o direito à vida e dignidade destes cidadãos. Por fim, destaca que é medida fundamental a implantação de ações afirmativas, a fim de que haja a inclusão social destes cidadãos na sociedade brasileira.

Benefícios da vitamina D na hepatite C

Muito tem sido falado sobre os benefícios da suplementação de vitamina D no acompanhamento de portadores de hepatite C. Sua utilização durante o tratamento ainda não é consenso entre médicos e pesquisadores, mas vários estudos sugerem que seu uso pode trazer bons resultados. 

Considera-se, por exemplo, que existe maior possibilidade de cura da hepatite C nos infectados com os genótipos 2 e 3 que possuem níveis mais elevados de vitamina D. Faltam estudos confirmatórios, mas suspeita-se que a vitamina D também possa ser benéfica na redução da esteatose (gordura no fígado) e ainda diminuir a possibilidade de desenvolvimento de câncer de fígado.

Mas o que já está confirmado é que a vitamina D melhora o metabolismo e está associada a menor inflamação. Menor nível de vitamina D = maior fibrose no fígado.

Estudo realizado na Itália em 260 infectados com o genótipo 1 confirma pesquisas anteriores que mostram que a vitamina D exerce um efeito protetor, inibindo a proliferação de células estreladas e sua ativação profibrogenica.
Concluem os pesquisadores que a vitamina D tem, portanto, um papel relevante em pacientes infectados com hepatite C, e seu metabolismo é regulado por vários fatores ambientais, em particular pela ação direta da luz do sol. Fonte: www.hepato.com 

Apesar disso, manter os níveis de vitamina D satisfatórios no organismo não é tarefa fácil. Grande parte da população em geral (41%) apresenta níveis inferiores a 20 mcg/L. Nos pacientes com problemas hepáticos, esse número é ainda maior:   

• Nas fibroses F0 ou F1, o nível inferior a 20 mcg/L atinge 63% dos pacientes.
• Nas fibroses F2, F3 ou F4 (cirrose), o nível inferior a 20 mcg/L atinge 73% dos pacientes.

Aumentar os níveis de vitamina D requer cuidado com a alimentação e, muitas vezes, suplementação. Sem esquecer da necessidade de tomar um solzinho diário para fixar a vitamina. Para saber mais sobre o assunto, não deixe de ler: A vitamina D na hepatite C.

Muxama de atum - cc Can the Can Lisboa

Fonte: Comentários do 2º Congresso nas Controvérsias nas Hepatites Virales
Berlim, Alemanha - 18, 19 e 20 de outubro de 2012

Hepatite C não é DST, diz Ministério da Saúde

A hepatite C é uma doença sexualmente transmissível? Embora as pesquisas sugiram que não, o assunto é controverso. Frequentemente jornais e revistas divulgam informações equivocadas, classificando erroneamente a hepatite C como uma DST.

• Leia mais sobre resultados de pesquisas quanto a transmissão sexual da hepatite C aqui no Animando-C. 

Quando me referi a esse assunto em entrevista ao programa Cenas do Brasil em abril deste ano, o Diretor-adjunto do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais do Ministério da Saúde Eduardo Barbosa confirmou ao vivo: "a hepatite C não é uma doença sexualmente transmissível" (veja vídeo abaixo). 

Então porque o site do Departamento trazia até o início deste mês a seguinte informação: "para se prevenir da hepatite C, usar preservativo em todas as relações sexuais"? o.O

"Trazia", pois nos últimos dias foi ao ar um novo texto: 

A transmissão sexual do HCV entre parceiros heterossexuais é muito pouco frequente, principalmente nos casais monogâmicos. Sendo assim, a hepatite C não é uma Doença Sexualmente Transmissível (DST), porém entre Homens que fazem Sexo com Homens (HSH) e na presence da infecção pelo HIV, a via sexual deve ser considerada para a transmissão do HCV. Fonte: www.aids.gov.br

Essa foi uma questão que as ONGs de hepatites solicitavam revisão há 5 anos e fico feliz por ter, de certo modo, tido a oportunidade de participar - mesmo que de forma bem modesta. Acompanhem os últimos acontecimentos:  

• Em fevereiro deste ano, o jornal Estadão veiculou reportagem com o título SUPER-CONTAMINADORES, que iniciava assim: "A hepatite C, doença sexualmente transmissível, (...)"

• Ao escrever para a editora do jornal solicitando correção da matéria, conforme sugerido pelo Grupo Otimismo, recebi a seguinte resposta: 

Prezados

Bom dia. Segundo o Ministério da Saúde a Hepatite C é sim transmissível por via sexual. Esta não é, porém, a principal via e a matéria tratava justamente disso. Portanto, não há motivo algum para correção. Seguimos as diretrizes de saúde pública vigentes no país.  O Ministério da Saúde recomenda o uso de preservativo para evitar a contaminação. Ela é minoritária, chega a até 4% dos casos, e é mais frequente no sexo entre homens. 

Por favor, consultem o site do MS

http://www.aids.gov.br/pagina/hepatite-c

Atenciosamente

Ana Lucia Azevedo

• No mês seguinte, quando estive presente fisicamente no Departamento de DST-AIDS e Hepatites Virais pela ocasião do lançamento da Campanha do Dia da Mulher tive a oportunidade de relatar o ocorrido e questionar o texto divulgado no site do Departamento. A percepção que tive foi enviada por email a Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo, naquele mesmo dia: "O fato é que houve uma abertura explícita para colocarmos isso em discussão. E eu acho que deveríamos aproveitá-la." 

• Retomei esse assunto em minha fala na palestra no Hospital Universitário de Brasília em 13/07/2013. Varaldo palestrava sobre a importância do controle social e usei-o como exemplo de como poderíamos nos envolver na luta contra a desinformação nas hepatites. Relatei o ocorrido com o Estadão e meu questionamento ao Departamento. 

• 06/08/2013 Email do Grupo Otimismo aos associados:

Hepatite C é sexualmente transmissível?

Hoje enviamos e-mail ao Departamento DST/AIDS/Hepatites para que que na página sobre hepatite C seja retirada do final do texto a TAG que diz ser a hepatite C uma doença sexualmente transmissível, uma DST.

Sempre que uma matéria jornalística colocava que a hepatite C é uma doença sexualmente transmissível e tentávamos uma retração, respondiam que assim se encontrava no site do ministério da saúde, em http://www.aids.gov.br/pagina/hepatite-c  e nada mais podíamos fazer para consertar o erro.

Observamos que muita coisa está mudando para melhor no Departamento DST/AIDS/Hepatites desde que assumiu a nova direção, pois em poucas horas recebemos resposta a nosso e-mail, a página foi imediatamente retirada do ar e, uma nova redação será colocada nos próximos dias.

Já era hora, pois reclamávamos disso há uns 5 anos e nunca fomos atendidos. Obrigado aos novos gestores do Departamento para contribuir a diminuir o estigma e discriminação dos infectados com hepatite C.

• 29/08/2013 Email do Grupo Otimismo aos associados:

O Departamento DST/AIDS/Hepatites atendeu a solicitação colocando na sua página na internet novos textos para as hepatites, desta vez de forma correta em relação a transmissão sexual da hepatite C, não mais a considerando uma DST, tal qual o consenso mundial.

No segundo paragrafo da página está explicado que: a hepatite C não é uma Doença Sexualmente Transmissível (DST).

Veja com seus próprios olhos em http://www.aids.gov.br/hepatites-virais

É gratificante confirmar que muita coisa está mudando no Departamento DST/AIDS/Hepatites. Após quatro anos ignorando o movimento social as ONGs agora estão sendo ouvidas e respeitadas.

Obrigado Dr. Fabio Mesquita e Jorge Eurico por atenderem em menos de três semanas o apelo que realizei no dia 5 de agosto.

Juntos podemos vencer as hepatites!

A união faz a força! 
foto de Eduardo Rosa 72 (cc)

Com esse relato queremos, além de comunicar uma vitória em relação ao combate à desinformação quanto a hepatite C, mostrar como cada um de nós pode contribuir mesmo que um pouquinho na luta contra essa doença. Participe! 

PS: Quando dizemos que a hepatite C não é considerada uma doença sexualmente transmissível, não estamos querendo dizer que você não deve usar preservativo nas relações sexuais. Uma coisa é uma coisa, outra coisa é outra coisa. Você tem muitos motivos para continuar usando (ou passar a usar!). Esse é outro assunto polêmico que convidamos você a discutir conosco: Falando francamente sobre camisinha.

Novidades positivas no tratamento da hepatite C

Este artigo trata de assuntos de extremo interesse dos portadores de hepatite C:  a) avanços na legislação das hepatites B e C; b) inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir; c) novos medicamentos a serem lançados com chance total de cura e d) ações judiciais por tratamento.

Os temas foram abordados por Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo, em palestra no Hospital Universitário de Brasília - HUB em 13/07/2013.  Acompanhe abaixo os principais trechos da palestra. 

Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo

             

Varaldo iniciou sua fala fazendo considerações sobre advocacy, de modo a convidar os infectados pelos vírus das hepatites a participarem mais ativamente em nossos desafios. "Como o Brasil tem hoje o melhor programa de Aids do mundo?" Deve-se às ongs de HIV, o trabalho organizado. Por isso o combate à Aids fortaleceu-se no País.

Apesar de pertencerem ao mesmo departamento no Ministério da Saúde, o investimento em HIV e Hepatite C é muito desigual. Enquanto gasta-se R$ 3.700,00 por infectado com HIV, apenas R$ 450,00 é gasto com o infectado com hepatite C. 

A promessa assinada pelo então diretor Dirceu Greco de que o tratamento da hepatite C tornaria-se estratégico como o tratamento do HIV  até o final de 2012 ainda não foi cumprida. 

Nessa semana, o Senado Federal aprovou projeto de lei do Senador Álvaro Dias que estende aos portadores de hepatite C os direitos dos infectados com HIV. Trata-se de reapresentação do projeto da senadora Ana Júlia Carepa, cujos detalhes você já leu aqui no Animando-C. Agora o projeto encontra-se na Câmara dos Deputados. Mandar email para os relatores de cada comissão pedindo atenção a esse projeto é uma forma de pressão para que ele não seja deixado de lado. Faça sua parte!    

PLS - PROJETO DE LEI DO SENADO, Nº 11 de 2011

Altera a Lei nº 7.670, de 8 de setembro de 1988, e o art.186 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, para incluir os portadores das formas crônicas da hepatite B ou da hepatite C, passando esses a ter todos os direitos que hoje tem os infectados com HIV/AIDS. 

Se aprovado o Projeto na Câmara de Deputados os benefícios serão muitos, desde garantia por acesso aos medicamentos até retirada do fundo de garantia, PIS/PASEP, auxilio doença e aposentadoria facilitada. 

Tendo sido aprovada no Senado Federal, a matéria vai à Câmara dos Deputados em caráter terminativo, isto é, passa pelas comissões sem necessidade de ser votada no plenário. Se aprovada seguirá para sanção da presidente Dilma. 

É importante você se inscrever para seguir a tramitação e assim escrever aos relatores de cada comissão quando receberem o projeto para apreciação. Os Deputados recebendo e-mails dos interessados aceleram o processo, não ficando esquecido em alguma gaveta. 

Acesse http://www.senado.gov.br/atividade/materia/detalhes.asp?p_cod_mate=99051 e faça o cadastro no Site do Congresso. PARTICIPE! Fonte: Grupo Otimismo

Inibidores de Proteases - Telaprevir e Boceprevir

Quanto ao protocolo dos inibidores de proteases, Varaldo questiona o "padrão FIFA" estipulado pelo Ministério da Saúde. Quer dizer, são colocados como pré-requisitos tantas situações ideais que os estados não conseguem ter o mínimo para tratar os pacientes. 

Esse cuidado excessivo deveria-se ao caráter inédito do uso dos novos medicamentos, que podem apresentar mais efeitos colaterais graves do que o tratamento apenas com interferon mais ribavirina. Você também já leu sobre isso aqui no blog Animando-C: SUS disponibiliza inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir.

No entanto, Varaldo afirma que já foram realizados no Brasil dois mil tratamentos em consultórios (via ações judiciais), o que já confere aos profissionais experiência e massa de dados suficientes para tratar pacientes com esses medicamentos. 

Otimismo na condução das ações de hepatites virais

Apesar de todas as dificuldades que persistem, o momento é de otimismo. Temos à frente do Departamento DST-Aids e Hepatites Virais diretor indicado pelos envolvidos na luta contra as hepatites, que recebeu a seguinte orientação do Ministro da Saúde Alexandre Padilha: "a hepatite precisa deslanchar". 

Novos medicamentos para hepatite C

Dois novos medicamentos talvez já sejam aprovados no início de 2014 nos Estados Unidos. Um deles é um inibidor de protease que substituiria o Telaprevir e Boceprevir, cujos resultados das pesquisas apontam percentual de cura para genótipo 1 que pode chegar a 80%. 

Também estão para ser apresentados até 2015 medicamentos orais que dispensam o uso do Interferon, com possibilidade de cura de 95% a 100%. [meus olhos encheram-se de lágrimas nesse momento - fé!]

A parte não muito animadora da notícia é de que eles serão medicamentos muito caros, uma vez que os laboratórios particulares tiveram um gasto de 11 bilhões com essas pesquisas. Sairá muito caro para o governo. 

Essas perspectivas mostram que o maior investimento hoje não deve ser o de prevenção da hepatite C. Apesar de importante, isso não é o maior problema, uma vez que em 15 anos essas pessoas serão tratadas com remédios novos com possibilidade quase total de cura. .  

O maior problema a ser enfrentado é a prevenção da vida de quem está infectado com hepatite C hoje. Isso sairá muito caro, mas precisamos lutar por isso! 

É muito difícil tratar um paciente cirrótico avançado. Precisamos diagnosticar os infectados e tratá-los já. 

Ações contra planos de saúde pelos inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir

Os planos de saúde não cobrem medicamentos e, por esse motivo, podem num primeiro momento negar o fornecimento dos inibidores de proteases. No entanto, esses medicamentos não podem ser comprados pelos cidadãos na farmácia, por serem de uso hospitalar e ambulatorial, o que é coberto pelos planos de saúde.  

A orientação de Varaldo aos advogados é a seguinte: 

• Solicitar os medicamentos ao plano de saúde formalmente e, em caso de resposta negativa, exigi-la por escrito. 
• Ingressar no Juizado de Pequenas Causas (não tem custos) exigindo o cumprimento da cláusula do contrato sobre tratamento hospitalar. Atenção: não deve ser solicitado o tratamento (pois o valor extrapolaria o âmbito do Juizado de Pequenas Causas), mas sim o cumprimento do contrato. 
• Como o plano de saúde negou o medicamento, além de ser obrigado a fornecê-lo, o paciente ainda pode receber indenização por danos morais no valor de R$ 6 mil. 

A Cassi foi o primeiro plano de saúde a fornecer os inibidores de proteases aos seus associados, sem necessidade de ação judicial. Um exemplo aos demais!

Eu também fui convidada a dar meu depoimento

Depoimento de outro portador de hepatite C

Eu e Varaldo com o pessoal que faz o grupo de apoio Candangos do C acontecer.
Obrigada pelo trabalho!

Com Carlos Varaldo: sempre uma honra encontrar essa sumidade* em hepatite C! 

*sumidade: indivíduo que se destaca pelo seu saber, seu talento, sua erudição [dicionário Houaiss]. Blog Animando-C também é cultura! ;)

O Grupo Candangos do C realiza reuniões no segundo sábado de cada mês.
Se você é de Brasília, apareça por lá!
Local: Hospital Universitário de Brasília - HUB - L2 Norte 604/5
Sala 4 do Prédio da Administração (térreo)
Contato: oc10001@yahoo.com.br

Desafios e vitórias na hepatite C

A situação atual dos portadores de hepatite C, incluindo o tratamento com os inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir, o diagnóstico de fibrose pelo exame Fibroscan e perspectiva de lançamento de novos medicamentos para tratamento da hepatite C: esses foram temas da palestra da Dra Sônia Geraldes, médica infectologista, e Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo.

O evento foi promovido pelo grupo de apoio Candangos do C no auditório do Hospital Universitário de Brasília, em 13/07/2013. Eu estava presente e compartilho com vocês o conteúdo das falas dos especialistas. Acompanhem abaixo.         

A situação da Hepatite C no Distrito Federal 

Dra Sônia Geraldes

"A gente está sempre procurando o C", disse a Dra Sônia ao afirmar que das 24 mil pessoas que se estima que estejam infectadas com hepatite C no DF, apenas mil estão diagnosticadas. "E os outros 23 mil, onde estão?"

Dra Sônia Geraldes, infectologista

Desafios do Distrito Federal na luta contra a hepatite C

• Longo tempo de espera pelo tratamento no DF pelo SUS: média de 1 ano e 3 meses.
  O grande gargalo no DF é dificuldade de marcação da biópsia hepática. 

• Diagnóstico dos 23 mil possíveis infectados.
  
  Segundo a Organização Mundial da Saúde, no ano de 2020 teremos o pico da cirrose. Quer dizer, quando a maior parte dos infectados não diagnosticados estarão desenvolvendo a doença. O desafio é encontrar essas pessoas antes disso.    

• Suprir a falta de equipe multiprofissional. 

• Tornar o tratamento da hepatite C componente estratégico, como é o tratamento do HIV.  

• Dispensar a testagem de hepatite C do preenchimento do BPA, procedimento burocrático que dificulta a realização dos testes. Teste de HIV não requer BPA, por que só para hepatite? 

Vitórias do Distrito Federal na luta contra a hepatite C

• Biologia molecular em tempo não superior a sete dias.

• Pólo de aplicação - Hospital Dia (local estruturado)  

• Realização de reunião com os pacientes em tratamento de hepatite C desde 2005, que ocorre na última sexta-feira de cada mês às 15h no Hospital Dia. Desse grupo nasceu a ONG Candangos do C. 

• Contratação de ecógrafo específico para hepatite no Hospital Dia e no HRT (Dr Alexandre, especialista em figado, cuidadoso na procura por câncer precoce)

• Médicos autorizadores especialistas em hepatites.

• Aquisição de 3 aparelhos de Fibroscan para o DF.

• Ambulatório dos hemofílicos e portadores de hepatite.

• Agendamento de horário para buscar medicamentos na farmácia de alto custo (conforto para o paciente)

• Inibidores de protease sendo dispensados no pólo de aplicação (Hospital Dia)

• Campanha "Procura C" 

No próximo post, você encontrará considerações sobre os seguintes assuntos tratados na palestra de Carlos Varaldo:

• Avanços na legislação;
• Inibidores de proteases - Telaprevir e Boceprevir;
• Novos medicamentos a serem lançados com chance total de cura;
• Ações judiciais contra planos de saúde para fornecimento de Telaprevir e Boceprevir.   

Leia aqui:
Novidades positivas no tratamento da hepatite C

Hepatite C e o seu precioso tempo

Meu tempo tornou-se escasso para debater rótulos, quero a essência, minha alma tem pressa...

Quando meu tratamento da hepatite C fracassou [leia aqui], meu tempo tornou-se escasso. Não porque eu ache que vá morrer logo (não vou!), mas porque aprendi o quanto cada dia é precioso. As palavras do escritor Mário Pinto de Andrade, que compartilho abaixo, não poderiam se encaixar mais perfeitamente no jeito que busco viver.

Se às vezes os problemas do dia-a-dia tendem a afastar-me disso, esforço-me para lembrar que estou aqui a passeio e quero curtir o que é essencial. 

E o seu tempo, é precioso também? Como você o tem vivido?

CC Juliana Pinto

Contei meus anos e descobri que terei menos tempo para viver daqui para a frente do que já vivi até agora.

Tenho muito mais passado do que futuro.

Sinto-me como aquele menino que recebeu uma bacia de cerejas.

As primeiras, ele chupou displicente, mas percebendo que faltam poucas, rói o caroço.

Já não tenho tempo para lidar com mediocridades.

Não quero estar em reuniões onde desfilam egos inflamados.

Inquieto-me com invejosos tentando destruir quem eles admiram, cobiçando seus lugares, talentos e sorte.

Já não tenho tempo para conversas intermináveis, para discutir assuntos inúteis sobre vidas alheias que nem fazem parte da minha.

Já não tenho tempo para administrar melindres de pessoas, que apesar da idade cronológica, são imaturos.

Detesto fazer acareação de desafectos que brigaram pelo majestoso cargo de secretário-geral do coral.

'As pessoas não debatem conteúdos, apenas os rótulos'.

Meu tempo tornou-se escasso para debater rótulos, quero a essência, minha alma tem pressa...

Sem muitas cerejas na bacia, quero viver ao lado de gente humana, muito humana; que sabe rir de seus tropeços, não se encanta com triunfos, não se considera eleita antes da hora, não foge de sua mortalidade,

Caminhar perto de coisas e pessoas de verdade,

O essencial faz a vida valer a pena.

E para mim, basta o essencial!

Mário Pinto de Andrade
Escritor e político angolano (1928-1990)

Fibroscan Gratuito em Brasília

Elastografia hepática ou Fibroscan, exame que substitui a biópsia hepática no diagnóstico de fibrose e esteatose no fígado de portadores de hepatite C (saiba mais aqui) pode ser realizado gratuitamente na Rede Pública de Saúde de Brasília.

Publicação by Animando-C.

Publicação by Animando-C.

Teste de hepatite C gratuito em Brasília

Dia 28 de julho, Dia Mundial das Hepatites Virais, serão realizados testes gratuitos
de hepatite B e hepatite C em várias regiões do País. Em Brasília, a testagem acontecerá no Hospital Dia, na 508 Sul (W3 Sul), das 9h às 17h.

Em qualquer época do ano você pode fazer os exames das hepatites B e C de forma gratuita e anônima nos serviços de saúde cujo endereço você encontra aqui.   Em Brasília, você pode realizá-los no Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA) da Rodoviária do Plano Piloto.

Porque você deve fazer esse exame?

Porque as hepatites B e C, apesar de doenças muito graves, são silenciosas.
Você pode estar infectado sem apresentar qualquer sintoma.
Quanto antes feito o diagnóstico, melhores as perspectivas de sucesso do tratamento.
As hepatites B e C matam! Fique esperto.

Hepatite C: perguntas e respostas

A conscientização sobre as hepatites virais e a doação de órgãos é objetivo do Projeto Voluntariando-C, que mobiliza jovens estudantes de uma escola de São Paulo para a disseminação de informações que podem salvar vidas. Já divulgamos esse importante trabalho da professora Silvia Rinaldi aqui.

Neste mês de maio, quando várias ações estão sendo desenvolvidas no Brasil e no mundo para o esclarecimento da população quanto à prevenção e diagnóstico precoce das hepatites, os alunos do projeto encaminharam-me algumas perguntas, que respondo com muito prazer no vídeo abaixo. 

Agradeço ao amigo Marcelo Ruiz, da Olhar Multimídia, que mais uma vez apoiou a nossa causa produzindo esse vídeo. Obrigada, Marcelo, ficou excelente! [Não posso nem imaginar o resultado se 'euzinha' tivesse filmado 'by  myself' no aconchego do meu lar rs]

Nota: perdoem a cara de cansaço. Sim, eu estava exausta...

Ana Flor do Blog Animando-C para o Projeto Voluntariando-C do Colégio Santa Amalia - SP from Marcelo Ruiz on Vimeo.


Agora espero os comentários do pessoal do Voluntariando-C, ok?

Hepatite C e Animando-C na TV

Motivado pelas campanhas Dia da Mulher - Quebre o silêncio das hepatites e Dia da Mulher - A vida pode ser positiva com ou sem Aids, o Programa Cenas do Brasil da NBR convidou-me para entrevista ao vivo ao lado de Eduardo Barbosa, Diretor-adjunto do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais do Ministério da Saúde.

Confira abaixo o programa que foi ao ar em 04/04/2013 e reprisado várias vezes nos dias posteriores (duração: 55 minutos).

    

Eu sempre fico nervosa em frente às câmeras, mas dessa vez fiquei infinitamente mais, por toda a tensão de um programa ao vivo. Feliz que tenha dado tudo certo. Dizem que nem dá pra notar que eu estava morrendo de nervosismo. ;)

O que vocês acharam?

Hepatite C no programa Cenas do Brasil

No Cenas do Brasil desta quinta-feira, 4 de abril, vamos falar sobre as políticas de controle e prevenção da aids e de hepatites virais voltadas para as mulheres. Vamos mostrar os vídeos "A vida pode ser positiva. Com ou sem aids” e “Quebre o silêncio das hepatites com atitude”, lançados pelo Ministério da Saúde em parceria com movimentos sociais no último 8 de março, Dia Internacional da Mulher. Vamos apresentar também trechos do programa "Aids-Ser Saudável", da TV Brasil.

Participam do  debate, Eduardo Barbosa, Diretor-adjunto do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais do Ministério da Saúde; e  Ana Barcellos, portadora de hepatite C e autora do blog "Animando-C".

"Cenas do Brasil" é transmitido ao vivo pela NBR para todo o Brasil, às quintas-feiras, das 20h30 às 21h30. Os telespectadores podem participar com perguntas e comentários pelos telefones (61) 3799-5198 E 3799-5859, pelo email cenasdobrasil@ebc.com.br; pelo twitter: www.twitter.com/tvnbr; ou pelo facebook: www.facebook.com/tvnbr

As reprises são veiculadas na própria quinta, às 23h; e nas semanas seguintes, às sextas-feiras, às 9h30; sábados, às 16h; domingos, às 19h; segundas, às 11h; quartas, às 15h, entre outros horários. O programa fica também disponível no youtube: www.youtube.com/tvnbr

Para obter informação sobre como sintonizar a TV NBR em sua cidade, acesse http://www.ebcservicos.ebc.com.br/veiculos/nbr/como-assistir. Para quem tem NET digital em Brasília, o canal é 05. Para assistir ao vivo pela internet,acessar: www.planalto.gov.br e clicar em NBR ao vivo.

O programa "Cenas do Brasil" é uma realização da Diretoria de Captação da Empresa Brasil de Comunicação (EBC) e coloca em pauta temas de relevância nacional, com avaliação das políticas públicas implementadas em cada área do Governo.

Dia da Mulher 2013 - Quebre o silêncio das hepatites

Março, mês internacional da mulher, oportunidade de chamar a atenção para as hepatites virais que atingem milhares delas - sendo que grande parte nem imagina que está infectada.

O objetivo da campanha lançada esse ano pelo Departamento DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde é conscientizar esse público e incentivar a busca pelo diagnóstico.

O que essas mulheres têm de diferente de todas as outras? Elas fizeram o teste e descobriram. Conseguem me reconhecer entre elas? ;)

Filme Dia da Mulher 2013 - Quebre o silêncio das hepatites

 

Conheça a história de vida dessas mulheres clicando aqui. 

Cartazes da campanha

Making off 

 

Participação no lançamento da campanha 

Flor e Florzinha