ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

quinta-feira, 25 de junho de 2009

Devo contar que tenho hepatite C?

Essa é uma questão muito delicada.
Quando se descobre ter hepatite C (e finalmente se entende o que é essa doença), isso ganha uma dimensão desproporcional na vida da gente.

Às vezes pode dar vontade de sair contando pra todo mundo - pra desabafar, dividir o problema com outras pessoas, pedir ajuda ou mesmo só pra explicar porque estamos meio desorientados, tristes e tudo mais. Ou, pelo contrário, pode dar vontade de se fechar em seu mundinho e carregar esse fardo sozinho.

Meu médico me deu um sábio conselho logo na primeira consulta: "compartilhe seu diagnóstico apenas com as pessoas mais próximas". Em princípio, não há porque ficarmos nos expondo desnecessariamente, mesmo porque muitas pessoas costumam ter dificuldades para interpretar dados: ou seja, “doença infecciosa???? Deus me livre!”.

Aí surgem algumas situações de preconceito, velado ou explícito. Já soube de casos como o de uma mãe que impedia que seus filhos brincassem com os filhos da vizinha que tinha hepatite C: “vai que as crianças estão contaminadas e nas brincadeiras se machucam, se mordem etc?”. É claro que o preconceito, a respeito de qualquer coisa, geralmente é fruto da ignorância - mas não podemos esquecer que a ignorância faz parte do nosso mundo.

Ainda teremos a oportunidade de conversar mais sobre preconceito. Mas agora queria apenas pontuá-lo como um aspecto a considerar antes de sair gritando a hepatite pra todo mundo ouvir. E também tem outra coisa: quanto menos gente souber, menos se fala e menos a doença se torna real. Ou seja, dá pra gente levar uma vida normal, quase sem lembrar da hepatite (já que é uma doença silenciosa). Podem chamar isso de fuga, de mecanismo de defesa, de estratégia de autoenganar-se... ou podem achar que é um jeito maduro de se lidar com um problema privado, de forma privada. Não sou psicóloga e por isso nem ouso refletir melhor sobre isso. O caso é que é uma opção.

No início, eu contei para pouquíssimas pessoas, apenas para os familiares mais próximos (e mesmo alguns deles eu "poupei"). Compartilhei a situação com colegas de trabalho que perceberam que havia alguma coisa errada, e também achei adequado contar para os meus gerentes que talvez passaria por um período de ausência devido ao tratamento.

Mas, gente, isso não é uma conduta obrigatória – nem legalmente, nem eticamente. Veja o que diz a Aliança Independente dos Grupos de Apoio sobre esse assunto: Cartilha Direitos e Obrigações Legais nas Hepatites B e C.

Inclusive, existe uma Resolução do Conselho Federal de Medicina que impede que o médico informe o diagnóstico (CID) em atestados médicos, a não ser quando expressamente autorizado pelo paciente: RESOLUÇÃO CFM nº 1.851/2008, de 18 de agosto de 2008.

Agora vejamos o outro lado: quando fui nomeada gerente de grupo no BB, o superior que me nomeou sabia do meu diagnóstico e que existia a possibilidade de eu me ausentar para o tratamento - e isso não influenciou a decisão. Fui comissionada por minha competência. E ponto. E isso é muito legal. Aqui vai meu agradecimento ao Zé Ronaldo, pela ética demonstrada naquele momento.

Antes de começar o tratamento, diante das possibilidades dos efeitos colaterais, achei adequado contar para as pessoas que poderiam de alguma forma ser afetadas (aquelas que se preocupariam ao me ver “doente” por causa dos remédios, ou que poderiam ser alvos da “tolerância zero” - um dos efeitos mais relatados).

Então compartilhei a situação com meus amigos queridos e com colegas de trabalho. E sabem como foi? Muuuuito legal! Recebi (e recebo) um super apoio, um super cuidado, além de uma grande compreensão quando não estou disposta ou quando digo a coisa errada na hora errada – como já contei, os medicamentos nos deixam assim meio sem noção. Então, concluo que contar foi uma decisão muito acertada.

Em maio, por ocasião de uma reportagem sobre o Dia Mundial da Hepatite, resolvi tornar a coisa pública: ver A cara da Flor. E a repercussão foi muito boa, não identifiquei até agora nada de negativo por causa disso. E vale a pena lembrar um dos comentários daquele post:

“A escolha de 'aparecer' não é fácil eu bem soube disso. Mas em qualquer circunstância (portadores...em tratamento...negativados...) temos um trabalho a fazer, eu acredito. Solidariedade, apoio, pesquisa, seja o que for. Depois que passamos pela 'tsunami', que acordamos, temos até o direito de cruzar os braços ou nada fazer. Mas as coisas mudam... para sempre!”. (Eli)

É, as coisas mudaram... eu acordei e descruzei os braços - o que tem sido muito legal pra mim.

Mas depois de tudo isso, qual é o meu recado?
Contar ou não contar?

Em primeiro lugar: respeite-se, respeite o seu momento, o seu sentimento e a sua intuição. Se resolver manter segredo sobre a hepatite, você está no seu direito. Se resolver contar, você também está.

Cada caso é um caso: vai depender de você e de como você avalia as pessoas com quem você convive. Lembrando que a gente pode errar no nosso julgamento: tenho uma amiga que gosto muito e que eu achava que não lidaria muito bem com o fato de eu ter hepatite, por ser extremamente neurótica com a saúde dos filhos. Quando eu contei a ela que tinha hepatite C, sabem o que ela respondeu? “Eu tenho a 'B'!”.

18 comentários:

  1. Flor,verdade... essa escolha é realmente delicada e cada um sabe de si, dos seus problemas em falar ou não(pelo que tenho visto,pode haver muito preconceito,especialmente na área profissional de uma pessoa...)
    Mas é difícil calar-se quando se toma consciência da profundidade e importancia desse assunto -e- quando SOMOS o assunto.

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  2. Excelente artículo y un tema interesante, saludos.

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  3. Robi eu tenho o virus c e nao acho que devo esconder, muito pelo contrario e uma doenca perigosa mas somente para o portador pois as formas de contagio sao pequenas e so explicar e outra coisa muita gente morre e outros tem preconceito por falta de cpnecimento

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  4. E então aconteceu comigo.
    Número 12 também?
    Depois da suspeita levantada por exames períodicos da empresa (transaminases muito elevadas) levei ainda 3 meses para ir ao hepatologista. Ele pediu um ultra-som do abdomem e uma batelada de exames de sangue.
    O ultra-som, feito no início desse mês, com um médico amigo, foi animador - nada aparente no fígado (nem nos demais orgãos).
    Mas a pancada veio ontem com o resultado dos exames de sangue - HCV, Anti : Reagente, um valor pouco acima de 12 (esqueci os demais dados).
    Desde ontem à noite não paro de pesquisar na web por esse assunto, e quanto mais eu leio mais medo tenho. Não sabia da crueldade da doença.
    Estou preocupadíssimo, afinal o resumo é: processo lento, caríssimo e nem sempre de sucesso.
    Flor, quanto a sua pergunta: ainda não vou contar prá ninguém, só a esposa sabe.
    Com certeza , considerando tudo que li, mais tarde isso virá à tona, mas por enquanto pouparei os familiares e os amigos mais próximos.
    Dia 29 próximo tenho a consulta de retorno com o homeopata; o dia da verdade.

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    1. ola descobri este ano que estou com hepatite c , no começo e defícil estou fazendo o tratamento. hoje estou mau mais nos temos um Deus que tudo pode e ele vai nos curar , a vida e assim cheia de caixinhas de surpresa. e melhor dividir com alguém porque não e fácil as reações. mais a vida e bela e pra ser vivida tenha fé diga ao problema eu tenho um deus que tudo pode. vamos vencer.

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  5. Mais uma vez agradeço pela visita e contribuição de todos.

    Companheiro Anônimo, sei que não adianta muito dizer que tenha calma nessa hora, pois conheço bem essa sensação do mundo se abrindo embaixo dos nossos pés.

    Mas o exame anti-HCV significa apenas que você já teve contato com o vírus alguma vez na vida. 15% das pessoas que têm esse anticorpo, não desenvolvem a doença - há sempre uma esperança. É claro que a maior probabilidade (85%) é que você tenha hepatite crônica, mas isso só o PCR qualitativo vai te dizer (esse exame sim indica se o vírus está presente no seu sangue).
    É muito chato? É sim, não vamos nos enganar. Mas dá pra viver - e bem - com isso (afinal, todos nós vivíamos bem antes de conhecer nosso diagnóstico).
    Esperamos notícias suas. Força!

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  6. Olá Ana, obrigado pelas palavras de ânimo. Foram preciosas para manter o bom astral até ontem, dia da consulta.
    E a verdade estava lá: é HCV e pronto!
    Estou gostando do médico que está me atendendo, Dr. Osvaldo. É pragmático e direto... é HCV e pronto! Agora vamos olhar para frente e buscar as demais respostas.
    Semana que vem faço a biópsia e o PCR (esse não vou fazer antes, para não sofrer por antecipação), na semana seguinte retorno ao Dr. Osvaldo e depois viajo de férias. É, férias... praia, sol, caminhadas cedo, fotografia (meu hobby) - mas diferente agora: sem cervejinha, sem peixinho frito, sem ostras (a decisão de suspender o consumo dessas coisas é minha a partir de algumas leituras, no sentido de buscar um fortalecimento do fígado).
    Como você disse: continuar vivendo bem é o que devo fazer.
    Ah, meu nome é Paulo.
    Volto depois que os exames me derem outros resultados.
    Obrigado pela Força!

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  7. Paulo... é isso aí: levantar a cabeça e se cuidar.

    Que bom que você está gostando do médico que está te acompanhando. Essa confiança é muito importante.

    Pelo que percebi, você está disposto a fazer mudanças em sua alimentação, coisa que a maior parte das pessoas também deveria pensar em fazer (independente de hepatite). No final, esse diagnóstico acaba promovendo mudanças positivas em nossas vidas, por mais contraditório que isso possa parecer. É o que vem acontecendo comigo!

    Curta mesmo as suas férias! E lembre que essa "novidade" não te torna uma pessoa doente, nem incapaz, nem diferente do que você era antes. Digamos que é uma pedra no caminho. E o tamanho dessa pedra depende muito da forma que você olha pra ela e que você lida com ela.

    Um abraço, Flor

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  8. ola,bem,eu descobri em 2005 q tinha hepatite c,e foi num momento que estava em processo de falencia de meu comercio e separação da esposa,foi como fechar com chave de ouro a bagunça q estava minha vida naquela epoca.
    fiz todos os exames ,biopsia(sofri muito na biopsia)mas resolvi nao fazer o tratamento,imaginava q teria mais uns 5 anos de vida,fiquei revoltado e disse ,vou viver o que me resta sem tomar remdio nenhum,quando chegar a minha hora,chegou.
    que burrice a minha,mas mesmo nao fazendo o tratamento,deixei de beber,em 2009 eu nao havia morrido(risos)e por um acaso encontrei um medico gastro que me convençeu fazer o tratamento,mas antes teria q fazer outra biopsia,na hora eu disse,de jeito nenhum,sem biopsia,ele me disse q eu nao sentiria nada desta vez.
    Acreditei nele e nao senti mesmo.
    Depois ele me encaminhou para um infectologista,começei o tratamento,ela me disse q nao queria q eu fizesse o tratamento sozinho,queria algume de minha familia morando comigo,mas sempre fui EU e DEUS,estou na vigesima semana,negativei o virus com 12 semanas,caso raro para portadores do virus 1a,e estou firme e forte,sem desanimar,o tratamento nao é facil,é preciso força de vontade,e principalmente Fé em Deus,e no meu caso contei com 2 anjos q Deus deu o dom da medicina DR willian Jose Duca,e DRA Luciana Jorge,pessoas de extrema sensibilidade,e vou dar aqui um conselho pra quem tem o virus e tem duvidas em fazer o tratamento.Confie no seu medico,seja disciplinado,tenha fé,e nao faça como eu ,nao faça o tratamento sozinho,mesmo q vc queira ficar sozinho,alguem por perto pra te auxiliar é sempre bom,e sobre tudo tenha fé em Deus,pois nio tratamento vc preisara muito Dele,fiquem com Deus e estou torcendo por todos,pois somos um time só,o time Dos C rssss

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  9. Olá!! Bem eu descobri que sou portadora do HCV durante exames admissionais a 8meses dai então venho matando um leão por dia pois eu tinha planos de engravidar novamente mas estou na duvida, minha infectologista e minha ginecologista disseram que não ha problemas pois afinal não preciso de tratamento por enquanto, pesquisei muito sobre o assunto e continuo buscando ajuda quero dividir isto com voces!! Me ajudem e que DEUS nos proteja!!
    Um abraço

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  10. eu tenho 48 anos, convivo com hepatite C genotipo I há dois anos, tomei interferon e ribavirina em vez dos virus diminuir, aumentou um pouquinho, fiquei meio louco, comecei ateh usar drogas para abafar o problema, fui internado em uma clinica , e vi que lá existiam pessoas que éram mendigos e eram obrigados a morar na clinica porque não tinham casa pra voltar, se voltassem, continuariam debaixo de pontes e viadutos, percebi que tinha familia , filhos , carinho; ;e uma béla casa pra morar, voltei pra casa, não uso mais drogas , e estou acompanhando o meu tratamento, agóra eu quero viver. aprendi a conviver sem as drogas, e estou aprendendo a conviver com a hepatite C, fazendo o acompanhamento necessário pelo meu médico. um abraço a todos..

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  11. Descobrir que tenho Hepatite C no chekup feito em 28/03/2011 quando levei o resultado dos exames ao me´dico, depois dissto fico procurando na Web sobre o assunto que tem me deixado bastante preocupada.O que fazer? alguém poderia me ajudar estou meio que desnorteada...

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  12. Anônima 12,
    Entendo seu desespero, já passei por isso.
    Sugiro que assista o filme Hepatite C, Sem Medo, no qual relato minha experiência. Pode te deixar mais tranquila.
    Assista aqui: Hepatite C, Sem Medo no Youtube

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  13. CONFIE EM DEUS POIS ELE PODE REALIZAR O ÍMPOSSIVEL,POIS O FACIL SE FAZ LOGO,O DIFICIL DEMORA UM POUCO,O ÍMPOSSIVEL ENTREGA NAS MAOS DE DEUS ,PORQUE PARA ELE TUDO É POSSIVEL.

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  14. flor,conheci hoje voce e os comentarios dos nossos Companheiros de jornadas. Costumo dizer que Deus me deu a HCV para não me perder de vista. Ja passei por tudo que a hepatite C nos proporciona, tenho 68 anos e vivo muito bem. Tenho uma neta linda que cuido diariamente e nem lembro que sou positiva. Vamos viver.Não vou morrer de hepatite C,vou morrer com ela!!! BJS Um grande abraça pela iniciativa.













    d

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  15. sou portadora da hepatite c e não yive problemas em relação ao meuserviço com meus colegas de trabalho

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  16. Em jan/2012 eu fui diagnosticada. No RJ, fui um dos raríssimos casos de hep C aguda, o que reduziu meu tratamento para 24 semanas. Comecei o tto em abril/13 e finalizei em set/2013. Zerei já na primeira bateria de exames e estou curada para a Glória de Deus. Particularmente, não escondi a doença; pelo contrário, abracei a causa: dei palestras, reuni amigos e conversei sobre o caso. Aonde eu ia eu falava sobre a doneça, se tivesse oportunidade. Minha obstinação era alertar o maior número de pessoas possível, até porque, minha contaminação ocorreu em um salão de beleza bastante frequentado. Faltando uma aplicação de interferon, realizei junto com a ABPH um final de semana de testagem gratuita aqui na minha cidade. Localizamos quase 20 companheiros e junto com o diagnóstico, demos a oportunidade de tratamento antes que a hepatite avançasse silenciosamente. E hoje, mesmo como ex portadora de Hep C, permaneço dedicada à causa; divulgo campanhas, sites e tudo mais que possa ajudar os milhões de companheiros perdidos Brasil afora, mesmo que tenha que expor a minha experiência! Abrçs e todos e façam o exame.

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