Hepatite na pauta da Comissão de Assuntos Econômicos do Senado

Você conhece o Projeto de Lei nº 330, de 2004, da Senadora Ana Júlia Carepa?

Ele busca estender aos portadores das formas crônicas de hepatites B e C os benefícios garantidos aos infectados pelo HIV (Lei nº 7.670, de 8 de setembro de 1988) e aos portadores de várias doenças graves, contagiosas ou incuráveis (Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990).

Que tipo de benefícios são esses?

• licença para tratamento de saúde prevista nos artigos 104 e 105 da Lei nº 1.711, de 28 de outubro de 1952;

• aposentadoria, nos termos do art. 178, inciso I, alínea b, da Lei nº 1.711, de 28 de outubro de 1952;

• reforma militar, na forma do disposto no art. 108, inciso V, da Lei nº 6.880, de 9 de dezembro de 1980;

• pensão especial nos termos do art. 1º da Lei nº 3.738, de 4 de abril de 1960;

• auxílio-doença ou aposentadoria, independentemente do período de carência, para o segurado que, após filiação à Previdência Social, vier a manifestá-la, bem como a pensão por morte aos seus dependentes;

• levantamento dos valores correspondentes ao Fundo de Garantia do Tempo de Serviço - FGTS, independentemente de rescisão do contrato individual de trabalho ou de qualquer outro tipo de pecúlio a que o paciente tenha direito.

Mais informações, veja aqui.

Conforme divulgado pelo Grupo Otimismo no último dia 26, o projeto encontra-se na “CAE - Comissão de Assuntos Econômicos” do Senado Federal, para ser votado em caráter terminativo.
Quer que o projeto seja aprovado? Sim? Então diga isso para a CAE: falecomacae@senado.gov.br

Quando li a proposta, questionei-me internamente sobre o fato do projeto não fazer distinção quanto ao comprometimento hepático (eu, por exemplo, não precisaria - e nem gostaria - de me aposentar agora). Mas por quanto tempo? Só Deus sabe.

Conversei por email com Carlos Varaldo, presidente do Grupo Otimismo, sobre essa questão. Ele lembra um dado muito importante: o atual conceito de hepatopatia grave (previsto na Lei 11.052) é relacionado ao MELD (o que é isso?). É considerado grave o caso de hepatopatas* com MELD igual ou maior que 15, ou seja, quem já tem indicação de transplante. Seria justo restringir esses direitos a tantas outras pessoas que sofrem com quadros graves causados pelas hepatites, embora não se enquadrem no conceito de "grave" pelo MELD?

É necessário mais reflexão sobre o conceito de gravidade nas hepatites? Acredito que sim. Mas, antes disso, é necessário discutir e refletir mais sobre as hepatites de forma geral.

Se aprovado na CAE, esse projeto de lei poderá suscitar tal discussão. Então, vamos torcer.

* Não gosto de lembrar que sou uma hepatopata. Mas, pensando bem, melhor hepatopata do que psicopata, sociopata ou coisas do gênero.

Dicas para quem gosta de blogar

Já contei como nasceu o blog e o que há por trás dele. Mas agora quero compartilhar com vocês os bastidores dessa história, pensando também nos blogs que sei que surgiram influenciados pelo Animando-C.

Criar um blog é muito fácil: com um passo-a-passo bem simples, em alguns minutos ele está no ar - ansioso por receber uma roupagem atraente e ser alimentado (ou melhor, nutrido) com conteúdo relevante. A sensação assemelha-se à página em branco do escritor, que significa ao mesmo tempo um mundo de possibilidades mas também insegurança, medo de não fazer direito, de não ser aceito, de não ser compreendido. Medo da exposição.

Mas o que eu não imaginava é que nesse “mundo de possibilidades” existia mesmo um universo paralelo... a blogosfera, uma novidade para a curiosa Flor desbravar.

Você pode simplesmente ter um blog na internet. E ponto.
Ou você pode, com seu blog, ingressar nessa realidade instigante e “viajar”.

Em meio a tantas descobertas, posso dizer que uma delas foi um marco que direcionou e influenciou tantas outras descobertas que viriam desde então: o Dicas Blogger. Pra quem quer encarar seu blog de uma forma mais profissional (o que não necessariamente envolve retorno financeiro), o DB, como é carinhosamente chamado, é parada obrigatória. Digo “parada”, porque se você se interessa pelo assunto com certeza vai ficar horas e horas por lá.

Juliana Sardinha (que é médica psiquiatra no mundo não-virtual) nos ensina no blog desde o “como fazer” das coisas até questões comportamentais como etiqueta e ética. Foi por meio dela que entendi que o Twitter, aquela coisa aparentemente inútil, não era tão inútil assim - a fundamentação teórica encontrei no DB; a prática, seguindo a Juliana no Twitter.

O que mais eu descobri no Dicas Blogger? Que esse mundo paralelo também tem suas celebridades, tem seus termos peculiares (salsa digital, miguxo, meme e outras palavras que aos poucos a loira aqui vai entendendo), assim como muitos reflexos do mundo não-virtual (afinal, ele também é feito de - e por - pessoas).

Tem gente muito boa (como a Juliana e o Marcos do Ferramentas Blog, por exemplo), mas também tem mau caráter (sem exemplos pra não dar publicidade a quem não merece). Tem gente inteligente, gente ignorante, gente fina, gente insuportável, gente generosa ou preconceituosa... e cabe todo mundo lá dentro, uns com mais espaço, outros com menos - igualzinho o nosso mundão velho aqui de fora. Democrático? Sim. Igualdade de oportunidades? Eu diria que não (mas um neoliberal não concordaria comigo).

O fato é que o Dicas Blogger está fazendo 2 anos de serviços prestados à “comunidade bloguística”. E, para comemorar, lança uma promoção que ajuda a divulgar outros blogs – tudo a ver com quem trabalha para o desenvolvimento dos blogueiros e suas “criações”. Tudo a ver com o DB. E a gente é que agradece.

Atualização 31.08.2009

Hoje é o aniversário do Dicas Blogger e foi divulgado, há poucos minutos, o resultado da promoção. Embora este post não tenha sido um dos finalistas, fiquei muito orgulhosa por ele ter sido citado como destaque.

Chique demais, hein? Pra mim, isso já foi um presente pelo "mesversário" de 5 meses do Animando-C - que também é hoje.

Por que eu participei da promoção? Primeiro, porque foi divertido. Segundo, porque queria compartilhar com vocês esse "achado" que é o DB, tão útil para quem se aventura como blogueiro. Terceiro, porque precisamos aproveitar as oportunidades para divulgar a nossa mensagem:

Não é possível que uma epidemia com as proporções da hepatite continue silenciada em nossa sociedade. Milhões de pessoas que desconhecem seu diagnóstico e estão sem os cuidados adequados, adoecendo aos pouquinhos e sem saber. Até quando???

"Você tem certeza que não tem? Faça o exame."

Obrigada

Estou viajando a serviço, sem muito tempo para internet, mas não podia deixar de agradecer... o Animando-C foi classificado no prêmio Top Blog pela votação popular!

Valeu, pessoal, pelo voto e pela divulgação.
O carinho de vocês é o maior prêmio de todos.

Japoneses analisam blueberry no tratamento da hepatite C

Interessante... essa semana tem sido a semana das notícias aqui no blog. E todas elas trazem um quê de esperança - motivo pelo qual as compartilho com vocês.

Uma substância da folha do blueberry (ou mirtilo) seria capaz de paralisar a replicação do HCV: leia aqui.

Uma planta que não tem efeito sobre a replicação do vírus mas que pode ser muito benéfica na proteção do fígado, dificultando a progressão das fibroses, é a Silimarina (também conhecida como Cardo Mariano). Tenho estudado sobre ela e prometo um artigo sobre isso em breve. Por enquanto, indico esse artigo: Clínica Geral: Silimarina, fitoterápico hepatoprotetor, da farmacologia experimental à clínica médica.

Mas lembrem-se: nenhum remédio deve ser tomado sem o consentimento do seu médico, mesmo os fitoterápicos. Até chás, aparentemente inofensivos, podem ser tóxicos em seu caso.

Portadores de hepatite C recebem indenização por omissão do Estado

Numa sociedade capitalista onde o dinheiro muitas vezes acaba prevalecendo sobre a saúde e o bem-estar das pessoas, talvez essa seja uma boa notícia: será que continuaremos presenciando tanta omissão se isso começar a doer no bolso?

Duas ações indenizatórias foram ganhas por pacientes com hepatite C, ambas no valor de R$ 60 mil (não paga o sofrimento, mas dá um animozinho, né?). A União Federal foi considerada culpada por omissão no alerta e divulgação da hepatite C e o município de Porto Alegre foi condenado solidariamente por caber à Vigilância Epidemiológica Municipal a realização de testes para diagnosticar as doenças epidêmicas transmissíveis.

Acredito que agora muitas pessoas que apresentam comprometimento hepático F3 ou F4, tendo chegado nesse estágio por falta de esclarecimento e encaminhamento adequado, buscarão o mesmo caminho.

Saiba mais:

Matéria Jornal da Band 18.08.2009

União e municípios condenados por omissão nas hepatites

Avanços nas pesquisas sobre hepatite C

Pacientes portadores de hepatite C com histórico semelhante, mesmo genótipo do vírus, mesmo comprometimento hepático, mesmos remédios: um responde ao tratamento e obtém a cura, o outro não.

Por que isso acontece? Já tínhamos indícios de que a genética tinha alguma coisa a ver com isso - as estatísticas mostravam, por exemplo, que os negros tendiam a responder menos ao tratamento do que europeus e norte-americanos.

Sim, a genética explica.
Artigo publicado hoje na revista científica Nature traz a descoberta de que uma variação na sequência do DNA influencia a resposta individual ao tratamento de hepatite C crônica.

Rodrigo Craveiro, em matéria para o Correio Braziliense, explica que "o segredo está no gene IL28B, localizado no cromossomo 19. Nesse pequeno segmento do DNA humano, o norte-americano David Goldstein e o chinês Dongliang Ge localizaram uma variação na sequência genética que afeta a resposta ao tratamento da hepatite C. A ela deram o nome de rs12979860."

A pesquisa mostra que as pessoas que apresentam a rs12979860 são as que respondem ao Interferon - o que indica que eu não devo ter esse negocinho aí, já que o tratamento não deu fim na minha "coleção pessoal de vírus C". A incidência da rs12979860 é mais alta entre os asiáticos e mais baixa entre os negros, o que vem ao encontro da taxa de cura maior no primeiro grupo e menor no segundo.

Aí você pode perguntar: o que adianta eu saber disso?

Essa descoberta é um avanço incrível, que me anima e me enche de esperança. A Ciência sabe muito pouco sobre a hepatite C e um achado como esse pode impulsionar as pesquisas, quem sabe até propiciar os insights que faltavam no desenvolvimento de novos medicamentos e de uma vacina. Deixem-me sonhar...

Além disso, ao que tudo indica, num futuro próximo poderá preservar-se dos efeitos colaterais do tratamento pessoas sem predisposição genética para a cura (pelo menos, em relação aos medicamentos disponíveis no momento).

Por que eu estou chorando agora enquanto escrevo?
Fé, muita fé. Que Deus ilumine as mentes dos nossos cientistas para que eles possam encontrar a minha cura - e de tantos milhões de pessoas que compartilham esse sofrimento comigo.

Leia aqui a matéria do Correio Braziliense (precisa fazer cadastro, mas é bem rapidinho). O Rodrigo é o mesmo jornalista que me entrevistou na reportagem do Dia Mundial da Hepatite, uma graça de pessoa. A Adriana, que aparece na matéria, é comentarista assídua aqui do Animando-C e recentemente inaugurou seu próprio blog - o divertido (como ela) Cantinho da Drica.


Clique na figura para ampliá-la e saber mais.
Fonte: Correio Braziliense 17.08.2009

Remédio x Veneno

Repassando o recado do Grupo SOS Hepatites, de Portugal:

A diferença entre o veneno e a cura é a dosagem!
NUNCA tome medicamentos, chás, remédios caseiros ou suplementos vitamínicos sem conhecimento do seu médico especialista!

"Felicidade é ter o que fazer, ter algo que amar, e algo que esperar."

"A felicidade e a saúde são incompatíveis com a ociosidade."

Aristóteles

Então está explicada a razão de eu ser tão feliz, apesar dos pesares.

Primeiro, eu tenho muuuuito o que fazer - tanto que nem dou conta de tudo o que eu queria realizar. Depois, sou uma pessoa que ama demais - as pessoas e todas as coisas que faço. E, por último, eu realmente espero por muita coisa, entre elas, a minha cura.

Ociosidade? Definitivamente essa palavra não combina comigo.

Vai ver que é por isso mesmo que sou feliz e que, apesar de ter uma doença grave, não me sinto doente.

Progressão da Hepatite C

Espero continuar estacionada no terceiro nível...

Fonte: www.cdc.gov/hepatitis/HCV/PDFs/HepCGeneralFactSheet.pdf

Não confie nos laboratórios

Peter Rost, médico e ex-executivo da Pfizer, há dois anos falou à revista Época sobre a ação ilegal e antiética da indústria farmacêutica. Vale a pena revisitar a entrevista...

02/08/2007 - 12:52 | EDIÇÃO Nº 480

ENTREVISTA

Não confie nos laboratórios

O ex-executivo da Pfizer diz que as práticas da indústria farmacêutica são ilegais e antiéticas

POR SUZANE FRUTUOSO

Escritor sueco Peter Rost tornou-se o pesadelo da indústria farmacêutica. Ele foi demitido do cargo de vice-presidente de Marketing da Pfizer em dezembro de 2005, depois de acusar a companhia de promover de forma ilegal o uso de genotropin, um hormônio do crescimento. A substância era vendida como um potente remédio contra rugas. A empresa teria faturado US$ 50 milhões com o produto em 2002. No fim da década de 90, quando era diretor da Wyeth na Suécia, Rost denunciou também uma fraude na companhia: sonegação de impostos. Ele diz que agora se dedica a escrever o que sabe contra a indústria em seu blog e em livros. No começo do ano que vem, ele lançará Killer Drug (Remédio Assassino), história de ficção em que um laboratório desenvolve armas biológicas e contrata assassinos para atingir seus objetivos. “Mas eu diria que boa parte é baseada em fatos reais”, afirma.

ÉPOCA – O senhor comprou uma briga grande...
Peter Rost – Eu não. A diretoria da Pfizer é que começou a briga. Eu fazia meu trabalho. Certa vez, presenciei uma ação ilegal e cheguei a questioná-la. Fui ignorado. Quando falei o que sabia, eles me demitiram.

ÉPOCA – Depois das denúncias, houve algum tipo de ameaça?
Rost – Há cerca de um mês recebi uma, de um empresário indiano ligado ao setor. Ele disse que daria um jeito de acabar comigo. Nunca recebi ameaças das companhias. Elas são espertas demais para se expor desse jeito.

ÉPOCA – Como a indústria farmacêutica se tornou tão poderosa?
Rost – Eles ganham muito dinheiro, cerca de US$ 500 bilhões ao ano. E podem comprar a todos. Os laboratórios se tornaram donos da Casa Branca. O governo americano chega a negociar com os países pobres em nome deles. Como isso é feito? Os Estados Unidos pressionam esses países para que aceitem patentes além do prazo permitido (15 anos em média). Quando a patente se estende, os países demoram mais para ter acesso ao medicamento mais barato. E, se as nações pobres não aceitam a medida dos americanos, correm o risco de sofrer retaliação e de nem receber os medicamentos. Essa atitude é o equivalente a um assassinato em massa. Pessoas que dependem dos remédios para sobreviver, como os soropositivos, poderão morrer se o país não se sujeitar a esse esquema.

ÉPOCA – O Brasil quebrou a patente do medicamento Efavirenz, da Merck Sharp & Dohme, usado no tratamento contra a aids. O governo brasileiro acertou?
Rost – Sim. O governo brasileiro não tinha escolha. Ele tem obrigação com os cidadãos do país, não com as corporações internacionais preocupadas com lucro. O que é menos letal? Permitir que a população morra porque não tem acesso a um remédio ou quebrar uma patente? Para mim, é quebrar a patente. A lei de patente foi justamente estabelecida para incentivar a criação de medicamentos. Seria uma garantia para que os laboratórios tivessem lucro por um bom tempo e uma vantagem em troca de todo o dinheiro empregado durante anos no desenvolvimento de uma droga. Mas, se bilhões de pessoas estão sem tratamento, porque as patentes estão sendo prolongadas e os medicamentos continuam caros, há sinais de que a lei não funciona. Ela foi feita para ajudar, não para matar.

ÉPOCA – As práticas de venda da indústria farmacêutica colocam em risco a saúde da população mundial?
Rost – Não tenha dúvida. Basta lembrar o caso do Vioxx, antiinflamatório da Merck Sharp & Dohme retirado do mercado em 2004 por causar ataque cardíaco em milhares de pessoas pelo mundo.

“Não há interesse em desenvolver medicamentos que possam acabar com doenças conhecidas há décadas”

ÉPOCA – Então, não podemos mais confiar nos laboratórios?
Rost– Não, não podemos confiar. A preocupação principal deles é ganhar dinheiro. As pessoas têm de se conscientizar disso. Cobrar posições claras de seus médicos, que também não são confiáveis, pois seguem as regras da indústria. Eles receitam o remédio do laboratório que lhes dá mais vantagens, como presentes ou viagens. É uma situação difícil para o paciente. Por isso, é importante ter a opinião de mais de um médico sobre uma doença. E checar se ele é ligado à indústria. Como saber? Verifique quantos brindes de laboratório ele tem no consultório. Se houver mais de cinco, é mau sinal.

ÉPOCA – Os laboratórios são acusados de ganhar dinheiro ao lançar remédios com os mesmos efeitos de outros já no mercado. O senhor concorda com essas acusações?
Rost – Sim. Eles desenvolvem drogas parecidas com as que já estão à venda. Não necessariamente são as mesmas substâncias químicas. No geral, são as que apresentam os mesmos efeitos colaterais. É por isso que existem dezenas de antiinflamatórios e de antidepressivos. É muito fácil criar um remédio quando já se conhecem os resultados e as desvantagens para o paciente. O risco de falha e de perder dinheiro é muito baixo. Os laboratórios não estão pensando no benefício do paciente. É pura concorrência.

ÉPOCA – É por isso que não se investe em tratamentos para doenças como a malária, mais comuns em países pobres?
Rost – Não há interesse em desenvolver medicamentos que possam acabar com doenças conhecidas há décadas. Os países pobres não podem pagar essa conta. O Brasil é visto pela indústria farmacêutica internacional como um mercado pequeno. Ela se baseia em dados de que apenas 10% dos brasileiros têm condições de pagar por medicamentos. Para eles, esse número não significa nada.

ÉPOCA – Segundo uma teoria, os laboratórios “criam” doenças para vender medicamentos. Isso é real?
Rost – É o caso da menopausa. Sei que as mulheres passam por problemas nesse período da vida. Mas não classifico a menopausa como doença. As mulheres usam medicamentos com estrógeno para amenizar calores e melhorar a elasticidade da pele. Os laboratórios se aproveitaram dessas reações naturais da menopausa e as classificaram como graves. Quando as mulheres tomam os remédios, sofrem infarto como efeito colateral.

ÉPOCA – As práticas ilegais da indústria farmacêutica são piores que as de outros setores, como o de tecnologia?
Rost – Sim, porque os laboratórios lidam com vida e morte. Você não vai morrer se a televisão ou o DVD não funcionarem direito.

ÉPOCA – Não devemos levar em consideração que, hoje, graças à pesquisa dos laboratórios, foi descoberta a cura para várias doenças e há maior qualidade de vida?
Rost – Claro que sim. Os laboratórios fizeram muita coisa boa. Em troca de muito dinheiro.

Mais uma reflexão sobre a Gripe A

Compartilho com vocês uma mensagem que está circulando pela internet, atribuída ao peruano Dr. Carlos Alberto Morales Paitán. Enquanto estiver lendo, lembre também das 500 milhões de pessoas contaminadas com hepatite B e C no mundo, que convivem com a estatística de uma morte a cada 20 segundos.

2 mil pessoas contraem a gripe suína e todo mundo já quer usar máscara.
25 milhões de pessoas têm AIDS e ninguém quer usar preservativo...

PANDEMIA DE LUCRO

Que interesses econômicos se movem por detrás da gripe suina???
No mundo, a cada ano morrem milhões de pessoas vítimas da Malária, que se podia prevenir com um simples mosquiteiro.

Os noticiários disto nada falam!

No mundo, por ano morrem 2 milhões de crianças com diarréia que se poderia evitar com um simples soro que custa 25 centavos.

Os noticiários disto nada falam!

Sarampo, pneumonia e enfermidades curáveis com vacinas baratas, provocam a morte de 10 milhões de pessoas a cada ano.

Os noticiários disto nada falam!

Mas há cerca de 10 anos, quando apareceu a famosa gripe das aves...

...os noticiários mundiais inundaram-se de noticias...

Uma epidemia, a mais perigosa de todas...Uma Pandemia!

Só se falava da terrível enfermidade das aves.

Não obstante, a gripe das aves apenas causou a morte de 250 pessoas, em 10 anos...25 mortos por ano.

A gripe comum, mata por ano meio milhão de pessoas no mundo. Meio milhão contra 25.

Um momento, um momento. Então, por que se armou tanto escândalo com a gripe das aves?

Porque atrás desses frangos havia um "galo", um galo de crista grande.

A farmacêutica transnacional Roche com o seu famoso Tamiflu vendeu milhões de doses aos países asiáticos.

Ainda que o Tamiflu seja de duvidosa eficácia, o governo britânico comprou 14 milhões de doses para prevenir a sua população.

Com a gripe das aves, a Roche e a Relenza, as duas maiores empresas farmacêuticas que vendem os antivirais, obtiveram milhões de dólares de lucro.

- Antes com os frangos e agora com os porcos.

- Sim, agora começou a psicose da gripe suina. E todos os noticiários do mundo só falam disso...

- Já não se fala da crise econômica nem dos torturados em Guantánamo...
- Só a gripe suina, a gripe dos porcos...

- E eu me pergunto: se atrás dos frangos havia um "galo"... atrás dos porcos... não haverá um "grande porco"?

A empresa norte-americana Gilead Sciences tem a patente do Tamiflu. O principal acionista desta empresa é nada menos que um personagem sinistro, Donald Rumsfeld, secretário da defesa de George Bush, artífice da guerra contra Iraque...

Os acionistas das farmacêuticas Roche e Relenza estão esfregando as mãos, estão felizes pelas suas vendas novamente milionárias com o duvidoso Tamiflu.

A verdadeira pandemia é de lucro, os enormes lucros destes mercenários da saúde.

Não nego as necessárias medidas de precaução que estão sendo tomadas pelos países.
Mas se a gripe suina é uma pandemia tão terrível como anunciam os meios de comunicação, se a Organização Mundial de Saúde (conduzida pela chinesa Margaret Chan) se preocupa tanto com esta enfermidade, por que não a declara como um problema de saúde pública mundial e autoriza a fabricação de medicamentos genéricos para combatê-la?

Prescindir das patentes da Roche e Relenza e distribuir medicamentos genéricos gratuitos a todos os países, especialmente os pobres. Essa seria a melhor solução.

PASSEM ESTA MENSAGEM, COMO SE TRATASSE DE UMA VACINA, PARA QUE TODOS CONHEÇAM A REALIDADE DESTA "PANDEMIA".

Pois os meios de comunicação naturalmente divulgam o que interessa aos patrocinadores, não aos ouvintes e leitores.

Assina o protocolo, ministro!

Os grupos de apoio a portadores de hepatite "Esperança" e "Otimismo" (gosto dos nomes!) lançaram uma campanha há três dias, pedindo que as pessoas enviassem um email ao nosso Ministro da Saúde, pedindo que ele assinasse o novo protocolo de tratamento da hepatite B.

Que protocolo é esse?
Os tratamentos pelo SUS são normatizados por protocolos que relacionam os medicamentos a serem disponibilizados e as regras/critérios para que os pacientes tenham acesso a eles.
O atual protocolo da hepatite B foi publicado em 2002 e está defasado. O resultado é que pessoas estão deixando de ter o tratamento adequado (e muitas morrendo por causa disso - é estimado que, a cada mês, 1.000 pessoas morram no Brasil por causa da hepatite B).

Venho acompanhando há algum tempo a luta de grupos da sociedade civil para a atualização desse protocolo.

Segundo o Grupo Otimismo, em novembro do ano passado, o Ministério da Saúde elaborou um novo texto para o protocolo, com base em ampla discussão técnico-científica. Para que o novo protocolo seja publicado, falta apenas a assinatura do Ministro José Gomes Temporão.

E por que ele ainda não foi assinado, 8 meses depois?
Mistérios do Ministério...

O fato é que as pessoas se mobilizaram e começaram a enviar emails ao Ministro pedindo sua assinatura. Segundo os organizadores da campanha, a repercussão tem sido muito boa, inclusive com emissoras de rádio tentando entrevistar o Ministro sobre o assunto.

E hoje chegou um novo apelo: "Vamos então partir para a segunda etapa, escrevendo novos e-mails, mas desta vez, SOLICITANDO UMA RESPOSTA, perguntando quando será assinado o protocolo da hepatite B".

Quer participar?
Envie seu email para gabmin@saude.gov.br, aos cuidados do Ministro da Saúde Dr. José Gomes Temporão.

E repasse a idéia à sua lista de contatos, familiares, amigos, colegas de trabalho, etc. Quanto mais emails, maior a pressão. Eu já mandei o meu, participe você também!


Atualização: O protocolo foi assinado em 27/10/2009.
Veja aqui a opinião do Grupo Otimismo sobre o assunto.


Foto: SBI - Sociedade Brasileira de Infectologia

Ainda sofrendo

Esse fim de domingo está sendo meio deprê. Ainda não consegui me recuperar de tudo o que aconteceu nos últimos tempos. O sentimento é muito estranho - um misto de fraqueza física e mental, tristeza, insegurança e enjôo (sim, sempre fico enjoada quando fico emocionalmente abalada). A última vez que me senti assim foi um ou dois meses depois de eu ter perdido alguém muito especial no acidente da GOL, em 2006. Continuo achando - e minha psicóloga concorda - que esse momento atual tem tudo a ver com luto.

Por mais estranho que possa parecer, foi mais fácil digerir o fracasso do meu tratamento do que os últimos acontecimentos no trabalho. Talvez porque o primeiro era esperado - indesejado e temido, mas ainda assim esperado. Mas descobrir que exisitia um "universo paralelo", que pessoas tentavam me prejudicar (e conseguiam) e que, por isso, os demais podem estar me vendo de outra forma... isso é bem difícil de engolir. Principalmente quando penso que tudo aconteceu enquanto eu lutava (e muito) pra me manter ativa apesar dos efeitos colaterais dos remédios.

E agora não sei o que as pessoas pensam, quem acreditou no quê. Sei que alguns vão dizer: danem-se as pessoas! Mas não é bem assim... não nesse momento frágil que estou vivendo.

O tratamento me trouxe muitos (e ricos) aprendizados. Aprendi (de vez) que não tenho super-poderes, a me amar e me cuidar mais, o quanto as pessoas podem ser solidárias e que tenho amigos de verdade.

Mas também aprendi que o ser humano tem um discurso solidário, mas que em muitos a solidariedade acaba quando alguma coisa o incomoda ou segundo a sua conveniência - o que quer dizer que aquilo podia ser qualquer coisa, menos solidariedade.

A Adriana, amiga da comunidade do Orkut, escreveu hoje no Cantinho da Drica, sobre o período de tratamento:

Tenham paciência, evitem trazer problemas desnecessários para os doentes e sejam solidários com ele, pois mesmo aparentemente o doente 'estando bem', só quem passa por isso para saber como ficamos no íntimo. Estou evitando ter muito contato com pessoas que não conhecem nada sobre a doença e não entendem o que estou passando. Já cansei de mandar muita gente ir tomar no c.... por me dizerem na maior cara-de-pau: Nossaaa, você está tão bem... Pelo que você dizia eu pensei que você estivesse 'morrendo'. Aiii que vontade que sinto de aplicar pelo menos uma dosezinha de interferon em cada um deles".

A verdade é que as pessoas não fazem idéia do sofrimento que é, tirando aquelas que já tiveram experiência semelhante, com quimioterapia por exemplo.

Eu devia ter colado a frase em negrito da Adriana na minha estação de trabalho ou na assinatura de meu email corporativo. Ou melhor, eu devia ter ficado de licença. Agora, já era... fui cair no discurso pseudo-solidário de alguns.

Mas que fique claro: a maior parte dos meus colegas foi incrível comigo em todos os momentos e, a esses, só tenho a agradecer. Em especial, à minha parceira Gislaine, que infelizmente não recebeu a recompensa que merecia por tudo o que fez naquela época (mas Deus, que tudo vê, mandou pra ela um presente que não se compara a qualquer outro tipo de recompensa).

Dá muito orgulho a gente olhar pra traz e perceber que, apesar de TUDO, conseguimos dar conta do recado. E, modéstia a parte, o tratamento pode ter reduzido muita coisa em mim, mas não a minha competência e as minhas realizações. Pena que tudo isso foi abafado pela maledicência. Mas o que magoa não é a falta de reconhecimento profissional: isso faz parte, acontece em todos os lugares, com qualquer um - não é pessoal. O que magoa é a forma que fui tratada, a falta de cuidado.

Dessa experiência tiro várias conclusões (no âmbito pessoal e profissional), mas a maior parte delas a ética me impede de publicar. Posso dizer apenas que preciso ter mais cuidado com as pessoas, porque nem todo mundo gosta da gente, mesmo que pareça gostar (alô?!? Bem-vinda ao mundo real!). Eu me acho muito esperta pra muitas coisas, mas confesso a minha ingenuidade pueril em relação às pessoas - eu devia assistir mais Big Brother pra entender melhor o que rola por baixo dos panos.

Meu ex-marido me achava o máximo (isso era tão legal!). Ele dizia que muitas pessoas não gostavam de mim porque eu era boa demais e "a luz ofusca as trevas" ou que causava inveja.
Meu marido atual não me acha o máximo - sou uma pessoa comum, cheia de qualidades e defeitos como qualquer pessoa comum. Mas ele também acha que muitas pessoas não gostam de mim, por causa desse meu "jeito toda boazinha de ser". Ele diz que não acreditam na sinceridade de meus sentimentos e de minhas ações, e, por isso, acham que sou falsa e interesseira.

Nem 8 nem 80... mas acho que tá na hora de eu começar a ouvir as pessoas que me amam e aceitar de vez que muita gente não gosta de mim, mesmo que eu não tenha feito nada contra elas: simplesmente não gostam e pronto. E estão no seu direito.

O que eu não posso é permitir que elas tirem o meu direito de estar bem e isso depende só de mim. Como diria a minha ex-sogra (se bem que dizem que sogra é pro resto da vida, não existe ex): "Não dê poder pra quem não tem".

A começar por agora... vou dormir tranquila, sem pensar mais nesse assunto. Pronto, desabafei.