ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

Sobre mim

O sinal positivo representa a época em que fui infectada pelo vírus da hepatite C, aos 8 anos de idade.

Ana, Flor, Tia Ana ou, simplesmente, "Mamãe"

Nascida em Porto Alegre, em março de 78.
Pisciana (= sonhadora), gremista (= inteligente).

Em Brasília desde 2001, aqui me formei em Pedagogia na UnB, entrei no BB (onde sou assessora) e, em 2007, tive minha filha - a amada Amanda. Levo uma vida normal, bem classe média (estudos, muito trabalho, família, trabalho voluntário, redes sociais na net). Normal.

Em 2005, com 28 anos: diagnóstico de hepatite C -  provavelmente infectada em transfusão de sangue aos 8 anos de idade, em cirurgia pulmonar.

A partir daí, começa a luta que compartilho com vocês aqui no blog. Sem desanimar.




No início, eu usava no blog o pseudônimo Flor, forma carinhosa como minha mãe chama as filhas. Veja aqui quando e porque tornei minha identidade pública: A cara da Flor.


A descoberta do vírus

Quando descobri em 2005 que era portadora do vírus da hepatite C, meu mundo desmoronou. Primeiro, porque eu acompanhava na época a evolução da doença na minha madrinha. Ela estava na fila por um transplante de fígado, já com ascite (barriga d'água), cirrose e câncer. Depois, porque basta pesquisar na internet sobre essa doença para entrar em desespero: digamos que o cenário que se vê não é nada animador.

Confesso que quando alguém dizia algo do tipo "hepatite C não é nenhum bicho de 7 cabeças", eu ficava bem chateada: "Não é, não??? Quer trocar, então?" Por isso imagino que você que está chegando por aqui pela primeira vez possa ter esse tipo de reação: "Animar-se como??? Fala sério!"
Nesses anos que se passaram (e com eles lá se vão tantas pesquisas, tantas consultas, tantos médicos diferentes, tantos exames e tantos remédios), fui resignificando a hepatite C para mim.

Claro que isso é um longo processo e que ainda estou nele. Tenho meus altos e baixos... mas quer saber? Eu me concentro nos "altos". Acredito que a dor é inevitável mas o sofrimento é opcional. É difícil? Sim, é. Mas eu escolhi não sofrer. E acho que estou me saindo muito bem nisso. É esse caminho que te convido a percorrer comigo.

PS: Ah! Minha dinda fez o transplante e está muito bem.


DADOS CLÍNICOS

As informações clínicas parecem meio chatas, mas sei que são importantes para referência de quem também está passando por isso: hepatite C, genótipo 1.

Carga Viral:
Set/2005 - 1.825.210 UI/ml
Set/2009 - 17.900.000 UI/ml
Fev/2009 - 227.793 UI/ml (após 12 semanas tratamento)

Biópsia hepática:
Set/2005 - A1 F1
Mai/2008 - A1 F2 - com Esteatose.



Tratamento


Tentei em 2005 pelo SUS e pelo plano de saúde. Foi negado por ambos, porque meu fígado não estava suficientemente comprometido, o que foi bem humilhante (para quem não sabe, o protocolo do tratamento para o genótipo 1 do vírus - o meu - exige que o paciente tenha no mínimo nível F2 de fibrose no fígado e eu ainda não tinha chegado lá).

Resolvi não brigar na justiça e, em meu caso, isso foi muito bom. Pude engravidar e, em setembro de 2007, nasceu minha filha... linda linda linda! E SEM o vírus.

Com o resultado F2 da nova biópsia, comecei o tratamento em novembro de 2008, com interferon peguilado e ribavirina. Interrompi os medicamentos após 27 [longas] semanas, porque não funcionou pra mim (a chance disso ocorrer, para o meu genótipo, era de 40% a 60%). Com isso, ganhei um novo rótulo: "não respondedora".

Como estou me saindo agora?
É sobre isso que falaremos nesse blog. Seja bem-vindo e bem-vinda!



Mais sobre mim?