FLOR
Meu nome não é Flor, mas minha mãe me chama assim.
Quem sou? Ana Paula, 32 anos, mãe de uma menininha encantadora. Gaúcha de Porto Alegre, moro em Brasília desde 2001. Voluntária por amor. Pedagoga e funcionária do Banco do Brasil.
Como fui infectada com o vírus da hepatite C?
Transfusão de sangue em 1986, aos 8 anos de idade, devido a uma cirurgia pulmonar (pneumonia dupla).
A DESCOBERTA DO VÍRUS
Quando descobri em 2005 que era portadora do vírus da hepatite C, com 28 anos, meu mundo desmoronou. Primeiro, porque eu acompanhava na época a evolução da doença numa tia. Ela estava na fila por um transplante de fígado, já com ascite, cirrose e câncer. Depois, porque basta pesquisar na internet sobre essa doença para entrar em desespero: digamos que o cenário que se vê não é nada animador.
Confesso que quando alguém dizia algo do tipo "hepatite C não é nenhum bicho de 7 cabeças", eu ficava bem chateada: "Não é, não??? Quer trocar, então?" Por isso imagino que você que está chegando por aqui pela primeira vez possa ter esse tipo de reação: "Animar-se como??? Fala sério!"
Nesses anos que se passaram (e com eles lá se vão tantas pesquisas, tantas consultas, tantos médicos diferentes, tantos exames e tantos remédios), fui resignificando a hepatite C para mim.
Claro que isso é um longo processo e que ainda estou nele. Tenho meus altos e baixos... mas quer saber? Eu me concentro nos "altos". Acredito que a dor é inevitável mas o sofrimento é opcional. É difícil? Sim, é. Mas eu escolhi não sofrer. E acho que estou me saindo muito bem nisso. É esse caminho que te convido a percorrer comigo.
PS: Ah! Minha tia fez o transplante e está muito bem.
DADOS CLÍNICOS
As informações clínicas parecem meio chatas, mas sei que são importantes para referência de quem também está passando por isso: hepatite C, genótipo 1.
Carga Viral:
Set/2005 - 1.825.210 UI/ml
Set/2009 - 17.900.000 UI/ml
Fev/2009 - 227.793 UI/ml (após 12 semanas tratamento)
Biópsia hepática:
Set/2005 - A1 F1
Mai/2008 - A1 F2 - com Esteatose.
TRATAMENTO
Tentei em 2005 pelo SUS e pelo plano de saúde. Foi negado por ambos, porque meu fígado não estava suficientemente comprometido, o que foi bem humilhante (para quem não sabe, o protocolo do tratamento para o genótipo 1 do vírus - o meu - exige que o paciente tenha no mínimo nível F2 de fibrose no fígado e eu ainda não tinha chegado lá).
Resolvi não brigar na justiça e, em meu caso, isso foi muito bom. Pude engravidar e, em setembro de 2007, nasceu minha filha... linda linda linda! E SEM o vírus.
Com o resultado F2 da nova biópsia, comecei o tratamento em novembro de 2008, com interferon peguilado e ribavirina. Interrompi os medicamentos após 27 [longas] semanas, porque não funcionou pra mim (a chance disso ocorrer, para o meu genótipo, era de 40% a 60%). Com isso, ganhei um novo rótulo: "não respondedora".
Como estou me saindo agora?
É sobre isso que falaremos nesse blog. Seja bem-vindo e bem-vinda!
Mais sobre mim?
A cara da Flor
Eu e a hepatite C
Eu no Correio Braziliense e Rádio Câmara
