ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

quarta-feira, 29 de abril de 2009

Para animar: a história do cocô

Está triste? Angustiado?
Aqui vai uma dica da minha filha - que tem um ano e sete meses - para você se animar!

Assista: "A História do Cocô", de Helio Zinskind, interpretado pela Turma do Cocoricó.

Depois comente se funcionou...

video

Fonte: http://www.youtube.com/watch?v=fh0BEFa3GvU

segunda-feira, 27 de abril de 2009

Morte

Sim, as pessoas morrem devido à complicações causadas pela hepatite C. Às vezes sinto como se tivesse uma espada sobre a minha cabeça, sem saber ao certo quando ela vai cair. Mas, pensando bem, não estamos todos nós na mesma situação? Com doença ou sem doença? Alguém aí sabe quando vai morrer, se daqui a 60 anos ou 15 minutos?

As pessoas morrem devido à complicações causadas pela hepatite C. Mas também morrem atropeladas, vítimas de bala perdida, em batida de avião no ar (quer coisa mais improvável?), engasgadas com comida ou com gripe suína.
O fato é que as pessoas morrem. E ponto. Como dizem, a morte é a única certeza que temos em vida.

Eu quero muito ficar curada. Mas, se não ficar, talvez eu morra bem velhinha, com o fígado meio bichado, mas de causa natural. Tem gente que bebe demais, fuma demais (o que é um suicídio meio mascarado) e talvez em breve esteja com o fígado pior do que o meu, mesmo sem ter o vírus.

Não sei o que vai acontecer, só sei que estou fazendo o possível para viver bem, ser feliz e fazer as pessoas que amo felizes. Não tinha medo da morte, até minha filha nascer. Agora eu quero estar ao lado dela sempre. Algumas vezes olho pra ela e penso aqui dentro: "A mamãe vai viver!". Nessas horas geralmente eu me emociono.

Falando em morte, filhos, emoção... lembrei agora da campanha do Boticário para o Dia das Mães desse ano, que nos mostra que há muitas formas de se encarar a morte (e a vida). Compartilho o comercial com vocês:

video

Aproveito para fazer uma homenagem a alguns que já se foram:

Blog Hepatite C - Val Neto
A lista da vergonha - mortos pela hepatite C
Blog do Felippe - câncer
Documentário Florestan Fernandes (esse é um documentário de 46 minutos. Quando tiver um tempinho, assista à inspiradora história de vida desse grande sociólogo e militante brasileiro, incluindo as complicações da hepatite C que o levaram ao falecimento)

Erradicação da hepatite C

Vejam que interessante... "O baixo risco de transmissão do vírus da hepatite C, tão somente através do sangue, e seu difícil contágio na atualidade fazem prever que a doença acabe se erradicando por si mesma."

Essa declaração foi feita na reunião anual da Sociedade Européia para o Estudo do Fígado, e está veiculada no site www.hepato.com. Vale a pena dar uma passada no site para conferir a piadinha sobre o Ministro da Saúde conversando com o Ministro da Previdência (seria cômico se não fosse trágico).

Conclusão: hepatite C então é doença de velho??? E eu que me achava tão jovem... Fazer o quê? :)

domingo, 26 de abril de 2009

Casamento

Quando eu ouvia dizer que alguns casamentos acabavam durante o tratamento, eu pensava que os efeitos colaterais deviam deixar a pessoa tão chata, tão chata, que se tornava insuportável conviver com ela.
Agora já penso diferente. Penso que é em momentos de crise que realmente conhecemos nosso companheiro. Ao ver como ele reage frente a um período tão delicado, é que podemos perceber o que sente por nós e o que está disposto a nos oferecer. O cuidado (ou a falta dele) pode ser uma prova de amor (ou da falta dele). E isso leva a reflexões do tipo: é com essa pessoa mesmo que quero estar quando estiver curada, é com ela que quero enfrentar as dificuldades que ainda estão porvir?
Se a resposta for sim, que felicidade! Mas, se for não... cabeça no lugar! É preciso lembrar que os remédios nos deixam "meio" alterados e que não estamos em nossas melhores condições para chegar a qualquer conclusão. Paciência, porque é difícil pra todo mundo (e nem todos estão preparados para situações como essa).

sábado, 25 de abril de 2009

Câncer

Uma grande amiga me contou que o pai está com câncer (força, amiga!). Não menosprezo a minha doença, que eu tenho consciência que é grave, mas lembro que existem situações piores (sempre existe). Sei que a hepatite C me torna mais vulnerável a desenvolver câncer no fígado. Mas quem pode garantir que está livre de ter algum câncer um dia? Você pode?

Ontem passei pela comitiva do nosso Vice-presidente da República, José Alencar, com ambulância e tudo. Me lembrei de uma entrevista que ele deu ao Fantástico e de ter pensado: isso sim é que é coragem, o resto é bobagem. 77 anos de idade, há 11 lutando contra o câncer, e está lá, trabalhando, no maior otimismo. E olha o que ele diz:

"Eu não tenho medo da morte, tenho medo da desonra. A morte é um fenômeno natural. Assim como você nasce, vai morrer um dia. Não temos que pensar nisso de forma alguma. E você vai viver o tempo que Deus quiser que você viva. Eu não posso, de forma alguma, pensar que vai acontecer alguma coisa comigo sem que Deus queira. E se Deus quiser, inclusive que eu morra, é porque vai ser bom para mim. Porque Deus não faz nada ruim contra ninguém."

Quem quiser ler a reportagem inteira, pode acessar: José Alencar fala sobre a luta contra o câncer

Uma inspiração... (independente de questões partidárias)


Atualização em 29/03/2011
Aos 79 anos, José Alencar finalmente descansa.
Li num site de notícias a manchete: "Após cruzada, José Alencar é vencido pelo câncer." Hã? Vencido? Sinto muito, mas não dá pra dizer que um homem que encarou a vida, a doença e a própria morte como ele possa ter sido vencido por algo. Cumpriu sua jornada. Venceu. E permanece uma inspiração...

Efeitos colaterais... mas estou de pé!

Por que eu estou aqui no computador ao invés de estar deitada, se estou me sentindo mal? Porque eu DECIDI que não vou me deixar abater.
Eu entendo que preciso repousar, não canso de ouvir isso do meu médico, da minha mãe, dos meus amigos etc. Reconheço os meus limites (tanto que agora eu deveria estar num compromisso, mas sei que não tenho condições de sair de casa). Sair me cansa demais, mesmo que seja em locais próximos, mesmo que eu não dirija. Fico exausta depois.

Só que se eu ficasse deitada o tempo todo que tenho vontade de ficar deitada, eu não levantaria da cama. Eu não estaria trabalhando. Eu não escreveria uma linha nesse blog. Se eu fosse esperar me sentir bem para fazer alguma coisa, para ir a algum lugar, eu não faria nada. E eu sei, por experiência própria, que isso é um círculo vicioso: se eu cedesse, iria perdendo a vontade de fazer as coisas e, como dizem, "cabeça vazia é a morada do Dia...". Aí eu ia me compadecer de mim mesma, começar a focar nas dificuldades e passar a sofrer. Não, não e não! (estou falando igual à minha filha... "não" é a palavra que ela mais repete o dia inteiro). Como eu disse no post sobre depressão: eu não quero nunca mais passar por isso.

Mas é preciso ir com calma, respeitar o corpo que está debilitado. É preciso respeitar o momento de cada um, a história de vida de cada um, a personalidade de cada um. Uma pessoa não reage igual à outra, nem reage da mesma forma o tempo todo. E aqueles mais próximos precisam ter muita paciência com a gente, porque são eles que nos dão sustentação nesse momento. É difícil pra todos, eu sei. Mas quem será que está sofrendo mais? Acho que as palavras chaves aqui são generosidade, cuidado...


... e fé!

sexta-feira, 24 de abril de 2009

Twitter

Agora no Twitter, tentando entender como isso funciona. www.twitter.com/
Perfil: AnimandoC

terça-feira, 21 de abril de 2009

Ongs e Grupos de apoio

Acho louvável o esforço das organizações civis, independente da área de atuação. Pessoas que realmente acreditam em suas causas e lutam por um mundo diferente. Quero falar aqui dos grupos de apoio aos portadores de hepatite e da importância que eles têm. Primeiro, no campo individual: ao fazerem diferença na vida das pessoas que buscam informação e conforto (e que talvez não tivessem outra fonte para alcançar isso). Depois, no campo coletivo, pois sua ação pode influenciar a sociedade e até as políticas públicas.

Na sessão "Tem a ver com esse blog", trago alguns links desses grupos. Se você conhecer outros, por favor indique aqui no campo "comentários", para que possamos enriquecer as fontes de consulta. Eu acompanho sempre o site do Grupo Otimismo, que traz informações atualizadas e de fontes confiáveis (com comentários pessoais do autor, Carlos Varaldo). Vale também destacar a AIGA - ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO, uma iniciativa recente, mas bem promissora. Não conheço pessoalmente as pessoas que participam desses grupos, mas acompanho suas atividades pela net. Os links estão aqui no blog.

Obrigada, pessoal, pelo apoio que vocês dão a todos nós!

Já contei em outro post que acredito que cada um de nós é responsável pela sociedade que vivemos. Nossas ações (ou omissões) do dia-a-dia constróem o mundo que temos hoje e o mundo de amanhã. Uma pequena ação não muda nada. Mas várias pequenas ações juntas fazem muita diferença. Por isso, se cada um vivesse sob a máxima do "não faça aos outros o que não gostaria que fizessem a você", já teríamos um bom começo. E se conseguíssemos extrapolar isso e agíssimos da forma positiva "FAÇA aos outros o que gostaria que FIZESSEM com você", aí sim acho que estaríamos num mundo bem mais justo e humano. "Yes, we can change"!



Confira os telefones de vários grupos pelo Brasil no link: Portal da Hepatite - Grupos de Apoio



segunda-feira, 20 de abril de 2009

Depressão

Tenho uma amiga que está passando por um momento difícil. Só quem já teve uma depressão sabe do que estou falando. 

Usamos muito esse termo "estou deprimido" no senso comum, para manifestar tristeza. Mas depressão não é "estar triste". Depressão é uma doença, e muito grave. Está errado quem acha que para a pessoa melhorar basta ela querer, basta erguer a cabeça e levantar. Não, não é assim que funciona. É necessário acompanhamento médico e psicológico, por muito tempo.

Sou uma pessoa muito animada, mas acreditem que já lutei quase dois anos contra uma depressão em 2001 (antes mesmo de saber sobre a hepatite). Até escrevi um livro chamado "Existe vida DURANTE e APÓS a depressão", mas nunca investi em sua publicação (depois de tantas mudanças, tantas trocas de computadores, perdi o arquivo digital do livro, mas devo ter uma cópia impressa em algum lugar).

O que posso dizer é que:
NUNCA mais quero passar por isso! Esse era um dos meus grandes medos antes de iniciar o tratamento da hepatite, já que a depressão é um dos efeitos colaterais mais relatados. Estou tomando muito cuidado, fazendo terapia uma vez por semana, buscando trabalhar com os recursos internos que tenho para me manter equilibrada emocionalmente. Não é fácil, mas acho que estou me saindo bem, devido a todo o aprendizado que tive naqueles dois anos tratando a depressão. 

Meu recado para quem está passando por isso agora? Duas coisas:
1º) Procure ajuda.
2º) Por mais que pareça impossível acreditar nisso,
um dia vai passar! Sobre isso, compartilho a mensagem abaixo com vocês (desconheço o autor):

Certo dia um homem percebeu a seguinte frase em um pergaminho pendurado aos pés da cama de Chico Xavier: "Isso também passará".

Com a curiosidade de todo ser humano, resolveu perguntar: Chico o que significa essa frase? E o mestre, sem titubiar, lhe respondeu:

A vida nos prega muitas peças, que podem ser boas ou não. Mas tudo significa aprendizado. Recebi essa mensagem de um anjo protetor num desses momentos de dor onde quase perdi a fé.
Essa frase é para que todos os dias antes de me levantar e de me deitar possa ler e refletir, para que quando tiver um problema, antes de me lamentar eu possa me lembrar que "isso também passará" e para que quando estiver exaltado de alegria, que tenha moderação e possa encontrar o equilíbrio, pois "isso também passará".

Tudo na vida é passageiro, assim como a propria vida, tanto as tristezas como também as alegrias. Praticar a paciência, perseverar no bem e nas boas ações, ter simplicidade, fé e pensamentos positivos mesmo diante das mais difíceis situações é saber viver e fazer da nossa vida um constante aprendizado.

É ter a consciência de que todas as pessoas erram, de que o ser humano ainda é um ser imperfeito em busca da perfeição, e por isso até saber que, se muitas vezes nos decepcionamos com pessoas, é porque esperamos mais do que estão preparadas para dar, dentro do seu contexto e grau de compreensão.


Deste modo, meu amigo, toda vez que olho para essa frase, meu coração se aquieta e a paz me invade, pois sei que "isso também passará".

domingo, 19 de abril de 2009

Eu e a Hepatite C

Sou uma pessoa de bem com a vida, com muito amor no coração, que adora ajudar as pessoas. Confesso que sou meio careta (e já era assim mesmo adolescente). Nunca bebi, fumei nem fiz uso de drogas ilícitas. Era a maior cdf. Como namorar era pra casar, pra mim não tinha essa história de "ficar" (por mais que eu fosse assediada). Sempre me encaixei naquele "modelito família", buscando ser a filha, a esposa e a mãe perfeitas. Sou muito ativa e adoro me envolver com as coisas. Sou apaixonada por tudo o que faço e, por isso, meu olho brilha quando falo dos meus projetos. Acredito nas pessoas e acredito que ainda teremos um mundo melhor - mas que cada um precisa arregaçar as mangas e fazer a sua parte para que isso aconteça. Todos somos responsáveis.

20 anos com o vírus da Hepatite C no meu sangue, sem ter idéia disso. As taxas TGO e TGP davam alteradas há algum tempo, mas os médicos diziam que "era algum remédio que eu havia tomado" (como sou muito alérgica, tomava anti-histamínicos com frequencia mesmo). Até que fui investigar umas cólicas fortes que sentia à noite: ginecologista, ortopedista e gastro. As dores não tinham nada a ver com a hepatite, mas me levaram a fazer dezenas de exames, dentre os quais o anti-HCV (e, incrivelmente, as cólicas passaram tão logo eu fui diagnosticada com a doença).

Quando vi aquele resultado POSITIVO, perdi o chão. Lembro que pensei: "não acredito que isso esteja acontecendo". Eu não tinha sintoma algum! Chorei três dias sem parar, que nem criança. Tirei uma semana de licença do trabalho. E pesquisei, pesquisei, pesquisei. Descobri que na internet tem muita coisa boa, mas também tem muito lixo. Como as pessoas acabam focando apenas "na desgraça", fiquei ainda mais desesperada. Tinha 27 anos.
Eu queria fazer o tratamento logo, apesar de tudo o que lia sobre os efeitos colaterais: desejava me livrar o quanto antes daquele pesadelo! Mas não pude me tratar na época (2005), porque eu não atendia aos critérios estabelecidos pelo SUS e seguidos também pelo meu plano de saúde - minha biópsia hepática revelou que tinha fibrose F1, o que queria dizer que meu fígado não estava "suficientemente comprometido". Foi muito humilhante ter o tratamento negado, principalmente por saber que, quanto mais comprometido o fígado, menores são as chances de cura. Quer dizer que eu tenho que piorar para poder me tratar? Sendo que isso diminuiria as minhas chances de cura, que já não eram lá essas coisas?

Mas hoje vejo que foi a melhor coisa que me aconteceu, porque nesse meio tempo tive minha filha, que é quem me dá mais forças para essa luta! Estou em tratamento agora - 4 comprimidos de Virazole (Ribavirina) ao dia mais uma injeção de Interferon Peguilado por semana.

Tudo indica que fui infectada quando tinha oito anos de idade. Tive uma pneumonia causada por uma dessas superbactérias, precisei fazer uma cirurgia delicada, recebi transfusão de sangue e fiquei 42 dias hospitalizada. Os médicos disseram à família que minha chance de sobreviver era de 1%. E estou aqui - linda (modesta) e sem sequelas. Portanto, quando se fala que minha chance de curar a hepatite é de 40%, prefiro olhar com bom humor: 1% já me bastaria, porque, afinal, eu sou uma pessoa apenas!

E você? A hepatite faz parte da sua história? Você já teve ou tem a doença? Convive com alguém que tenha? Está passando por algo semelhante? Então compartilhe conosco!

sexta-feira, 17 de abril de 2009

24ª semana de tratamento

Hoje é sexta-feira - dia da minha aplicação semanal do Interferon. A escolha da sexta foi estratégica: como os efeitos colaterais são piores nos primeiros dias, tenho mais possibilidade de estar apta para o trabalho durante a semana. Além disso, aos sábados e domingos conto com maior apoio da minha família.

Hoje fiz a 24º aplicação - 5 meses e pouquinho de tratamento. Às vezes parece muito. Às vezes parece pouco, porque nem cheguei ainda à metade.
O dia de hoje é como se fosse um "dia D". (O interessante é que o tratamento é cheio de "dias D", ou seja, são vários os momentos cruciais, vários veredictos ao longo do processo. Algumas vitórias, algumas derrotas, e assim se vai caminhando.)

Histórico de "dias D":
- 4ª semana de tratamento. Exame: PCR qualitativo. Resultado: ainda detectou o vírus. Comentário: é natural, já que meu genótipo é o mais resistente ao tratamento (1).
- 12ª semana. Exame: PCR quantitativo. Resultado: era pra dar zerado, mas não deu. Caiu bastante, mas não o que deveria. Comentário: isso significa que "não sou uma boa respondedora". Minhas chances de cura? 40%.
- 24ª semana. Exame: PCR qualitativo. Resultado: aguardando. Comentário: não poderá detectar o vírus no meu sangue. Se ainda detectar, não compensa continuar o tratamento. Minhas chances seriam de 1%. Tenho muita fé, mas também sou realista. Estou ciente das possibilidades. E fazendo a parte que me cabe.


Agradeço o apoio de todos que se solidarizam comigo a cada sexta-feira. Parece contraditório, mas desejo do fundo do coração continuar passando por isso por mais muuuuitos meses - pois seria sinal de que o tratamento estaria funcionando e que eu continuaria com chances.

quarta-feira, 15 de abril de 2009

Hepatite no salão de beleza

O comentário do Hugo no último post levanta uma questão muito importante: às vezes achamos que estamos tomando o cuidado necessário para nos proteger de doenças infecciosas, mas podemos estar enganados.


Um exemplo são os salões de beleza. A maior parte deles exibe a sua estufa aos clientes e conta com orgulho que lá tudo é esterilizado.

αℓєχαи∂яα - Flickr CC
O problema é que, para que o vírus da hepatite realmente seja eliminado, é necessário que esse aparelho esteja a 170°C e o procedimento dure de 1 a 2 horas. Fica para cada um, com base no que observa nos salões que frequenta, julgar se isso é feito da forma correta, a cada uso dos instrumentos.

Além disso, a contaminação pode ocorrer por outras vias. Você já se perguntou, por exemplo, se o pauzinho que tira o excesso do esmalte é descartado a cada cliente?


Eu, particularmente, não posso afirmar com certeza que os procedimentos adequados são executados por todos os profissionais. Por isso, e por responsabilidade, prefiro tomar minhas próprias providências: levo sempre o meu kit.

Mas vou abrir meu coração: pra mim é assustador pensar que, em todos esses anos que eu desconhecia que era portadora do vírus da hepatite C, devo ter feito as unhas em salão algumas milhares de vezes. Como minha cutícula é fininha, é muito comum que as manicures me cortem (e quem nunca teve um bife tirado?). Estudos mostram que o vírus das hepatites B e C sobrevivem por até 3 dias nos instrumentos (diferente do HIV, que é menos resistente). 

Dizem também que temos aproximadamente 4,5 milhões de infectados com o HCV no Brasil, sendo que 95% não sabe disso e, portanto, não deve tomar os cuidados necessários para evitar a transmissão. E existem ainda os infectados com o vírus da hepatite B e outras doenças. Estão entendendo onde quero chegar?


Há 2 meses, uma reportagem do Fantástico alertou para esse risco.

Segundo a pesquisadora entrevistada, o ideal é que a cliente tenha o seu próprio kit, com alicate, espátula, toalha, palitos, lixa, esmalte. A manicure também deve usar luvas (no meu kit, eu mesma levo luvas descartáveis de silicone, dessas que se compra em farmácias).

Qual é o tamanho do risco? Difícil calcular, mas se pode ter uma idéia quando o resultado da pesquisa apresentada no Fantástico mostra que das 100 manicures pesquisadas, 10% tinham o vírus da hepatite B ou C.


Não é para assustar, é para alertar...Não precisa deixar de fazer as unhas, basta tomar os cuidados necessários: Ame-C!

Leia também:



Veja a reportagem do Fantástico no link:

segunda-feira, 13 de abril de 2009

Tristeza e alegria

Por mais que eu me faça de forte, por mais animada que eu seja, às vezes...

... eu também fico triste;
... também tenho medo;
... também me sinto só;
... também me permito chorar.

Nessas horas, eu me apego a duas coisas:
Primeiro, à fé enorme que tenho de que nada acontece nesse mundo que não esteja em seu devido lugar. Dizem que Deus escreve certo por linhas tortas. É a gente que, com toda a nossa limitação, não consegue ler.
Tem um texto que atribuem a Chico Xavier que gosto muito, que fala, primeiro, sobre aceitação e, no fim, nos convida a fazer escolhas que possam mudar o caminho que temos pela frente.
Sei que muitas coisas em nossas vidas não podem ser mudadas, mas também sei que podemos mudar a nossa relação com essas coisas. E, assim, vivermos melhor.

Depois, me apego a tudo aquilo que ainda vou realizar: tenho tanta coisa ainda por fazer! Quer desafio maior do que educar uma criança?
Eu acredito em mim, na minha capacidade de reação, na minha habilidade de ser feliz apesar das adversidades (independente se ficarei curada ou não).
E o que faço quando fraquejo? Quando acho que não vou dar conta? Olho para mim mesma com os olhos das pessoas que me amam e me conhecem bem. E aí eu lembro que sou especial e que tenho dentro de mim recursos suficientes para lidar com as situações difíceis.
Se alguém achar que não tem... com certeza está enganado. Deus nunca nos dá um fardo maior do que podemos carregar. Achou que não dava conta? Pois trate de reconstruir sua autoimagem.
Pois, como dizem, Deus acredita em você mesmo que você não acredite Nele.

Lembrei-me de um poema de Khalil Gibran sobre a tristeza e a alegria. Se formos reparar bem, as coisas que nos são motivos de tristeza hoje são as mesmas que, em algum momento, nos deram as maiores alegrias, e vice-versa.

Por exemplo, a dor por perder um amor (quem nunca sentiu isso?). Vale a pena deixar de amar para não correr esse risco? E nunca conhecer o amor e a felicidade imensa que ele traz às nossas vidas? Voltamos a falar de escolhas... ou se vive plenamente, ou se vive o vazio.

E o medo de perder a vida? Só pode ser porque a vida é muito boa, porque se ela fosse ruim não faria a mínima falta.
E de perder a saúde? Apenas porque tivemos o privilégio de conhecer o que é viver com ela.
A tristeza por perder uma pessoa querida? Apenas porque desfrutramos uma alegria enorme ao lado dela, às vezes pelo simples fato da pessoa existir.
Dá pra abrir mão disso? Eu escolho que não! Porque não deve existir nada mais triste do que viver no vazio.

Aí vão as mensagens que falei:

Chico Xavier

Nasceste no lar que precisavas,
Vestiste o corpo físico que merecias,
Moras onde melhor Deus te proporcionou, de acordo com teu adiamento,
Possuis os recursos financeiros coerentes com tuas necessidades,
Nem mais, nem menos, mas o justo para as tuas lutas terrenas,
Teu ambiente de trabalho é o que elegeste espontaneamente para a tua realização,
Teus parentes, amigos são as almas que atraístes, com tua própria afinidade.
Portanto, teu destino está constantemente sob teu controle.
Tu escolhes, recolhes, eleges, atrais, buscas, expulsas, modificas tudo aquilo que te rodeia a existência.
Teus pensamentos e vontades são a chave de teus atos e atitude...
São as fontes de atração e repulsão na tua jornada vivência.
Não reclames nem te faças de vítima. Antes de tudo, analisa e observa. A mudança está em tuas mãos. Reprograme tua meta, busque o bem e viverás melhor.
Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim
.


A Alegria e a Tristeza
Khalil Gibran

Vossa alegria é vossa tristeza desmascarada.
E o mesmo poço que dá nascimento a vosso riso foi muitas vezes preenchido com vossas lágrimas.
E como poderia não ser assim?
Quanto mais profundamente a tristeza cavar suas garras em vosso ser, tanto mais alegria podereis conter.
Não é a taça em que verteis vosso vinho a mesma que foi queimada no forno do oleiro?
E não é a lira que acaricia vossas almas a própria madeira que foi entalhada à faca?
Quando estiverdes alegres, olhai no fundo de vosso coração, e achareis que o que vos deu tristeza é aquilo mesmo que vos está dando alegria.
E quando estiverdes tristes, olhai novamente no vosso coração e vereis que, na verdade, estais chorando por aquilo mesmo que constituiu vosso deleite.
Alguns dentre vós dizeis: "A alegria é maior que a tristeza", e outros dizem: "Não, a tristeza é maior."
Eu, porém, vos digo que elas são inseparáveis. Vêm sempre juntas; e quando uma está sentada à vossa mesa, lembrai-vos de que a outra dorme em vossa cama.
Em verdade, estais suspensos como os pratos de uma balança entre vossa tristeza e vossa alegria.
É somente quando estais vazios que estais em equilíbrio.
Quando o guarda do tesouro vos suspende para pesar seu ouro e sua prata, então deve a vossa alegria e a vossa tristeza subir ou descer.

E, considerando que "quanto mais profundamente a tristeza cavar suas garras em vosso ser, tanto mais alegria podereis conter", dá pra gente ter uma esperança de que, ao final de tudo, sairemos disso mais felizes do que éramos antes. Você prefere acreditar no quê???

domingo, 12 de abril de 2009

Você tem certeza que não tem?

Uma em cada 12 pessoas no mundo está infectada com o vírus da hepatite B ou C e não sabe disso. Assustador, não?

O dia mundial de luta contra as hepatites, 19 de maio, está chegando. Veja o cartaz da campanha no link: "Eu sou o número 12?"

Fonte: Site Grupo Otimismo - www.hepato.com

Médicos

Não importa a doença que você tenha ou mesmo que não tenha doença alguma: a competência do médico que nos acompanha faz toda a diferença.

E quando falo em competência, lembro do conceito adotado na minha empresa : "competências humanas ou profissionais são combinações sinérgicas de conhecimentos, habilidades e atitudes, expressas pelo desempenho profissional em determinado contexto". Ok, sei que receberei protestos dos meus colegas, pois não esqueço o trabalho nem aqui.

Mas, enfim, esse conceito é importante pra que vocês entendam o que quero dizer. Não basta o profisisonal ser o "Ban-ban-bam da hepatologia na cidade". Já fui nesse médico e ele é um grosso. Tem o conhecimento, talvez tenha habilidade, mas não tem a atitude necessária.
Portanto, pra mim, ele é incompetente.
Acham que estou exagerando? Pois bem, no auge do desespero da família, quando a doença foi diagnosticada, minha mãe perguntou a ele:
- Doutor, se fosse a sua filha, o senhor faria o tratamento agora?
E ele respondeu, curto e grosso:
- Isso não está em questão, porque ela não é minha filha.

Fui a vários outros médicos. Teve uma até bem boazinha, muito gentil, meu marido gostou dela.
Mas não me senti segura. A impressão que eu tinha é que era o tipo de médico que "segue o que diz o livro". E, como diz o pediatra da minha filha, o livro pode dizer uma coisa, mas cada paciente é um paciente. E, segundo meu homeopata: "se tiver contradição entre o que diz o exame e o que relata o paciente, eu fico com o que o paciente diz".
Não quero ser injusta. Tenho uma amiga que se trata com essa médica e, até agora, me parece que ela tem sido ótima. Mas intuição é intuição.

E assim fui de médico em médico, de indicação em indicação.
Gastroenterologistas, hepatologistas, infectologistas... que eu saiba, são as três especialidades que tratam da hepatite C.
Até que, por causa de uma alergia respiratória, caí no consultório de um alergologista, que me indicou aquele que eu elegeria como o "meu médico".
Ele é infectologista e é excelente!
Tem muito conhecimento: parece que está sempre pesquisando, porque está sempre por dentro das coisas.
Tem habilidade: é bom no que faz, acho que pela experiência de tantos e tantos casos difíceis de HCV, HIV e outros bichinhos brabos.
E tem atitude: sabe tratar o paciente. É objetivo, não enrola. É duro quando tem que ser. É gentil e carinhoso quando tem que ser. E, acima de tudo, sinto que ele realmente se importa comigo: fica feliz e fica triste junto com a gente, em cada vitória, em cada derrota. É um médico HUMANO!
Isso tudo me dá segurança. Eu e minha família confiamos muito nele.

Não deve ser muito fácil tratar pacientes como eu, que pesquisam muito, questionam muito, dão muito palpite. Mas ele tem sido muito competente nisso, o que faz toda a diferença.

PS: Talvez, para grande parte de nossa população - que não tem o privilégio de ter um bom plano de saúde - essa reflexão seja meio inóqua. Acho que no Sistema Único de Saúde não se tem essa possibilidade toda de escolha. Vejo a dificuldade que é para a nossa empregada a marcação de uma consulta. No final do ano passado, acompanhei o pós-parto de uma conhecida num hospital público e fiquei horrorizada com o tratamento: colchão velho, água fria no chuveiro, roupas e cobertores insuficientes (os bebês passaram frio à noite!) e, segundo a enfermeira, "ela não poderia ser levada para baixo com cadeira de rodas, porque se realmente ela precisasse, era sinal que não poderia ter alta" (e a menina estava com a coluna toda estourada por causa do colchão). Levamos meia hora para ela conseguir percorrer um percurso que se poderia fazer em 5 minutos. Claro que lembrei do parto da minha filha, num hospital que mais parecia um hotel, o tratamento VIP, o cuidado... isso é tão revoltante!
Dizem que o brasileiro trabalha 4 meses por ano só para pagar impostos. Eu, sinceramente, não me importo em pagar. O que me deixa indignada é que todos nós estamos pagando (e caro) para que TODOS tenham acesso a serviços públicos de qualidade, como saúde, educação, segurança etc, e o que vemos é tanto sofrimento.
Mas, em relação ao tratamento da Hepatite C pelo SUS, pelo menos aqui, o que ouvi dizer é que é muito bom. Meu médico me encaminhou para tratar no plano de saúde só porque "eles têm obrigação de pagar". Segundo ele, eu não teria prejuízo algum se meu tratamento fosse feito pelo SUS.
Seria legal se alguém que esteja fazendo o tratamento pelo SUS pudesse comentar aqui, pra nos contar como é.

sexta-feira, 10 de abril de 2009

Minha criança cristal

Queria falar pra vocês sobre minha menininha linda, que hoje tem 1 ano e meio de idade.

Com certeza, uma criança da geração cristal, como nos descrevem Divaldo Franco e Vanessa Anseloni no livro "A Nova Geração: a visão espírita sobre crianças Índigo e Cristal":

"Espíritos mais elevados igualmente estão chegando à Terra, a fim de auxiliarem na grande transição planetária. São as crianças denominadas cristal. Aquelas que não são rebeldes, mantendo-se silenciosas, observadoras, responsáveis. De início, parecem ter dificuldade de se expressarem verbalmente, o que logram, quase sempre, a partir dos 3 anos de idade. Não são irriquietas como as índigo. São muito introspectivas, gentis, amorosas..."


Parece que estão falando da minha florzinha! Que criança doce ela é: tranqüila, meiga e muito carinhosa! Tracy Hogg*, a encantadora de bebês, a descreveria como um "bebê anjo".
* Livro: "Os segredos de uma encantadora de bebês", de Tracy Hogg com Melinda Blau.

Meu sonho sempre foi ser mãe. Acho mesmo que nasci pra isso.
Quando eu era bem pequena e não sabia como os bebês eram feitos, eu rezava muitas noites pedindo que Deus me deixasse engravidar. E ainda argumentava: "Sei que sou pequena, mas vi na televisão que uma menina de 9 anos teve um bebê. Sou um pouco mais nova, mas prometo que conseguirei cuidar direitinho. E minha mãe também pode me ajudar."
Bobinha e sem noção...
Mas o que importa é o sonho.

Sonho que decidi realizar no final de 2006. Já sabia que era portadora do vírus da Hepatite C, mas coloquei nas mãos de Deus.
E ele me trouxe, em setembro de 2007, a criança mais adorável que já conheci (e que acabou de chegar aqui toda orgulhosa me mostrando um protetor de tomada - o que quer dizer que ela pode tomar um choque em algum lugar pela casa... deixa eu verificar).

Bom, voltando, como já contei a vocês, minha filha não é, Graças a Deus, portadora da Hepatite C. O vírus pode ser transmitido da mãe para o bebê na hora do parto. Dependendo da pesquisa, a probabilidade varia entre 4% e 7%, sem diferença significativa entre parto normal e cesariana.

O primeiro exame Anti-HCV, feito ao nascer, deu positivo. Fiquei assustada, mas me explicaram que isso é normal, porque o sangue da mãe e do bebê ainda estão muito misturados nessa hora (ou algo assim). E, por outro lado, esse exame mostra que já houve contato com o vírus e não necessariamente que existe o vírus no sangue.

Aos três meses, ela fez o PCR Qualitativo, que não detectou o vírus! O resultado saiu um dia antes do Batizado. Não preciso nem dizer o quanto chorei de emoção na cerimônia, né? (Não sou católica, mas acho o batismo um ritual especial. O significado pra mim não é o mesmo que para os católicos, mas também é um momento de muita fé).

Por protocolo, repete-se o exame novamente aos 18 meses. Acho que é porque ele não detecta quantidades pequenas do vírus no sangue e, aos 18 meses, já haveria tempo para a sua replicação. Assim, temos o veredicto final.

E deu NEGATIVO!
Nessa hora me convenci que devo ser uma pessoa muito boa mesmo, para merecer tamanha benção!

Isso aconteceu há 20 dias.
E foi um sufoco tamanho: o exame não ficou pronto no dia certo, eu ligava pro laboratório e ninguém sabia me dizer o que tinha acontecido. Ficavam de retornar a ligação... e nada. Teve um final de semana no meio da história, que o laboratório não funcionou.
Na segunda-feira, liguei, fui lá pessoalmente, até que recebi a ligação da assessoria científica dizendo que teria que repetir o exame. Isso me deixou muito nervosa, porque, por experiência, sei que eles mandam repetir quando o resultado é positivo.
Mais uma semana de angústia até o feliz resultado.
Foi a pior semana até agora desde que comecei o tratamento.

Eu sinto que o que segura um pouco os efeitos colaterais é o equilíbrio emocional. Como me desequilibrei... fiquei muito mal! Nem tive condições de ir trabalhar. A sensação o tempo todo era de que, a qualquer momento, eu perderia os sentidos.
Conversei com meu médico, que na hora percebeu que devia ser emocional, mas pediu que eu procurasse o pronto-socorro para dar uma checada. Fiz todos os exames e, no final, saí de lá com a receita de um calmante de tarja preta (que tomei por três dias, até sair o resultado).

Mas agora está tudo bem.
E depois do que mostrou o exame da minha gatinha, o que vier pra mim daqui pra frente é lucro!

Ah! Eu amamentei até os oito meses, o que confirma que realmente a amamentação não traz risco para o bebê. Meu peito nunca rachou e, por isso, nunca houve contato com o meu sangue.

Se bem que, lembram da minha tia que também tem Hepatite C? Pois é, quando ela teve os meus primos, já era portadora da doença (embora não se conhecesse a Hepatite C, os exames dela apontavam que ela tinha uma tal de "Hepatite não-A e não-B"). Ela amamentou os três filhos, sendo que o peito dela rachava e chegava a sangrar. Minha mãe conta que um dos meus primos parecia um vampirinho, com sangue escorrendo pela boca quando mamava. E nenhum deles tem o vírus. Eu não arriscaria, mas, de certa forma, é um conforto saber que as crianças, de modo geral, estão um pouco mais protegidas.

Um anjo que passou por mim

Eu falava antes sobre o aprendizado das experiências doloridas.
Nesse sentido, aí vai outra mensagem que também vale a pena...

Um anjo que passou por mim
Rogério Brandão
Médico oncologista clinico, RC Recife Boa Vista D4500, Cremepe 5758

Médico cancerologista, já calejado com longos 29 anos de atuação profissional, com toda vivência e experiência que o exercício da medicina nos traz, posso afirmar que cresci e me modifiquei com os dramas vivenciados pelos meus pacientes.

Dizem que a dor é quem ensina a gemer. Não conhecemos nossa verdadeira dimensão, até que, pegos pela adversidade, descobrimos que somos capazes de ir muito mais além.
Descobrimos uma força mágica que nos ergue, nos anima, e não raro, nos descobrimos confortando aqueles que vieram para nos confortar.

Um dia, um anjo passou por mim... No início da minha vida profissional, senti-me atraído em tratar crianças, me entusiasmei com a oncologia infantil. Tinha, e tenho ainda hoje, um carinho muito grande por crianças. Elas nos enternecem e nos surpreendem como suas maneiras simples e diretas de ver o mundo, sem meias verdades.

Nós médicos somos treinados para nos sentirmos “deuses”. Só que não o somos! Não acho o sentimento de onipotência de todo ruim, se bem dosado. É este sentimento que nos impulsiona, que nos ajuda a vencer desafios, a se rebelar contra a morte e a tentar ir sempre mais além.
Se mal dosado, porém, este sentimento será de arrogância e prepotência, o que não é bom. Quando perdemos um paciente, voltamos à planície, experimentamos o fracasso e os limites que a ciência nos impõe e entendemos que não somos deuses. Somos forçados a reconhecer nossos limites!

Recordo-me com emoção do Hospital do Câncer de Pernambuco, onde dei meus primeiros passos como profissional. Nesse hospital, comecei a freqüentar a enfermaria infantil e a me apaixonar pela oncopediatria.
Mas também comecei a vivenciar os dramas dos meus pacientes, particularmente os das crianças, que via como vítimas inocentes desta terrível doença que é o câncer.

Com o nascimento da minha primeira filha, comecei a me acovardar ao ver o sofrimento destas crianças. Até o dia em que um anjo passou por mim.
Meu anjo veio na forma de uma criança já com 11 anos, calejada porém por 2 longos anos de tratamentos os mais diversos, hospitais, exames, manipulações, injeções, e todos os desconfortos trazidos pelos programas de quimioterapias e radioterapia.
Mas nunca vi meu anjo fraquejar. Já a vi chorar sim, muitas vezes, mas não via fraqueza em seu choro. Via medo em seus olhinhos algumas vezes, e isto é humano! Mas via confiança e determinação. Ela entregava o bracinho à enfermeira, e com uma lágrima nos olhos dizia: faça tia, é preciso para eu ficar boa.

Um dia, cheguei ao hospital de manhã cedinho e encontrei meu anjo sozinho no quarto. Perguntei pela mãe. E comecei a ouvir uma resposta que ainda hoje não consigo contar sem vivenciar profunda emoção. Meu anjo respondeu:

- Tio, disse-me ela, às vezes minha mãe sai do quarto para chorar escondido nos corredores. Quando eu morrer, acho que ela vai ficar com muita saudade de mim. Mas eu não tenho medo de morrer, tio. Eu não nasci para esta vida!

Pensando no que a morte representava para crianças, que assistem seus heróis morrerem e ressuscitarem nos seriados e filmes, indaguei:
- E o que morte representa para você, minha querida?
- Olha tio, quando agente é pequena, às vezes, vamos dormir na cama do nosso pai e no outro dia acordamos no nosso quarto, em nossa própria cama não é?(Lembrei minhas filhas, na época crianças de 6 e 2 anos, costumavam dormir no meu quarto e após dormirem eu procedia exatamente assim.)
- É isso mesmo, e então?
- Vou explicar o que acontece, continuou ela: Quando nós dormimos, nosso pai vem e nos leva nos braços para o nosso quarto, para nossa cama, não é?
- É isso mesmo querida, você é muito esperta!
- Olha tio, eu não nasci para esta vida! Um dia eu vou dormir e o meu Pai vem me buscar. Vou acordar na casa Dele, na minha vida verdadeira!

Fiquei “entupigaitado”. Boquiaberto, não sabia o que dizer. Chocado com o pensamento deste anjinho, com a maturidade que o sofrimento acelerou, com a visão e grande espiritualidade desta criança, fiquei parado, sem ação.

- E minha mãe vai ficar com muitas saudades minha, emendou ela.

Emocionado, travado na garganta, contendo uma lágrima e um soluço, perguntei ao meu anjo:
- E o que saudade significa para você, minha querida?
- Não sabe não, tio? Saudade é o amor que fica!

Hoje, aos 53 anos de idade, desafio qualquer um dar uma definição melhor, mais direta e mais simples para a palavra saudade: é o amor que fica!

Um anjo passou por mim... Foi enviado para me dizer que existe muito mais entre o céu e a terra do que nos permitimos enxergar. Que, geralmente, absolutilizamos tudo que é relativo (carros novos, casas, roupas de grife, jóias) enquanto relativizamos a única coisa absoluta que temos, nossa transcendência.

Meu anjinho já se foi, há longos anos. Mas me deixou uma grande lição, vindo de alguém que jamais pensei, por ser criança e portadora de grave doença, e a quem nunca mais esqueci. Deixou uma lição que ajudou a melhorar a minha vida, a tentar ser mais humano e carinhoso com meus doentes, a repensar meus valores. Hoje, quando a noite chega e o céu está limpo, vejo uma linda estrela a quem chamo “meu anjo", que brilha e resplandece no céu. Imagino ser ela, fulgurante em sua nova e eterna casa.
Obrigado anjinho, pela vida bonita que teve, pelas lições que ensinastes, pela ajuda que me destes. Que bom que existe saudades! O amor que ficou é eterno.

A Pipoca

Gosto muito dos textos de Rubem Alves - inteligentes, bem escritos, nos levam à reflexão.
Um, em especial, tem tudo a ver com o momento que estou passando: "A pipoca".

De uma forma bem gostosa, Rubem Alves nos mostra que as dores e dificuldades propiciam um aprendizado tão significativo, que podem nos transformar em pessoas melhores. Pessoas que nem imaginamos que podemos ser.

"(...) O milho da pipoca somos nós: duros, quebra-dentes, impróprios para comer, pelo poder do fogo podemos, repentinamente, nos transformar em outra coisa — voltar a ser crianças! Mas a transformação só acontece pelo poder do fogo.
Milho de pipoca que não passa pelo fogo continua a ser milho de pipoca, para sempre. (...)"

E eu, como não quero ser pra sempre dura e não desenvolvida, agradeço pelo meu fogo - prefiro mesmo ser as "flores brancas e macias" da pipoca!
Já me sinto uma pessoa melhor e sei que nessa longa caminhada que tenho pela frente ainda terei muitas oportunidades para aprender. Que eu seja esperta e saiba aproveitá-las!

Acredite em mim, vale (e MUITO!) a pena ler o texto todo.
A mensagem também tem tudo a ver com o feriado de hoje - Páscoa.

Então, delicie-se lendo o texto na íntegra no link:

terça-feira, 7 de abril de 2009

Amizades

Essa fase de tratamento tem fortalecido algumas amizades. De alguma forma, me aproximou mais das pessoas. E é tão bom se sentir querida! É tão bom sentir que os outros se importam com a gente e de uma maneira tão legítima.
(Nota: vivenciar isso é consequência de estar aberta às pessoas, de permitir que elas estejam comigo).

A hepatite também me trouxe duas amigas que estão fazendo o mesmo tratamento. Uma delas foi apresentada por um amigo em comum e o contato com a outra aconteceu por meio do nosso infectologista.
Faz muita diferença ter um referencial nessa hora. A gente se compreende (e percebe que não está ficando louca - pelo menos, que não está ficando louca sozinha, rs!)

Mesmo as coisas difíceis de se explicar, elas sabem. Meia palavra às vezes basta.
O efeito colateral do interferon que menos gosto são os calafrios. É uma coisa tão estranha que não dá pra descrever. Mas elas entendem.
E como as duas também são bem animadas, estamos sempre nos colocando pra cima... dá até pra dar boas risadas. E também estamos sempre nos lembrando sobre os nossos limites, que não dá pra ficar bancando a super-heroína o tempo todo (embora em alguns momentos só nos falte a capa vermelha).

Mas se por um lado o tratamento está trazendo e fortalecendo amizades, por outro também tem ficado claro que algumas "amizades" não me fazem bem. Estou me permitindo me afastar de algumas pessoas. É uma busca por me preservar mais, respeitar mais o meu sentimento, o meu querer.

E aí acontecem coisas engraçadas, como o dia em que eu simplesmente troquei de mesa na hora do almoço, porque não estava aturando o "blá blá blá" de um colega. Fui educada, pedi licença, inventei uma desculpa qualquer, mas o fato é que eu nunca faria isso antes. Virou motivo de piada mais tarde.

É como se, finalmente, aos 31 anos de idade, eu percebesse que não preciso ser a Miss Simpatia sempre e com todos.

Só que estar em tratamento não justifica a falta de respeito com as outras pessoas. A gente fica meio alterado emocionalmente sim, é como se se perdesse um pouco da noção do tamanho das coisas. Mas dá pra fazer um esforço pra manter a máxima: não faça com os outros aquilo que não gostaria que fizessem com você. Se pisar na bola, a gente pode pedir desculpa depois.

Não é porque estou passando por um momento difícil que isso me dá o direito de agir a la Dercy Gonçalves, ou seja, falando tudo o que penso, na hora que eu quero (mas confesso que às vezes preciso morder a língua, porque dá muita vontade).

Reflexão:

"E que o melhor de vós próprios seja para vosso amigo.
Se ele deve conhecer o fluxo de vossa maré, que conheça também o seu refluxo.
Pois, que achais seja vosso amigo para que o procureis somente a fim de matar o tempo?
Procurai-o sempre com horas para viver:
O papel do amigo é encher vossa necessidade, não vosso vazio.
E na doçura da amizade, que haja risos e o partilhar dos prazeres.
Pois no orvalho de pequenas coisas, o coração encontra sua manhã e sente-se refrescado."
Trecho de "A Amizade", de Gibran Khalil Gibran
GIBRAN, Khalil. O Profeta. São Paulo: Editora Nova Alexandria, 1997.