No início do mês, o coordenador-geral de hepatites virais do Departamento DST/AIDS/HEPATITES, Marcelo Naveira, já mencionou mudanças no novo protocolo de tratamento da hepatite C, durante a 119ª Reunião da CNAIDS - no que se incluem os medicamentos livres de interferon para a hepatite C e a imunização da família em caso de diagnóstico positivo para o tipo B. \o/ Fonte: Grupo Otimismo
Tive a oportunidade de conversar recentemente sobre o assunto com o Dr. Hoel Sette - hepatologista e um dos maiores especialistas no tema no Brasil, com quem eu fiz meu primeiro Fibroscan. Lembram? Vejam aqui: Fibroscan na hepatite C
Ele estava muito animado com essas perspectivas, me falou dos ótimos resultados dos seus pacientes já curados com os novos medicamentos através de ações judiciais e também dos movimentos políticos para agilizar a compra desses medicamentos pelo SUS (citando a Frente Parlamentar das Hepatites).
O resumo dessa conversa é: Animem-C, porque está bem perto de acontecer. :)
Notícias da Flor
Flor e Florzinha |
Na semana passada, tive minha consulta semestral com o infectologista. Eu estava um pouco preocupada porque todos os marcadores hepáticos subiram bastante, mas ele disse que está tudo dentro da normalidade e que, se repetíssimos esses exames no mês seguinte, possivelmente já teríamos outra alteração - inclusive as taxas podendo cair de novo. Ufa!
Mas, sem dúvida, o principal tema da consulta foi: remédios novos. Como vocês, estou muito ansiosa por isso. Em princípio, eu faria uso do Sofosbuvir (nome comercial: Sovaldi). Como sou uma respondedora nula - quer dizer, não respondi ao tratamento interferon peguilado + ribavirina, eu devo tomar esses três medicamentos em conjunto (sofosbuvir, inteferon, ribavirina), por três meses.
Apesar de eu não querer três meses passando mal (só de lembrar dos efeitos colaterais já me dá calafrios o.O), vocês não têm ideia do quanto desejo fazer esse tratamento logo e me livrar desse tormento. Se pudesse, começava hoje mesmo hehe.
Minha decisão agora deve ser: entro na Justiça contra meu plano de saúde (o que tem um custo aproximado de R$ 20 mil) para fazer o tratamento mais rápido ou aguardo a incorporação dos medicamentos no SUS - o que todos os movimentos indicam que possivelmente acontecerá até meados de 2015. Dúvida. Ainda mais que, lá no fundo, ainda tenho a esperança de poder fazer um tratamento livre de interferon. :)
Papel?? Que papel?
Primeiro, eles me deram a oportunidade de ajudar muita gente, sendo com meus relatos, com informações ou palavras de incentivo. Depois, eles me ensinaram que não vale a pena perder tempo e energia com coisas inúteis, que devemos correr atrás dos sonhos, investir no que gostamos e sermos felizes a cada dia, porque o presente é um presente. Também me ensinaram a cuidar mais de mim, da minha alimentação e do meu corpo e, hoje, minha aparência é muito melhor que há 10 anos atrás. Portanto, paradoxalmente, sou grata à hepatite C - mas agora já é hora de ela ir.
Assim que tomar minha decisão, compartilho com vocês. E, é claro, vocês estarão comigo em cada passo do novo tratamento, acompanhando tudo, como da última vez. Sim, eu também preciso de vocês. :)
Fique por dentro do que está rolando nos movimentos das hepatites:
ENONG 2014
Na próxima semana, de 11 a 14 de setembro, acontece em São Paulo o XI Enong - Encontro Nacional de ONG de Hepatites Virais. O evento é patrocinado pelo Ministério da Saúde, SUS, Secretaria de Vigilância em Saúde e Nações Unidas e teve recorde de inscritos neste ano.
Representantes de ONGs de todo o País estarão reunidos, compartilhando informações com especialistas e traçando metas de luta contra as hepatites para o próximo ano.
Infelizmente, neste ano não conseguirei estar presente. Mas podemos acompanhar informações pelo site do ENONG 2015: http://enonghv2014.com.br
Participe de pesquisa sobre estigma e discriminação de portadores de hepatite C
Compartilho abaixo o convite do Grupo Otimismo. Eu já respondi!
Por acaso você infectado com hepatite não sofreu alguma vez estigma ou discriminação?
Participe da enquete (de forma totalmente anônima) para ajudar a conhecer quais são as situações onde o estigma e a discriminação estão presentes com maior frequência.
Com a sua participação será possível exigir das autoridades da saúde a realização de campanhas para diminuir o estigma e a discriminação dos infectados.
Participe da enquete. Nenhum dado pessoal é solicitado. Entre em https://pt.surveymonkey.com/s/3KMKBYQ e dedicando somente cinco minutos de seu tempo encontraremos, todos juntos, formas de combater o estigma e a discriminação nas hepatites.
Em três dias já responderam mais de 300 infectados, falta você!
realmente animador ter remédios novos. eu tenho que esperar no sus mesmo. mas para quem esperou até agora né? rsrs. vamos viver
ResponderExcluirOlá Ana Flor, tudo bem?
ResponderExcluirNão vou ter o privilégio de utilizar estes novos medicamentos, mas por um ótimo motivo. Conforme eu já lhe escrevi em janeiro deste ano o meu tratamento a moda antiga está surtindo o efeito esperado, desde a semana quatro o vírus está indetectável. Comecei em dezembro do ano passado e já estou na semana 40. Falta apenas oito semanas para terminar esta verdadeira jornada. Quando terminar e vier à confirmação oficial da cura que eu tenho certeza que já aconteceu lhe escreverei novamente para lhe dar as boas novas. Aproveito a oportunidade para desejar sucesso a você e a todos os outros portadores do vírus que apesar de terem fracassado com este tratamento atual, certamente com estes novos medicamentos todos conseguirão a tão esperada cura.
Obrigado pela atenção.
Um abraço e até logo.
Olá,Ana Flor
ResponderExcluirDescobri ser portadora da hepatite c em exames de pré natal...um susto! Fui orientada a procurar um infectologista,e assim fiz...mas duas semanas depois tive um aborto espontaneo,outro choque!Descobri o Animando C nesse meio tempo.Tudo aconteceu em abril,em julho decidi tomar coragem e dar ínicio aos exames...Genótipo 1b ,f0. Comecei o tratamento com Ribavirina e interferon no dia 06/09/2014 e minha primeira e inesquecivel injeção foi no dia 13/09/2014.Quero apenas agradecer à você que nos passa tanta motivação!!!Obrigado,pensamento positivo...vamos vencer!!!!
Olá Ana Flor, gostei muito do seu Blog, parabééns!
ResponderExcluirMeu pai é portador da Hepatite C há 11 anos (que sabemos) no meio do ano passado ele fez o mesmo tratamento que você, mas infelizmente a carga viral não zerou.
Esse ano graças a Deus conseguimos esse novo medicamento e ele estará iniciando o tratamento em Julho! Estamos muitos feliz e confiantes! Bora zerar esse vírus e vencer essa batalha! Desejo sorte a todos vocês!