Dia da Mulher 2013 - Quebre o silêncio das hepatites

Março, mês internacional da mulher, oportunidade de chamar a atenção para as hepatites virais que atingem milhares delas - sendo que grande parte nem imagina que está infectada.

O objetivo da campanha lançada esse ano pelo Departamento DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde é conscientizar esse público e incentivar a busca pelo diagnóstico.

O que essas mulheres têm de diferente de todas as outras? Elas fizeram o teste e descobriram. Conseguem me reconhecer entre elas? ;)

Filme Dia da Mulher 2013 - Quebre o silêncio das hepatites

 

Conheça a história de vida dessas mulheres clicando aqui. 

Cartazes da campanha

Making off 

 

Participação no lançamento da campanha 

Flor e Florzinha

SUS disponibiliza inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir

Os inibidores de proteases Telaprevir e Boceprevir já estão em posse do Ministério da Saúde e começam a ser disponibilizados para tratamento de portadores de Hepatite C no final deste mês.

Aproveitei minha visita ao Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais para o lançamento da campanha do Dia Internacional da Mulher e conversei com técnicos sobre a disponibilização dos novos medicamentos - por ser esta uma questão frequente dos leitores do Animando-C. 

A boa notícia é que os medicamentos já estão todos lá, aguardando por nós. :)

"Mas por que o governo não os disponibiliza logo?", alguns perguntarão. "Pra que enrolar tanto?", certamente questionarão outros.  

A resposta é simples e coerente: não basta somente disponibilizar um novo medicamento aos usuários. Especialmente em se tratando de um remédio tão novo no mercado, cujos dados existentes são oriundos apenas de pesquisas. É necessário um acompanhamento muito cuidadoso do tratamento acontecendo na "vida real", com pessoas que esquecem de tomar o remédio na hora certa, de ingerir a quantidade certa de gordura e que, sendo cada indivíduo diferente, podem apresentar efeitos colaterais diversos. 

A aprovação do Telaprevir e Boceprevir no Brasil ocorreu com uma recomendação que eu considero de extrema relevância: junto com a introdução do remédio, será obrigatório um monitoramento clínico dos pacientes. Ou seja, os medicamentos não serão apenas disponibilizados pelo SUS, mas todos os dados do andamento dos tratamentos serão acompanhados e registrados.

Para isso é necessária uma equipe multidisciplinar treinada, que também deverá estar apta a proceder da forma correta diante dos efeitos colaterais possíveis dessas novas drogas.
E esse é um dos motivos pelos quais os medicamentos serão introduzidos aos poucos nas diferentes regiões do Brasil, a medida que cada equipe for sendo capacitada. Isso quer dizer que os medicamentos não serão disponibilizados em todos os lugares ao mesmo tempo. Equipe capacitada = medicamentos disponíveis. Já existe um cronograma definido que começa no final de março e se esgota ainda no primeiro semestre. Por isso, podemos baixar nossa ansiedade.

Outra questão importante, além da capacitação das equipes, é a necessidade de existência de estoque suficiente dos medicamentos para contornar os efeitos colaterais, como a diminuição de plaquetas e leucócitos. Isso também está sendo providenciado. 

Fiquei extremamente satisfeita com o que vi (e ouvi) hoje no Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Minha percepção é de que o processo está sendo conduzido com cuidado e respeito.

Como esse é um blog PESSOAL - e tenho o direito a dar a MINHA opinião - fica aqui uma sugestão: faça sim esse novo tratamento, mas SOMENTE se você tiver indicação para ele.
Se seu caso ainda não estiver contemplado no protocolo, apesar de você ter o direito de buscá-lo na justiça, considero que essa decisão deveria ser muito ponderada.
Isso porque existem em andamento várias pesquisas de novos medicamentos muito promissores, com previsão para lançamento nos próximos cinco anos, que até dispensam o uso de interferon e ribavirina!
Utilizar os inibidores de proteases agora, se você ainda não tiver indicação, seria uma monoterapia, ou seja: apenas UM antiviral agindo sobre o vírus de UMA forma específica.
Quem tiver condições clínicas de esperar, poderá no futuro fazer uso de um conjunto de medicamentos que agirão sobre o vírus cada um de uma forma diferente, diminuindo as chances do vírus resistir.
Mas estejam atentos ao que eu disse: "quem tiver condições clínicas de esperar". Ou seja, são os resultados dos exames que devem dizer se você tem indicação para o tratamento com inibidores de proteases neste momento ou não. Converse com seu médico, peça uma segunda opinião se achar necessário.

E boa sorte pra todos nós! De uma forma ou de outra, sinto a cura da hepatite C cada vez mais próxima. 

Notícias da Flor

Como acontece a cada seis meses, chegou a hora de refazer os exames de rotina para acompanhamento da hepatite C. Dessa vez, tivemos um aumento inesperado das taxas de TGO e TGP, que praticamente dobraram. Fui solicitada a refazer os exames depois de um mês, e as taxas deram uma discreta diminuída. Conversei com meu infectologista essa semana sobre o resultado, que falou que está tudo ok. Ufa! Se continuassem aumentando, teríamos de investigar. Agora é só aguardar o próximo semestre para refazer tudo, como de costume.      

Imagem: Wikimedia Commons CC

Confesso que essas alterações nos exames sempre me deixam apreensiva. Embora saibamos que a progressão da fibrose hepática costuma ser lenta, fica o receio de que algo inesperado aconteça e prejudique nossos planos - meu e de meu infectologista - de aguardarmos o lançamento de novos medicamentos antes de começar o retratamento. Meu sonho? Nunca mais precisar tomar interferon e ribavirina. Sei que vocês me entendem ...

O fato é que não podemos subestimar a hepatite C. Lidar com o assunto de forma leve - no meu dia-a-dia e no blog - não me faz esquecer a gravidade da doença e os cuidados que ela nos exige.

Toda vez que refaço os exames e vejo as alterações nos resultados - que são esperadas dentro do quadro da hepatite C - é como se uma luz vermelha piscasse lembrando que existe uma bomba armada aqui dentro do meu corpo. 

Respiro fundo, elevo o pensamento a Deus, levanto a cabeça e sigo em frente. Porque, como respondi a uma leitora do blog hoje, a vida é linda demais para ser desperdiçada antecipando sofrimento. Cada coisa a seu tempo.

Esses dias um amigo me falava sobre uma teoria interessante. Imagine se a nossa vida se repetisse continuamente, disse ele. Quando a gente morre, nasce de novo, exatamente do mesmo jeito e vive tudo de novo, exatamente do mesmo jeito.

Morre, nasce de novo, vive tudo igual. Morre, nasce de novo, vive tudo igual.

Com base nisso e imaginando que esta é nossa primeira vida, e, portanto, que esse instante que vivemos agora será repetido infinitas vezes do mesmo jeito, a pergunta que ele fazia era: como você vai viver esse momento? Sabendo que ele se repetirá inúmeras vezes, quais serão suas escolhas?

Minha escolha é desenrugar minha testa (lembrei da minha mãe me mandando fazer isso) e viver o meu dia da melhor forma que posso. Vai que ele se repete infinitas vezes mesmo? hehe E, mesmo que não, o tempo que temos hoje é único: passou, não existe mais.  

Antes de terminar, queria agradecer os recadinhos em que dizem que sentem minha falta quando demoro a postar. Seus lindos! Se eu não tiver notícias sobre hepatite para compartilhar, vocês ainda podem me achar no Retratos da Alma ou no Apenas Mulheres de Verdade. Ando sempre por aí, podem me visitar ;)