Ainda não fiz os exames, mas queria compartilhar com vocês a perspectiva de começar o tratamento de novo em 2011, dessa vez com o Telaprevir associado - um inibidor de proteases que impede a replicação do vírus.
Venho acompanhando as notícias do Grupo Otimismo sobre as pesquisas com esse medicamento (e de vários outros também em teste). E é muito promissor! Fala-se em 70% a 80% de cura em tratamento do genótipo 1 - o mais resistente (e, por infelicidade, o meu). Se para alguém parecer pouco, eu garanto que é um resultado incrível!
Atualização em 09/11/2009: Inibidores de Proteases Telaprevir e Boceprevir
Fiquei super entusiasmada, porque 2011 já está aí, é só a gente piscar que lá se foram 2009 e 2010.
E antes que alguém diga que estou louca por querer passar logo por tudo aquilo de novo (acrescido dos efeitos colaterais de mais um medicamento), eu respondo: eu quero é ficar curada!!!
Se essa previsão de 2011 se confirmar, se eu conseguir fazer o tratamento e se ficar curada, quem sabe ainda dá pra pensar num novo bebê depois de um tempo? Não estarei tão velha assim...
"Posso porque acredito que posso."
Virgílio
Atualização em 17/11/2009: Tudo voltando ao normal nos exames, lembrando que normal no meu caso é TGO, TGP e GGT mais elevadas do que deveriam estar.
Me queixei com o Dr. David: "Pôxa, essas taxas estavam tão lindas durante o tratamento... agora já estão subindo tudo de novo!"
Ele respondeu com uma pergunta graciosa: "Não quer ficar usando interferon o tempo todo só pra elas se manterem baixas, né?". A resposta é: "NÃÃÃÃÃÃÃO!!!"
TGO: 66U/L (Valor de referência mulheres: 13 a 35 U/L)
TGP: 90 U/L (Valor de referência: 10 a 49 U/L)
GGT: 84 U/L (Valor de referência mulheres: menor que 38 U/L)
No mais, tudo ok - indicando que o funcionamento do fígado está jóia, jóia.
Nova biópsia? Somente em 2012.
Isso se eu já não estiver curada até lá...
Virgílio
Atualização em 17/11/2009: Tudo voltando ao normal nos exames, lembrando que normal no meu caso é TGO, TGP e GGT mais elevadas do que deveriam estar.
Me queixei com o Dr. David: "Pôxa, essas taxas estavam tão lindas durante o tratamento... agora já estão subindo tudo de novo!"
Ele respondeu com uma pergunta graciosa: "Não quer ficar usando interferon o tempo todo só pra elas se manterem baixas, né?". A resposta é: "NÃÃÃÃÃÃÃO!!!"
TGO: 66U/L (Valor de referência mulheres: 13 a 35 U/L)TGP: 90 U/L (Valor de referência: 10 a 49 U/L)
GGT: 84 U/L (Valor de referência mulheres: menor que 38 U/L)
No mais, tudo ok - indicando que o funcionamento do fígado está jóia, jóia.
Nova biópsia? Somente em 2012.
Isso se eu já não estiver curada até lá...
Amiga,
ResponderExcluirÉ tão emocionante passar por aqui e ler seus relatos de lutadora incansável! Tenho muito orgulho da minha amiguinha e tenho fé na sua cura!
Beijos
Fernandinha
Flor
ResponderExcluirComo você citou o seu médico...
já viu médico se emocionar, ficar com lágrimas nos olhos por ver seu resultado negativo e as transaminases normais novamente? Eu, já!
E é dessas pessoas maravilhosas que os pacientes -sem exceção de nenhum - precisam; e que fazem com que as pessoas voltem a ter esperanças onde tudo parece perdido...
bjs
SOMENTE HOJE DESCOBRI SEU BLOG ,ESTOU COM DIAGNOSTICO A CONFIRMAR E JA TENDO VOCE COMO EXEMPLO DE VIDA....
ResponderExcluirtenho uma irmã com HCV por volta de 12 anos. Ela já fex 2 tratamento sendo o ultimo com interferon. a barriga, no lugar das aplicaçoes ficou muito traumatizada e aí ela parou e disse ser em definitivo e agora curte a vida que tem, nao se procupa mais em ficar sem o vírus, boa da doença e nem parece que carrega essa bomba em si.Sempre teve o hábito de comer bastante frutas e, realmente seu semblante, sua disposição são de dar inveja.Ficou muito debilitada com a medicação durante o tratamento mas, agora, parece muito bem.Apesar de ficarmos aflitos (os irmãos) ela decidiu nao fazer mais tratamento algum que lhe machuque. Curte o neto a sua casa de praia e todos os festejos pode chamá-la que ela vai. A sua médica está surpresa com o seu aspecto geral no momento. É perfeito
ResponderExcluirsou portador do hcv e vitima do plano de saude unimed que após fornecer o tratamento por 56 semanas,suspendeu o mesmo,sem aviso prévio e comprometeu a evolução do mesmo já que a carga viral vinha decrescedo até negativar,sendo necessario,ainda,mais 28 semanas de tratamento com interferon peguelado+ribavirina.procurei a justiça e consegui obrigar a unimed a continuar o
ResponderExcluirtratamento,porem a demora da sentença prejudicou
a continuidade do mesmo.Segundo o médico,terei que aguardar 6 meses para verificar-mos se o vírus será novamente detectado ou se houve de fato a negativação.EM caso de detecção terei que reiniciar o tratamento da estaca zero, segundo o médico, passando por todos os efeito colaterais, os quais se manifestaram de maneira muito agressiva no meu caso. Não sei se terei disposição para enfrentar novamente o tratamento, já que não tenho lesões no fígado.
Também tenho o genótipo 1, fiz tratamento há 4 ou cinco anos, de 6 em 6 meses monitoro a doença, não fumo, não bebo e cuido a dieta na medida possível, tenho 63 anos e estou bem...mas...se houver esse novo tratamento, o farei quero estar curado,independente dos efeitos...e quero todos curados inclusive eu...boa sorte...e que 2011 venha o tratamento que todos esperam....
ResponderExcluirOi estou muito triste esta semana, fiz tratamento em 2009, negativei durante o tratamento e um mes depois,o virus voltou... voltei agora em 2011 e a médica disse friamente , e ai quando vai fazer..
ResponderExcluirpois a cada dia o figado perde um pouquinho, o meu genotipo é o 1, mais dificil, estou lendo opnioes para melhorar o meu astral...
Tenha fe em Deus. E se anime porque a vida e uma so.... E Deus conhece, cada parte e nrcessidades, de nosso corpo. A fe remove montanhas.
ExcluirSemelhante aos colegas também estou na espera desta nova medicação e se é para tomar, vamos lá! De um lado tenho minha infectologista que diz: você precisa tomar esta nova medicação (Boceprevir) e de outro lado minha hepatologista diz: vamos aguardar um pouco mais. É dificil viver nesta confusão de opiniões sobre o uso deste remédio. Certeza mesmo só na cura divina, e eu estou na espera deste milagre. Enquanto isso eu vivo, simplesmente vivo um dia após o outro. Feliz 2012 para nós que esperamos pelo milagre de Deus.
ResponderExcluirFiz o tratamento, 48 semanas, negativei, 6 meses o virus presente, o SUS nao quer mim conceder o retratamento.
ResponderExcluirO que Eu faco, pois tenho esperanca no retratamento.
Obrigada, pessoal, pela visita ao blog e por terem compartilhado seus comentários conosco.
ResponderExcluirAo longo desses anos, escrevi posts mais atuais sobre o retratamento. Se quiserem, deem uma passadinha por eles.
Caro Ruan,
Em primeiro lugar, você deve ouvir a opinião de seu médico. Entendo sua ansiedade por um novo tratamento para poder ver-se curado logo. Mas em alguns casos pode ser melhor esperar. Tudo depende de alguns fatores, como o comprometimento do fígado.
Eu mesma estou esperando, porque tenho fé nos avanços da ciência. Há novos medicamentos sendo testados, inclusive sem necessidade de associação com interferon e ribavirina. Já pensou que beleza?
Você tem a opção de entrar na justiça requerendo o retratamento. No site www.hepato.com há modelos de documentos para dar entrada em ações judiciais desse tipo. Mas pesquise bem se isso é o melhor a se fazer em seu caso. Converse com seu médico e procure uma segunda opinião se não se sentir 100% seguro.
Seja qual for sua decisão, lhe desejo sucesso!
Beijo a todos!
oi, Ana Flor,
ResponderExcluirEm 2005 descobri que tenha hepatite c, só este ano é que passei para o estágio 2, sendo indicado o tratamento que inciarei mes de agosto deste ano.
já tinha lido bastante sobre a minha doença e o tratamento e ultimamente te achei por aqui.
Adorei seu relato, sua sinceridade!! obrigada por compartilha estes momentos. Vou ficar por aqui, acompanhando seu trabalho e iniciando o meu tratamento.bjos.Rilma Campos