Você já sabe de tudo isso sobre a hepatite C.
Então agora compartilhe com quem ainda não sabe. :)
28 de julho - Dia Mundial de luta contra as Hepatites Virais
Dia de continuar lutando e de continuar animando-se.
Uma em cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.
quinta-feira, 28 de julho de 2016
segunda-feira, 20 de junho de 2016
Enfim, borboleteando...
"A borboleta do Animando-C remete à ideia de transformação, de possibilidade de re-significação e recomeço." Fonte: Sobre o blog
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| Imagem de domínio público |
No próximo mês, completa-se 30 anos do dia em que fui infectada com o vírus da hepatite C, aos 8 anos de idade, numa transfusão de sangue após cirurgia pulmonar.
Há 11 anos fui diagnosticada. Onze anos convivendo com o medo e o sentimento de impotência, nascidos da certeza de que havia uma bomba relógio dentro de mim e eu não podia fazer nada para desligá-la. Mas também 11 anos que mudaram o rumo da minha vida e durante os quais me tornei a pessoa que sou hoje, tão melhor do que já fui e tão mais feliz também. A beleza do contraditório.
Hoje escrevo o post que mais quis escrever desde que o Animando-C foi criado. De repente, pego-me sem palavras, sem saber como expressar o que sinto neste momento. É como se finalmente o casulo se rompesse e eu pudesse estender minhas asas coloridas, brilhantes e translúcidas. Olho para a imensidão do céu azul à minha frente e, por alguns segundos, me pergunto se é mesmo verdade. E voo. Livre. Sem o enorme peso que carregava até então dentro das minhas veias. Estou curada!
O exame após três meses de fim de tratamento com sofosbuvir e simeprevir diz: NÃO DETECTADO. Li, reli, chorei que nem uma criança. Abracei tão forte meu namorado que ele deve ter ficado sem ar. Pulei, dancei - que nem uma criança também. Agradeci a Deus, Jesus, Kwan yin, Krishna, anjos, Oxalá e a todas as demais divindades e santidades existentes nesse universo, que me deram suporte por meio das preces de muitas pessoas - conhecidas e desconhecidas - e as energias positivas enviadas pelas pessoas que não acreditam em nada disso, mas queriam o meu bem.
Mandei o print do exame para a BFF (best friend forever), liguei para minha mãe, meu pai, contei no whatsapp da família e para as pessoas que acompanharam mais de perto toda a batalha. Minha filha ficava o dia inteiro na escola naquele dia. Fui até lá, pedi para tirarem-na da sala de aula, e ali, entre as árvores e tartarugas, contei para ela que a mamãe estava curada da hepatite C. Ela pulou no meu pescoço com um gritinho explosivo e o sorriso mais lindo e sincero desse mundo. Sei que, aos 8 anos, ela não tem ainda noção da gravidade de tudo isso. Mas ela sabe que eu precisava ficar curada, sabe que existia risco e até já gravou um audio para o então Ministro da Saúde pedindo a liberação dos medicamentos.
O pedido dela e de muitos de nós foi ouvido. Fiz o tratamento todo gratuitamente pelo SUS - e jamais teria 150 mil dólares para pagar por ele. Então, claro, agradeci também à presidente afastada Dilma Roussef, a todos os ministros que ocuparam aquela cadeira no Ministério da Saúde nos últimos anos, a todas as pessoas que trabalham no Departamento de DSTs, Aids e Hepatites Virais e Secretaria de Saúde do DF - desde o moço que limpa o chão, a moça que serve o cafezinho, até o ex-Diretor Dr. Fábio Mesquita. Agradeci às Ongs que lutam pelos nossos direitos, ao meu médico infectologista Dr. David e à população brasileira que paga seus impostos.
A luta continua, é claro. Até que cada um esteja curado e essa doença extinta do planeta. Até que não exista mais preconceito. Espero ter a oportunidade de ver esse dia chegar. E sabem de uma coisa? É muito provável que verei.
Cada vez que joguei uma moeda num poço dos desejos, pedi não só pela minha cura mas de todos os leitores do Animando-C. Vocês que deixam seus recadinhos carinhosos aqui e nas redes sociais, e também àqueles que só leem e nada escrevem - eu sei que vocês estão aí. ;) Meu desejo começou a ser atendido. Chegou a minha vez e de muitos outros leitores que compartilham conosco a sua cura. Mas ainda é só o começo. Não desanime se você ainda estiver aguardando por esse "não detectado", porque sua hora vai chegar. Eu acredito nisso e espero que você também. Porque sei que não sou mais merecedora dessa cura do que ninguém. Cada vida é única e essencial neste planeta.
Do vírus, já me despedi aqui: Carta ao vírus da Hepatite C
Agora me despeço do Animando-C, porque a vida é feita de um "deixar para trás o que já não nos pertence mais". O blog ficará sempre com vocês e espero que continue ajudando como vocês tantas vezes me contaram que aconteceu. Enquanto isso, vou borboletear por aí. Porque se tem uma coisa que a hepatite C me ensinou, é a criar a minha própria felicidade, apesar de todas as pedras do caminho.
Não fiquem tristes, porque eu continuo com cada um de vocês.
Que cada lágrima de alegria que rolou dos olhos de meus familiares e amigos, cada sorriso sincero, cada sentimento de alívio que vi nesses últimos quatro dias, se transforme em algo bom para esse nosso mundo, que anda tão precisado amor. Grata por ser merecedora de tanto carinho.
Ah! Lembrei da palavra perfeita: epifania.
Do ponto de vista filosófico, a epifania significa uma sensação profunda de realização, no sentido de compreender a essência das coisas. Ou seja, a sensação de considerar algo como solucionado, esclarecido ou completo. (...)
Os ingleses costumam utilizar muito este termo dizendo: “I just had an epiphany”, no sentido de “pensamento indescritível e único”. Fonte: http://www.significados.com.br/epifania/
Era uma vez uma Flor, que um certo dia, em meio a um sentimento indescritível e único, virou uma linda borboleta e voou...
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| LOKAH SAMASTAH SUKHINO BHAVANTHU "Que todos os seres sejam felizes e que meus pensamentos, palavras e atos contribuam para a felicidade de todos." |
terça-feira, 22 de dezembro de 2015
Bate-papo sobre hepatite C: a importância da mídia na prevenção
Tive a honra de participar como palestrante do 10º Congresso de HIV/Aids 3º Congresso de Hepatites Virais, em João Pessoa/PB.
Participei da mesa sobre a importância da mídia na prevenção das hepatites virais, em 20 de novembro de 2015. Minha fala foi: "Como falar sobre prevenção às Hepatites Virais". Em seguida, Salete Barbosa, do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, falou sobre a campanha de hepatites de 2015. Ao final deste post, faço um resumo para vocês do que foi falado.
Antes disso, quero compartilhar meu sentimento em relação ao evento: foi fantástico! Imagine uma super estrutura com palestrantes muito gabaritados, compartilhando informações atualizadíssimas. Se eu tivesse que resumi-lo em três palavras, eu diria: esperança, gratidão e diversidade.
Esperança - enquanto eu ouvia sobre os resultados dos novos medicamentos e sobre a perspectiva para os próximos anos (mais de 50 remédios em fases avançadas de pesquisa), meus olhos se encheram de lágrima. Nunca nas hepatites vivemos um momento de tanta esperança. Queria que vocês tivessem a certeza que eu tenho após tudo o que tenho lido e ouvido: num curto espaço de tempo, a hepatite C estará apenas na História.
Gratidão - por todas as pessoas que trabalharam e trabalham para isso ser possível. Gratidão também ao Governo Brasileiro, que virou referência no tratamento das hepatites virais no mundo [e pensar que há alguns anos só tínhamos críticas ao Programa de Hepatites, hein? Felizmente o cenário mudou e a prova é justamente o espaço que as hepatites tiveram neste Congresso de 2015]. Muito profissionalismo dos técnicos e vontade política de quem manda para que os novos medicamentos fossem disponibilizados pelo SUS, além de todas as outras ações realizadas. Gratidão também ao pessoal do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais e da Secretaria de Saúde do GDF. Foi um longo e árduo caminho até aqui. Ainda temos muito a percorrer, mas estou feliz que, finalmente, estejamos num momento tão favorável aos portadores de hepatite C no Brasil. [Se você bate panela e se irritou por ler isso, sinto muito. Este é um blog de opinião e essa é a MINHA opinião].
Diversidade - porque o Congresso trouxe participantes de todos os cantos do País, tivemos shows culturais diversos na Vila Social - como o que trazia pessoas caracterizadas como os orixás do Candomblé - e uma enorme quantidade de pessoas com quem não convivo muito, como homens usando salto alto (tão alto que eu não conseguiria me equilibrar em cima dele) e transformistas encerrando o evento - eu nunca tinha visto antes; elas são completamente divas!!
E, claro, é sempre muito bom reencontrar os amigos e conhecer novas pessoas.
Como falar em prevenção em hepatites virais?
Ana Barcellos
Em primeiro lugar, devemos pensar: quem é o nosso público para uma campanha de prevenção, no que se inclui diagnóstico? Todos os brasileiros, mas em especial as pessoas nascidas entre 1945 e 1980.
Eu consigo atingir essas pessoas com o blog Animando-C? Não. Em geral, quem chega a este blog é familiar ou portador de hepatite C - ou minha família e amigos. As pessoas que não sabem que têm hepatite C não vão procurar um blog sobre hepatite C. Simples assim.
Então como atingir e sensibilizar essas pessoas? Gerando conteúdo que cheguem até elas, pelas mídias sociais ou tradicionais (rádio, TV, outdoor).
Para isso, considero algumas questões observadas nesses 6 anos de Animando-C:
1. O material deve gerar identificação. De nada adianta a pessoa ver/ouvir, se considerar que aquilo não é para ela. A informação entrará por um ouvido e sairá pelo outro. "Ah isso é só para quem é usuário de drogas ou promíscuo na vida sexual, que não é meu caso" Quer dizer, esforço inútil.
É por isso que eu me exponho. Claro que o melhor para mim seria eu ficar quietinha na minha vidinha, sem exposição, sem ser "aquela que tem hepatite C", sem me incomodar com gente cretina fazendo comentários não menos cretinos nas redes sociais. Mas no momento em que eu me exponho, eu - pessoa normal de classe média sem comportamentos considerados "de risco"- gero identificação. Então, prefiro pagar o preço e tentar ajudar a salvar algumas vidas. Isso é o que minha consciência me manda fazer.
2. Precisamos gerar conteúdos que as pessoas possam compartilhar sem exporem que têm a doença. As pessoas não precisam torná-la pública - elas têm esse direito justo e legítimo. Ao mesmo tempo, precisamos delas para compartilhar essas informações.
3. As pessoas não gostam de compartilhar "doença" em suas redes sociais. Além disso, hepatite C não dá ibope. Primeiramente, porque a maior parte das pessoas não identifica como o perigo está muito perto. Então, é preciso criatividade.
Um exemplo que deu muito certo foi a campanha de selfies promovida pela ONG C tem que saber C tem que curar neste ano de 2015 - especialmente pela participação de artistas, que geram engajamento. Foram mais de 2,5 milhões de pessoas atingidas pela campanha, que virou notícia também na mídia, incluindo Globo, G1 e R7.
4. Prerrequisito para comunicar prevenção em hepatite C: passar por cima de preconceitos - inclusive o nosso próprio. Quando eu me libero dos meus medos e preconceitos, eu permito que os outros também se liberem de seus medos e preconceitos.
Apresentação da campanha de hepatites virais 2015
Salete Barbosa - salete.barbosa@aids.br
Em seguida, Salete Barbosa apresentou a campanha de hepatites do Ministério da Saúde em 2015, relatando os resultados positivos, como o boom de busca por testagem nos CTAs.
A campanha de hepatite C era voltada para pessoas a partir de 49 anos e que fizeram cirurgia antes de 1993. As peças de hepatite B eram voltadas ao público jovem, focando a vacinação. Ambas visavam identificação, sem estereótipo.
A campanha foi veiculada em TV, rádio, mobiliário urbano (exemplo: paradas de ônibus), outdoor social (em local com menos condições de se chegar) e redes sociais. Você pode conhecer todas as peças no site do Ministério da Saúde.
A apresentação da Salete em muitos momentos fez um link com minha fala, que havia acontecido anteriormente. O público também participou com perguntas e considerações, o que foi muito bacana.
Eu não pude deixar de compartilhar que a primeira vez que ouvi o spot no rádio, meus olhos se encheram de lágrimas e pensei: "agora sim estamos dando chance para as pessoas saberem!". Gratidão por essa campanha - a primeira até agora que, de fato, contou com o investimento que o problema merece. Palmas a todos os envolvidos!
Outras fotos do Congresso:
Participei da mesa sobre a importância da mídia na prevenção das hepatites virais, em 20 de novembro de 2015. Minha fala foi: "Como falar sobre prevenção às Hepatites Virais". Em seguida, Salete Barbosa, do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, falou sobre a campanha de hepatites de 2015. Ao final deste post, faço um resumo para vocês do que foi falado.
Antes disso, quero compartilhar meu sentimento em relação ao evento: foi fantástico! Imagine uma super estrutura com palestrantes muito gabaritados, compartilhando informações atualizadíssimas. Se eu tivesse que resumi-lo em três palavras, eu diria: esperança, gratidão e diversidade.
Esperança - enquanto eu ouvia sobre os resultados dos novos medicamentos e sobre a perspectiva para os próximos anos (mais de 50 remédios em fases avançadas de pesquisa), meus olhos se encheram de lágrima. Nunca nas hepatites vivemos um momento de tanta esperança. Queria que vocês tivessem a certeza que eu tenho após tudo o que tenho lido e ouvido: num curto espaço de tempo, a hepatite C estará apenas na História.
Gratidão - por todas as pessoas que trabalharam e trabalham para isso ser possível. Gratidão também ao Governo Brasileiro, que virou referência no tratamento das hepatites virais no mundo [e pensar que há alguns anos só tínhamos críticas ao Programa de Hepatites, hein? Felizmente o cenário mudou e a prova é justamente o espaço que as hepatites tiveram neste Congresso de 2015]. Muito profissionalismo dos técnicos e vontade política de quem manda para que os novos medicamentos fossem disponibilizados pelo SUS, além de todas as outras ações realizadas. Gratidão também ao pessoal do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais e da Secretaria de Saúde do GDF. Foi um longo e árduo caminho até aqui. Ainda temos muito a percorrer, mas estou feliz que, finalmente, estejamos num momento tão favorável aos portadores de hepatite C no Brasil. [Se você bate panela e se irritou por ler isso, sinto muito. Este é um blog de opinião e essa é a MINHA opinião].
Diversidade - porque o Congresso trouxe participantes de todos os cantos do País, tivemos shows culturais diversos na Vila Social - como o que trazia pessoas caracterizadas como os orixás do Candomblé - e uma enorme quantidade de pessoas com quem não convivo muito, como homens usando salto alto (tão alto que eu não conseguiria me equilibrar em cima dele) e transformistas encerrando o evento - eu nunca tinha visto antes; elas são completamente divas!!
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| Olha o salto desse moço!! |
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| Apresentação na Vila Social |
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| A Vila Social |
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| Uma das divas que se apresentou no Encerramento |
E, claro, é sempre muito bom reencontrar os amigos e conhecer novas pessoas.
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| O pop João Netto, ativista na luta contra o preconceito com o HIV |
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| Nádia, do Hepatchê Vida |
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| Jeová, do Grupo Esperança |
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| Varaldo, do Grupo Otimismo (de olho na minha comida ahaha) |
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| Conhecendo Laura Muller, sexóloga do Programa Altas Horas |
Bate-papo: A importância da mídia na prevenção das hepatites virais
10º Congresso de HIV/Aids 3º Congresso de Hepatites Virais - João Pessoa, 20/11/2015Como falar em prevenção em hepatites virais?
Ana Barcellos
Em primeiro lugar, devemos pensar: quem é o nosso público para uma campanha de prevenção, no que se inclui diagnóstico? Todos os brasileiros, mas em especial as pessoas nascidas entre 1945 e 1980.
Eu consigo atingir essas pessoas com o blog Animando-C? Não. Em geral, quem chega a este blog é familiar ou portador de hepatite C - ou minha família e amigos. As pessoas que não sabem que têm hepatite C não vão procurar um blog sobre hepatite C. Simples assim.
Então como atingir e sensibilizar essas pessoas? Gerando conteúdo que cheguem até elas, pelas mídias sociais ou tradicionais (rádio, TV, outdoor).
Para isso, considero algumas questões observadas nesses 6 anos de Animando-C:
1. O material deve gerar identificação. De nada adianta a pessoa ver/ouvir, se considerar que aquilo não é para ela. A informação entrará por um ouvido e sairá pelo outro. "Ah isso é só para quem é usuário de drogas ou promíscuo na vida sexual, que não é meu caso" Quer dizer, esforço inútil.
É por isso que eu me exponho. Claro que o melhor para mim seria eu ficar quietinha na minha vidinha, sem exposição, sem ser "aquela que tem hepatite C", sem me incomodar com gente cretina fazendo comentários não menos cretinos nas redes sociais. Mas no momento em que eu me exponho, eu - pessoa normal de classe média sem comportamentos considerados "de risco"- gero identificação. Então, prefiro pagar o preço e tentar ajudar a salvar algumas vidas. Isso é o que minha consciência me manda fazer.
2. Precisamos gerar conteúdos que as pessoas possam compartilhar sem exporem que têm a doença. As pessoas não precisam torná-la pública - elas têm esse direito justo e legítimo. Ao mesmo tempo, precisamos delas para compartilhar essas informações.
3. As pessoas não gostam de compartilhar "doença" em suas redes sociais. Além disso, hepatite C não dá ibope. Primeiramente, porque a maior parte das pessoas não identifica como o perigo está muito perto. Então, é preciso criatividade.
Um exemplo que deu muito certo foi a campanha de selfies promovida pela ONG C tem que saber C tem que curar neste ano de 2015 - especialmente pela participação de artistas, que geram engajamento. Foram mais de 2,5 milhões de pessoas atingidas pela campanha, que virou notícia também na mídia, incluindo Globo, G1 e R7.
4. Prerrequisito para comunicar prevenção em hepatite C: passar por cima de preconceitos - inclusive o nosso próprio. Quando eu me libero dos meus medos e preconceitos, eu permito que os outros também se liberem de seus medos e preconceitos.
Apresentação da campanha de hepatites virais 2015
Salete Barbosa - salete.barbosa@aids.br
Em seguida, Salete Barbosa apresentou a campanha de hepatites do Ministério da Saúde em 2015, relatando os resultados positivos, como o boom de busca por testagem nos CTAs.
A campanha de hepatite C era voltada para pessoas a partir de 49 anos e que fizeram cirurgia antes de 1993. As peças de hepatite B eram voltadas ao público jovem, focando a vacinação. Ambas visavam identificação, sem estereótipo.
A campanha foi veiculada em TV, rádio, mobiliário urbano (exemplo: paradas de ônibus), outdoor social (em local com menos condições de se chegar) e redes sociais. Você pode conhecer todas as peças no site do Ministério da Saúde.
A apresentação da Salete em muitos momentos fez um link com minha fala, que havia acontecido anteriormente. O público também participou com perguntas e considerações, o que foi muito bacana.
Eu não pude deixar de compartilhar que a primeira vez que ouvi o spot no rádio, meus olhos se encheram de lágrimas e pensei: "agora sim estamos dando chance para as pessoas saberem!". Gratidão por essa campanha - a primeira até agora que, de fato, contou com o investimento que o problema merece. Palmas a todos os envolvidos!
Outras fotos do Congresso:
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| Dr. Fábio Mesquita falando no encerramento |
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