ALERTA: Uma a cada 12 pessoas no mundo pode ter hepatite B ou C, sem saber. Não há sintomas e o vírus não é detectado em exames de rotina. Tem certeza que você não tem? Faça o exame, é gratuito.

segunda-feira, 31 de março de 2014

5 anos de Animando-C

Em 31 de março, o Animando-C completou 5 anos de existência. 

No início, eu tinha menos de dez leitores: minha mãe, meu pai, minhas irmãs e as amigas mais próximas.   
O blog era anônimo e eu usava o pseudônimo Flor, sem nunca publicar fotos. 
Estava no meio do primeiro tratamento e já sabia que era possível que ele não desse certo. Hora de relembrar o primeiro post: Começando... 31/03/2009

De lá para cá, escrevi 239 artigos, que já foram visualizados 584.770 vezes.  
322.636 pessoas visitaram o blog, deixando 2.127 comentários e mandando centenas de emails - eu tento responder todos, mas nem sempre consigo, sorry!   

Pode ser que esses não sejam números muito expressivos para um blog. Mas para mim são! Imaginem... mais de trezentas mil pessoas já leram as coisas que escrevo! Isso é meio impressionante - às vezes até assustador.

Participei de tanta coisa legal nesse tempo: campanhas, entrevistas na TV, matérias em jornais e revistas, grupos de trabalho no Departamento de DSTs, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde, entre outros. Mas o mais legal, sem sombra de dúvidas, foram as pessoas que eu conheci nessa trajetória.  

Nem tudo são flores. Sempre existem as pessoas da nuvenzinha negra sobre a cabeça, né? Elas também me fazem de alvo de ataques de ódio gratuito às vezes. Mas, felizmente, os bons são a maioria. E sim, vale muito a pena. 

É hora então de comemorar. E, mais uma vez, agradecer a todos vocês.      


PS: Em março, também completei 36 aninhos. Mantive a brincadeira que comecei no ano passado: faço de conta que nasci em 1987. É engraçado, porque muita gente fica me sacaneando (obviamente), mas há também muitos que acreditam - ou fingem que acreditam. ;)   
Nada contra ficar mais velha, é apenas por diversão. E viva a vida!   

O convite do aniversário de "27 anos"






domingo, 9 de março de 2014

Novidades à vista em hepatite C

Neste artigo, falaremos sobre os resultados dos meus exames de rotina, sobre doenças extra-hepáticas que podem estar relacionadas à hepatite C e sobre os novos tratamentos que estão chegando por aí - orais e com menos efeitos colaterais.   

Respire fundo, pois o post é longo.
Boa leitura! E não deixe de comentar no final, ok?

Resultados dos exames de rotina - hepatite C 


[Fevereiro de 2014] A ultrassonografia não apresentou anormalidades no meu fígado, que pelo visto continua muito bem, obrigada. :)  Há desde sempre nele um hemangioma de aproximadamente um centímetro e meio, que apesar de ser um tumor (palavra que assusta!), é benigno. Segundo os médicos, esse hemangioma é algo inofensivo, especialmente porque o meu nunca altera de tamanho.   


O exame de sangue trouxe algumas boas notícias: pela primeira vez, meus níveis de vitamina D estão normais. Isso é sinal de que finalmente a minha suplementação está sendo efetiva (tomo uma super dose diária de 4.000 UI, dividida em duas vezes no dia - OBVIAMENTE que sob supervisão médica).

Não é demais lembrar:
Nunca tome medicamentos sem o consentimento do seu médico. NINGUÉM deveria fazer isso, mas portadores de doenças no fígado precisam ter essa atenção redobrada. #ficadica

Ainda não sabe por que a vitamina D é importante na hepatite C? Leia aqui.

Outra boa notícia é que minhas transaminases - TGO e TGP - tiveram uma queda acentuada. Fiquei feliz, porque elas vinham num ritmo de crescimento frequente - apesar do médico ter explicado que esse tipo de alteração é normal e não quer dizer que está havendo melhora. Tudo bem, tudo bem... mas eu fico feliz do mesmo jeito. :)

O restante do exame está todo normal, com exceção de algo que me preocupou MUITO. 
Normalmente quando vou falar de notícias ruins, costumo começar do princípio - mais ou menos no sentido daquela piada do gato que subiu no telhado, que todos devem conhecer. 

Então vamos lá... 


Complicações extra-hepáticas na hepatite C




Muitos leitores e leitoras costumam me escrever temendo o tratamento. Eu geralmente respondo que não é o tratamento que deve ser temido, apesar de ele ser muito difícil, mas sim o vírus da hepatite C.

Algumas pessoas podem argumentar, para fugir do tratamento: 
"mas meu fígado ainda está tão bem, se eu continuar nesse ritmo, vou morrer de velhice e o vírus não vai ter nada a ver com isso." 

Ok, isso pode até ser verdade em algumas das vezes. Mas aí eu pergunto: "Como podemos saber?" 
A resposta é: simplesmente não podemos. A hepatite C é uma doença muito nova e, por isso, ainda sabe-se pouco sobre ela e sua evolução. 

Mas há algo que já sabemos. O vírus da hepatite C pode aumentar a probabilidade de ocorrência de várias complicações extra-hepáticas, o que quer dizer que não é só o fígado que pode ser prejudicado por ele. Você já sabia disso? Pois é, muitas pessoas não sabem. 

Isso também não é motivo para pânico, como tão bem alerta Carlos Varaldo do Grupo Otimismo em artigo que trata sobre o assunto, publicado em 2010 [fonte]. Não é porque você é portador de hepatite C que vai desenvolver esse monte de outras doenças. Como eu disse anteriormente, o que possivelmente ocorre é um aumento de probabilidade. E se você já sabe disso, vai tomar mais cuidado em prevenção. Por exemplo, com alimentação e atividade física. 

Segue abaixo a lista publicada por Varaldo de algumas enfermidades que podem estar relacionadas com a hepatite C

1) Anemia aplástica
2) Artrite e poliartrite
3) Artrite reumatóide
4) Câncer de fígado, carcinoma hepatocelular
5) Cardiomiopatía hipertrópica
6) Crioglobulinemia
7) Depressão
8) Diabetes tipo II
9) Distúrbio metabólico
10) Doenças colostáticas e colo angiopatias autoimunes
11) Enfermidade de Crohns
12) Enfermidade de Raynaud
13) Enfermidade tireóidea auto-imune
14) Esclerodermia Glomerulonefritis
15) Fibromialgia
16) Hepatite auto-imune
17) Hiperatividade autônoma
18) Hipertensão portal
19) Lichen Planus
20) Linfoma e linfoma não-Hodgkins
21) Lupus eritematoso sistêmico
22) Porfiria cutânea tardia
23) Processos alérgicos
24) Psoriases
25) Púrpura
26) Resistência a insulina
27) Síndrome de Sjogrens
28) Síndrome do intestino irritável
29) Síndrome dos Olhos Secos
30) Spider Nevi
31) Trombocitopenia
32) Tromboses
33) Vasculitis disfunção cognitiva

Uma coisa dessa lista que sempre me preocupou é a artrite. Talvez isso se deva ao fato de eu já ter visto a doença acometer pessoas conhecidas que tinham hepatite C

Por exemplo, em novembro de 2013, várias revistas publicaram fotos dos dedos dos pés do cantor Steven Tyler, vocalista da banda Aerosmith, que são bem tortinhos por causa da artrite. 




Se eu estou dizendo que a artrite dele foi consequência da hepatite C? Não, não estou dizendo nada disso. Só estou mostrando um caso de pessoa infectada com o vírus da hepatite C que desenvolveu artrite - uma coisa pode não ter relação alguma com a outra. Mas pode ter, vai saber. [A título de curiosidade, Steven Tyler anunciou ter curado-se da hepatite C em 2006]  

Então voltemos aos resultados de meus exames. Na consulta, comentei sobre meu medo da artrite com o infectologista. Na mesma hora ele respondeu algo que me tranquilizou, que não é qualquer portador de hepatite C que pode desenvolver artrite reumatóide, que há outros fatores etc. Continuamos a consulta normalmente (minha consulta demora um pouquinho, porque sou uma pessoa muito perguntadeira rs).  Ao final, na hora de pedir os exames, ele disse assim:
"Vamos pedir o FAN também, porque a gente precisa ouvir o paciente. Você trouxe esse assunto do nada, não podemos ignorá-lo. Os pacientes têm uma sabedoria que a ciência não pode explicar."

Agora pergunto a vocês: quantos médicos que vocês conhecem que realmente escutam o paciente dessa forma?? Não posso deixar de pensar nos médicos que viram minhas transaminases alteradas nos anos anteriores ao meu diagnóstico de hepatite C e nunca investigaram. Nunca me perguntaram se eu já havia recebido transfusão de sangue, por exemplo (que foi a forma como fui infectada, para quem não sabe) e lembro claramente de uma vez ter perguntado à médica sobre essa alteração e ela ter respondido: "isso foi algum remedinho que você tomou e atacou seu fígado".

Por essa e por outras razões (que já expliquei a vocês aqui), eu confio no Dr. David de olhos fechados e o indico para todos. Ele SEMPRE está por dentro de tudo que pergunto sobre artigos recentes publicados e pesquisas em andamento. 

Quando falo que confio de olhos fechados, é isso literalmente: eu vi que o resultado do meu FAN havia sido REAGENTE, mas eu em momento algum fui pesquisar na internet o que isso queria dizer, porque sabia que teria de ler muita coisa para fazer uma triagem do que é válido ou não e podia simplesmente aguardar a consulta para saber a opinião dele. 

Mas, afinal, o que é o FAN? Uma pesquisa de autoanticorpos dirigidos contra antígenos celulares. O resultado do meu exame foi reagente em níveis moderados 1/320 (não apenas baixos). Quer dizer que infelizmente eu tenho esses autoanticorpos, que a Wikipedia explica pra gente o que são:

Um autoanticorpo é um anticorpo (um tipo de proteína) produzido pelo sistema imune que atua contra uma ou mais proteínas do próprio indivíduo que o produziu. Os autoanticorpos têm as mesmas propriedades bioquímicas e físico-químicas dos outros anticorpos. A grande diferença está em suas propriedades imunológicas, ou seja, os autoanticorpos estão relacionados com as doenças auto-imunes. Fonte: Wikipedia. 

Isso significa que desenvolverei uma doença autoimune, como lúpus ou artrite reumatóide? Não. 
Mas... fala aí, pessoal do site MD.Saúde

"Valores maiores ou iguais a 1/320 são muito relevantes e indicam doença autoimune em mais de 97% dos casos."
Leia o texto original no site MD.Saúde: EXAME FAN (FATOR ANTINUCLEAR). Recomendo!!  

No entanto, essa é uma informação apenas para ser guardada, porque não há o que fazer uma vez que ela não está associada a um quadro clínico que sugira doença autoimune (felizmente!). Existem pacientes que "apresentam o FAN reagente anos antes da doença se manifestar clinicamente. Há outros, porém, que têm FAN positivo para o resto da vida e nunca desenvolvem nenhum problema de saúde". Fonte: MD.Saúde.

Se eu acho que você que está lendo este texto e é portador de hepatite C também deve pedir esse exame ao seu médico? Absolutamente não. Até pensei se escreveria mesmo sobre isso, se não estaria espalhando a minha neurose sobre o assunto por aí. O alerta que fica é: CASO você comece a sentir qualquer sintoma, mesmo que pareça não ter relação com a hepatite C, procure o médico. Esteja sempre atento ao seu corpo.   

Confesso que chorei quando cheguei no carro após a consulta. Sabe aquela sensação do "Ai, não..."? Passei o resto do dia especialmente tensa, não sei se mais por causa disso ou das informações sobre os novos remédios, sobre o que falarei a seguir.

Para saber mais sobre a associação da hepatite C e doenças reumáticas, leia o artigo da American College of Rheumatology (em inglês). Ele explica, por exemplo, que essa associação se dá porque em nós, portadores de hepatite C, o sistema imunológico é estimulado constantemente. O tempo todo, para ser mais exata. Pelo que entendi na conversa com meu médico, é meio como se o vírus da hepatite C fizesse o sistema imunológico degringolar. 


Novos medicamentos à vista


E, finalmente, falemos sobre o assunto pelo qual vocês estavam ansiosos (e eu também!)




Há alguns anos, meu médico dizia que eu deveria estar começando o retratamento com novos medicamentos após a Copa do Mundo do Brasil. Como vocês sabem, a Copa está batendo na porta. E os novos remédios também.

Dois medicamentos já foram aprovados pelo FDA (órgão regulador dos Estados Unidos) - simeprevir e o sofosbuvir. A próxima aprovação possivelmente será do ledipasvir. E, entre 2015 e 2017, mais sete medicamentos devem estar chegando ao mercado.

As perguntas que não querem calar agora são:


  • Quando esses medicamentos serão aprovados pela Anvisa? 
Quer que seja logo? Quer fazer algo para ajudar? Você pode! Recolha assinaturas para o Abaixo Assinado para acelerar a aprovação e incorporação no SUS dos novos medicamentos para tratamento da hepatite C.


  • Qual será o preço dessas medicações? 

Já ouvi falar em cifras em torno de 80 mil dólares (para tratamento de três meses associado à interferon e ribavirina) e de 140 mil dólares (sem interferon, ribavirina e seus terríveis efeitos colaterais). R$ 187 mil e R$ 330 mil reais (pela cotação do dólar de hoje), respectivamente. Chance de cura aproximada de 96%.

Tais valores, obviamente, me deixam MUITO nervosa. Me fazem ter reflexões do tipo: "Quanto custa a minha vida?" ou "Quanto custa a minha saúde?" Logicamente, eu abriria mão das coisas materiais pela minha cura. Vão-se os aneis, ficam-se os dedos. Mas o problema é que dificilmente eu conseguiria levantar esse dinheiro todo. É muito dinheiro... Não tenho tantos aneis (rs).

Mas como me disse um amigo esses dias: "nenhum valor é muito alto para problemas que o dinheiro pode solucionar". Porque, realmente, quantos problemas seriíssimos não podem ser solucionados nem com muito dinheiro?


  • O SUS vai pagar?

O povo quer saber! Possivelmente sim, para os casos mais graves. Cirróticos, por exemplo. Talvez antes de 2015 (dependendo, obviamente, de toda a burocracia envolvida).

Mas, felizmente (não posso reclamar disso!), eu não estou entre os casos mais graves. Portanto, dificilmente eu seria contemplada num novo protocolo assim tão facilmente.

Podemos recorrer à justiça? Certamente que sim. Mas qual será o entendimento dos juízes diante desse novo cenário?


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Perguntas, perguntas e mais perguntas, que só o tempo responderá. Portanto, estou me esforçando para ficar menos ansiosa com o assunto. Agradeço aos meus pais e amigos próximos pelo otimismo nesse momento. Se vocês acreditam que vamos conseguir, eu também acredito! :)

O que posso dizer a vocês é que meus olhos se enchem de lágrima toda vez que eu penso que posso estar curada em 2015 (como agora). Sinto que a cura nunca esteve tão próxima. Apesar da ansiedade e tensão por conta das indefinições, estou muito feliz por mim. Estou muito feliz por vocês. Porque é possível que em menos de cinco anos todos nós estejamos curados. Isso não é um sonho? Esperemos com fé que ele se torne realidade.

E, por enquanto, falemos de amenidades: vocês acham que a gente ganha essa Copa em casa? ;)




Para saber mais sobre os novos medicamentos que estão chegando, leia artigo publicado por Carlos Varaldo em 01/03/214: Quais serão os próximos passos na "guerra" por medicamentos na hepatite C? 

domingo, 2 de março de 2014

"Risco de contrair hepatite C por via sexual é maior do que se pensava" - Sério?


O assunto é polêmico e já foi discutido por aqui algumas vezes:



Foto: LeNair Xavier - Flickr



No final do ano passado, eu representei a AIGA no Fórum de Consulta Regional sobre a resposta brasileira à DST/AIDS e Hepatites Virais na Região Centro-Oeste, em Goiânia, junto com Carlos Varaldo do Grupo Otimismo. No grupo de discussão em que eu estava, lá vem o assunto sendo abordado de novo: "não sei porque as ONGs insistem que hepatite C não é DST, se o percentual não é 0, então é porque é" - alguém disse.  

Ok... não vou entrar no mérito da discussão mais uma vez. Hoje quero apenas refletir sobre matéria publicada na internet no mês passado, sob o título: "Risco de contrair hepatite C por via sexual é maior do que se pensava"

Sério, às vezes eu leio algumas reportagens que me fazem questionar quem não sabe interpretar dados, se os repórteres ou se os próprios cientistas. 

Senão vejamos: está bem claro no texto que o estudo a que ele se refere foi realizado APENAS COM PORTADORES DE HIV.  Sendo assim, em hipótese alguma pode-se concluir que:

Por isso, este estudo revela que o risco de contágio de hepatite C é alto não só entre toxicômanos que compartilham seringas, mas também entre pessoas portadoras da doença que mantêm relações sexuais. 

Isso porque, em Ciência, você não pode estudar um caso e induzir os resultados para os demais casos. 

O correto seria dizer: 

Por isso, este estudo revela que o risco de contágio de hepatite C é alto não só entre toxicômanos que compartilham seringas, mas também entre pessoas portadoras da doença CO-INFECTADAS COM HIV que mantêm relações sexuais DESPROTEGIDAS. 


Desde 2005 que eu leio que o vírus da hepatite C pode ser transmitido RARAMENTE por via sexual e que isso se dá ESPECIALMENTE se houver uma outra infecção, como o HIV. Quer dizer, o HIV facilitaria a transmissão. O estudo em questão está confirmando isso. Mas não que o risco de transmissão da hepatite C SEJA MAIOR DO QUE SE PENSAVA. 

Isso me lembra uma pesquisa brasileira de 2010 que chegou à mesma conclusão com uma amostra de pessoas que declaradamente faziam sexo com muitos parceiros sem proteção, sem nem checar outros comportamentos de risco (além desse!), como uso de drogas e existência de outras doenças infecciosas. 

A matéria atual também fala que "os homossexuais parecem particularmente propensos a contrair esta doença por via sexual, embora os pesquisadores não sabem ainda qual é a razão. 'Uma explicação possível é que as relações sexuais por via anal aumentam a possibilidade de contato sanguíneo entre os casais', indicou Günthard."

Meu comentário: já foi comprovado por outros estudos com homens que fazem sexo com homens que isso não se verifica. Quando não há a infecção por HIV, a transmissão do vírus da hepatite C por essa via continua igualmente RARA.

Finalmente, eles dizem: 
Por enquanto, os pesquisadores não sabem se os casos de hepatite C transmitida por via sexual aumentaram em pessoas não portadoras de HIV 
BINGO! 

Mas o texto que segue justificando isso é uma mera hipótese, que não poderia nem mesmo ser formulada a partir desse estudo (e que, na minha opinião, nem se aplica): 
Isto acontece porque os pacientes com HIV se submetem a testes médicos regularmente devido a sua doença, por isso que é mais fácil detectar a hepatite C nestas pessoas, coisa que não ocorre com as pessoas que não são soropositivas. Nestes casos, a maioria desenvolve os sintomas da doença semanas ou inclusive meses após contrair a infecção. 
Na verdade, a maior parte dos infectados nem tem sintomas, diferente do que diz aí. E, além do mais, existem outros estudos que dão conta desse caso. 

Portanto, #fail total. 
Vocês viram que hoje nem estou discutindo se a hepatite C é ou não transmitida sexualmente. Apenas estou mostrando que isso não pode ser afirmado por meio do estudo em questão. 




Já que estamos falando novamente sobre esse assunto - e que estamos em pleno Carnaval, quando muitas pessoas ficam mais "liberadinhas" - vamos aproveitar para lembrar o post: 



Só para constar: ontem no meio da transmissão do carnaval de Salvador pelo SBT, o Ministro da Saúde Arthur Chioro falou sobre o uso do preservativo e a possibilidade de fazer o teste rápido de HIV e hepatites B e C em vários locais de festa pelo País. Curti! :) 

Foto: Paulo Mandarino/AgNews




Notícias / Ciência & Saúde


Risco de contrair hepatite C por via sexual é maior do que se pensava
03/02/2014 - 19:22


Cientistas suíços descobriram que ao risco de contrair hepatite C por via sexual é maior do que se pensava até agora, além de métodos como transfusão de sangue e troca de seringas com pessoas infectadas. O estudo, realizado a partir de uma base de dados de portadores do vírus da Aids (HIV), foi realizado pelos cientistas Roger Kouyos e Huldrych Günthard do Hospital Universitário de Zurique com o apoio do Fundo Nacional Suíço (FNS), segundo informou a organização através de um comunicado.

Os pacientes com HIV que têm um parceiro portador tanto do vírus do HIV e da hepatite C têm entre duas e três vezes mais possibilidades de se contagiar com esse tipo de hepatite do que outras pessoas soropositivas, segundo o estudo. Há alguns anos, se achava que a hepatite C era transmitida sobretudo por contato sanguíneo, mas os cientistas descobriram que cada vez mais pacientes homossexuais portadores de HIV contraem a doença.

Por isso, este estudo revela que o risco de contágio de hepatite C é alto não só entre toxicômanos que compartilham seringas, mas também entre pessoas portadoras da doença que mantêm relações sexuais. Este dado indica que "existem contágios de hepatite C sexualmente transmissíveis", comentou Kouyos.

Os cientistas compararam a estrutura molecular do vírus HIV em mais de 10 mil pacientes e 1.500 casais e acharam casos nos quais as sequências genéticas do vírus entre dois pacientes concordavam, o que levou à conclusão de que um tinha sido contagiado pelo outro.

Os homossexuais parecem particularmente propensos a contrair esta doença por via sexual, embora os pesquisadores não sabem ainda qual é a razão. "Uma explicação possível é que as relações sexuais por via anal aumentam a possibilidade de contato sanguíneo entre os casais", indicou Günthard.

"As pessoas portadoras de HIV e hepatite C não deveriam ter relações sexuais sem proteção", acrescentou. Por enquanto, os pesquisadores não sabem se os casos de hepatite C transmitida por via sexual aumentaram em pessoas não portadoras de HIV.

Isto acontece porque os pacientes com HIV se submetem a testes médicos regularmente devido a sua doença, por isso que é mais fácil detectar a hepatite C nestas pessoas, coisa que não ocorre com as pessoas que não são soropositivas. Nestes casos, a maioria desenvolve os sintomas da doença semanas ou inclusive meses após contrair a infecção.